Nunca imaginé que las cirugías que estaban destinadas a darme más libertad me dejarían confinado en casa y solo. Si puede identificarse, sepa que no está solo.
Descubrí que vivía con una enfermedad inflamatoria intestinal (EII), específicamente colitis ulcerosa, después de que me extirparan el intestino grueso en enero de 2015.
Días antes había ido al hospital con fuertes dolores abdominales, diarrea crónica y sangrado rectal. Ese año, también había perdido una cantidad excesiva de peso.
Al principio, los síntomas se confundieron con apendicitis, por lo que me extirparon el apéndice. Pero después de esa cirugía, mis síntomas empeoraron, lo que resultó en una cirugía de emergencia.
Me desperté con una bolsa de estoma y me dijeron que había estado sufriendo de colitis ulcerosa en el colon. Estaba tan gravemente enfermo que hubo que extirparlo por completo, lo que obligó a los cirujanos a crear un estoma.
Recuerdo mirar mi estómago mientras temblaba. Tenía 19 años en ese momento y siempre había tenido una relación complicada con mi cuerpo. Las lágrimas empezaron a rodar por mi rostro cuando vi el estoma a través de la bolsa de ostomía transparente.
Tenía miedo de lo que significaba la bolsa de estoma para mí. Y aunque me costó un poco acostumbrarme, poco a poco lo asimilé.
Me uní a grupos de apoyo y conocí a otras personas con bolsas de estoma y EII. De hecho, mis dos mejores amigos son personas que conocí en esos grupos.
Estaba disfrutando de mi vida. Había subido de peso y ya no tenía dolor.
Mi cirujano me dijo que no necesitaría el estoma de por vida porque había una operación que podía revertirlo, lo que me permitía volver a usar el baño "normalmente".
En octubre de 2015 tuve una anastomosis ileorrectal. Esta cirugía conectó el final de mi intestino delgado a mi recto. Ya no tendría un estoma y podría usar el baño.
Estaba emocionado de recuperar mi antiguo cuerpo y seguir adelante con todo lo que había sucedido. Pero no funcionó del todo de esa manera.
Me dijeron que la reversión no sería una solución. Me dijeron que probablemente necesitaría usar el baño unas 4 veces al día y que estaría más suelto de lo normal. Eso me pareció un buen compromiso.
En realidad, mi taburete estaba increíblemente suelto y aguado, y estaba usando el baño. constantemente. Me dijeron que era solo que mi cuerpo se estaba acostumbrando a volver a la normalidad y que las cosas se ralentizarían y se formarían.
Pero nunca lo hicieron.
Durante los últimos 5 años he ido al baño unas 10 veces al día y es apenas más que agua. Con frecuencia sufro de incontinencia y lucho por aguantarla cuando realmente necesito ir, ya que me deja con un dolor insoportable.
Apenas unos meses después de mi cirugía, le pregunté a mi jefe si podía trabajar desde casa por un tiempo porque estaba luchando por trabajar en la oficina.
Levantarme más temprano perturbaría mis intestinos y provocaría frecuentes viajes al baño antes incluso de llegar al trabajo.
Me preocupaba usar el baño en el trabajo porque el olor de no tener un intestino grueso es horrible, y siempre es fuerte y violento.
De camino a casa, sentía tanto dolor por tratar de no usar el baño que un par de veces me derrumbé al regresar de la estación de tren. Me estaba poniendo enfermo.
Afortunadamente, mi jefe pudo adaptarse a la flexibilidad del trabajo desde casa. Supuse que sería temporal ... pero eso fue hace 5 años y no he trabajado fuera de casa desde entonces.
Si bien estoy agradecido por la flexibilidad, extraño las interacciones que me brindó el ir al trabajo.
No es solo un problema laboral, también es un problema de la vida social.
Hago planes con amigos, pero el 80 por ciento de las veces termino cancelando porque mis intestinos no funcionan. Me hace sentir culpable y como si estuviera decepcionando a la gente todo el tiempo, aunque no puedo evitarlo.
Estoy constantemente preocupado por perder amigos, por temor a que se hayan cansado de mi inconsciencia involuntaria. A veces termino alejando a la gente antes de que tengan la oportunidad de irse, para evitar lastimarme.
Tengo la suerte de tener algunos buenos amigos que son comprensivos y me apoyan. Y estoy muy agradecido por ellos.
Ojalá pudiera disfrutar de la vida como ellos sin estas limitaciones.
Pienso en mi bolsa de estoma y la echo de menos. Entonces tenía una vida: podía salir toda la noche y trabajar todo el día.
No tenía dolor.
Claro, hubo algunos contratiempos ocasionales con fugas, pero lo tomaría en lugar de los frecuentes viajes al baño y la incontinencia regular cualquier día.
Sé que no estoy solo y que hay muchas otras personas con EII que se encuentran en una situación similar a la mía, independientemente de si se han sometido a una cirugía o no.
Si conoces a alguien como yo, todo lo que te pido es que lo sigas. Apoyalos. Escúchalos.
Sea comprensivo cuando cancelen planes y sepa que no lo están defraudando a propósito.
Aquí hay algunas ideas para ofrecer apoyo:
- Trate de ser más complaciente haciendo cosas como visitarlos en casa para tomar un café cuando no puedan enfrentar sus planes fuera de la casa.
- Trate de demostrarles que los está cuidando haciendo cosas como investigar los baños más cercanos antes de salir.
- Pregúntales por lo que están pasando y asegúrate de que sepan que estás ahí para escuchar.
- No los juzgue, no los haga sentir como si estuvieran siendo dramáticos y, lo más importante, no los haga sentir culpables.
Hacemos nuestro mejor esfuerzo y trabajamos con lo que nuestro cuerpo nos permite hacer.
Lo único que puede hacer por nosotros es hacernos sentir menos solos.
Hattie Gladwell es periodista, autora y defensora de la salud mental. Escribe sobre enfermedades mentales con la esperanza de disminuir el estigma y animar a otros a hablar.
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