Visión general
Enfrentar un nuevo diagnóstico de esclerosis múltiple (EM) puede ser abrumador. Es probable que tenga un montón de preguntas e incertidumbres sobre lo que depara el futuro. Tenga la seguridad de que hay toneladas de recursos útiles a un clic de distancia.
Mantenga estos recursos de EM a mano para los momentos en los que más necesite aliento y apoyo.
1. Fundaciones nacionales e internacionales
Las fundaciones nacionales e internacionales de EM se dedican a ayudarlo a controlar su afección. Pueden ofrecerle información, conectarlo con otras personas, organizar eventos de recaudación de fondos y financiar nuevas investigaciones.
Si no está seguro de por dónde empezar, es probable que una de estas organizaciones de EM pueda indicarle la dirección correcta:
- Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple
- Federación Internacional de EM
- Asociación de Esclerosis Múltiple de América
- Alianza Internacional Progresista de EM
- Fundación de Esclerosis Múltiple (MS Focus)
- La Coalición de EM
2. Información sobre activismo y voluntariado
Cuando se sienta preparado para ello, considere unirse a un grupo de voluntarios o participar en un programa de activistas. Saber que lo que está haciendo puede marcar la diferencia para usted y para otras personas que viven con EM puede ser increíblemente enriquecedor.
La Sociedad Nacional de EM es una excelente manera de participar en el activismo y la concienciación sobre la EM. Su sitio web proporciona información sobre cómo puede unirse a la lucha para promover políticas federales, estatales y locales para ayudar a las personas con EM y sus familias. También puede buscar próximos eventos de voluntariado en su área.
3. RealTalk MS
RealTalk MS es un podcast semanal en el que puede conocer los avances actuales en la investigación de la EM. Incluso puede charlar con algunos neurocientíficos que se dedican a la investigación de la EM. Continúe la conversación aquí.
4. Comunidad de EM de Healthline
La propia página de la comunidad de EM de Healthline en Facebook le permite publicar preguntas, compartir sugerencias o consejos e interactuar con personas con EM. También tendrá fácil acceso a artículos sobre investigación médica y temas de estilo de vida que pueden resultarle útiles.
5. Navegadores de MS
Los navegadores de EM son profesionales que pueden proporcionarle información, recursos y apoyo sobre cómo vivir con EM. Por ejemplo, pueden ayudarlo a encontrar un nuevo médico, obtener un seguro y planificar el futuro. También pueden ayudarlo con la vida cotidiana, incluidos los programas de dieta, ejercicio y bienestar.
Puede comunicarse con un navegador de MS llamando a su número gratuito, 1-800-344-4867, o enviándole un correo electrónico a través de este formulario en línea.
6. Nuevos ensayos clínicos
Si está buscando unirse a un ensayo clínico, o simplemente desea realizar un seguimiento del progreso de la investigación futura, la Sociedad Nacional de EM puede orientarlo en la dirección correcta. A través de su sitio web, puede buscar nuevos ensayos clínicos por ubicación, tipo de EM o palabra clave.
También puede intentar realizar una búsqueda a través de ClinicalTrials.gov. Esta es una lista completa de todos los ensayos clínicos pasados, presentes y futuros. Lo mantiene la Biblioteca Nacional de Medicina de los Institutos Nacionales de Salud.
7. Programas de asistencia al paciente farmacéutico
La mayoría de las empresas farmacéuticas que fabrican medicamentos para tratar la EM tienen programas de apoyo al paciente. Estos programas pueden ayudarlo a encontrar apoyo financiero, unirse a un ensayo clínico y aprender a inyectarse correctamente sus medicamentos.
Aquí hay enlaces a programas de asistencia al paciente para algunos tratamientos comunes de la EM:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. Blogs de MS
Los blogs dirigidos por personas con EM y defensores tienen como objetivo educar, inspirar y capacitar a los lectores con actualizaciones frecuentes e información confiable.
Una simple búsqueda en línea puede brindarle acceso a cientos de blogueros que comparten sus vidas con la EM. Para comenzar, consulte el blog de MS Connection o MS Conversations.
9. Preguntas para hacerle a su médico
Su médico es un recurso increíblemente importante para el cuidado de su EM. Para asegurarse de que su próxima cita con su médico sea lo más productiva posible, tenga esta guía a mano. Puede ayudarlo a prepararse para su visita al médico y recordar hacer todas las preguntas importantes.
10. Aplicaciones de teléfono
Las aplicaciones telefónicas pueden proporcionarle la información más actualizada sobre la EM. También son herramientas valiosas para ayudarlo a realizar un seguimiento de sus síntomas, medicamentos, estado de ánimo, actividad física y niveles de dolor.
My MS Diary (Android), por ejemplo, te permite configurar alarmas para cuándo es el momento de sacar tu medicamento del refrigerador y cuándo administrarte las inyecciones.
También puede registrarse en la propia aplicación MS Buddy de Healthline (Android; iPhone) para conectarse y chatear con otras personas que viven con EM.
Quitar
Cientos de organizaciones han creado formas para que usted y sus seres queridos encuentren información y apoyo para hacer que vivir con EM sea un poco más fácil. Esta lista incluye algunos de nuestros favoritos. Con la ayuda de estas maravillosas organizaciones, sus amigos y familiares, y su médico, es completamente posible vivir bien con la EM.
