Hay un lado oscuro de la medicina que implica el uso literal de personas negras.
Esto es Raza y Medicina, una serie dedicada a desenterrar la verdad incómoda y, a veces, potencialmente mortal sobre el racismo en la atención médica. Al destacar las experiencias de los negros y honrar sus viajes de salud, miramos hacia un futuro en el que el racismo médico sea cosa del pasado.
Los avances médicos salvan vidas y mejoran la calidad de vida, pero muchos de ellos han tenido un alto costo. Hay un lado oscuro en los avances médicos, uno que incluye el uso literal de personas negras.
Esta oscura historia ha reducido a los negros a sujetos de prueba: cuerpos vacíos de humanidad.
El racismo no solo ha impulsado muchos avances médicos modernos, sino que sigue desempeñando un papel en la prevención de que los negros busquen y reciban la atención médica adecuada.
Experimentos dolorosos
J. Marion Sims, a quien se le atribuye la invención del espéculo vaginal y la reparación de la fístula vesicovaginal, se conoce como el "padre de la ginecología".
A partir de 1845, Sims experimentó con mujeres negras que fueron esclavizadas, realizando técnicas quirúrgicas sin el uso de anestesia.
A las mujeres, consideradas propiedad de los esclavizadores, no se les permitió dar su consentimiento. Además, se creía que los negros no sentían dolor y este mito continúa restringiendo el acceso de los negros al tratamiento médico adecuado.
Los nombres de las mujeres negras que conocemos que soportaron tortuosos experimentos a manos de Sims son Lucy, Anarcha y Betsey. Fueron llevados a los Sims por esclavizadores que se centraron en aumentar sus rendimientos de producción.
Esto incluyó la reproducción de personas esclavizadas.
Anarcha tenía 17 años y había pasado por un difícil trabajo de parto y muerte fetal de 3 días. Después de 30 cirugías con nada más que opio para aliviar su dolor, Sims perfeccionó su técnica ginecológica.
“Anarcha Speaks: A History in Poems”, una colección de poesía del poeta de Denver Dominique Christina, habla desde la perspectiva de Anarcha y Sims.
Christina, etimóloga, estaba investigando el origen de la "anarquía" y encontró el nombre de Anarcha con un asterisco.
Tras una investigación adicional, Christina descubrió que Anarcha se utilizó en terribles experimentos para ayudar en los descubrimientos científicos de Sims. Mientras que las estatuas honran su legado, Anarcha es una nota al pie.
"No hay magia, no hay cómo" - Dominique Christina
justo ahí
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cuando Massa-Doctor mira
justo más allá del
la forma en que me duele
decir
ella es una chica dura,
puede tomar una poderosa lamida
Los hombres negros como "desechables"
El Estudio de Tuskegee sobre la sífilis no tratada en el hombre negro, comúnmente conocido como el Estudio de la sífilis de Tuskegee, es un experimento bastante conocido realizado por el Servicio de Salud Pública de los Estados Unidos durante un período de 40 años a partir de 1932.
Involucró a unos 600 hombres negros de Alabama que tenían entre 25 y 60 años y estaban en situación de pobreza.
El estudio incluyó a 400 hombres negros con sífilis no tratada y alrededor de 200 que no tenían la enfermedad para actuar como grupo de control.
A todos les dijeron que estaban siendo tratados por "mala sangre" durante 6 meses. El estudio incluyó radiografías, análisis de sangre y punciones lumbares dolorosas.
Cuando disminuyó la participación, los investigadores comenzaron a proporcionar transporte y comidas calientes, aprovechando la falta de recursos de los participantes.
En 1947, se demostró que la penicilina era eficaz en el tratamiento de la sífilis, pero no se administró a los hombres del estudio. En cambio, los investigadores estaban estudiando la progresión de la sífilis, lo que permitía que los hombres se enfermaran y murieran.
Además de no proporcionar tratamiento, los investigadores hicieron todo lo posible para asegurarse de que los participantes no fueran tratados por otras partes.
El estudio no terminó hasta 1972 cuando Associated Press, informado por Peter Buxton, informó al respecto.
La tragedia del estudio de Tuskegee no terminó ahí.
Muchos de los hombres del estudio murieron de sífilis y enfermedades relacionadas. El estudio también afectó a mujeres y niños a medida que se propagaba la enfermedad. En un acuerdo extrajudicial, los hombres que sobrevivieron al estudio y las familias de los que murieron recibieron $ 10 millones.
Este estudio es solo un ejemplo de por qué es menos probable que las personas negras busquen atención médica o participen en investigaciones.
Debido en parte al estudio de Tuskegee, en 1974 se aprobó la Ley Nacional de Investigación y se estableció la Comisión Nacional para la Protección de Sujetos Humanos de Investigación Biomédica y del Comportamiento.
También se establecieron regulaciones que requieren el consentimiento informado de los participantes en una investigación financiada por el Departamento de Salud, Educación y Bienestar.
Esto implica explicaciones completas de procedimientos, alternativas, riesgos y beneficios para que las personas puedan hacer preguntas y decidir libremente si participarán o no.
La Comisión publicó el Informe Belmont después de años de trabajo. Incluye principios éticos para guiar la investigación en humanos. Estos incluyen el respeto por las personas, la maximización de los beneficios, la minimización del daño y la igualdad de trato.
También destaca tres requisitos del consentimiento informado: información, comprensión y voluntariedad.
Una mujer reducida a celdas
Henrietta Lacks, una mujer negra de 31 años, fue diagnosticada y tratada sin éxito por cáncer de cuello uterino en 1951.
Los médicos conservaron una muestra de tejido del tumor sin el consentimiento de Lacks o su familia. El consentimiento informado no existía en ese momento.
Las células cancerosas que tomaron de Lacks fueron las primeras en crecer en el laboratorio y en cultivo sin fin. Crecieron rápidamente y pronto se les conoció como HeLa.
Hoy, casi 70 años después de la muerte de Lacks, millones de sus células siguen viviendo.
Si bien los 5 hijos pequeños de Lacks se quedaron sin su madre y sin compensación por lo que eran células valiosas, millones de personas se beneficiaron de la contribución involuntaria de Lacks. Solo descubrieron que las células de Lacks se estaban utilizando cuando los investigadores les solicitaron muestras de ADN en 1973.
Viviendo en la pobreza, la familia de los Lack se molestó al enterarse de que las células de Henrietta se habían utilizado para ganar miles de millones de dólares sin su conocimiento o consentimiento.
Querían saber más sobre su madre, pero sus preguntas quedaron sin respuesta y fueron despedidos por investigadores que solo querían avanzar en su propio trabajo.
Las células, consideradas inmortales, se utilizaron en más de 70.000 estudios médicos y desempeñaron un papel importante en los avances médicos, incluido el tratamiento del cáncer, la fertilización in vitro (FIV) y las vacunas contra la poliomielitis y el virus del papiloma humano (VPH).
El Dr. Howard Jones y la Dra. Georgeanna Jones utilizaron lo que aprendieron de la observación de las células de Lacks para practicar la fertilización in vitro. El Dr. Jones es responsable de la primera fertilización in vitro exitosa.
En 2013, se secuenció y se hizo público el genoma de Lacks. Esto se hizo sin el consentimiento de su familia y constituyó una violación de la privacidad.
La información se ocultó a la vista del público y los Institutos Nacionales de Salud más tarde contrataron a la familia de los Lacks y llegaron a un acuerdo sobre el uso de los datos, decidiendo que estarían disponibles en una base de datos de acceso controlado.
Despriorizar la anemia drepanocítica
La anemia de células falciformes y la fibrosis quística son enfermedades muy similares. Ambos son hereditarios, dolorosos y acortan la vida útil, pero la fibrosis quística recibe más fondos de investigación por paciente.
La anemia de células falciformes se diagnostica con mayor frecuencia en personas de raza negra y la fibrosis quística se diagnostica con mayor frecuencia en personas de raza blanca.
La anemia de células falciformes es un grupo de trastornos sanguíneos hereditarios que hace que los glóbulos rojos tengan forma de luna creciente en lugar de discos. La fibrosis quística es una afección hereditaria que daña los sistemas respiratorio y digestivo, provocando la acumulación de moco en los órganos.
Un estudio de marzo de 2020 encontró que las tasas de natalidad de la enfermedad de células falciformes y la fibrosis quística en EE. UU. Son de 1 de cada 365 personas de raza negra y de 1 de cada 2500 personas de raza blanca, respectivamente. La anemia falciforme es 3 veces más frecuente que la fibrosis quística, pero recibieron cantidades similares de fondos federales de 2008 a 2018.
Las personas con anemia falciforme a menudo son estigmatizadas por buscar drogas porque el tratamiento recomendado para su dolor está asociado con la adicción.
La exacerbación pulmonar, o cicatrización, asociada con la fibrosis quística se trata como menos sospechosa que el dolor causado por la anemia de células falciformes.
Los estudios también han sugerido que los pacientes con anemia falciforme esperan entre un 25 y un 50 por ciento más para ser atendidos en el departamento de emergencias.
El rechazo del dolor negro ha continuado a lo largo de los siglos, y las personas con anemia de células falciformes están experimentando esta forma de racismo sistémico con regularidad.
El subtratamiento severo del dolor de los pacientes negros se ha relacionado con creencias falsas. En un estudio de 2016, la mitad de una muestra de 222 estudiantes de medicina blancos dijeron que creían que los negros tienen la piel más gruesa que los blancos.
Esterilización forzada
En septiembre de 2020, una enfermera informó que el Servicio de Inmigración y Control de Aduanas (ICE) estaba ordenando histerectomías innecesarias a mujeres en un centro de detención de Georgia.
La esterilización forzada es una injusticia reproductiva, una violación de los derechos humanos y considerada una forma de tortura por las Naciones Unidas.
La esterilización forzada es una práctica de eugenesia y una afirmación de control. Se estima que más de 60.000 personas fueron esterilizadas por la fuerza en el siglo XX.
Fannie Lou Hamer fue una de las personas afectadas en 1961 cuando fue a un hospital en Mississippi, presumiblemente para que le extirparan un tumor uterino.El cirujano le extirpó el útero sin su conocimiento y Hamer solo se enteró cuando el rumor se extendió por la plantación donde ella era aparcera.
Este tipo de violación médica tenía la intención de controlar a la población afroamericana. Fue un hecho tan común que se denominó "apendicectomía de Mississippi".
Avanzando hacia la equidad en la medicina
Desde estudios experimentales hasta negar a las personas la autonomía sobre sus propios cuerpos, el racismo sistémico ha impactado negativamente a los negros y a otras personas de color mientras sirve a otras agendas.
Los blancos individuales, así como la supremacía blanca en su conjunto, continúan beneficiándose de la objetivación y denigración de los negros, y es importante llamar la atención sobre estos casos y los problemas que los originan.
Es necesario abordar los prejuicios inconscientes y el racismo, y deben establecerse sistemas para evitar que las personas en posiciones de poder manipulen a las personas y las circunstancias al servicio de su propio avance.
Las atrocidades pasadas deben reconocerse y los problemas actuales deben abordarse de manera sustantiva para garantizar que haya igualdad de acceso a la atención médica y al tratamiento médico. Esto incluye reducción del dolor, oportunidades de participar en estudios y acceso a vacunas.
La equidad en la medicina requiere una atención específica a los grupos marginados, incluidos los negros, los indígenas y las personas de color.
El cumplimiento estricto del requisito del consentimiento informado, la implementación del protocolo para contrarrestar el racismo y los prejuicios inconscientes y el desarrollo de estándares más apropiados para financiar la investigación sobre enfermedades potencialmente mortales son fundamentales.
Todos merecen atención, y nadie debe sacrificarse por ello. Haga avances médicos, pero no haga daño.
Alicia A. Wallace es una feminista negra queer, defensora de los derechos humanos de las mujeres y escritora. Le apasiona la justicia social y la construcción de comunidades. Le gusta cocinar, hornear, hacer jardinería, viajar y hablar con todos y con nadie al mismo tiempo en Gorjeo.
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