NOTICIAS: D-Dad Derek Rapp renuncia como líder de la JDRF

Después de más de cuatro años al frente de la organización nacional de defensa de la diabetes JDRF, D-Dad Derek Rapp dejará el cargo para dejar espacio para un nuevo CEO en 2019.

El ex ejecutivo de Monsanto y startup anunció su partida prevista para el 24 de octubre. Sin embargo, a diferencia de su predecesor Jeffrey Brewer, quien fue despedido abruptamente a mediados de 2014 sin previo aviso después de cuatro años en el trabajo, Rapp permanecerá como CEO hasta que la organización completa su búsqueda internacional y nombra a su sucesor, para asegurar una transición sin problemas en algún momento del próximo año. El rol incluye la responsabilidad de un presupuesto de ~ $ 200 millones y 700 miembros del personal en 75 capítulos en todo el país, sin mencionar los innumerables voluntarios y otras personas que trabajan con la organización con regularidad.

Mucho ha cambiado con la JDRF y la Comunidad de Diabetes desde que asumió el cargo hace cuatro años, cuando publicamos una entrevista en dos partes con Rapp al comienzo de su nuevo trabajo. Las contribuciones y las becas de investigación siguen siendo un desafío, y son más bajas ahora que cuando Rapp asumió el cargo, pero bajo su supervisión han aumentado de manera constante y se dice que esta trayectoria continuará en el futuro previsible.

El anuncio de la partida de Rapp se produce cuando su hijo Turner (que fue diagnosticado a los 10 años en 2004) tiene más de 20 años y se acerca a su diaversario de 14 años en noviembre. El padre de la diabetes se tomó un tiempo para hablar con nosotros recientemente sobre su decisión de dejar el cargo de director ejecutivo, lo que se logró, lo que aún necesita trabajo en la JDRF y dónde ve que la organización seguirá adelante.

Una charla con Derek Rapp, CEO saliente de JDRF

DM) Han pasado más de 4 años desde que asumió este puesto, pero realmente no parece que fuera hace tanto tiempo ...

DR) En cuanto a la línea de tiempo, sí, parece que ha pasado rápido. Pero estos han sido años completos que nos han dado mucho de qué estar orgullosos en la comunidad de la diabetes. Hay mucha determinación y queda mucho por hacer.

¿Porqué ahora?

En este momento, se reduce a dos factores principales: hemos tenido años fiscales sólidos y ha habido un fuerte crecimiento en el lado de la misión, y recientemente completamos un nuevo plan estratégico que queremos ejecutar en el futuro. Mientras miro la necesidad de continuidad durante la cantidad de años que llevará implementar ese plan estratégico, lo correcto sería poner un nuevo líder en este punto para esa continuidad. Eso es realmente.

¿Cuáles han sido sus mayores logros como director ejecutivo de JDRF?

Muchos me vienen a la mente como logros de esta organización, y eso se debe a todo el trabajo de los innumerables empleados y voluntarios de todo el país y el mundo. En general, estoy muy orgulloso del trabajo que hemos realizado para ayudar a las personas a vivir una vida más plena y segura todos los días:

• Tecnología y AP: Progreso en tecnología, como el primer circuito cerrado híbrido (Medtronic 670G) que, según la FDA, se movió mucho más rápido de lo que lo habría hecho sin los esfuerzos de la JDRF. Y cómo eso allanó el camino para otros sistemas que se comercializarán en los próximos años.

• Investigación sobre curación y prevención: avances emocionantes en inmunología para curar y prevenir la diabetes tipo 1. El lugar donde nos encontramos ahora frente al lugar en el que estábamos hace años es notable. La investigación traslacional es importante, donde debe comprender un campo antes de poder aplicarlo, y eso no siempre es fácil de mostrar a las personas de la comunidad que desean ver resultados prácticos.

• Ensayos clínicos: JDRF está financiando más de 75 ensayos clínicos en este momento en muchas áreas, incluida la inmunología y los reemplazos de células beta. Hemos visto cómo los ensayos clínicos con diferentes enfoques pueden mostrar que hay un retraso en la diabetes Tipo 1 o llevar al reemplazo de células beta. No todos son exitosos, pero pueden conducir a diferentes resultados para diferentes personas; una prueba más de lo que hemos sabido, que el tipo 1 es una enfermedad complicada y no será un enfoque terapéutico único para todos, porque necesitaremos diferentes enfoques para diferentes versiones de T1.

• Programa especial de diabetes: hemos visto varias victorias, incluida la financiación del Programa especial de diabetes, que ahora se establece en $ 2.8 mil millones hasta fines de 2019.

• Cobertura de Medicare para MCG: desarrollo emocionante en enero de 2017 de que Medicare cubrió MCG por primera vez, con Dexcom G5 y eventualmente expandiéndolo a FreeStyle Libre, Dexcom G6 y el uso de aplicaciones móviles de teléfonos inteligentes relacionados. Además, la cobertura de la bomba de parche OmniPod de Medicare también llegó en 2018.

• Coverage2Control: Campaña que está ayudando a las personas a tener acceso a tecnologías y tratamientos, y cómo las 25 compañías de seguros más grandes del país ahora brindan cobertura para el primer circuito cerrado híbrido. Sin discusiones importantes que hemos tenido con ellos a lo largo del camino, me sorprendería mucho ver esa cobertura hoy en la forma en que están.

• La Coalición de Respuesta a Desastres de Diabetes (DDRC): Nos unimos a varias otras organizaciones en esto, en respuesta a desastres naturales. De hecho, hemos salvado vidas y ayudado a personas en momentos de extrema necesidad a aguantar.

• BeyondA1C: Este ha sido uno de los cambios más influyentes dentro de la comunidad en los últimos años, con la JDRF y muchas otras organizaciones de diabetes reuniéndose para alcanzar consensos sobre los rangos de azúcar en sangre y yendo más allá del A1C en ensayos clínicos, procesos de I + D y cómo la FDA considera tecnología y tratamientos. Allana el camino para medicamentos como Zynquista, que está antes de los reguladores y analiza el tiempo dentro del rango más que el A1C. Eso es profundo. Sus A1C pueden o no ser marcadamente diferentes, pero si estamos ayudando a alguien a dormir mejor por la noche, ayudándoles a tener más tranquilidad o menos estrés a largo plazo por tener que vivir con diabetes, eso será fantástico. impacto positivo en las personas.

No hice nada de esto por mi cuenta. Todo esto ha sido un esfuerzo de equipo y de comunidad. Me alegra que tantos se hayan unido en cosas diferentes y me enorgullece ver tanta más colaboración en los últimos cinco años entre aquellos que se preocupan por la comunidad de diabetes tipo 1.

¿Qué queda sin hacer?

Existe la respuesta concisa de que nuestro trabajo no está terminado hasta que haya una cura. Pero la realidad es que, quienquiera que esté en esta posición o en cualquier lugar de la organización, buscará desesperadamente ese día. Cualquiera que deje esta oficina de CEO antes de que llegue ese día, por supuesto, sentirá que está inacabado y tendrá el deseo de que suceda lo antes posible. En un nivel alto, esa es la respuesta obvia.

Bien, de manera más práctica: ¿Qué podría hacer mejor la JDRF?

Tenemos que seguir buscando formas de cerrar las brechas y satisfacer las necesidades de las personas en nuestra comunidad donde aún no hemos podido hacerlo.

Un gran ejemplo es el T1DFund, que comenzó hace unos años como una forma de cerrar la brecha de valor para las nuevas empresas que tienen posibilidades de terapias relacionadas con la diabetes tipo 1. Es una forma de hacerlos avanzar más rápido y a un lugar mejor de lo que sucedería de otra manera. En este punto, tenemos 11 empresas en las que hemos invertido y, además de los dólares de inversión de nuestra parte, lo más importante es ayudar a validar las oportunidades y atraer inversiones estratégicas en estas empresas de otras. Para nosotros, es una excelente manera de ayudar a que las terapias lleguen al mercado. Necesitamos hacer más de eso, para idear enfoques adicionales en los que el ecosistema de nuevos productos para la diabetes pueda ser más exitoso.

Con capítulos repartidos por todo el país, debe ser difícil para la JDRF navegar por las distintas necesidades y prioridades de todas estas personas ...

Sí, es importante que sigamos encontrando formas de conectar una organización descentralizada. Ese es un desafío inherente a tener sucursales en todo el país. Pero también es una de las cosas que nos hace especiales: que tenemos una conexión física en lugares de todo el país. Me doy cuenta de que puede ser más una respuesta interna, pero quiero que la JDRF esté más conectada como organización para que estemos mejor preparados para ayudar a la comunidad. El valor de la gente en el campo y esos voluntarios es maravilloso y son personas increíbles. Yo era uno de ellos, hace 14 años el próximo mes. Las llamadas y otras comunicaciones que mi familia recibió de la comunidad de la JDRF brindaron consuelo y esperanza, y nos dejaron saber que la gente estaría con nosotros.

¿Ha hecho lo suficiente la JDRF por el acceso y la asequibilidad, especialmente en el precio de la insulina?

No es fácil. Si lo fuera, ya lo tendríamos lamido. Creo que parte de la razón por la que es un desafío es que tenemos la realidad de encajar en un sistema de atención médica más amplio. Queremos ver una innovación continua en este espacio de la diabetes, y lo necesitamos en el área de desarrollo de la insulina. Pero mi corazón está con las personas que enfrentan las decisiones del mundo real de llegar a fin de mes, y todos saben que esta es una enfermedad costosa y onerosa.

Creo que con nuestra campaña # Coverage2Control, buscamos a las diferentes partes de la cadena financiera para analizar detenidamente lo que pueden hacer para romper los patrones que existen en la actualidad, para ver qué puede llevar a que queden más dólares en el bolsillo. para alguien que compra insulina. Eso puede ser desclasificar la insulina en un formulario o hacer que la insulina se considere un medicamento esencial para que no sea susceptible a deducibles altos. Y finalmente, las personas con afecciones preexistentes deben tener protecciones y estar cubiertas hasta los 26 años, y todos debemos asegurarnos de que eso sea una prioridad en la promoción. ¡Necesitamos tener esas protecciones en su lugar!

¿Qué importancia ha tenido su conexión personal con la diabetes con su hijo Turner, que ahora tiene veintitantos años?

Esa es una pregunta interesante sobre la que he estado reflexionando recientemente. He escuchado, no sé cuántas veces a lo largo del camino, la gente dice que realmente aprecia que haya estado en lugares donde gran parte de esta comunidad ha estado a nivel personal. Absolutamente me ha ayudado en mi trato con esta comunidad.

Al mismo tiempo, no puedo imaginar preocuparme menos por esta organización y misión si estuviera en este puesto y no tuviera una conexión personal a través de mi hijo. Cuando alguien pasa tanto tiempo aquí y se concentra en esta apasionada comunidad, es bastante contagioso e inspirador. Ver a toda la gente y escuchar las historias que he escuchado, de personas que luchan por sus hijos o de personas que viven con la diabetes tipo 1 siendo tan valientes, hermanos que hacen cosas extraordinarias ... y así sucesivamente. Una persona tendría que ser bastante dura de corazón para no dejarse conmover muy rápidamente por esto y estar decidida a ayudar de todas las formas posibles. Así que sí, me ayuda a tener cierto tipo de conversaciones con personas que tal vez no podría de otra manera, pero invitaría a cualquiera a pasar tiempo en este rol y no sentirse increíblemente conmovido por esta comunidad y la diferencia que estamos haciendo.

¿Qué sigue para ti profesionalmente?

Me quedaré en la junta de la JDRF después de que se complete la búsqueda y se nombre a un nuevo director ejecutivo. Pero hasta entonces, es una prioridad hacer del año fiscal 2019 un año realmente excelente para la JDRF. No estoy siendo tímido, ahí es donde realmente está mi enfoque en este momento.

¡Gracias por todo lo que has hecho por JDRF y la comunidad D, Derek! Esperamos ver el futuro con la transición a un nuevo líder.