Para la mayoría de los padres de un niño con diabetes tipo 1, dejar a su pequeño al cuidado de una niñera puede ser aterrador. Afortunadamente, nuestra comunidad ha tenido un gran recurso durante los últimos 15 en SafeSittings, una organización formada por Kimberly Ross en Nueva York a quien le diagnosticaron diabetes tipo 1 a los 10 años. Vio una necesidad cuando era adolescente y tuvo los medios para crear este programa específicamente para padres de niños con diabetes para encontrar cuidadores con experiencia con diabetes Tipo 1.
Si no había oído hablar de este programa, ¡ahora es el momento de familiarizarse!
En el verano de 2018, SafeSittings se convirtió en parte oficial de la organización sin fines de lucro Beyond Type 1 de California y espera prosperar y crecer bajo el paraguas de esa organización. Este es uno de varios programas de comunidad D independientes notables que BT1 ha adquirido, desde la comunidad en línea de TuDiabetes el año pasado hasta Jerry the Bear y, más recientemente, el programa Jesse Was Here para familias D en duelo. Ahora agregan el servicio de niñera a su creciente cartera de recursos.
¿Por qué un programa de cuidado de niños con diabetes Tipo 1?
Tuvimos la oportunidad de hablar con Sarah Lucas, cofundadora y directora ejecutiva de Beyond Type 1 y madre con diabetes, sobre el programa por qué este proyecto es tan importante para ella y su comunidad.
“SafeSittings fue fundada hace más de una década por Kimberly, quien tuvo la idea de que sería la niñera ideal para una familia con diabetes tipo 1. Hace aproximadamente un año, comenzamos a hablar con ella acerca de que esto se convertiría en un programa de Beyond Type 1. Cuando pensamos en los tipos de programas que asumimos o construimos, queremos brindar servicios o programas que llenen un vacío ”. Sarah explica.
“Con el alcance y la comunidad que hemos construido a nivel mundial, sentimos que podíamos tomar la base de su programa y ayudar a expandirlo. Kimberly es un ejemplo de alguien que se acercó a nosotros y dijo: "Yo creé esto y es emocionante. Sirve a una población pequeña, pero sé que bajo el paraguas de Beyond Type 1 podría convertirse en algo que podría llegar a más personas '. Esa es una oportunidad ideal para nosotros ".
“SafeSittings es un sitio fácil e intuitivo de usar. Usted crea una cuenta como cuidador con experiencia en diabetes tipo 1 o como familia tipo 1 que busca cuidado de niños. La mayoría de los cuidadores enumerados son personas que tienen diabetes tipo 1. Estos perfiles son un cambio del sistema original en el sentido de que permiten a los usuarios actualizarlos al igual que otras cuentas de usuario en línea. Beyond Type 1 predice que el servicio se volverá más sólido a medida que más personas se unan y recomiendan revisar el sitio con regularidad para ver si las personas en su área se han unido ".
“En esencia, es un servicio de emparejamiento bastante simple. A medida que más personas se unan y ofrezcan sus servicios y puestos para las personas, eso solo aumentará el alcance. Solo en los Estados Unidos en este momento; yo diría que el objetivo es ahora, como el resto de nuestros programas, volverse globales. Nos encantaría que la gente se inscribiera como cuidadores y como familias que buscan a alguien. Cuanto más se involucre la comunidad, mejor será este programa ".
Tenga en cuenta que esta es una plataforma para que las personas se conecten, y los organizadores del portal no verifican los antecedentes de los asistentes; Depende de las familias examinar a los cuidadores y viceversa.
Consejos para padres de niños con diabetes tipo 1
Como se señaló, Sarah es una madre D en sí misma; a su hija Mary le diagnosticaron diabetes tipo 1 a los 7 años y ahora se acerca a los 20 años con diabetes tipo 1. Claramente ha canalizado esa experiencia en su trabajo y la comparte generosamente.
"Lo más importante sería eso, obviamente tienes el ajuste adecuado y necesitas armarlos con la educación adecuada", dice Sarah. “La belleza de tener una niñera con diabetes tipo 1 es que ya tiene lo básico y puede ayudar a brindar atención de una manera que probablemente sea más intuitiva. Realmente entienden, pueden reconocer los altibajos más fácilmente, saben qué hacer cuando se trata de dosificar insulina y cosas así. En realidad, nunca tuvimos el lujo de tener una niñera con diabetes tipo 1 cuando Mary era joven, así que tuve que trabajar mucho para capacitar a la gente ".
Sarah haría arreglos para que los asistentes pasaran tiempo con ella para observar y aprender sobre el manejo de la diabetes tipo 1 antes de volar sola con su hijo. Ese tiempo no es solo para la educación, sino para generar comodidad y confianza tanto para los padres como para la niñera. Sarah también les pagaba a los cuidadores por su tiempo, por lo que cómodamente se tomaba tanto tiempo para entrenarlos como sentía que necesitaba.
“Si no tiene el lujo de tener una niñera tipo 1 en su área en este momento a través de SafeSittings, le recomendaría que su niñera venga con anticipación para que pueda analizar sus preguntas, sentirse cómodo y ser sencillo con los procedimientos de emergencia pero no es necesario que te detengas en ellos, de la misma manera que lo haces en cualquier emergencia, analizas lo que hay que hacer y sigues adelante ”, aconseja. Comenzar con una niñera que tenga experiencia en el cuidado de niños significa que los padres solo tienen que impartir la formación sobre el cuidado de la diabetes. Sarah advierte que es posible prepararse demasiado y que no es prudente pensar en emergencias potenciales.
La principal prioridad para encontrar un cuidador temporal para un niño con diabetes tipo 1 es encontrar a alguien en quien usted confíe, tenga o no experiencia con la diabetes tipo 1. La segunda prioridad es la comunicación, insiste.
“La comunicación es la clave y asegúrese de que pueda salir por la puerta con confianza. Ellos están ahí para ayudarlo como padre a salir y hacer lo que necesita hacer, ya sea trabajar, socializar o refrescarse. Tienes que asegurarte de tener a la persona adecuada y de haberla armado con lo que necesitan ".
Consulte el artículo publicado recientemente por Sarah, "Así que encontró una niñera para su hijo con diabetes Tipo 1 - ¿Y ahora qué?" para obtener una lista de ocho formas importantes de prepararse "ya sea que contrate a una niñera a tiempo completo o para una salida nocturna, intercambie las tareas de cuidado de niños con otro padre o cobre una ficha de un miembro de la familia".
Consejos para cuidadores con diabetes tipo 1
Para los cuidadores que tienen diabetes tipo 1, existe un beneficio adicional de hacer crecer su comunidad y desarrollar la tutoría. Sarah explica que las personas con diabetes tipo 1 que brindan este servicio deben saber que están haciendo algo extraordinario tanto para los padres como para el niño. En muchos casos, el cuidador con diabetes tipo 1 probablemente tuvo más experiencia con la diabetes que los padres. En algunos casos, pueden estar trabajando para una familia recién salida de un diagnóstico aterrador de tipo 1 y pueden brindar consuelo y un descanso muy necesario a los padres. Sarah todavía aconseja que se encuentren con los padres con paciencia y gentil confianza.
“Lo más importante cuando se trata de un padre que está nervioso, ansioso o quizás que no ha dejado a su hijo desde el diagnóstico es simplemente tener paciencia. Asegúrese de ser paciente con esos padres, déjeles que se registren y tranquilicen. Probablemente también estén privados de sueño ", dice. “La mayoría de los padres funcionan en el Nivel de peligro 2 todo el tiempo cuando tienes hijos en el mundo. Su salud y seguridad es lo que más teme, pero sobre lo que tiene menos control. Cuando tienes un hijo con diabetes, siempre estás en el nivel 5 o 6, y cuando sucede algo como un nivel alto o bajo o un sitio de la bomba se rompe, inmediatamente subes a un 10 y se tarda un tiempo en volver a bajar. "
“También para aquellos que son adolescentes o adultos con diabetes tipo 1 que brindan el cuidado, ayudar a otros es una de las mejores formas de 'retribuir'. Si puede usar ese conocimiento para ayudar a otros, eso también les brinda una perspectiva valiosa. "
Recursos para la diabetes tipo 1 para niñeras y más
"La belleza de tener una niñera tipo 1 es que ya tiene lo básico y que puede ayudar a brindar atención de una manera que probablemente sea más intuitiva", dice Sarah. “Este recurso no existía para nosotros, esa es una de las razones por las que me apasiona tanto. Es una de las cosas que en Beyond Type 1 podemos ofrecer a la comunidad de diabetes tipo 1 para ayudar a aliviar la carga de los cuidadores ".
Beyond Type 1 ha renovado su página de recursos con una variedad de materiales para ayudar a las familias y niñeras a lidiar con el tipo 1. Esos recursos incluyen The Smart Sitter's Guide de Insulet, un socio de apoyo del sitio. Ese folleto de 40 páginas diseñado tanto para padres como para cuidadores describe los conceptos básicos para educar a los cuidadores temporales, comenzando con la explicación básica del tipo 1 y terminando con el conteo de carbohidratos. También han compilado formularios y listas de verificación para ambos.
Beyond Type 1 ha creado una serie de guías útiles para capacitar no solo a los cuidadores, sino a cualquier otra persona que pase tiempo regularmente con una persona que tiene diabetes tipo 1, con explicaciones claras de todo, desde los conceptos básicos de MCG hasta la administración de glucagón.
También hay guías específicas para maestros, entrenadores y abuelos que pueden cuidar regularmente a un niño con diabetes Tipo 1. También hay una guía para hermanos e incluso una guía de BFF para amigos cercanos.
¿Ya no eres un niño? También tienen guías de diabetes tipo 1 para novios / novias, profesores, jefes y compañeros de trabajo.
Involucrarse
Si tiene un niño con diabetes tipo 1 o tiene diabetes tipo 1 y está interesado en ofrecer servicios de cuidado de niños, este es un programa valioso en el que puede participar. Beyond Type 1 alienta a los usuarios a que consulten con regularidad si no hay niñeras o familias en su área sin embargo, debido a que el sitio crecerá cuanto más lo use esta comunidad.“Sirve a una necesidad muy importante y estamos encantados con eso. Beyond Type 1 tiene un enfoque estratégico, buscamos llenar los vacíos, y este es un vacío muy importante ”, dice Sarah. "¡Nos encantaría la ayuda de la comunidad para que la gente conozca este programa y lo comparta!"
.jpg)
.jpg)
