No hay nada noble en resistirse a las herramientas que le ayudarán.
Bienvenido a Ask Ardra Anything, una columna de consejos sobre la vida con esclerosis múltiple de la bloguera Ardra Shephard. Ardra ha vivido con EM durante 2 décadas y es el creador del galardonado blog Tripping on Air, así como del hashtag #babeswithmobilityaids. ¿Tienes alguna pregunta para Ardra? Comuníquese en Instagram @ms_trippingonair.
Querida Ardra,
Me encantaría saber más sobre el uso de un andador con andador para ir más allá, y cuando supiera que era el momento de hacer la transición a un andador.
He lidiado con mucha incertidumbre en mi propia vida: no necesito un bastón, necesito un bastón y luego necesito un andador cuando llevo a mis hijos al parque. Siempre es confuso sobre qué dispositivo de movilidad necesito.
Verlo balancear un andador en realidad me ayudó a sentirme más cómodo usando uno, cuando lo necesitaba.
- Elizabeth, miembro de la comunidad de MS Healthline
¡Gran pregunta! No existe una hoja de ruta para ingresar al confuso mundo de las ayudas para la movilidad, y muchos de nosotros con esclerosis múltiple (EM) luchamos con esto.
Ningún médico me dijo que era hora de comenzar a usar una ayuda para la movilidad. Incluso después de que tropecé al bajar las escaleras y me fracturé el codo, incluso después de que perdí el equilibrio y caí hacia atrás de un bordillo y me partí el cuero cabelludo, un profesional médico no me recomendó que comenzara a usar una ayuda para la movilidad.
Tuve que hackear esto por mi cuenta.
Solo tenía pensamientos negativos cuando se trataba de bastones, andadores y sillas de ruedas, y estaba empeñado en resistirlos.
El silencio de los que me rodeaban no hizo nada para obstaculizar mi vacilación; el subtexto es que llevar a casa un dispositivo de movilidad sería como darse por vencido.
Lo cual es una tontería, por supuesto. Pero, en mi experiencia, la barrera número uno para el uso de ayudas para la movilidad es el estigma.
La ciencia me respalda. Según un estudio de 2009 (que lamentablemente se limitó a las personas mayores), la resistencia basada en el estigma a las ayudas a la movilidad es aún más pronunciada en las poblaciones minoritarias.
Las barreras adicionales incluyen la falta de orientación, el costo de los dispositivos y la preferencia por un diseño elegante.
El estigma es una señal de vergüenza o deshonra, y no tiene por qué apegarse a las herramientas que pueden ayudarnos a conservar energía y ser más seguros, más productivos y más independientes.
No obstante, gracias a generaciones de mensajes defectuosos sobre lo que significa ser discapacitado, muchos de nosotros nos vemos obligados a enfrentar los estereotipos negativos asociados con las ayudas para la movilidad una vez que comenzamos a necesitarlas.
Para algunas personas con EM, la progresión es lo suficientemente grave como para que no haya más remedio que utilizar una ayuda para la movilidad. Para muchos otros, la decisión es menos obvia.
Usé una silla de ruedas en los aeropuertos para controlar la fatiga neurológica antes de tener problemas importantes con la marcha o el equilibrio.
Es esta zona gris turbia, donde es posible arreglárselas sin una ayuda de movilidad que nos deja a muchos de nosotros (sin mencionar a las personas que nos rodean) cuestionándonos si realmente merecemos, o estamos lo suficientemente enfermos, para usar uno, lo cual es realmente desafortunado.
Ya es bastante difícil lidiar con lo que la EM nos arroja físicamente sin que la necesidad de manejar los juicios equivocados de los demás (y de nosotros mismos).
Parte de aceptar ayudas para la movilidad es lamentar lo que has perdido.
Sí, un andador puede ayudarlo a caminar más lejos y más rápido, pero también es un símbolo físico de cómo ha cambiado su cuerpo. Puede ser difícil conciliar lo que obtendrá al usar una ayuda de movilidad cuando esté lidiando con el daño que representa.
Está bien estar triste por eso. Lo que no quiero que sientas es vergüenza o vergüenza.
Qué hacer si se pregunta si es hora de una ayuda de movilidad
Si se pregunta si es hora de una ayuda de movilidad (o una actualización de ayuda de movilidad), probablemente sea hora de una.
Aquí hay algunos consejos que recomiendo para navegar este cambio en su vida:
Busque asesoramiento profesional
Por supuesto, elegir el dispositivo adecuado no es un proceso simple y universal. Hay muchas cosas a considerar.
Pídale a su neurólogo o médico de familia que lo derive a un neurofisioterapeuta o terapeuta ocupacional (OT) que podrá brindarle respuestas y recomendaciones profesionales calificadas.
Buscar inspiración
La clave para aceptar la versión de mí mismo con ayuda para la movilidad fue ver a las personas de mi grupo de edad luciendo fabulosas y viviendo sus mejores vidas con sus propios dispositivos.
Como usuarios de ayudas para la movilidad, debemos vernos representados para poder decir: “Esa persona se ve bien con una ayuda para la movilidad. Quizás yo también pueda ".
Gracias a las redes sociales y la explosión de hashtags positivos para la discapacidad como #babeswithmobilityaids, es mucho más fácil encontrar tu modelo de ayuda para la movilidad ahora que hace 5 años cuando comencé a usar un bastón.
Comprender el concepto de diferentes ayudas para diferentes días.
Mi propia introducción a las ayudas para la movilidad vino con mucho miedo. Supuse que una vez que me sentara en una silla de ruedas nunca volvería a caminar.
Ahora parece obvio, pero no entendía que el uso de la silla de ruedas a tiempo parcial era una opción, por no mencionar una forma útil de conservar energía.
Si tiene problemas de movilidad o fatiga, es probable que se beneficie de más de un dispositivo.
Así como usamos diferentes modos de transporte basados en distancias y demandas (caminar, andar en bicicleta, conducir, volar), las personas con discapacidades también pueden optar por usar un bastón, andador, bastones de trekking, silla de ruedas o scooter, dependiendo de las demandas de su viaje y el estado de su salud en un momento dado.
La mayoría de los días uso tanto un bastón como un andador. Comprender lo que necesita se trata de escuchar a su cuerpo y honrar lo que le ayudará en el momento, sin juzgarlo.
Hágales saber a sus amigos y familiares que necesita su apoyo
Los amigos y la familia siempre preguntan qué pueden hacer para ayudar, y esta es un área en la que su apoyo puede ser de gran ayuda.
Con demasiada frecuencia, los seres queridos bien intencionados nos defenderán por esforzarnos cuando lo que realmente necesitamos es que nos animen a descansar, a caminar y a tomar descansos cuando los necesitemos.
No hay nada noble en resistirse a las herramientas que le ayudarán.
Sabía que estaba menos cansado y que podía hacer más cuando usaba un andador ... y, sin embargo, deseaba escuchar a alguien decirme: "Sé que esto es difícil, estás haciendo lo correcto y estoy orgulloso de ti".
Incluso los rufianes necesitan que les recuerden su mala infancia de vez en cuando.
Las ayudas para la movilidad pueden ayudarte a disfrutar de la vida
La decisión de comenzar a usar una ayuda para la movilidad puede ser desafiante.
Cuando vivimos con enfermedades invisibles, tenemos que defendernos constantemente. Podemos sentir que estamos solos.
Mientras empujamos a la sociedad hacia una comprensión diferente de las ayudas para la movilidad, mi deseo para aquellos de nosotros que las necesitamos es que el sentimiento más grande que tenemos sobre ellas sea la libertad de hacer más, durar más y disfrutar de la vida.
No permita que algunas puntadas y la acera le indiquen que es hora de comenzar a usar una ayuda de movilidad o de actualizar la que ya no es suficiente.
Ardra Shephard es la influyente bloguera canadiense detrás de Tripping On Air, la galardonada, irreverente y divertida información privilegiada sobre la vida con EM. Ardra es consultora de historias para la red de televisión AMI y se ha asociado con Shaftesbury Films para desarrollar una serie con guión basada en su vida con EM. Siga a Ardra en Facebook y en Instagram, donde Yahoo Lifestyle informó que "@ms_trippingonair es la cuenta de enfermedad crónica número uno a seguir".
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