Parecía casi un truco cruel, que yo, el padre más lento en cada parque o espacio de juego, estuviera criando a un niño tan temerario.
Mi dolor ha sido muchas cosas para mí. Desde los 17 años, ha sido un compañero casi constante, una carga, un compañero de entrenamiento.
Ha sido la pelea que estaba seguro de poder ganar, y también la mayor lección de aceptación. Si bien no perdí la pelea (es decir, no me he rendido), tuve que asentarme en el profundo conocimiento de que el dolor físico me acompañará donde quiera que vaya.
Este es mi cuerpo. Aprendí a amarlo, aprendí a vivir en él. La armonía no siempre es perfecta, pero cada día lo intento. Todavía puedo experimentar alegría, placer y gracia mientras siento que mis huesos rechinan, mis músculos se contraen, mis nervios disparan señales, rápidamente a veces, desde la parte inferior de la columna hasta la parte posterior de las rodillas y los talones.
Aprendí mis limitaciones, cuántas escaleras puedo tomar por día, qué zapatos debo usar, cuántas cucharadas de sal de Epsom necesito en mi baño para sentir que estoy flotando en el Mar Muerto, para flotar libremente. lo suficiente como para poder respirar hondo.
He aprendido a pedir ayuda a mi marido; He aprendido que no soy una carga en su vida. En la enfermedad y en la salud, dijimos, y lo decía en serio.
Pero ¿qué pasa con un niño? Antes de embarazarme, me preocupaba cómo las afectaría mi dolor, qué limitaciones pondría en su vida, qué cargas.
La primera persona a la que le dije que estaba embarazada, además de mi esposo, fue mi fisiatra. Había medicamentos que debatir, unos que tendría que dejar de tomar y otros que empezaría. Esto había sido planeado desde que mi esposo y yo comenzamos a tratar de concebir.
Y esto no fue diferente de cualquier otra parte de mi vida. La opinión de mi médico tiene mucho peso en las decisiones de nuestra familia. Por mucho que quisiera pensar solo en mi hija mientras crecía dentro de mí, mi propia atención médica a menudo ocupaba un lugar central.
Seguí tomando mis analgésicos, con la supervisión de varios médicos, y terminé en reposo en cama cuando mi dolor empujó mi presión arterial hasta la línea entre medio alto y simplemente demasiado alto.
¿Mi hija estaría mejor si yo caminara en la cinta todos los días? A menudo pensaba. ¿Habría efectos a largo plazo en su cuerpo en desarrollo porque había continuado con mi medicación?
Quería hacer todo lo posible para evitar que mi hija soportara el peso de mi dolor y, sin embargo, ni siquiera había nacido cuando me di cuenta de que no había forma de ocultárselo.
Así como ella era parte de mí, también lo era mi dolor. No se podía esconder en el ático, así que, ¿cómo podría minimizar mejor el efecto que tendría en ella?
¿Tener una madre que no pudiera jugar al fútbol con ella debilitaría nuestra relación? ¿Y si no pudiera construir bloques en el suelo? ¿Dejaría de pedirme que jugara?
Mi hija nació perfecta, sana y de color rosa melocotón. El amor que sentía por ella lo abarcaba todo, parecía que incluso un extraño que pasara por allí podría ver sus profundidades.
Nunca en mi vida había sentido tal sentido de pertenencia, yo a ella, de la forma que ella necesitaba, durante el tiempo que lo necesitaba y más allá.
Los primeros días de la paternidad fueron casi fáciles para mí. Había tenido dos cirugías de cadera anteriores, por lo que la recuperación de mi cesárea no me desconcertó mucho, y ya había pasado gran parte de mi vida adulta trabajando desde casa y, a menudo, estaba confinada a mi apartamento debido a mi discapacidad.
La paternidad temprana no se siente sola, como me habían advertido que lo haría. Se sintió como una hermosa burbuja de calidez y unión, donde pude satisfacer las necesidades de mi hija en crecimiento.
Pero a medida que su forma redonda y flexible comenzó a tomar forma, sus músculos se fortalecieron, sus huesos se endurecieron y comenzó a moverse, mis limitaciones se hicieron más evidentes. Mi hija pasó de caminar a correr en 1 semana, y todos los miedos que tenía sobre mantenerme al día se hicieron realidad frente a mis ojos.
Lloraba por la noche, después de que ella se dormía, tan entristecida de no haber sido todo lo que ella necesitaba ese día. ¿Sería siempre así? Me preguntaba.
En poco tiempo, estaba escalando estanterías y saltando de la plataforma de tobogán en el parque, como si estuviera practicando para aparecer en "American Ninja Warrior".
Observé a los hijos de mis amigos mientras se movían con cierta inquietud por el gran mundo que ahora habitaban, pero mi hija lanzaba su cuerpo por el espacio cada vez que podía.
Parecía casi un truco cruel que yo, el padre más lento en cada parque o espacio de juego, estuviera criando a un niño tan temerario.
Pero nunca he deseado una niña diferente, nunca deseé que mi niña fuera diferente a ella. Solo deseaba ser diferente, que pudiera ser más de lo que ella necesitaba.
Durante los primeros años de su vida, estos pensamientos ocuparon regularmente mi cerebro. Solo podía ver lo que mi hija podría estar perdiendo, no lo que estaba ganando.
Y luego me sometí a mi tercera cirugía de cadera. Mi hija tenía 2 años y medio cuando mi familia se mudó a Colorado por un mes para poder tener un procedimiento difícil y bastante largo (8 horas) en mi cadera izquierda, donde mi banda de TI sería recolectada y construida en mi articulación para ayudar a proporcionar estabilidad.
La dejaría durante la noche por primera vez, y también tendría que dejar de amamantarla, algo que hubiera querido que sucediera en su línea de tiempo, ciertamente no por mi dolor o heridas.
Todo se sentía tan egoísta, y estaba lleno de miedo: miedo de que perdamos nuestro vínculo, miedo de lo que podría suceder con desarraigarla de su hogar, un miedo abrumador de morir durante una cirugía tan intensa, un miedo de que el tratamiento pudiera suceder. en última instancia, sácame de ella.
A las madres se les dice que debemos ser desinteresados para ser buenas, que siempre debemos poner a nuestros hijos antes que a nosotros mismos (madre es igual a mártir), y aunque no creo en este tropo cansado y siento que al final solo lastima a las madres, traté de recordarme a mí mismo que esta cirugía no solo me beneficiaría a mí, también beneficiaría la vida de mi hija.
Había comenzado a caer con regularidad. Cada vez que la miraba desde el suelo donde de repente me encontraba acostado, veía tal terror en sus ojos.
Quería tomar su mano, no un bastón. Quería, más que nada, sentir que podía correr detrás de ella de manera segura, sin la sensación de pánico de que ella siempre estaba más allá de mí, que siempre estaba a un paso de derrumbarme contra la tierra. Esta cirugía prometió darme eso.
Mi hija nació con un gran corazón, amable y generosa es simplemente un estado natural para ella, pero incluso sabiendo eso, conociéndola, la empatía que mostró durante mi recuperación fue una verdadera sorpresa.
Había subestimado lo que mi hija podía manejar. Quería ayudar, todos los días; quería ser parte de "Mamá se siente mejor".
Me ayudó a empujar mi silla de ruedas siempre que tenía la oportunidad. Quería abrazarme mientras yo estaba en la cama, acariciar mi cabello, frotar mis brazos. Se inscribió en fisioterapia con la mayor frecuencia posible y giró los diales de la máquina de hielo.
En lugar de ocultarle mi dolor, como lo había estado haciendo durante tanto tiempo, o al menos intentándolo, le di la bienvenida a mi experiencia y ella respondió queriendo aprender más.
Había tanta consideración en todas sus acciones, incluso en el más pequeño de los gestos. Nuestro vínculo no se rompió, se fortaleció.
Comenzamos a tener conversaciones sobre cómo el "cuerpo de mamá" era diferente y necesitaba un cuidado especial, y cuando parte de la culpa que sentí por lo que ella podría estar perdiendo se desvaneció, apareció un orgullo inesperado.
Le estaba enseñando a mi hija la compasión y vi cómo esa consideración se extendía a lo largo de su vida. (La primera vez que vio las grandes cicatrices en mi pierna de la cirugía, me preguntó si podía tocarlas y luego me dijo lo hermosas que eran, lo hermosa que era yo).
Mi hija, que ahora tiene 5 años, siempre es la primera en preguntar cómo puede ayudarme si estoy teniendo un día de mucho dolor. Es un orgullo para ella que pueda ayudar a cuidar de mí.
Y aunque le recuerdo a menudo que cuidar de mí no es su trabajo: "Es mi trabajo cuidar de usted", Le digo, ella me dice que le gusta hacerlo, porque eso es lo que hacen las personas que se aman.
Ya no está indefensa cuando no puedo levantarme de la cama. La veo entrar en acción, moviendo suavemente mis piernas para mí, pidiéndome que le dé mis manos. He visto crecer su confianza en estos momentos. Estas tareas la han ayudado a sentirse fuerte, a sentir que puede marcar la diferencia y a ver que los diferentes cuerpos y nuestros desafíos únicos no son algo que esconder.
Ella comprende que los cuerpos no son todos iguales, que algunos de nosotros necesitamos más ayuda que otros. Cuando pasamos tiempo con amigos y otras personas discapacitadas, ya sea física, de desarrollo o intelectualmente, hay una madurez y aceptación visibles en ella, algo que falta en muchos de sus compañeros.
El verano pasado tuve mi cuarta cirugía, esta en mi cadera derecha. Mi hija y yo escribimos poesía y jugamos juntos en la cama, vimos tantas películas sobre perros y pingüinos y más perros, y coloreamos uno al lado del otro, una almohada apoyada debajo de ambas piernas. Me traía yogur para comer con mi medicina y me contaba historias del campamento todos los días cuando regresaba a casa.
Hemos encontrado un ritmo que continuará sirviéndonos en el futuro (tendré al menos dos cirugías más en los próximos 10 años) y estamos constantemente encontrando nuevas formas de estar juntos que no involucran a personas de alto nivel. actividad física.
Dejé que su papá manejara ese tipo de diversión.
Cuando le pregunto a mi hija qué quiere ser cuando sea mayor, la mayoría de las veces me dice que es un médico.
Es la misma respuesta que ha dado desde que fuimos a Colorado para mi cirugía.
A veces dice que quiere ser artista o escritora como yo. A veces quiere ser ingeniera de robots o científica.
Pero no importa qué trabajo se imagina teniendo, siempre está segura de señalarme que sea cual sea el aspecto de su futuro, sea cual sea la trayectoria profesional que tome, hay una cosa que sabe absolutamente que quiere seguir haciendo: ayudar a las personas.
"Porque ahí es cuando me siento mejor", dice, y sé que es verdad.
Thalia Mostow Bruehl es ensayista, narradora y escritora autónoma. Ha publicado ensayos en The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble y más, y también ha trabajado para Playgirl y Esquire. Su ficción se ha publicado en 12th Street y 6S, y ha aparecido en The Takeaway de NPR. Vive en Chicago con su esposo, hija y cachorro para siempre, Henry.
