Cuando a Devin Kennedy-Puthoff le diagnosticaron diabetes tipo 1 hace dos décadas, no fue solo el retraso y la confusión del diagnóstico inicial lo que presentó el mayor desafío para él y su familia. Fue un diagnóstico dual de diabetes tipo 1 y trastorno bipolar en tres días que puso en marcha una historia trágica, moldeada por fallas sistemáticas que finalmente llevaron a la muerte de Devin en noviembre de 2016 a los 41 años.
Hoy, su madre Adrienne Kennedy es presidenta de la Alianza Nacional de Enfermedades Mentales (NAMI), la organización más grande del país centrada en problemas de salud mental, y se ve a sí misma sirviendo como la voz de Devin en su lucha por mejorar la vida de quienes luchan con estos problemas. Si bien quedan dudas sobre las circunstancias de la muerte de su hijo, está claro que su diabetes y su trastorno bipolar fueron factores clave.
“Fue tomado como rehén por sus enfermedades, y se doblegaron el uno al otro”, dice ella. "La diabetes en sí misma se convirtió en un hombre de paja, donde la estaban tratando y no buscando la enfermedad psiquiátrica que es tan obvia, y (ellos) no estaban controlando a toda la persona".
Afortunadamente, los aspectos psicosociales de la vida con diabetes se están volviendo más reconocidos en los últimos años con la Asociación Estadounidense de Diabetes y la JDRF, ambas implementando programas para ayudar a abordar la depresión, la angustia por la diabetes y el agotamiento. Si bien este no es el nivel de apoyo que Devin habría necesitado, su madre aún dice que es reconfortante saber que se están produciendo estos cambios tan esperados.
Un diagnóstico de diabetes casi perdido
Era enero de 1999 y la familia Kennedy vivía en California cuando Devin terminó en una sala de emergencias del condado de Orange después de no dormir durante cinco días. Estaba experimentando lo que cualquier persona con diabetes probablemente reconocería como signos clave del inicio de la diabetes Tipo 1. Tenía 23 años en ese momento. El personal del hospital le dio Benadryl y le dijo que se fuera a casa, sin controlar sus niveles de glucosa ni mencionar nada sobre la diabetes. Terminó de nuevo en la sala de emergencias poco después y, según su madre, estaba en un "estado psicótico total" y tuvo que ser inmovilizado. Finalmente, le diagnosticaron trastorno bipolar, pero aún así no se mencionó la diabetes.
Solo tres días después, otro médico, un endocrinólogo que trabajaba en el hospital, realizó un control de azúcar en sangre y reconoció rápidamente la diabetes tipo 1. El nivel de A1C de Devin estaba en la adolescencia en ese punto, astronómicamente más alto que el rango normal y saludable.
“El hecho de que haya tardado tanto es escandaloso”, dice Kennedy. “¿Qué tan fácil hubiera sido hacer un control de azúcar en sangre antes de que empeorara tanto? Realmente necesitamos una campaña nacional en la que cualquier persona que entre en una sala de emergencias se controle el azúcar en sangre. No debería haber este retraso en el diagnóstico de diabetes, y eso es importante para todos, no solo para aquellos que padecen una enfermedad mental grave ".
En esos primeros años antes de que Devin llegara a los 30, Kennedy dice que su familia no tenía problemas para pagar los medicamentos o las necesidades de atención de la diabetes, pero Devin aceptó trabajos ocasionales en parte para ganar dinero para comprar su insulina. Esto le pasó factura y, a medida que pasaba el tiempo, la información errónea sobre la diabetes comprometía aún más la salud de Devin.
Ella desearía que hubiera encontrado el apoyo de sus compañeros que podría haberlo ayudado tanto en la diabetes como en el frente bipolar. Si hubiera encontrado a otros que "entendieran" con qué estaba viviendo, tal vez las cosas hubieran resultado diferentes.
Luchando contra los demonios bipolares y racionando la insulina
Tal como estaban las cosas, los problemas de salud mental de Devin hicieron que el control de la diabetes fuera casi imposible en ocasiones, recuerda Kennedy. Su delirio y estados psicóticos eran a veces tan extremos que creía que podía curarse a sí mismo de la diabetes Tipo 1 si no se inyectaba insulina.
Su madre todavía cree que la desinformación y el estigma que existe en el público en general sobre la diabetes, en particular las diferencias entre T1 y T2, influyeron en eso a lo largo de los años. Recuerda que uno de los amigos de su hijo compartió en un momento que la diabetes de Devin se podía controlar solo con dieta y ejercicio, tal como lo había hecho un miembro de la familia de ese amigo. Claramente, esa amiga estaba hablando específicamente sobre el tipo 2, pero Kennedy teme que todo haya influido en el pensamiento de su hijo cuando estaba luchando con problemas de salud mental.
“La rabia que tengo por la charla social sobre la diabetes y tratar a las dos como la misma enfermedad ... es casi indescriptible”, dice Kennedy. "Es ridículo que la gente crea esto".
Todo influyó en el racionamiento de la insulina de Devin, dice.
En 2007, la familia se enteró de que su hijo (de unos 30 años en ese momento) no había surtido una receta de insulina durante tres meses en un esfuerzo por lograr un racionamiento extremo de la insulina. Eso llevó a una internación en el hospital por niveles altos de azúcar en sangre con cetoacidosis diabética, y debido a que no aceptaba la dosis de insulina y se estaba volviendo violento, el personal del hospital siguió transfiriéndolo entre las unidades de cuidados paliativos y de atención psiquiátrica. Finalmente, pudieron inmovilizarlo y administrarle insulina a pesar de sus objeciones.
Finalmente fue liberado, pero todo se derrumbó en 2008 cuando fue arrestado y encarcelado por delitos graves estatales y federales, y pasó un tiempo tras las rejas. Esa es una historia de terror en sí misma, recuerda Kennedy, en el sentido de que el sistema penitenciario de Texas era inadecuado para el cuidado de la diabetes por sí solo, pero estaba aún menos equipado para lidiar con alguien que vivía con una enfermedad mental grave. Hubo momentos en que Devin no pudo obtener insulina tras las rejas a pesar de experimentar síntomas de niveles altos de azúcar en la sangre, y momentos en los que sabía que estaba bajando, pero tampoco podía obtener ayuda.
A lo largo de esos años, sus niveles de A1C se mantuvieron en la adolescencia y Devin estaba experimentando complicaciones, desde neuropatía y daño renal hasta retinopatía que lo llevó a quedar legalmente ciego.
"Estaba luchando contra las necesidades de medicación para la psicosis y de insulina, y nadie parecía reconocer que estaban unidas", dice Kennedy. “Hay muy pocos médicos con esa experiencia en atención profesional integrada, para psiquiatría y medicina interna, o específicamente para la diabetes. Eso es lo que necesitábamos ".
Su salud mental se deterioró a lo largo de los años hasta el punto en que terminó en anosognosia, un estado de total falta de conciencia sobre la condición o discapacidad con la que vive una persona.
Al final, fue en noviembre de 2016 cuando se encontró el cuerpo de su hijo en Austin, TX. Devin pudo haber muerto semanas antes, dice Kennedy, y su causa de muerte sigue siendo un misterio y figura como "causas naturales". Por lo que las autoridades han reunido, creen que lo más probable es que haya sido una hipoglucemia relacionada con la diabetes o un problema relacionado lo que provocó su muerte.
Pero no hay una respuesta clara y la familia culpa al sistema, en parte porque nunca se les informó sobre el síndrome de "muertos en la cama" repentino como resultado de niveles bajos de azúcar en la sangre. Eso es lo que Kennedy cree que se llevó a su hijo justo después de cumplir 41 años.
NAMI: Llevando la salud mental a la vanguardia
Ahora, como destacada defensora nacional de la salud mental en NAMI, Kennedy comparte la trágica historia de su familia con la esperanza de que pueda ayudar a otras personas que experimentan estos problemas. Si bien puede ser un ejemplo extremo para algunos, el mensaje es válido para cualquier persona en la comunidad de la diabetes de que la salud mental es importante, pero con demasiada frecuencia los profesionales de la salud y las PCD (personas con diabetes) la pasan por alto con demasiada frecuencia, quienes pueden no reconocer qué están atravesando.
Es por eso que Kennedy se siente alentada a ver los esfuerzos para mejorar los aspectos psicosociales del cuidado de la diabetes, y también por qué promueve los esfuerzos de NAMI, especialmente durante mayo, que es el Mes de la Salud Mental. ¿Su actual WhyCare? La campaña tiene como objetivo demostrar que el tratamiento y los servicios de salud mental no son solo para unas pocas personas marginadas, sino que son fundamentales para millones de personas, familias, cuidadores y seres queridos afectados.
Los problemas de salud mental no tratados a menudo están relacionados con otras dolencias, como la diabetes, y lamentablemente juegan un papel en tragedias públicas como la erupción de tiroteos escolares en este país.
Para llevar estos problemas a un primer plano, NAMI está animando a las personas a compartir sus propias historias, participar en eventos de concienciación y recaudaciones de fondos en todo el país.
“Soy el legado que ha dejado mi hijo”, dice Kennedy. “Soy su voz ahora y es por eso que hago todo esto. El sistema le falló a nuestra familia de muchas maneras a lo largo de los años, y no tenía por qué ser así ".
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