Vivir con enfermedad renal crónica (ERC), como muchas enfermedades crónicas, puede tener un gran impacto en su bienestar físico, mental, financiero y social.
Sin embargo, las personas que viven con ERC no tienen que manejar esta afección solas. Si tiene un diagnóstico de ERC, existen organizaciones profesionales, grupos de apoyo, programas de asistencia financiera y otros recursos que pueden ayudar.
En este artículo, analizaremos el impacto diario de vivir con ERC y cómo puede encontrar apoyo para controlar su afección.
¿Qué es la enfermedad renal crónica?
La enfermedad renal crónica (ERC) es una afección en la que las nefronas de los riñones pierden su capacidad para funcionar con el tiempo. Las nefronas de los riñones son responsables de filtrar y eliminar los desechos del torrente sanguíneo.
Una condición subyacente que daña las nefronas puede ser la causa de la ERC. La presión arterial alta y la diabetes son las causas más comunes, pero otras afecciones, como las enfermedades autoinmunes y los trastornos genéticos, también pueden causar ERC.
El tratamiento y el manejo adecuados de la ERC pueden ser fundamentales para retrasar la progresión del daño renal y retrasar o prevenir la aparición de la enfermedad renal en etapa terminal (ESRD).
La ESRD ocurre cuando los riñones están dañados a un nivel en el que ya no pueden eliminar suficientes desechos de la sangre. En este punto, la diálisis o el trasplante de riñón se convierten en tratamientos necesarios para que pueda vivir.
¿Cómo afecta el tener ERC a diferentes aspectos de su vida?
El manejo de una enfermedad crónica como la ERC puede afectar muchas áreas de su vida. Estos pueden incluir salud física y mental, así como su bienestar social y financiero.
Físico
La ERC es una afección crónica que puede causar una amplia variedad de síntomas. Según la gravedad de su afección, algunos de los síntomas físicos pueden incluir:
- dolor
- dolor de cabeza
- mayor necesidad de orinar, especialmente por la noche
- sangre en la orina
- tobillos, manos o pies hinchados (edema)
- calambres musculares
- picazón en la piel seca
- poco apetito
- pérdida de peso
- dificultad para respirar
- fatiga
- insomnio
Cuando la ERC es causada por una afección subyacente, como la diabetes, esa afección puede causar síntomas adicionales. Estos pueden variar según la afección y el tratamiento.
Salud mental
Según el Instituto Nacional de Salud Mental, las personas que viven con enfermedades crónicas tienen un mayor riesgo de padecer enfermedades como la depresión y la ansiedad. Estos pueden agregar otra capa de síntomas.
Vivir con ERC puede causar sentimientos de aislamiento y soledad, especialmente si siente que los demás no comprenden completamente su situación. También puede sentir falta de esperanza o incluso depresión sobre cómo será su futuro.
Las afecciones como la ERC también pueden causar un aumento del estrés, lo que puede conducir a otras afecciones de salud mental relacionadas. Por ejemplo, las personas con enfermedades crónicas pueden experimentar ansiedad inducida por el estrés al coordinar múltiples citas de atención médica, programar tratamientos, reabastecer medicamentos y más.
Relaciones
Crear un buen sistema de apoyo es importante cuando se vive con una enfermedad crónica. Desafortunadamente, esto también puede generar tensión en las relaciones personales a veces.
Las personas que cuidan a personas con ERC, especialmente los miembros de la familia, pueden tener dificultades para ver a sus seres queridos luchar con su salud física o mental.
Los familiares y amigos que están muy involucrados en el cuidado de los niños pueden incluso experimentar algo llamado fatiga por compasión. Este tipo de fatiga puede ser especialmente doloroso para los cónyuges o parejas que desempeñan el papel de cuidador.
Además, incluso cuando la familia y los amigos quieren brindar apoyo, a menudo no pueden comprender completamente por lo que está pasando una persona con ERC. No sentirse comprendido, y no ser capaz de comprender completamente, puede generar tensión en ambos lados de la relación.
Financiero
El manejo de una enfermedad crónica como la ERC también puede causar una mayor tensión financiera con el tiempo. Incluso con la cobertura de seguro, es posible que aún existan costos de desembolso personal por servicios, tales como:
- citas con el médico
- citas de especialistas
- pruebas, como análisis de sangre e imágenes
- medicamentos, incluidos los medicamentos recetados y de venta libre
- procedimientos, como diálisis
- hospitalizaciones y cirugías, como trasplante de riñón
Muchas personas que viven con enfermedades crónicas graves no pueden trabajar, lo que limita los ingresos. Incluso si califica para el Seguro de Discapacidad del Seguro Social, pueden pasar meses antes de que se revise y apruebe una solicitud, lo que ejerce una gran presión sobre las finanzas.
Si descubre que no tiene más remedio que seguir trabajando, puede ser increíblemente difícil encontrar un trabajo que le permita programar citas, exámenes y otras obligaciones médicas. También puede ser difícil encontrar la energía física o mental para trabajar mientras se maneja la ERC.
¿Cómo puedo encontrar ayuda para lidiar con la ERC?
Si vive con ERC, no está solo. Según la National Kidney Foundation (NKF), 37 millones de adultos en los Estados Unidos tienen alguna forma de enfermedad renal crónica.
Afortunadamente, existen organizaciones dedicadas a brindar recursos, como asistencia financiera y grupos de apoyo, para personas con ERC.
Grupos de apoyo de pares
Los grupos de apoyo de pares pueden ayudar a las personas con ERC a encontrar formas de controlar su afección. Cuando te unes a un grupo de apoyo de pares, puedes conectarte con otras personas que entienden por lo que estás pasando.
Estos grupos brindan un importante sistema de apoyo emocional que puede ayudarlo a adaptarse a vivir con una enfermedad crónica.
Los grupos de apoyo también son útiles cuando se trata de compartir recursos para medicamentos, diálisis, trasplantes y otras opciones de tratamiento.
Grupos de apoyo familiar
También hay grupos que ofrecen apoyo a familiares y amigos de personas que viven con ERC y otras enfermedades crónicas. Muchos grupos de apoyo de pares también permiten que asistan familiares y amigos.
Cuando se une a un grupo de apoyo familiar, se conecta con otras personas que tienen seres queridos con ERC. Estos grupos brindan información importante sobre la afección, incluida la mejor manera de apoyar a un familiar o amigo.
Estos grupos también pueden compartir recursos médicos y financieros que pueden ser útiles para los cuidadores.
Asistencia financiera
Si no tiene los ingresos para cubrir los gastos de bolsillo de sus tratamientos de ERC, los programas de asistencia financiera pueden ayudarlo.
Un puñado de organizaciones, como el American Kidney Fund (AKF), ofrecen recursos financieros para las personas que viven con ERC. Estos recursos incluyen programas financieros, como subvenciones, que pueden ayudar a cubrir los costos de las cirugías de trasplante de riñón, medicamentos recetados y más.
Además de estos recursos, los administradores de casos de enfermedades crónicas pueden ayudar a las personas que viven con enfermedades crónicas a manejar sus necesidades de atención a largo plazo. Las investigaciones sugieren que tener un administrador de enfermedades crónicas puede mejorar la atención general que recibe si tiene necesidades de atención médica complejas.
Fundamentos de enfermedades relacionadas
La NKF se formó en la década de 1950 para proporcionar recursos, noticias y otro tipo de apoyo a las personas con enfermedades renales.
Además de la NKF, también puede encontrar fundaciones que ofrecen recursos locales en la mayoría de las ciudades o estados. También hay grupos que se enfocan específicamente en enfermedades subyacentes que causan ERC, como la poliquistosis renal o el síndrome de Alport.
Cada uno de estos fundamentos puede ser útil para encontrar grupos de apoyo, programas de asistencia financiera, ensayos de investigación clínica y mucho más.
Recursos para el apoyo de la ERC
Si vive con ERC y se beneficiaría de un apoyo adicional para controlar su afección, aquí hay algunos recursos que pueden ser útiles:
- Subvenciones económicas. La AKF ofrece una lista de programas de subvenciones disponibles para ayudar a pagar los costos del tratamiento asociados con la ERC.
- Soporte local de ERC. La Asociación Estadounidense de Pacientes Renales ofrece una lista de grupos de apoyo renal por estado.
- Apoyo a la salud mental. National Alliance on Mental Illness ofrece una lista de líneas de ayuda y otros recursos para personas que luchan con problemas de salud mental.
- Otras fundaciones relacionadas con el riñón. La NKF ofrece una lista de otras organizaciones relacionadas con las enfermedades renales.
La comida para llevar
Puede ser muy difícil navegar por el tratamiento y el manejo a largo plazo de una enfermedad crónica como la ERC.
Sepa que no está solo y que hay ayuda disponible si vive con esta afección.
Desde grupos de apoyo hasta programas de asistencia financiera, existen recursos para ayudarlo a manejar los muchos desafíos diarios. Comuníquese para obtener más información sobre cómo puede obtener ayuda para vivir con ERC.
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