Perspectivas de la EM: mi historia de diagnóstico

"Tienes EM". Ya sea que las pronuncie su médico de atención primaria, su neurólogo o su pareja, estas tres simples palabras tienen un impacto de por vida.

Para las personas con esclerosis múltiple (EM), el "día del diagnóstico" es inolvidable. Para algunos, es un shock saber que ahora viven con una enfermedad crónica. Para otros, es un alivio saber qué está causando sus síntomas. Pero no importa cómo o cuándo llegue, cada día de diagnóstico de EM es único.

Lea las historias de tres personas que viven con EM y vea cómo lidiaron con su diagnóstico y cómo les está yendo hoy.

Matthew Walker, diagnosticado en 2013

"Recuerdo haber escuchado 'ruido blanco' y no haber podido concentrarme en la conversación con mi médico", dice Matthew Walker. “Recuerdo un poco de lo que hablamos, pero creo que solo estaba mirando a unos centímetros de su cara y evitando el contacto visual con mi madre, que también estaba conmigo. ... Esto se tradujo en mi primer año con EM, y no me lo tomé en serio ".

Como muchos, Walker asumió que tenía EM, pero no quería enfrentar los hechos. El día después de que le diagnosticaron oficialmente, Walker se mudó por todo el país, desde Boston, Massachusetts, hasta San Francisco, California. Este movimiento físico le permitió a Walker mantener en secreto su diagnóstico.

“Siempre he sido una especie de libro abierto, así que recuerdo que lo más difícil para mí fue el deseo de mantenerlo en secreto”, dice. “Y el pensamiento, '¿Por qué estoy tan preocupado de contárselo a alguien? ¿Es porque es una enfermedad tan grave? "

Fue un sentimiento de desesperación varios meses después lo que lo llevó a comenzar un blog y publicar un video en YouTube sobre su diagnóstico. Venía de una relación a largo plazo y sintió la necesidad de compartir su historia para revelar que tenía EM.

"Creo que mi problema fue más de negación", dice. "Si pudiera retroceder en el tiempo, habría comenzado a hacer las cosas de manera muy diferente en la vida".

Hoy en día, normalmente les cuenta a los demás sobre su EM temprano, especialmente a las chicas con las que busca salir.

“Es algo con lo que tienes que lidiar y es algo con lo que será difícil lidiar. Pero para mí, personalmente, en tres años, mi vida ha mejorado drásticamente y eso es desde el día en que me diagnosticaron hasta ahora. No es algo que empeore la vida. Eso depende de usted."

Aún así, quiere que otras personas con EM sepan que, en última instancia, decírselo a los demás.

“Eres la única persona que va a tener que lidiar con esta enfermedad todos los días, y eres la única que va a tener que lidiar con tus pensamientos y sentimientos internamente. Por lo tanto, no se sienta presionado a hacer algo con lo que no se sienta cómodo ".

Danielle Acierto, diagnosticada en 2004

Cuando estaba en el último año de la escuela secundaria, Danielle Acierto ya tenía muchas cosas en la cabeza cuando descubrió que tenía EM. Cuando tenía 17 años, nunca había oído hablar de la enfermedad.

“Me sentí perdida”, dice ella. “Pero lo contuve, porque ¿y si ni siquiera era algo por lo que valiera la pena llorar? Traté de interpretarlo como si no fuera nada para mí. Fueron solo dos palabras. No iba a dejar que eso me definiera, especialmente si yo mismo ni siquiera sabía la definición de esas dos palabras todavía ".

Su tratamiento comenzó de inmediato con inyecciones, que le produjeron un dolor intenso en todo el cuerpo, así como sudores nocturnos y escalofríos. Debido a estos efectos secundarios, el director de su escuela dijo que podía irse temprano todos los días, pero eso no era lo que Acierto quería.

"No quería que me trataran de manera diferente o con una atención especial", dice. "Quería que me trataran como todos los demás".

Mientras ella todavía estaba tratando de averiguar qué estaba pasando con su cuerpo, su familia y amigos también lo estaban. Su madre buscó por error "escoliosis", mientras que algunos de sus amigos comenzaron a compararla con el cáncer.

“La parte más difícil de decirle a la gente fue explicar qué era la EM”, dice. “Casualmente, en uno de los centros comerciales cerca de mí, comenzaron a repartir brazaletes de apoyo a la EM. Todos mis amigos compraron brazaletes para apoyarme, pero tampoco sabían realmente de qué se trataba ".

No mostraba ningún síntoma externo, pero seguía sintiendo que su vida ahora era limitada debido a su condición. Hoy, se da cuenta de que eso simplemente no es cierto. Su consejo para los pacientes recién diagnosticados es que no se rindan.

"No debes dejar que eso te detenga porque todavía puedes hacer lo que quieras", dice. "Es solo tu mente lo que te está frenando".

Valerie Hailey, diagnosticada en 1984

Habla arrastrada. Ese fue el primer síntoma de EM de Valerie Hailey. Los médicos primero dijeron que tenía una infección del oído interno y luego la culparon a otro tipo de infección antes de diagnosticarla con "probable EM". Eso fue tres años después, cuando solo tenía 19 años.

"Cuando me diagnosticaron por primera vez, no se hablaba de [la EM] y no aparecía en las noticias", dice. "Al no tener ninguna información, solo sabías los chismes que oías al respecto, y eso daba miedo".

Debido a esto, Hailey se tomó su tiempo para contárselo a los demás. Ella lo mantuvo en secreto para sus padres y solo se lo contó a su prometido porque pensó que él tenía derecho a saberlo.

“Tenía miedo de lo que pensaría él si bajaba por el pasillo con un bastón blanco envuelto en azul real, o una silla de ruedas decorada en blanco y perlas”, dice. "Le estaba dando la opción de retirarse si no quería lidiar con una esposa enferma".

Hailey tenía miedo de su enfermedad y tenía miedo de contárselo a los demás debido al estigma asociado con ella.

“Pierdes amigos porque piensan, 'Ella no puede hacer esto o aquello'. El teléfono simplemente deja de sonar gradualmente. Ahora no es así. Salgo y hago de todo ahora, pero se suponía que serían años divertidos ".

Después de problemas de visión recurrentes, Hailey tuvo que dejar el trabajo de sus sueños como técnica certificada en láser oftálmico y láser excimer en el Hospital de Stanford y pasar a una discapacidad permanente. Estaba desanimada y enojada, pero mirando hacia atrás, se siente afortunada.

“Esta cosa espantosa se convirtió en la mayor bendición”, dice ella. “Pude disfrutar de estar disponible para mis hijos cuando me necesitaban. Verlos crecer era algo que seguramente me habría perdido si estuviera enterrado en mi profesión ".

Ella aprecia la vida hoy mucho más que nunca, y les dice a otros pacientes recientemente diagnosticados que siempre hay un lado positivo, incluso si no lo espera.