A fines de julio de 2014, sentí que mi vida se derrumbaba después de que me diagnosticaran esclerosis múltiple remitente-recurrente.
Desde entonces, no solo he tenido que ajustar la forma en que me muevo por el mundo, sino que me he encontrado a mí mismo educando a otros sobre cómo es en realidad esta enfermedad autoinmune incurable.
Haría la vida mucho más fácil si algunas cosas sobre la esclerosis múltiple (EM) se hicieran de conocimiento común. Con ese fin, esto es lo que desearía que todos entendieran sobre la EM.
La experiencia de cada persona con la EM es diferente
Hay criterios que definen la EM, pero la EM se manifiesta de forma única en cada individuo.
Algunas personas con EM utilizan una silla de ruedas o una ayuda para la movilidad, como un bastón. Algunos tienen problemas de visión, luchan por concentrarse o pierden la capacidad de saborear.
Los síntomas experimentados son el resultado del daño que la enfermedad ha provocado en los nervios del cerebro y la médula espinal. La ubicación del daño en el revestimiento protector de esos nervios, que interrumpe y distorsiona los mensajes entre el cerebro / la columna y el cuerpo, determina qué síntomas puede tener una persona.
Si, por ejemplo, el área del cerebro que involucra la vista se ve comprometida por la enfermedad, las habilidades visuales de alguien pueden verse afectadas.
Algunas personas con EM pueden parecer "bien"
Si alguien tiene EM, es posible que no pueda saber que tiene problemas de salud con solo mirarlo.
Las personas con formas más leves de la enfermedad pueden parecer asintomáticas. Pero puede que no todo sea lo que parece.
Algunos de mis síntomas de EM se vuelven visibles para los observadores cuando intento subir escaleras y tengo que usar los pasamanos para levantarme y avanzar a medida que mis piernas se vuelven cada vez menos cooperativas.
También es obvio cuando, en un clima cálido y húmedo, tengo arcadas, estoy débil, mareado y tengo que sentarme o acostarme.
Sin embargo, durante los momentos en que estoy lidiando con problemas cognitivos, fatiga o visión borrosa, no sabría que tengo EM porque, según todas las apariencias, me vería "saludable".
Comentarios como, "pero no te ves enfermo", son bien intencionados, pero no toman en cuenta que lo que puedo estar experimentando es invisible para los observadores.
En su lugar, intente preguntar: "¿Cómo están sus síntomas de EM?" y déjelo abierto.
Todos se cansan, pero la fatiga de la EM es diferente
Antes de tener EM, experimentaba fatiga. Como madre de tres hijos, incluido un par de gemelos y un tercer hijo que no durmió toda la noche hasta los 3 años, estoy íntimamente familiarizada con el agotamiento.
En aquel entonces (los tres están ahora en la universidad), podía consumir bebidas con cafeína después de bebidas con cafeína y seguir adelante. Estaría de mal humor pero aún funcional.
Esa fatiga no es lo mismo que la fatiga por EM.
La mejor descripción que puedo ofrecer de la fatiga de la EM es imaginar una pared que cae frente a usted, una que no puede atravesar, rodear o escalar. Estás atrapado. Te obliga a detenerte justo donde estás y esperar.
Cuando la fatiga de la EM es aguda, mis extremidades se sienten pesadas, no puedo concentrarme y tengo que meterme en la cama para esperar hasta que mi cuerpo se recupere, sin importar el tiempo que pueda tomar, ya sean horas o días.
No todo el mundo responde de la misma forma a vivir con EM
Hay quienes padecen una serie de enfermedades que consideran la enfermedad como una bendición disfrazada, algo que los obligó a desacelerar y apreciar profundamente la vida. Este grupo de personas puede incluir personas con EM, algunas de las cuales soportan la carga de esta enfermedad sin ninguna queja.
Pero no todas las personas con EM se sienten así. No todo el mundo es optimista sobre vivir con EM.
Yo, por ejemplo, todavía anhelo mis formas de hacer múltiples tareas antes de la EM, y solo acepté a regañadientes vivir dentro de los confines involuntarios de mi enfermedad.
No estoy contento con eso y no lo considero una bendición.
Cuando interactúe con personas que tienen EM, déles espacio para que sean auténticos en sus reacciones individuales ante situaciones impredecibles.
Permítales tener días buenos y malos sin decirles algo como: "Bueno, al menos su EM no como esto, "O" El pensamiento positivo te ayudará ".
Puede que no siempre tengamos ganas de ser positivos.
No existe una cura secreta
Sé que tienes buenas intenciones. Realmente lo hago. Pero, por favor, no me diga que ha encontrado la cura para la EM en algún lugar en línea o en Facebook.
Veo a un neurólogo que dirige la clínica de EM en un importante hospital de EE. UU. Y no creo que me esté ocultando la cura solo para poder seguir facturando a mi compañía de seguros por pruebas innecesarias y medicamentos recetados.
Claro, comparta un artículo sobre la EM que haya visto si lo desea, pero solo envíe piezas de sitios web y organizaciones legítimas que no afirmen que comer una dieta de col rizada curará las lesiones cerebrales de la EM.
Y por favor no me digas si lo haría esta o ese, la EM desaparecerá mágicamente. El pensamiento mágico no curará mi cerebro dañado.
Le agradeceremos que nos esté cuidando, pero tenga en cuenta lo que comparte y sugiere.
La escritora del área de Boston, Meredith O’Brien, es autora de Incómodamente entumecido, un libro de memorias sobre el impacto transformador de su diagnóstico de EM.
