La representación genera confianza, entonces, ¿por qué no hay más personas que se parecen a mí incluidas en la investigación y la educación?
Estaba realmente cansado.
Pensé que podría detener el sangrado como lo había hecho en el pasado: comer más col rizada. Sí, pensé que era así de simple.
En el pasado, cuando notaba sangrado en el recto, hacía una dieta muy verde y el sangrado desaparecía.
Cuando era niño, luché contra problemas estomacales y tenía dolores de estómago severos. Los médicos me dijeron que el sangrado eran hemorroides internas.
Esta vez, sin embargo, supe que era no “Sólo” dolor de estómago o hemorroides. Sentía como si las cuchillas me cortaran el interior cada vez que usaba el baño.
Comenzaba a sentir ansiedad cada vez que usaba el baño debido al charco de sangre y al dolor insoportable. Empiezo a limitar drásticamente mi alimentación. Tenía dolores de cabeza y simplemente no me sentía bien.
Había tenido sangrado rectal esporádico durante 4 meses y luego de manera más constante durante 2 meses antes de que finalmente fuera al hospital.
Mi largo camino hacia el diagnóstico
Fui a un cirujano colorrectal y le expliqué mis síntomas, diciéndole que sentía que tenía algún tipo de infección.
El médico escuchó, pero insistió en que no había señales de infección. No sentí que me creyera, pero estaba contento con el hecho de que ordenó un análisis de sangre e hizo un examen.
Pasaron tres semanas sin recibir noticias.
Recuerdo conducir al trabajo con el peor dolor de cabeza de mi vida. Apenas podía mantener la cabeza erguida mientras conducía. Más tarde ese día, fui a atención urgente.
Estaba sudando y temblando con dolor de cabeza. La enfermera practicante dijo que no podía entenderlo. Le pedí que revisara mi colon.
Estaba tan sorprendida por lo que vio que dijo: “Oh, Dios mío, es muy probable que esto sea de donde provienen sus problemas. Tienes que contactar a tu médico ".
Sabía que era mi colon, de la misma manera que lo sabía cuando le dije al médico 3 semanas antes.
Me comuniqué con el médico del colon y le pregunté por qué no me habían notificado los resultados. Su respuesta fue que no vieron nada irregular.
Después de 3 días más de dolor, con fiebre en aumento, fui a su oficina.
Y ahí estaba: una infección en mi colon. Mientras me examinaban, apareció un absceso del tamaño de una pelota de golf. Lamentablemente, me dirigía a la cirugía a la mañana siguiente.
Estaba molesto y frustrado. Fui en busca de ayuda y no la obtuve hasta que se convirtió en una emergencia.
Después de varias cirugías y setons colocados en mi colon por fístulas, me estaba enfermando más. Mi movilidad estaba en su punto más bajo; Gateaba para moverme o arrastraba la pierna derecha porque estaba bloqueada por artritis.
El médico sugirió que yo podría tener una forma rara de la enfermedad de Crohn llamada enfermedad de Crohn perianal, una forma de la enfermedad difícil de tratar que puede incluir fístulas, fiebre, úlceras, abscesos anales y otros síntomas muy dolorosos e incómodos.
Al principio, estaba en negación. La enfermedad de Crohn era una enfermedad con la que estaba familiarizado debido a un miembro de la familia, pero sus síntomas no eran como los míos. Ella no tenía problemas de movilidad. Ella no tenía infecciones en los ojos. No tenía fatiga de la memoria. Ella no tuvo pérdida de cabello.
¡Y ciertamente no tenía fístulas!
Estaba seguro de que no tenía la enfermedad de Crohn, hasta que no la tuve.
Después de salir de la negación, investigué y descubrí que la enfermedad de Crohn no era un tipo de enfermedad única para todos.
Si bien había visto que se presentaba de una manera, rápidamente aprendí que con cinco tipos de enfermedad de Crohn, no hay límite en la forma en que se puede presentar. Es una enfermedad única y complicada con un conjunto único de circunstancias para cada paciente.
La enfermedad de Crohn no discrimina, entonces, ¿por qué lo hace el sistema de salud?
Después de mi propia experiencia, aprendí que diagnosticar la enfermedad de Crohn puede ser complicado.
Las personas a menudo ven a varios médicos y reciben una serie de pruebas antes de recibir finalmente un diagnóstico.
Además, la enfermedad de Crohn se reconoce principalmente como una enfermedad caucásica, aunque las tasas entre las poblaciones marginadas están aumentando.
Como mujer negra, me preguntaba si esta era la razón por la que había sido difícil para mí recibir un diagnóstico y sentirme escuchada por los profesionales médicos.
Me pregunté cómo sabrían los médicos para diagnosticar a los miembros de la comunidad negra con la enfermedad de Crohn si no creyeran que era una enfermedad que los afectaba.
¿Cómo podría un médico lograr un diagnóstico rápido y preciso de esta enfermedad en personas de raza negra si la investigación no los señala de esa manera?
Continué haciéndome preguntas y me di cuenta de que la raza y el sesgo implícito eran claramente factores importantes en el diagnóstico tardío y el diagnóstico erróneo de las personas negras y morenas con enfermedades digestivas.
En un estudio de 2010, leí que si bien las tasas de hospitalización sugieren que la tasa de enfermedad inflamatoria intestinal (EII), incluida la enfermedad de Crohn, estaba en aumento en las poblaciones no blancas, “los datos epidemiológicos a nivel nacional (como la incidencia y la prevalencia) no son disponible."
Cuando leí eso, sentí que las personas de raza negra y morena no eran lo suficientemente importantes como para convertirlas en una prioridad en la investigación de estas enfermedades digestivas, a pesar de que las enfermedades claramente las están afectando.
Eso fue revelador y desgarrador.
Tuve que hacer algo. Porque si no lo hiciera, ¿quién lo haría?
Creando una comunidad dedicada al cambio
Imagínese que le diagnostican una enfermedad de la que nunca ha oído hablar. Nadie en su familia tiene esta enfermedad. Cuando lo discute con sus seres queridos, ellos sienten que se está quejando.
No les "pareces enfermo", así que empiezan a creer que estás inventando esta enfermedad.
Buscas unirte a comunidades para tu enfermedad, pero nadie se parece a ti. Busca información de compañías farmacéuticas, pero no tienen personas de color en sus materiales educativos o de marca.
Después de compartir mi viaje por la salud y construir una comunidad en línea a través de las redes sociales, aprendí que hay cuatro palabras que describen mejor esta experiencia: aislamiento, depresión, soledad y exclusión.
Después de unos meses, fue evidente que la comunidad necesitaba más que conexiones. También necesitábamos recursos, educación, investigación y ayuda para navegar por el laberinto de la atención médica.
En 2019, esta comunidad se convirtió en la organización sin fines de lucro Color of Crohn's and Chronic Illness (COCCI), con la misión de aumentar la calidad de vida de las minorías que luchan contra enfermedades digestivas y afecciones crónicas.
La representación crea confianza, y la confianza no debe verse comprometida cuando existe el deseo de estar verdaderamente conectado con comunidades que han sido ignoradas, marginadas y oprimidas.
COCCI se esfuerza por ser un líder y un recurso para la industria de la salud cuando se trata de minorías en la comunidad de la EII.
Melodie Narain-Blackwell vive en el área metropolitana de Washington con su esposo y sus dos hijos. Es la fundadora de Color of Crohn's and Chronic Illness (COCCI), una organización sin fines de lucro enfocada en mejorar la calidad de vida de las minorías que luchan contra la EII y enfermedades crónicas relacionadas. También es la presentadora de "What the Gut", un programa sobre enfermedades digestivas en la plataforma de Facebook, BlackDoctor.Org (BDO). Su pasión es su familia. Cuando no está educando en casa, cambiando un pañal o cocinando una comida, está atrapando risas y creando recuerdos con sus seres queridos.
