Bienvenido a Tissue Issues, una columna de consejos del comediante Ash Fisher sobre el trastorno del tejido conectivo, el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS) y otras enfermedades crónicas. Ash tiene EDS y es muy mandón; Tener una columna de consejos es un sueño hecho realidad. ¿Tienes alguna pregunta para Ash? Comuníquese a través de Twitter o Instagram.
Estimados problemas de tejidos,
Estoy en agonía. Constantemente. Tuve una caída hace unos años y desde entonces me duele la espalda todos los días. No puedo trabajar y ni siquiera puedo ir a la escuela la mitad del tiempo. ¡No debería sentirme así! Tengo 17 años, no es justo.
Mis padres (sobre todo mi padre) no me llevarán a hacerme pruebas, escáneres y esas cosas, así que no tengo idea de lo que me pasa, excepto que estoy sufriendo. Mi papá dice que soy vago y tengo sobrepeso.Sí, tengo un poco de sobrepeso, pero eso se debe a que los problemas de tiroides son hereditarios de mi familia y te prometo que no soy un vago. Mi papá siempre dice que lo estoy inventando y ¿y si lo estoy? ¿Qué debo hacer? - Enfermo de eso
Querido harto de eso,
Lamento mucho que estés pasando por esto. Eso es ¡injusto! Tienes todo el derecho a estar molesto, enojado y frustrado.
Cómo me gustaría poder agitar mi varita mágica y hacer que tus padres te tomen en serio. Pero, por desgracia, solo soy un columnista de consejos de Internet.
Sin embargo, tengo el beneficio de la retrospectiva, ya que yo mismo era un ex adolescente. Para decirlo sin rodeos: ser un adolescente apesta. Tengo 34 años y no podrías pagarme para volver a tener 17 años.
La secundaria fue un infierno para mí. Luché con la depresión y el dolor crónico, y no me llevaba bien con mis padres. Pero la parte más difícil fue la falta de agencia. Me sentí completamente impotente en mis años de escuela secundaria.
No importaba lo inteligente que fuera o lo duro que trabajara, era menor de edad, lo que significaba que mis padres tenían la máxima autoridad sobre mi vida. Me molestaba tener tan poco control sobre mi propia vida, y siento ese mismo resentimiento (absolutamente justificado) en tu carta.
Así que hablemos de soluciones.
Mencionaste que es principalmente tu papá quien te está haciendo pasar un mal rato. ¿Cómo es tu relación con tu mamá? Quizás podrías sentarla cuando tu papá esté fuera de la casa y hablar con ella de corazón a corazón.
¿Tiene un sistema de apoyo fuera de su familia? ¿Hermanos, primos, amigos, padres de amigos, maestros y / o un terapeuta? ¿Alguien en quien confiar? Si es así, comuníquese con esa persona.
Quiero que tengas un espacio para desahogarte sin preocuparte de que llegue a tus padres.
Aunque no sé qué está pasando exactamente en tu cuerpo, sí sé esto: tu dolor es real.
Siento empatía con la tendencia a cuestionarse a uno mismo, especialmente cuando algunos días son peores que otros.
Aunque tengo un diagnóstico que explica mis síntomas, todavía tengo días en los que creo que estoy exagerando o que todo está en mi cabeza.
Tengo que recordarme a mí mismo que no me quejo ni estoy en la cama porque sea divertido, ¡sino porque en realidad tengo dolor! Realmente creo que ese también es tu caso.
Por favor, escúchame y créame cuando digo que tu lucha es genuina y no tienes nada de qué avergonzarte.
Muchos pacientes con dolor crónico se centran en el láser para obtener un diagnóstico. Creen que una explicación permitirá que sus síntomas tengan sentido. Ciertamente pensé que todos mis problemas se resolverían cuando un genetista me informó que tenía SED.
Si bien saber la causa de mi dolor fue realmente útil, no cambió el hecho de que casi no podía levantarme de la cama la mayoría de los días. Tenía que averiguar cómo levantarme de la cama por mi cuenta.
Incluso si recibiera un diagnóstico y encontrara médicos increíbles, la mayor parte de su curación aún se llevaría a cabo fuera del consultorio de un médico.
Los médicos pueden ser útiles, y a menudo son necesarios, para un tratamiento eficaz, pero no lo acompañan en su vida cotidiana.
Así que procedamos como si hubiera algo que estuviera "mal" en su cuerpo, pero aún no sabemos qué.
En términos de sentirse mejor, les voy a señalar la serie que escribo sobre el dolor crónico. Este incluye 5 acciones que puede realizar para sentirse mejor hoy. Este tiene ejercicios suaves que puedes hacer en casa para aliviar el dolor. Estos son algunos productos de bajo costo que puede probar para aliviar su dolor. Y aquí hay un artículo sobre cómo acepté mi enfermedad crónica y seguí con mi vida.
Te animo a que los leas y veas si algo te habla. ¡Entonces prueba esa cosa! Será difícil al principio, pero como la mayoría de las cosas, se volverá más fácil cuanto más lo hagas.
¿Tienes una rutina diaria? ¡Aquí hay un artículo que escribí sobre cómo crear uno! Una rutina podría ayudarte a conectarte a tierra, especialmente porque supongo que la pandemia significa que estás atrapado en casa mucho.
¿Puedes comprometerte a hacer algo amable por tu cuerpo todos los días de esta semana? ¿Un paseo de 5 minutos por tu barrio? ¿Una breve meditación? ¿Lleva un diario? Si ayuda, ¡genial! Seguid así. Si no es así, al menos lo intentaste y puedes pasar a lo siguiente.
También puedes intentar escribirles a tus padres una carta o un correo electrónico que describa tus inquietudes.
Puede ser útil expresar tus sentimientos sin la amenaza de que tu papá te interrumpa.
Concéntrese en las declaraciones en primera persona (es decir, "Estoy luchando por levantarme de la cama porque me duele mucho la espalda") en lugar de acusaciones que puedan hacer que sus padres se pongan a la defensiva (es decir, "Nunca me escuchas").
Enviarles un correo electrónico les da la oportunidad de procesar la información antes de que hablen contigo al respecto. Piense en lo que quiere de su gente. ¿Para ver a un médico? ¿Para validar sus sentimientos / dolor?
Incluso podrías expresar todos tus sentimientos escribiendo un primer borrador lleno de ira, acusaciones y desorden. ¡No envíe ese!
Escribir una carta que no envía es un ejercicio terapéutico clásico. Es posible que se sienta mejor después de haber expresado esos sentimientos, y entonces tendrá más claro qué es lo que quiere de ellos.
Te lo prometo, la vida mejora cuando eres un adulto y te alejas de tu familia.
No es necesariamente más fácil, pero es más soportable porque tienes más voz en tu vida diaria.
No necesitarás permiso para programar una cita con el médico, no lidiarás con los comentarios sarcásticos de tu padre sobre tu peso y no serás monitoreado ni juzgado las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
Tienes 17 años, así que estás muy cerca de ser un adulto. Si tus padres se niegan a ayudarte ahora, debes tomar tu curación en tus propias manos.
Espero que algunas de las piezas que vinculé me proporcionen un poco de alivio. El dolor crónico debe tratarse de forma crónica, es decir, a diario y con frecuencia.
Tus padres pueden estar a cargo de ti, pero tú eres en última instancia a cargo de tu propio cuerpo. No pueden evitar que hagas ejercicios en casa, escribas un diario, medites o encuentres comunidades de apoyo en línea.
Cuelga ahí. No te conozco fuera de tu carta, pero realmente creo en ti. Creo en tu resistencia y tu fuerza.
También creo que tu dolor es real y que todavía hay esperanza para ti.
Puede parecer que le falta mucho para su cumpleaños número 18, pero es menos de un año. No puedo esperar a que salgas de la casa de tus padres y te hagas cargo de tu propia vida. No es fácil, pero puedes empezar a sentirte mejor con un poco de trabajo y mucha perseverancia. Puedes hacerlo, querida.
Infórmeme en un par de meses si se siente cómodo. Y sepa que estoy tirando por usted. Lo tienes.
Tembleque,
Ceniza
Ash Fisher es un escritor y comediante que vive con el síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvil. Cuando no está teniendo un día de ciervos tambaleantes, va de excursión con su corgi, Vincent. Vive en Oakland. Aprende más sobre ella en ella sitio web.
