Nos enorgullece decir que nuestra nave nodriza Healthline Media ha realizado una investigación original sobre las luchas de la vida con la diabetes y ha obtenido algunos resultados bastante reveladores.
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El nuevo informe de Healthline, "El estado de la diabetes tipo 2: cuando la salud se convierte en un trabajo de tiempo completo", publicado a fines de agosto, refleja los resultados de una encuesta a 1.570 adultos con diabetes T2 y una docena de entrevistas en profundidad con pacientes y atención médica. proveedores realizados en junio de este año.
De manera refrescante, esta investigación pasa por alto las preguntas médicas tradicionales para "profundizar en este mundo al observar las experiencias y sentimientos cotidianos de las personas que viven con una afección que nunca les da un día libre".
Hay tantas gemas en esta investigación, en la que las personas compartieron sus preocupaciones honestas y crudas sobre sus preocupaciones diarias, el estrés, los desafíos sociales y de estilo de vida y las barreras financieras.
Y no se deje engañar por el título "Tipo 2" de este informe. Lo más importante para mí, y probablemente para cualquiera que esté más centrado en la diabetes tipo 1, es que compartimos mucho. Si bien es posible que la mayoría de las personas entrevistadas aquí no estén calculando las dosis de insulina, ESTÁN enfrentando numerosas luchas diarias familiares, incluida la frustración por la elección de alimentos, la preocupación por lo que piensan los demás y ocultando su diabetes, problemas financieros que cortan el acceso a los medicamentos y la atención, y simplemente intentar para dormir bien por la noche (!)
Como lector de DiabetesMina, es probable que se encuentre asintiendo con la cabeza a sabiendas.
Antes de sumergirnos, tenga en cuenta que fui asesora de este proyecto de investigación, junto con la reconocida autora de CDE y nutrición Susan Weiner y la endocrinóloga de Stanford, la Dra. Marina Basina, también asociada con Healthline.
Quién y por qué de la encuesta
La encuesta pidió a los millennials, la generación X y los baby boomers que hablaran sobre sus percepciones, preocupaciones y experiencias con la diabetes. Específicamente, se les preguntó sobre interacciones sociales, citas, amistades, frustraciones y miedos. "Luego, para poner nuestros hallazgos en perspectiva, (Healthine) habló con personas que viven con la afección y expertos médicos que tienen experiencia en su tratamiento".
Este informe es parte de una serie de "Estado de ..." que incluye entrevistas a expertos, una encuesta independiente de 350 a 1500 personas (según el tema) y la búsqueda y los datos sociales de Healthline. Algunos otros ejemplos de estos informes generales completos incluyen Estado de fertilidad, Estado de atención y Estado del cáncer.
Muchos sentimientos negativos sobre la diabetes
Algunos de los hallazgos centrales que cautivaron al equipo de investigación, pero no son una sorpresa para quienes estamos familiarizados con la diabetes, fueron los sentimientos extensos de fracaso, agotamiento y temor por el futuro, junto con la falta de apoyo y comprensión. Una mujer notó que su familia ni siquiera decía la palabra "diabetes".
Los cuatro sentimientos negativos más comunes reportados fueron:
- agotamiento
- preocuparse por las complicaciones
- preocupación por los costos financieros
- culpa por no manejar bien la condición
Más de dos tercios de los encuestados dijeron que su peso actual afecta negativamente su salud. Casi la mitad ha intentado perder peso varias veces, sin éxito a largo plazo, mientras que más del 40% informó que rara vez se ejercita lo suficientemente fuerte como para sudar (!)
Uno de los mayores desafíos informados, según el 55% de los encuestados, fue la dificultad para dormir toda la noche. Estoy seguro de que eso le suena familiar a cualquiera con cualquier tipo de diabetes, aunque este informe no profundizó en la apnea del sueño como una posible causa.
En general, las personas hablaron MUCHO acerca de sentirse juzgadas negativamente y sobrecargadas con las demandas implacables de tratar de ser un mejor comedor, un deportista más saludable y un usuario de medicamentos "obediente" a diario.
¡Correcto!
Diferencias generacionales en las actitudes frente a la diabetes
También se descubrieron algunas diferencias generacionales significativas, en las que Healthline se ha centrado:
Las personas más jóvenes parecen tener más dificultades que las personas mayores con los desafíos emocionales y financieros de la diabetes tipo 2. Todavía existe un estigma asociado a la afección, y los millennials son los más afectados.
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- Casi la mitad de los millennials encuestados, y alrededor de un tercio de los de la Generación X, informaron que ocultaron su condición debido a la preocupación por lo que piensan los demás.
- Aproximadamente el mismo número informó sentirse juzgado negativamente por algunos proveedores de atención médica.
- El costo evita que más del 40% de los millennials sigan siempre las recomendaciones de tratamiento de su médico.
¡Mi enfermedad es demasiado cara!
Hablando de barreras de costos, casi el 40% de los participantes de la encuesta dijeron que les preocupa su capacidad para pagar el tratamiento en el futuro, y casi 1 de cada 5 dijeron que el costo en ocasiones les ha impedido seguir las instrucciones de tratamiento de sus médicos.
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Según los datos de la ADA, el costo nacional de la diabetes T1 y T2 combinados fue de $ 327 mil millones en 2017, un 26% más en los últimos cinco años. El último recuento ascendió a $ 9.601 por persona con diabetes. No hace falta decir que muchas personas no pueden permitírselo.
Casi el 30% de los encuestados dijeron que tienen una cobertura de seguro que los deja con grandes facturas. También lamentaron los altos costos de alimentos nutritivos, membresías en gimnasios y equipo para hacer ejercicio, así como visitas de atención médica básica, tratamientos y medicamentos.
El estigma y el trabajo interminable de la diabetes
Mucha gente habló de sentirse avergonzada de su diabetes y de no querer revelarlo a otras personas a su alrededor, la mayoría de las veces debido a la actitud de “culpar al paciente” hacia la diabetes tipo 2.
Muchos también hablaron sobre sentirse juzgados por sus propios médicos y sentirse constantemente culpables por cómo están manejando la afección.
El estrés y la fatiga también son problemas importantes. Muchos dijeron que les resulta estresante esperar sus resultados de A1C. Y el 60% siente que ha "fallado" si los resultados son demasiado altos (¿Crees?).
En general, lo que surgió fue la frustración por el trabajo interminable de una enfermedad que realmente puede parecer un trabajo de tiempo completo.
“Solo quiero tomarme un día libre de la diabetes” es una frase que destacaron los investigadores, que es prácticamente un grito de guerra de la comunidad de diabetes tipo 1, ¿no?
Podría continuar, pero el equipo de Healthline ha hecho un trabajo tan excelente al resumir todo esto, le recomiendo que consulte el informe completo aquí.
Como se señaló, una lección importante para mí es una lección sobre cuánto tiene fundamentalmente en común la comunidad de diabetes tipo 1 con quienes viven con diabetes tipo 2.
Como señaló recientemente uno de nuestros ganadores de 2018 DiabetesMine Patient Voices que vive con diabetes tipo 2: “Todos sabemos que la mayoría de la gente cree que nos contagiamos de diabetes. Incluso muchos tipos 1 piensan que ... tratarnos como ciudadanos de segunda clase solo exaspera nuestros problemas públicamente ".
Demasiado cierto. Estoy agradecido por los esfuerzos de Healthline para crear esta ventana al mundo de la diabetes tipo 2.
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