A principios de marzo de 2020, antes de que el mundo comenzara a abrir los ojos al racismo institucional de una manera no vista desde quizás la década de 1960, se arrojó una piedra al mar de disparidad racial en el mundo de la defensa de la diabetes.
Ese guijarro se veía así:
Kacey Amber Creel, una joven adulta blanca con diabetes tipo 1 (DT1) estaba a cargo de la mesa de información de College Diabetes Network (CDN) en el evento JDRF Type One Nation en Austin, Texas.
Quisha Umemba, una mujer negra que había estado ayudando a administrar el stand y que vive con prediabetes, acababa de regresar a su mesa asignada después de examinar la sala de exposiciones llena y las sesiones educativas.
Casi en voz baja, Umemba murmuró lo que la molestaba, no tanto directamente a Creel, sino simplemente como una declaración general.
"No hay una sola persona aquí que se parezca a mí", se dijo en voz baja. “Sin oradores, sin asistentes; nadie más se parece en nada a mí aquí ".
Umemba no se dio cuenta, pero lo que dijo fue en voz alta y lo escuchó Creel, quien no solo entendió, sino que era el tipo de persona que debía actuar. El guijarro verbal lanzado estaba a punto de propagar ondas, que se agrandarían y se convertirían en el comienzo de un movimiento oficial para llevar la igualdad al panorama de los pacientes con diabetes.
La pareja pasó a crear una cumbre de Personas con Color que Viven con Diabetes (POCLWD) y están formando una nueva organización sin fines de lucro llamada Diversity in Diabetes (DiD).
Dos historias de diabetes convergen
Juntas, sus historias individuales han convergido en un esfuerzo conjunto para traer más inclusión y diversidad a la comunidad de la diabetes y permitir que más voces sean parte de las discusiones, la promoción y el cambio.
Umemba no es ajeno a la diabetes en un hogar minoritario. Su padre tiene diabetes tipo 2 y ella misma vive con prediabetes. También trabaja como especialista en educación y cuidado de la diabetes (DCES), con experiencia como enfermera registrada con una maestría en salud pública, y es instructora de estilo de vida y también instructora de trabajadores de salud comunitarios.
Sin embargo, el impacto de la raza en el cuidado de la diabetes incluso se muestra en su propia casa.
“No me di cuenta de que estaba tan mal hasta que me preguntaron: 'Papá, ¿quieres saber qué es un A1C?'. Había sido diagnosticado durante tres años. Su hija es una (DCES). Y él no sabía qué es un A1C ”, dijo. "Fui sorprendido. Me di cuenta de que tomar una o dos clases (sobre diabetes) no es suficiente. Para que le vaya bien con la diabetes, debe ser un estudiante de la diabetes a largo plazo ".
Eso, dijo, es aproximado desde dos puntos de vista: las minorías con diabetes tienen menos acceso a programas, clases e incluso cobertura para la atención básica. También viven en una cultura donde la diabetes no se habla muy a menudo, donde las personas con diabetes ocultan esa verdad a sus compañeros.
La combinación puede ser letal y debe cambiarse. Pero, señala Umemba, cuando guias a una persona de color a la mayoría de los grandes eventos educativos, la arrojas al mismo escenario que la tomó por sorpresa: un mar de gente blanca, con pocas caras como la de ella, si es que hay alguna.
Ahí es donde entra Creel en la historia.
Creel creció en un pequeño pueblo de Texas sin mucha diversidad. Pero cuando eligió asistir a la Universidad del Sur de Texas, una Universidad y Colegio Históricamente Negros (HBCU), y consiguió un compañero de cuarto que casualmente tenía diabetes Tipo 1 y también era una minoría, Creel dice que sus ojos se abrieron de par en par.
“Ella tenía una perspectiva de la diabetes muy diferente a la mía”, recuerda Creel. “Para mí, se trataba de '¡esto no me definirá!' Y '¡Puedo hacerlo todo con esto!'. Para ella, todavía estaba de duelo, años después. Y ella no tenía las herramientas que yo tenía: una bomba, CGM (monitor continuo de glucosa), todas esas cosas. Era como si estuviéramos viviendo dos vidas con diabetes completamente diferentes ".
Cuando Creel se unió a CDN allí, el vicepresidente del capítulo también era una minoría con diabetes Tipo 1, con un pasado y una perspectiva similares a los de su compañera de cuarto. La golpeó duro. Se dio cuenta, dijo, de que la raza impacta no solo cómo te ves a ti mismo en el panorama de la diabetes, sino también cómo te trata el panorama de la diabetes. Eso la sorprendió.
“Uno nunca quiere aceptar como verdad algo que puede estar tan mal”, dice.
Entonces, cuando Umemba hizo su declaración, Creel fue la persona adecuada para escucharla. “¿Por qué esperar a que un grupo grande cambie esto? Podemos hacer esto nosotros mismos '”, dice.
Hoy en día, las mujeres son un equipo de dos personas que intentan abordar y resolver el problema de la diversidad de pacientes en el panorama de la diabetes.
Primera cumbre de POCLWD
Los dos celebraron su primer evento en agosto, llamado la cumbre POCLWD, que atrajo a más de 600 personas de todas las razas para sentar las bases para discusiones abiertas y eventuales acciones para cambiar la forma en que las personas de color son tratadas, vistas y representadas en el panorama de la diabetes.
Crear el primer evento POCLWD significó ser consciente de esos matices y crear un espacio en el que todos se sientan bienvenidos, cómodos y, sí, donde los demás no solo se parezcan a ellos, sino que también se diferencien entre sí en general. Verdadera diversidad.
Si bien primero habían planeado realizar un evento en persona en el área de Austin, la pandemia de COVID-19 los obligó a conectarse. Pero esto resultó ser providencial de alguna manera porque la necesidad, vieron claramente por la avalancha de inscripciones de todo el país, no se limita a Texas.
"La gente me enviaba mensajes por correo electrónico y me enviaba mensajes de texto mientras decía 'Dios mío, me he sentido solo toda mi vida hasta ahora'", dijo Umemba.
La nueva organización sin ánimo de lucro DiD
Ahora, los dos han lanzado DiD, una organización sin fines de lucro que esperan abordará los muchos problemas que enfrentan las minorías con diabetes.
Ese programa es lo opuesto a la oportunidad de dormirse en los laureles. Más bien, es un grito de batalla y una prueba clara de que el mundo necesita lo que Umemba y Creel están tratando de lograr.
Al crear DID, los dos esperan construir una comunidad enfocada en el cambio.Quieren más actividad de defensa, no menos, y también están trabajando para llegar a las poblaciones asiáticas, nativas americanas, latinas y otras.
Movilizarán a DiD en cuatro "áreas pilares" para aumentar lo siguiente para los grupos minoritarios:
- representación entre los educadores en diabetes
- acceso a recursos para el autocontrol de la diabetes
- educación y apoyo, conocimiento de las opciones de tratamiento
- acceso y utilización de la tecnología para la diabetes (se dice que los afroamericanos, por ejemplo, usan la tecnología para la diabetes a una tasa un 25 por ciento menos que otros).
Una vez que su sitio web se lance a fines del otoño de 2020, esperan formar un equipo de “embajadores de la diversidad” de todas las comunidades diabéticas y capacitarlos para realizar cambios en esas cuatro áreas pilares.
Están buscando patrocinadores y esperan que su misión prospere y traiga cambios.
Caminando el camino
¿Cómo pueden dos mujeres jóvenes ser las ondas que el grupo de disparidad racial necesita para el cambio?
"Somos solo dos mujeres que se acaban de conocer, que no tienen dinero, pero que se preocupan profundamente", dice Umemba. "Pero podría ser así de simple".
Umemba dijo que han visto cómo organizaciones más grandes intentan hacer cambios, con cierta frustración.
“Las organizaciones, demasiadas para nombrarlas, han sido muy buenas para hablar, pero no lo hacen”, dice ella. “Lo más fácil que pueden hacer esas organizaciones es tener (personas de color con diabetes) en la mesa en primer lugar. Y no estoy hablando de una persona simbólica. Pon a todo tipo de personas en la mesa donde se toman las decisiones. Así es como comienza el cambio ".
En busca de inspiración, ambos señalan el trabajo de la defensora de la diabetes Cherise Shockley, una mujer de Indianápolis con diabetes autoinmune latente en adultos (LADA) que fundó los chats semanales #DSMA en Twitter y habla a favor de la representación de las minorías con regularidad en la comunidad en línea de la diabetes (DOC ).
Con esta nueva organización de DiD, esperan traer un cambio tangible que sea bueno para todos.
"Se trata de resultados", dice. “Mejores resultados de salud significan vidas más largas y felices y, a la larga, también ahorran dinero. Construir una comunidad que ayude a todos a sentirse bienvenidos y escuchados, y que también los eduque, es algo bueno para todos nosotros ”.
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