Si bien octubre es famoso como el mes de concientización sobre el cáncer de mama, ¿sabías que septiembre fue el mes de concientización sobre el cáncer de ovario? Hoy le damos la bienvenida a la compañera tipo 1 Donna Tomky en Nuevo México, un conocido educador en diabetes quien también ha vivido su propio diagnóstico de cáncer de ovario. Agradecemos que haya aceptado compartir su historia con "Lectores míos".
Un viaje hacia el apoyo entre pares, por Donna Tomky
¿Quién necesita apoyo emocional, físico y espiritual? ¡La respuesta es para todos!
El día que nací necesitaba a alguien que me cuidara. Por lo general, mis padres estaban allí para brindar apoyo emocional y físico. Tuve la suerte de crecer en una granja familiar de Colorado con dos hermanos y una hermana. Crecer en una granja familiar nos hizo cercanos mientras trabajábamos hacia objetivos comunes. Los miembros de la familia extendida también vivían cerca, brindando apoyo y reuniones memorables durante mi infancia, adolescencia y edad adulta. El apoyo espiritual llegó en forma de escuela dominical e iglesia, solo para descubrir una espiritualidad más expansiva más adelante en la vida.
Ha pasado casi medio siglo desde que me diagnosticaron diabetes tipo 1 (en 1975). En aquellos días, todos los pacientes con diabetes recién diagnosticados eran enviados al hospital para recibir tratamiento y educación, aunque yo no estaba en cetoacidosis diabética ni en estado crítico. Sin embargo, mi glucosa en sangre estaba cerca de 500 mg / dL, por lo que mi médico me inició con el cuidado habitual de una inyección de insulina Lente al día. No se disponía de terapias de tecnología de monitorización de glucosa en sangre, bombas de insulina o monitorización continua de glucosa. La única opción disponible para un control de glucosa "rápido" era extraer glucosa plasmática "estadística" y los resultados se informaron entre 1 y 2 horas después del hecho. Durante esa hospitalización, tuve mi primer evento hipoglucémico, una experiencia como ninguna otra: de repente me sentí temblorosa, sudorosa, hambrienta y tuve palpitaciones solo para sentir que mi mente estaba totalmente confundida en cuanto a lo que estaba sucediendo. Fue reconfortante recibir apoyo en el lugar en el medio de la noche por parte de enfermeras que traían una lata de jugo de naranja. Al día siguiente, mi médico me dijo que era bueno que hubiera experimentado una "reacción a la insulina" en el hospital, ya que me enseñó cómo podría sentirme cuando mi nivel de azúcar en sangre bajó demasiado y aprendí a tratarme a mí mismo.
No había mucha educación en esos días, excepto el aprendizaje de la fisiopatología de la diabetes, la dieta prescrita, cómo inyectar insulina y el reconocimiento y tratamiento de la hipoglucemia. El autocontrol de la glucosa en sangre ni siquiera estaba en el mercado. Además, se creía firmemente que la mayoría de las personas murieron por complicaciones desagradables aproximadamente 20 años después del diagnóstico.
Seguí diligentemente las instrucciones de mi internista de regresar para una visita de seguimiento de seis semanas después de ser dado de alta del hospital. Me hizo las preguntas habituales sobre cuánta insulina estaba tomando, si tenía alguna reacción a la insulina y cuáles eran los resultados de mi prueba de glucosa en la orina de la mañana. Estaba satisfecho con mis respuestas y me dio instrucciones para seguir con él en un año; y, por supuesto, podría llamarlo si tuviera algún problema. Hasta el día de hoy, no estoy seguro de qué quiso decir con esa última declaración. De hecho, dijo, ya que yo era enfermera titulada, que "probablemente sabía tanto sobre la diabetes como él". ¡Guau, eso sonó extraño!
Una vida solitaria con diabetes tipo 1
Pensando en esos años, me sentí muy aislado y deprimido por estar luchando por obtener información y apoyo. Realmente no sabía a quién acudir en busca de apoyo. Parecía que la actitud generalizada de tanta gente era "la ignorancia es una bendición". Solo más tarde, después de convertirme en enfermera practicante adulta, mudarme a Chicago y trabajar para un equipo de trasplante de riñón, me di cuenta de lo aterrador que era estar “solo” manejando mi enfermedad crónica. La gente contrajo y murió por complicaciones diabéticas. Mi pareja en ese momento, un cirujano, pensó que estaba loco por querer especializarme en diabetes para ayudar a otros; pensó que sería "demasiado deprimente". Obviamente, teníamos diferentes opiniones sobre lo que yo necesitaba y sentíamos que los demás también lo necesitaban.
En 1981, me mudé a Salt Lake City, UT, para vivir con mi hermana. Llegué en agosto justo a tiempo para una conferencia regional de enfermeras practicantes celebrada en la zona de esquí de Snowbird. Decidí escuchar a una endocrinóloga local y respetada, la Dra. Dana Clarke, dar una presentación sobre "Nuevos descubrimientos sobre la diabetes". Esos descubrimientos en ese momento fueron la insulina humana, el autocontrol de la glucosa y la terapia con bomba de insulina. Aunque esos dispositivos eran grandes y torpes en comparación con la tecnología actual, fue la primera vez que se pudo lograr un control estricto de la glucosa. Además, sabía intuitivamente que esas nuevas terapias eran importantes para una mejor salud y longevidad. Fui uno de los "primeros en adoptar" y comencé a usar estos dispositivos 12 años antes de que los resultados del DCCT (estudio histórico) cambiaran el estándar de atención para la diabetes tipo 1. El Dr. Clarke pronto se convirtió en mi médico y empleador después de asistir a su presentación. Al estar a la vanguardia en el tratamiento de mi propia diabetes, comencé a aprender que el apoyo de los compañeros era un componente esencial para ser físicamente activo y superar los límites tanto como fuera posible mientras vivía con diabetes. Estaba muy agradecida de conocer a otras personas con diabetes tipo 1 a través de mi práctica como enfermera especializada y educadora en diabetes bajo la tutela del Dr. Clarke.
Durante los dos años siguientes, un pequeño grupo de usuarios de bombas del Dr. Clarke formaron una red social al compartir el amor por las actividades al aire libre en Utah. Tuvimos nuestra primera introducción a la dura realidad de usar una bomba de insulina recargable y caminar durante 3 días en las altas montañas Uinta después del Día del Trabajo. Mantener las baterías cargadas y evitar que las tiras de insulina y glucosa en sangre se congelen requería dormir con ellas por la noche. El Dr. Clarke fue nuestro líder, mentor y maestro. Aprendimos sobre el efecto hipoglucemiante sostenido de la actividad física al hacerlo. Durante nuestros viajes de campamento a lo largo de los próximos 10 años, siempre supimos que alguien probablemente se volvería hipoglucémico durante el día o la noche con nuestro apoyo mutuo a mano.
Como educadora principiante en diabetes, enfermera practicante adulta y usuaria de bombas, establecí el objetivo de una formación profesional continua sobre la diabetes. Comencé a avanzar en mis conocimientos uniéndome y asistiendo a mi primera reunión de la AADE (Asociación Estadounidense de Educadores en Diabetes) en 1983. Muchos de los educadores en diabetes tenían diabetes, pero no todos revelaron su condición crónica. Los que lo hicieron me sorprendieron y sentí un respeto inmediato por ellos. Me sentí especialmente agradecido de aprender de personas con la misma enfermedad crónica. También desarrollé una amistad con una mujer de mi edad con diabetes tipo 1. Fue un gran descubrimiento y una bendición finalmente obtener el apoyo de pares uno a uno.
A principios de la década de 1990, conocí mi primera computadora, ¡qué descubrimiento tan emocionante! Abrí una cuenta de Internet después de casarme con mi segundo marido e ingeniero de software, Bob, que era un experto en tecnología, hace 25 años. El uso de Internet no era generalizado en el momento en que me diagnosticaron diabetes T1. Las redes sociales como las conocemos hoy ni siquiera eran un concepto, excepto en los laboratorios de investigación del comportamiento. Mis primeros intentos de usar Facebook fueron débiles en el fondo, ya que establecí una cuenta para ver las publicaciones de mis sobrinos y sobrinas. Ocasionalmente leía algunas publicaciones en las redes sociales a mediados de la década de 2000, cuando necesitaba autoguiado o verificación sobre algo relacionado con la diabetes. ¡Para entonces, las redes sociales y la información a través de Internet estaban llegando a la mayoría de edad!
El cáncer de ovario puso al revés mi mundo
Luego, en diciembre de 2016, mi vida se hizo añicos nuevamente cuando me diagnosticaron cáncer de ovario en etapa 3c. De repente, me puse muy enfermo y no pude trabajar. Sentí que había abandonado abruptamente a mis pacientes diabéticos sin opción. Mi plan de jubilación llegó nueve meses antes de lo previsto y nuestros amplios planes de viaje quedaron en suspenso. Mi nueva normalidad se convirtió en un mundo de quimioterapia, fatiga e incertidumbre sobre el futuro. Buscaba información, de cualquier forma posible, y pronto me di cuenta de que necesitaba más que solo mi ginecólogo / oncólogo y enfermeras de infusión. ¡Necesitaba un EQUIPO de profesionales de la salud y apoyo de pares! Afortunadamente, encontré ese EQUIPO en el Centro Integral de Cáncer de la Universidad de Nuevo México. No solo tengo un gran ginecólogo / oncólogo con doctores en medicina, asistentes médicos y enfermeras practicantes, sino también un equipo completo de enfermeras, navegantes de salud, trabajadores sociales, psicólogos y grupos de apoyo de pares.
Además de tener un equipo médico-quirúrgico competente, también necesitaba apoyo mental, corporal y espiritual continuo de amigos pasados, presentes y nuevos, así como de miembros de mi familia. Mi momento "ah-hah" para buscar grupos de apoyo de pares en las redes sociales llegó unos meses antes de participar en grupos de apoyo locales. Mi renuencia a asistir a las sesiones de los grupos de apoyo locales se debió a mi miedo a las infecciones por quimioterapia crónica. Ese miedo se hizo realidad cuando bajé la guardia cinco meses después de comenzar el tratamiento y aterricé en el hospital durante 11 días.¡Mi mortalidad me había estrellado en la cara! Así que mantuve la guardia alta y me volví paranoico de infecciones graves que me mantenían cerca de casa, reticente a viajar y relacionarme con amigos, y no asistir a funciones sociales de ningún tipo ... ¡uf!
Entonces sentí curiosidad y supe que quería y necesitaba el apoyo de otras personas que viven con cáncer. Encontré mi primer grupo de apoyo en las redes sociales simplemente "buscando en Google" las palabras de búsqueda de "apoyo para el cáncer de ovario". ¡Fue tan fácil! Mi primer hallazgo en un grupo de apoyo entre pares fue el de los "Guerreros del cáncer de ovario" usando las redes sociales a través de Facebook. Me gustaron las pautas del grupo sobre publicaciones y me tranquilizó mi privacidad. Solo las mujeres con cáncer de ovario, u ocasionalmente su cuidador importante (generalmente) una hija o cónyuge / pareja pueden publicar en el grupo. Las publicaciones de cuidadores son comunes cuando las cosas no van bien para la persona con cáncer.
Al principio, era tímido y solo observé a muchas almas valientes publicando inquietudes o preguntas antes de tener confianza para escribir una respuesta o publicar mis propias preguntas. Aprendí a hacer las preguntas adecuadas para mi edificación y a abstenerme de asumir el rol de dar consejos médicos. Además, no soy una experta Y sé que todas las personas son únicas en cuanto a la estadificación del cáncer de ovario, la edad, las afecciones comórbidas y los recursos. Mi verdadera razón para buscar a este grupo fue entender cómo otras mujeres vivían y prosperaban, o no, con cáncer de ovario.
Pronto descubrí que algunas de las publicaciones eran técnicas o necesitaban una evaluación individualizada y respuestas por parte de su equipo de oncología. Otros se involucran compartiendo sus experiencias positivas o negativas. Algunos comparten mensajes espirituales edificantes. Lo que me gusta de las redes sociales es que puedo elegir leer o eliminar la publicación a mi discreción. Aprecio mucho leer las “respuestas” de apoyo y consideración de los miembros. A medida que mi tratamiento y experiencias cambian, también ha cambiado mi necesidad de descubrir el apoyo de otros compañeros de cáncer. Hace poco me uní a un grupo de redes sociales de pares sobre inhibidores de PARP (un nuevo medicamento para el cáncer de ovario) para aprender más sobre la experiencia de otros en comparación con la mía.
Es un desafío para mí mantener una actitud positiva sabiendo que el cáncer de ovario puede ser la condición médica que causa mi muerte. Me siento bendecido por haber vivido muy bien 43 años con diabetes tipo 1. Me pregunto cómo habría sido mi vida si no lo hubiera hecho. A través de los grupos de apoyo en línea, leí sobre sobrevivientes a largo plazo de cáncer de ovario, mujeres muy jóvenes afectadas, mujeres en cuidados paliativos y otras que se han ganado sus “Alas Teal” o han fallecido. Nos llamamos los "Guerreros Teal" porque el verde azulado es el color del cáncer de ovario y todos luchamos mediante cirugía, quimioterapia, radiación, con nuevos descubrimientos que salen cada año. Algunas mujeres son extremadamente afortunadas y entran en remisión después de 6 a 8 meses de tratamiento y la mayoría tiene recurrencia en unos pocos meses o años. Básicamente, las sobrevivientes de cáncer de ovario tienen muy poca información sobre las opciones de tratamiento, a menos que una persona decida optar por no recibir tratamiento médico por completo. Sin embargo, he decidido que a pesar de mis condiciones crónicas, es importante para mí seguir viviendo y disfrutando cada día al máximo.
Me he vuelto mucho más apasionado por los grupos de apoyo de pares desde mi diagnóstico de cáncer de ovario. Siempre lo supe, pero me di cuenta aún más de que el apoyo de los compañeros proporciona un aspecto importante en la vida con enfermedades crónicas. La calidad de vida es tan importante o incluso más importante que la cantidad. La mayoría de nosotros queremos experimentar sentimientos de normalidad y aceptación, desarrollar nuestro conocimiento, evitar el aislamiento, mejorar la empatía hacia los demás y seguir esperando lo mejor. ¡Se necesita esperanza, amor y fuerza para vivir con cualquier condición crónica!
La Dra. Kate Lorig y sus colegas de la Facultad de Medicina de Stanford fueron pioneros en la investigación del apoyo de pares para la autogestión. Su investigación se ha centrado en el desarrollo y evaluación de programas de autocuidado para personas con enfermedades crónicas. Me enorgullece haber formado parte del comité de normas de apoyo y autocontrol de la diabetes de 2012 (DSMES). En ese momento, los miembros querían enfatizar el “apoyo” ya que el apoyo entre pares estaba llegando a la mayoría de edad. Así que agregamos "Soporte" en el título de Estándares. En mi opinión, se necesita un enfoque de “manos a la obra” por parte de profesionales de la salud, grupos de apoyo de pares, amigos y familiares que brinden manejo, educación y apoyo a aquellos de nosotros que vivimos con diabetes, cáncer o cualquier otra condición crónica. Entonces, en este punto, continúo el viaje de mi vida de desafíos cambiantes y eternamente agradecido por incorporar el apoyo de mis compañeros en mi atención médica.
¡Gracias por compartir tu historia, Donna!
