Mi nombre es Rania, pero en estos días se me conoce más comúnmente como miss anonyMS. Tengo 29 años, vivo en Melbourne, Australia, y me diagnosticaron esclerosis múltiple (EM) en 2009 a los 19 años.
Es bastante divertido cuando te diagnostican una enfermedad incurable que te deja con un buen aspecto por fuera pero que causa estragos por dentro.
Su cerebro controla su cuerpo a través de impulsos nerviosos y la EM ataca los nervios que envían esos mensajes. Esto, a su vez, altera el funcionamiento de su cuerpo. Por lo tanto, estoy seguro de que puede imaginarse lo inconveniente que es esta enfermedad.
Me he tropezado en el aire en público demasiadas veces para contarlo porque mi pierna decidió dejar de funcionar. Una vez me caí con tanta fuerza al cemento que me rasgué los pantalones.
No podía levantarme porque esos estúpidos nervios de mi cerebro decidieron hacer un cortocircuito, dejándome en el suelo con la gente preguntándose: ¿Cómo se cayó tan mal con zapatos planos sin nada a su alrededor? Me reí y lloré mientras trataba de explicar por qué mi pierna no funcionaba.
El inconveniente de esta enfermedad continúa con espasmos musculares involuntarios.
He pateado a la gente debajo de las mesas, he dado propina a la gente con mi café y parecía que estaba haciendo una audición para una película de terror en medio del centro comercial. También me veo como si fuera parte de un apocalipsis zombi de forma regular por la horrible fatiga que causa.
Dejando a un lado las bromas, un diagnóstico de EM es mucho para manejar, especialmente a la temprana edad de 19 años. Aquí están todas las cosas que desearía saber antes.
1. En última instancia, el tratamiento ayudará
Cuando me diagnosticaron EM por primera vez, no había muchas formas de tratamiento disponibles. Tuve que inyectarme cuatro veces a la semana sin poder sentir el lado derecho de mi cuerpo.
Solía llorar durante horas, sin poder inyectarme la medicación porque anticipaba el dolor.
Ojalá pudiera volver y decirle a esa chica que se sentaba con el inyector en la pierna, que estaba cubierta de ronchas y hematomas por las agujas, que el tratamiento llegaría tan lejos que ya no tendrá que inyectarse usted mismo.
Mejoraría tanto que recuperaría la sensación en mi cara, brazo y pierna.
2. La fuerza proviene de los desafíos
Ojalá supiera que aprendes tus mayores fortalezas cuando te enfrentas a los peores desafíos de la vida.
Experimenté dolor físico y mental al inyectarme, he perdido la sensibilidad en mis extremidades y he perdido el control general de mi cuerpo. Sin embargo, de estas cosas aprendí mis mayores fortalezas. Ningún título universitario pudo enseñarme mis fortalezas, pero los peores desafíos de la vida sí.
Tengo una capacidad de recuperación inigualable y tengo una sonrisa que no se desvanece. He experimentado una oscuridad real y sé la suerte que tengo, incluso en un mal día.
3. Solicite apoyo
Ojalá pudiera decirme a mí mismo que absolutamente necesito apoyo, y que está más que bien aceptarlo y pedirlo.
Mi familia es mi absoluto todo. Son la razón por la que lucho tan duro para estar bien y me ayudan a cocinar, limpiar o hacer jardinería. Sin embargo, no quería cargar a mi familia con mis miedos, así que recurrí a un terapeuta ocupacional que se especializa en EM y nunca miré hacia atrás.
Poder hablar con alguien que no sea mi familia me ayudó a aceptar realmente las cartas que me habían repartido y a lidiar con las emociones que estaba sintiendo. Así es como comenzó mi blog miss anonyMS, y ahora tengo toda una comunidad de personas con las que compartir mis días buenos y malos.
4. No compare su diagnóstico con el de otros con EM
Ojalá pudiera decirme a mí mismo que no debo comparar mi diagnóstico con los diagnósticos de otras personas. No hay dos personas con EM que compartan exactamente los mismos síntomas y experiencias.
En su lugar, busque una comunidad para compartir sus preocupaciones y encontrar apoyo. Rodéate de aquellos que entienden exactamente por lo que estás pasando.
5. Todo el mundo lo afronta de distintas formas
Al principio, mi forma de afrontar la situación era fingir que estaba bien, aunque me convertí en una figura de mí mismo que no reconocía. Dejé de sonreír y reír y hundí la cabeza en mis estudios porque esa era la mejor manera que sabía de afrontarlo. No quería cargar a nadie con mi enfermedad, así que mentí y les dije a todos los que amaba que estaba bien.
Viví así durante muchos años hasta que un día me di cuenta de que ya no podía hacerlo solo, así que pedí ayuda. Desde entonces, puedo decir verdaderamente que he encontrado mi forma de vivir bien con EM.
Ojalá supiera que el afrontamiento es diferente para todos. Ocurrirá de forma natural y a su propio ritmo.
Un día, mirarás hacia atrás y sabrás que eres el guerrero fuerte que eres hoy porque atravesaste esa guerra y continúas peleando esa batalla. Saldrás más fuerte y más sabio cada vez, listo para conquistar nuevamente.
6. Todo saldrá bien
Desearía que mi yo de 19 años supiera realmente creer que todo estaría bien. Me hubiera ahorrado tanto estrés, preocupaciones y lágrimas.
Pero sé que se trata del proceso. Ahora, puedo ayudar a quienes están pasando por algunas de las mismas experiencias por las que pasé y darles la información que necesitan.
Realmente estará bien, incluso a través de todas las tormentas, cuando esté demasiado oscuro para ver la luz y cuando crea que no tiene más fuerzas para luchar.
Quitar
Nunca pensé que me pasaría algo como un diagnóstico de EM y, sin embargo, estaba equivocado. Fue mucho para comprender en ese momento, y había muchos aspectos de la enfermedad que no entendía.
Sin embargo, con el tiempo aprendí a afrontarlo. Aprendí a ver lo bueno en todo lo malo. Aprendí que la perspectiva es tu mejor amiga y aprendí lo importante que es estar agradecido por las cosas simples.
Puede que tenga días más duros que la persona promedio, pero todavía tengo mucha suerte por todo lo que tengo y por la mujer fuerte que esta enfermedad me ha obligado a ser. No importa lo que te depare la vida, con un buen sistema de apoyo y una mentalidad positiva, todo es posible.
Rania fue diagnosticada con EM a los 19 años mientras estaba en su primer año de universidad. En los primeros años de haber sido diagnosticada y de navegar por su nueva forma de vida, no habló mucho sobre sus luchas. Hace dos años, decidió escribir en un blog sobre su experiencia y no ha podido dejar de difundir la conciencia sobre esta enfermedad invisible desde entonces. Comenzó su blog miss anonyMS, se convirtió en embajadora de EM para MS Limited en Australia y organiza sus propios eventos de caridad con todos los ingresos destinados a encontrar una cura para la EM y servicios de apoyo para ayudar a las personas que viven con EM. Cuando no aboga por la EM, trabaja para un banco donde gestiona el cambio organizativo y las comunicaciones.
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