1. Tener púrpura trombocitopénica inmune (PTI) significa que la sangre no se coagula como debería debido a un número bajo de trombocitos (plaquetas).
2. La afección también se denomina a veces púrpura trombocitopénica idiopática o autoinmune. Lo conoces como ITP.
3. Las plaquetas, que se producen en la médula sanguínea, se adhieren. Esto es lo que permite que la sangre se coagule cada vez que tiene hematomas o cortes.
4. Con la PTI, las plaquetas bajas pueden dificultar que deje de sangrar cuando se lastima.
5. El sangrado severo es una complicación real de la PTI.
6. La gente podría preguntarle cómo “consiguió” la PTI. Les dices que es una enfermedad autoinmune con causas desconocidas.
7. La gente podría preguntarle qué es una enfermedad autoinmune. Les dice cómo las enfermedades autoinmunes hacen que su cuerpo ataque sus propios tejidos (en este caso, las plaquetas de la sangre).
8. No, la PTI no es contagiosa. Las enfermedades autoinmunes a veces son genéticas, pero es posible que no siempre tenga el mismo tipo de afección autoinmune que los miembros de su familia.
9. La PTI también hace que aparezca púrpura en la piel. Un monton.
10. La púrpura es una forma elegante de decir "hematomas".
11. A veces, la PTI también causa erupciones punteadas de color rojizo-violáceo llamadas petequias.
12. Los bultos de sangre coagulada debajo de la piel se llaman hematomas.
13. Su hematólogo es uno de sus aliados más cercanos. Este tipo de médico se especializa en trastornos sanguíneos.
14. Les dice a sus seres queridos que busquen ayuda médica de emergencia si tiene una lesión que no deja de sangrar.
15. Sus encías tienden a sangrar excesivamente cuando va al dentista para una limpieza.
16. Es posible que tenga miedo de estornudar por miedo a empezar otra hemorragia nasal.
17. Los períodos menstruales pueden ser bastante abundantes si es una mujer con PTI.
18. Es un mito que las mujeres con PTI no pueden tener bebés. Sin embargo, puede tener riesgo de hemorragia cuando dé a luz.
19. Aparte de sangrar, está extremadamente fatigado cuando sus plaquetas en sangre están bajas.
20. Ha perdido la cuenta de las veces que la gente le ha ofrecido ibuprofeno o aspirina para el dolor de cabeza. Estos están prohibidos porque pueden hacer que sangre más.
21. Estás acostumbrado a los corticosteroides e inmunoglobulinas ocasionales.
22. Puede que ya no tenga el bazo. A veces, las personas con PTI necesitan que se les extirpe el bazo porque puede producir anticuerpos que destruyen aún más las plaquetas.
23. A veces te ves extraño por el acolchado adicional en los codos y las rodillas mientras andas en bicicleta. ¡Piensa que es mejor prevenir que curar!
24. Es posible que tus amigos no se den cuenta de que no puedes jugar fútbol, béisbol y otros deportes de contacto de alta intensidad. Siempre tienes un plan de respaldo a mano. (¿Alguien corre alrededor de la cuadra?)
25. Caminar es su actividad preferida, pero también le gusta la natación, el senderismo y el yoga. Estás dispuesto a todo lo que sea de bajo impacto.
26. Estás acostumbrado a ser el conductor designado. Beber alcohol simplemente no vale la pena correr el riesgo.
27. Viajar puede ser más estresante que relajante. Además de asegurarse de tener sus medicamentos, brazalete de identificación y notas del médico, también tiene una reserva de vendajes de compresión en caso de que se lastime.
28. La PTI puede ser crónica y durar toda la vida. Pero puede experimentar la remisión una vez que logre y mantenga un recuento de plaquetas saludable.
29. Las mujeres tienen hasta tres veces más probabilidades de tener formas crónicas de PTI.
30. El sangrado en el cerebro también es un miedo real, aunque les dice a sus seres queridos que el riesgo es bajo.