Estimado amigo,
No sabría que tengo fibrosis quística mirándome. La afección afecta mis pulmones y páncreas, lo que dificulta la respiración y el aumento de peso, pero no me veocomo si tuviera una enfermedad incurable.
Me criaron para ser independiente con mi atención médica, que fue una de las mejores cosas que mis padres pudieron haber hecho por mí. Para cuando me estaba preparando para la universidad, había estado clasificando mis cajas de píldoras semanales de forma independiente durante ocho años. Durante la escuela secundaria, a veces iba solo a las citas con el médico, por lo que cualquier pregunta se dirigía a mí y no a mi madre. Eventualmente, yopoder vivir por mi cuenta.
Pero cuando llegó el momento de elegir una universidad, supe que estar cerca de casa era importante para mi salud. Elegí la Universidad Towson en Maryland, que está a 45 minutos de la casa de mis padres y a unos 20 minutos del Hospital Johns Hopkins. Estaba lo suficientemente lejos como para que pudiera tener mi independencia, pero lo suficientemente cerca de mis padres si los necesitaba. Y hubo algunas veces que lo hice.
Solía ser muy terco. Cuando me enfermé progresivamente en la universidad, lo ignoré. Era un académico sobresaliente y no permitiría que mi enfermedad me impidiera hacer todo lo que tenía que hacer. Quería la experiencia universitaria completa.
Al final de mi segundo año, sabía que estaba enferma, pero tenía demasiados compromisos como para poner mi salud en primer lugar. Tenía exámenes finales para los que estudiar, un puesto como editor de noticias en el periódico estudiantil y, por supuesto, una vida social.
Después de mi última final de ese año, mi madre tuvo que llevarme a la sala de emergencias pediátricas de Johns Hopkins. Apenas había podido regresar a mi dormitorio después de la prueba. Mi función pulmonar había disminuido significativamente. No podía creer que hubiera reunido la resistencia incluso para tomar la última final.
Una de las cosas más difíciles de la transición a la universidad como alguien con fibrosis quística es comprometerse con su salud. Pero también es una de las cosas más importantes. Debe mantenerse al día con su medicación y visitar a su médico especialista en fibrosis quística con regularidad. También necesita darse tiempo para descansar. Incluso ahora, con casi 30 años, todavía me cuesta conocer mis límites.
Mirando hacia atrás en mis años en Towson, desearía haber sido más abierto sobre mi fibrosis quística. Cada vez que tenía que rechazar un evento social debido a mi condición, solía sentirme culpable porque pensaba que mis amigos no podían entender. Pero ahora sé que mi salud es lo primero. Prefiero saltarme uno o dos eventos que perderme más de mi vida. Parece la mejor opción, ¿verdad?
Atentamente,
Alissa
Alissa Katz tiene 29 años y fue diagnosticada con fibrosis quística al nacer. Sus amigos y compañeros de trabajo se ponen nerviosos al enviarle mensajes de texto porque es una correctora de ortografía y gramática humana. Ama los bagels de Nueva York más que la mayoría de las cosas en la vida. En mayo pasado, fue la embajadora Great Strides de The Cystic Fibrosis Foundation para su caminata por la ciudad de Nueva York. Para leer más sobre la progresión de la fibrosis quística de Alissa y hacer una donación a la Fundación, haga clic aquí.
