"Encontraron una manera de crear comunidad, aunque teníamos que estar separados".
Era un jueves por la mañana en 2009 cuando Shani A. Moore se despertó y se dio cuenta de que no podía ver nada con su ojo izquierdo.
"Era como si le hubieran derramado una tinta negra espesa", dice Moore, "pero no había nada en mi ojo ni en mi ojo".
“Fue aterrador”, continúa. "De repente, me desperté y la mitad de mi mundo se había ido".
Su esposo en ese momento la llevó a urgencias. Después de una ronda de tratamiento con esteroides, una serie de resonancias magnéticas y múltiples análisis de sangre, le diagnosticaron esclerosis múltiple (EM).
La EM es una enfermedad crónica en la que el sistema inmunológico ataca la mielina, la capa protectora que rodea las fibras nerviosas del sistema nervioso central. Estos ataques causan inflamación y lesiones, lo que afecta la forma en que el cerebro envía señales al resto del cuerpo. A su vez, esto conduce a una amplia gama de síntomas que varían de persona a persona.
Aunque Moore finalmente recuperó la vista, está parcialmente paralizada del lado izquierdo y experimenta espasmos musculares en todo el cuerpo. También tiene días en los que le cuesta caminar.
Tenía 29 años cuando le diagnosticaron.
“Trabajaba en un gran bufete de abogados, estaba a punto de cerrar un gran caso”, dice Moore. "A la EM se le suele llamar la enfermedad de 'la flor de la vida' porque a menudo aparece en estos momentos de gran expectativa".
Moore, ahora divorciada, ha vivido con su diagnóstico durante 11 años.
"Creo que mi tratamiento de la EM es multifacético", dice. “Está la medicación que estoy tomando, está el ejercicio, que es realmente importante. Relajación también, así que medito. Mi dieta también es muy importante y tengo una red de apoyo que es muy importante para mí ”.
Sin embargo, desde el brote de COVID-19, el acceso a su red de apoyo se ha vuelto mucho más difícil.
"Debido a que el medicamento que estoy tomando apaga mi sistema inmunológico, estoy en el grupo de alto riesgo de COVID", dice Moore.
Eso significa que es increíblemente importante que se mantenga alejada de los demás por su propia salud y seguridad.
“Me he estado aislando desde marzo. Intento limitar mis recorridos de comestibles a una vez al mes ”, dice. "La separación forzada ha sido definitivamente uno de los mayores desafíos".
Mantenerse conectado con la gente, incluso cuando ella no puede estar físicamente cerca de ellos, ha sido un gran desafío para Moore.
Por supuesto, la tecnología como Zoom ayuda con eso, pero algunos días ella dice que “se siente como si todos estuvieran emparejados en el arca de Noé con sus seres queridos, excepto yo. Y estoy solo en este pequeño capullo ".
Ella no es la única que se siente así.
Muchas personas que viven con enfermedades crónicas como la EM corren el riesgo de sufrir los peores síntomas de COVID-19, por lo que han tenido que tomarse el distanciamiento físico increíblemente en serio.
Para algunos, eso significó mantenerse alejados de sus seres queridos y familiares durante meses y meses.
Para tratar de aliviar algo de esa soledad, las organizaciones locales y nacionales han dado un paso al frente para apoyar a quienes viven con enfermedades crónicas. Muchos han entregado alimentos y equipo de protección personal (EPP).
Otros han creado programas de terapia en línea gratuitos.
Y algunos, como la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, han movido sus servicios y programas en línea para que, incluso con el distanciamiento físico, nadie esté solo al enfrentar su enfermedad crónica.
“Creamos oportunidades de conexión virtual rápidamente y lanzamos eventos virtuales para minimizar los sentimientos de aislamiento y ansiedad de las personas que viven con EM”, dice Tim Coetzee, director de servicios de defensa y director de investigación de la Sociedad Nacional de EM.
Esto incluye más de 1,000 grupos de apoyo interactivos que se están reuniendo virtualmente en todo el país.
Además, el programa MS Navigator proporciona a las personas con EM un socio para navegar por los problemas y desafíos causados por COVID-19, incluidos el empleo, las finanzas, la atención, los tratamientos u otros, sin importar dónde vivan.
“Estos son tiempos difíciles, y la Sociedad [Nacional de EM] quiere que las personas con EM sientan que tienen a toda una organización de su lado”, dice Coetzee.
En abril pasado, la Sociedad Nacional de EM movió su evento Walk MS en línea. En lugar de una gran caminata, realizaron eventos en Facebook Live de 30 minutos y los participantes hicieron sus propios ejercicios individuales, ya fueran actividades en el patio trasero, caminatas por su cuenta u otra actividad físicamente distante.
“Encontraron una manera de crear una comunidad, aunque teníamos que estar separados”, dice Moore.
Eso contribuyó en gran medida a que aún se sintiera conectada con los demás.
Moore participó en Los Ángeles Virtual Walk MS y caminó 3 millas de vueltas frente a su casa mientras se mantenía a 6 pies de distancia de los demás y usaba una máscara. También recaudó $ 33,000 para la causa.
A pesar de los esfuerzos de recaudación de fondos, la pandemia ha afectado a las organizaciones de defensa, al igual que lo ha hecho en las pequeñas empresas.
“Con el golpe de la pandemia y la cancelación de nuestros eventos en persona, la Sociedad puede perder un tercio de nuestros ingresos anuales. Eso es más de $ 60 millones en fondos vitales ”, dice Coetzee.
Es por eso que, si puede, organizaciones como la Sociedad Nacional de EM necesitan sus donaciones (y voluntarios) ahora más que nunca para apoyar el importante trabajo que realizan.
Una forma importante en la que la Sociedad Nacional de EM está trabajando durante la pandemia es acercándose a personas como Laurie Kilgore, que vive con EM.
“El mayor desafío [durante la pandemia] ha sido la soledad y no poder ver o pasar tiempo con los demás. Las redes sociales ayudan, pero solo un poco. Extraño los abrazos y los besos, y el tiempo que solíamos pasar juntos en persona ”, dice Kilgore.
"La Sociedad de EM se ha acercado para ver cómo estoy durante este tiempo, lo que significa mucho y es un gran consuelo y apoyo", dice.
Simone M. Scully es una escritora a la que le encanta escribir sobre todo lo relacionado con la salud y la ciencia. Encuentra a Simone en ella sitio web, Facebook, y Gorjeo.
