Bienvenido a Tissue Issues, una columna de consejos del comediante Ash Fisher sobre el trastorno del tejido conectivo, el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) y otras enfermedades crónicas. Ash tiene EDS y es muy mandón; Tener una columna de consejos es un sueño hecho realidad. ¿Tienes alguna pregunta para Ash? Comuníquese a través de Twitter o Instagram.
Estimados problemas de tejidos,
Soy una mujer de 29 años con SUH. Estuve discapacitado y usé una silla de ruedas durante un tiempo, pero finalmente encontré una gran terapia física y me sentí mejor que en años y pude volver a trabajar a tiempo completo. Luego, el mes pasado, me rompí el ligamento cruzado anterior mientras caminaba. Ahora siento que todo mi progreso se ha deshecho. Estoy tan deprimido.
¿Cómo puedo mantener la esperanza cuando cada vez que empiezo a mejorar, me lesiono de nuevo? ¿Cuál fue el punto de todo mi arduo trabajo cuando acabo de volver al punto de partida? - Derrotado
Estimado (temporalmente) derrotado,
Siento mucho lo de su ACL. Tengo entendido que esa lesión en particular causa bastante dolor, así como una recuperación prolongada. Ojalá no te hubiera pasado esto, pero sucedió, y ahora es el momento de hacer un plan.
Para empezar, ¡permítete sentir tus sentimientos! Puedes llorar y gritar y comer mucho helado. Haz tu propia fiesta de lástima personal. ¡Lo digo en serio! Esta situación apesta. Es injusto e inesperado, y es comprensible que estés sufriendo por el cuerpo más fuerte y no lesionado que tenías hace unas semanas.
Escuché lo devastado que te sientes y quiero que seas dueño de esa devastación.
Así que ponte triste ahora mismo. Se egoista." Sollozar y gemir y gemir y pensar en todos los "qué pasaría si" que podrían haber evitado esto.
Y luego, y esto es importante, vuelva a sanar y fortalecer su cuerpo.
Establezca un límite para la duración de su fiesta de lástima. Recomiendo no más de una semana, ya que el desacondicionamiento ocurre especialmente rápido en los cuerpos con hEDS.
Este truco de la fiesta de la lástima se me ocurrió un verano durante la universidad, después de perder un trabajo con el que había contado para pagar el alquiler y las facturas. Me sentí desesperada, estúpida y asustada.
Así que decidí dejarme sentir enojado, triste y lloroso, por un día. Jugué videojuegos con mis compañeros de cuarto, me quejé de lo injusto que era y bebí mucha cerveza (ah, juventud). Me comprometí a darme 24 horas para ser un desastre. Entonces llegó el momento de resolver problemas.
Al día siguiente, me lancé a la búsqueda de trabajo. Me sorprendió lo eficaz que era mi técnica de fiesta de lástima. En lugar de reprimir mis sentimientos (donde es probable que exploten más tarde), los dejo salir total e inmediatamente.
Me desperté sintiéndome renovado y decidido a cambiar mi situación. Encontré trabajo y terminé teniendo un verano divertido y productivo.
Me doy cuenta de que mi situación no es idéntica a la suya, pero creo que se aplica a usted de todos modos. Tu vida cambió en un instante y ahora tienes que lidiar con las consecuencias.
¿Y sabes qué? Has regresado de lesiones y desacondicionamiento antes. Volverás de nuevo.
Sé lo desmoralizante que se puede sentir tener años de arduo trabajo aparentemente deshechos en un instante. Pero todo tu arduo trabajo es no deshecho.
Con hEDS, como usted sabe, nunca nos curamos completamente de nuestras heridas. Es por eso que muchos de nosotros "nos desmoronamos" a finales de los 20 o principios de los 30 debido a la acumulación de décadas de lesiones.
Parece que experimentó la trayectoria común de descomponerse físicamente en la edad adulta. Pero luego logró una hazaña menos común: reconstruirse a sí mismo.
Es más fácil resignarse a una vida de dolor que luchar y encontrar soluciones. No escogiste el camino más fácil. No te rendiste. Encontraste esperanza y ayuda. Estoy muy orgulloso de ti por descubrir cómo vivir en un cuerpo con colágeno defectuoso.
Esta lesión es un revés. No es un final de vida. No está comenzando desde el principio.
Ahora tiene el beneficio del conocimiento: cómo fortalecerse y mantenerse fuerte; médicos y fisioterapeutas que entienden el EDS; una conciencia de lo que su cuerpo necesita para mantenerse sano.
Todos esos consejos y trucos que ha encontrado para fortalecerse todavía están a su disposición. Ahora necesita descubrir cómo modificarlos para que funcionen con esta nueva lesión.
Mencionaste que la fisioterapia fue de gran ayuda para ti en el pasado. ¿Todavía tiene acceso a PT?
Como es obvio que comprende, la fisioterapia es una de las partes más efectivas del conjunto de herramientas para el alivio del dolor de un EDSer. Su rodilla necesita tiempo para descansar y sanar, pero existen soluciones para mantener el resto de su cuerpo fuerte y saludable.
Enfócate en lo que tu lata hacer, no en lo que sientes que has perdido. Me doy cuenta de que es una tarea difícil, pero sé que puedes hacerlo. Lo has hecho antes.
Todavía puede hacer sus ejercicios de fisioterapia para la otra pierna, la espalda, el cuello, los hombros, etc. Hable con su fisioterapeuta sobre cómo mantener la fuerza muscular en el resto de su cuerpo mientras su rodilla se recupera.
Realice una convocatoria para las historias de ACL en los foros de EDS en línea. Encuentro alentador y reconfortante leer las historias de éxito de otros. Te garantizo que hay otros EDSer que se han roto el ligamento cruzado anterior y se han recuperado.
Es muy difícil sentirse esperanzado cuando todo apesta en este momento. Piense en cómo se sintió hace unos años cuando no podía trabajar y tenía movilidad limitada. ¿Alguna vez pensaste que volverías a trabajar a tiempo completo y hacer senderismo?
Mi misión con Healthline es difundir la esperanza sobre EDS.
Cuando me diagnosticaron, realmente pensé que mi vida había terminado.
Pero, como tú, años de arduo trabajo me pusieron en un lugar más fuerte de lo que jamás me atreví a imaginar.
Siempre soy consciente de que estoy a una herida de mi antigua vida de inmovilidad y dolor constante. Así que me aseguro de apreciar cada día que puedo hacer ejercicio, trabajar y vivir una vida plena.
Pero también sé que si sufro mi próxima lesión grave, la superaré. Tú también lo harás.
Lo ha hecho antes y ahora es el momento de hacerlo de nuevo. Sospecho que cuando vuelva a vivir su vida "normal" en 6 a 12 meses, recordará este momento con asombro: lo bien que lo está haciendo, lo lejos que ha llegado, de lo fuerte que eres en realidad.
Tienes las herramientas, tienes el apoyo, tienes la voluntad (incluso si no crees que las tienes en este momento). Sea tierno y cariñoso consigo mismo. Eres demasiado rudo y fuerte para rendirte.
Los dejo con las dos últimas líneas de un poema de Edna St. Vincent Millay que me trae paz en tiempos difíciles:
“Vayamos en busca de consuelo a este simple hecho:
Hemos estado en problemas antes ... y lo superamos.”
Tembleque,
Ceniza
Ash Fisher es un escritor y comediante que vive con el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil. Cuando no está teniendo un día de ciervos tambaleantes, va de excursión con su corgi, Vincent. Vive en Oakland. Aprende más sobre ella en ella sitio web.
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