Por primera vez, la JDRF tiene un nuevo director ejecutivo que vive con diabetes tipo 1 y ha sido un líder instrumental dentro de la organización durante más de una década. El Dr. Aaron Kowalski se convierte en el nuevo CEO, reemplazando a D-Dad Derek Rapp, quien anunció en octubre que dejaría el cargo.
¡Esta es una gran noticia y una gran victoria para todos nosotros en la Comunidad D, amigos! No solo porque Aaron es "uno de nosotros" en la tribu con problemas de páncreas, sino también porque es muy respetado entre las comunidades de pacientes y atención médica, la industria de la tecnología médica y los espacios regulatorios y de políticas. Se le ve como un poderoso defensor y un "cambiador de juego" que aporta una conexión D personal y pasión a todo lo que hace.
Diagnosticado a los 13 años en 1984, Aaron fue el segundo en su familia en ser diagnosticado, después de que su hermano menor Steve fuera diagnosticado varios años antes a los 3 años.
En particular, esto significa que las dos organizaciones de diabetes más grandes del país, la JDRF y la Asociación Estadounidense de Diabetes (ADA), ahora tienen PWD (personas con diabetes) a la cabeza, ya que la nueva directora ejecutiva de ADA, Tracey Brown nombrada el año pasado, es la primera en ella misma vive con diabetes tipo 2.
"Me siento honrado de dirigir la JDRF, la organización que ha desempeñado un papel clave en muchos de los principales avances de la diabetes tipo 1 en la historia reciente y que mi hermano y yo hemos visto a lo largo de nuestras vidas", dijo el hombre de 47 años. DiabetesMina en su primera entrevista telefónica tras el anuncio del 9 de abril.
En esa entrevista, Aaron compartió su visión en varios frentes:
por qué quería este primer lugar y por qué su conexión personal con diabetes Tipo 1 es tan importante
la evolución que ha visto en la organización en sus 15 años allí
Su objetivo es ayudar a la comunidad adulta con diabetes Tipo 1 a sentirse más representada en lo que hace la JDRF.
su punto de vista sobre la financiación de la investigación curativa frente al desarrollo tecnológico
la aceptación de la organización de #WeAreNotWaiting y el movimiento de código abierto
La promoción de políticas de la JDRF se refiere a: acceso, asequibilidad y mejores resultados que van más allá de los resultados de A1C
Aaron es la sexta persona en ocupar el cargo de director ejecutivo (¡y la primera persona que vive con diabetes tipo 1!) Desde que se estableció como la Juvenile Diabetes Foundation (JDF) en 1970. Ahora supervisará una organización con $ 208 millones. presupuesto en dólares, y aproximadamente 700 miembros del personal en más de 70 capítulos en todo el país, sin mencionar los innumerables voluntarios que trabajan con la organización con regularidad. También se unirá a la Junta Directiva de la JDRF, así como al Fondo JDRF T1D, un fondo filantrópico de riesgo destinado a acelerar la investigación de la diabetes tipo 1 y lanzar nuevas herramientas al mercado.
Una historia de liderazgo en diabetes
Aaron ha estado con la JDRF en 2004, cuando comenzó su carrera allí como Gerente de Programas Científicos (basado en su doctorado en microbiología y genética molecular de la Universidad de Rutgers) con un enfoque en las complicaciones y la investigación de hipoglucemias. Poco después, se convirtió en Jefe de Control Metabólico y, finalmente, ascendió de rango a Director de Investigación Estratégica hace una década, antes de ser nombrado el primer Director de Misión de la JDRF en 2014, donde se convirtió en la voz líder en investigación de diabetes Tipo 1 de la organización.
En particular, fue uno de los primeros defensores de la tecnología CGM (monitoreo continuo de glucosa) y los sistemas de circuito cerrado, y en 2006 ayudó a crear el Programa de Páncreas Artificial de la JDRF junto con el ex CEO y D-Dad Jeffrey Brewer (quien fue el predecesor de Rapp y desde entonces ha continuado para cofundar la empresa de administración de insulina automatizada Bigfoot Biomedical). A lo largo de los años, Aaron ha desempeñado un papel fundamental impulsando la tecnología avanzada, los protocolos de código abierto y los esfuerzos para ir más allá de los resultados de la A1C en la investigación clínica, revisiones regulatorias más eficientes y una mejor formulación de políticas.
Recientemente, Aaron ha estado haciendo apariciones en Capitol Hill, testificando ante un comité del Congreso sobre el aumento vertiginoso de los precios de la insulina. Eso, por supuesto, está relacionado con el trabajo de la JDRF en defensa de este tema, incluida su campaña # Coverage2Control centrada en el lado del pagador (seguro). De hecho, Aaron ha sido un líder de políticas durante muchos años hablando con el Congreso, el Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) de los EE. UU. Y la FDA, así como con muchas otras autoridades nacionales y mundiales.
Además de su impresionante currículum, Aaron también le sirve de inspiración en su vida personal con diabetes Tipo 1: es un ávido corredor que ha completado 18 maratones (incluido un tiempo de clasificación para el Maratón de Boston), un maratón de 50 km y numerosas carreras más cortas. También le encanta jugar al golf y al hockey sobre hielo y lo hace con la mayor regularidad posible, nos dijeron.
Aquellos en la comunidad dicen que él está en condiciones de liderar la JDRF, ya que comprende las necesidades y el potencial de la investigación y la defensa de la diabetes Tipo 1 "como casi nadie más". Ahora, sin más preámbulos, aquí está nuestra reciente entrevista completa con Aaron sobre este nuevo puesto de CEO ...
Hablando con Aaron Kowalski, nuevo director ejecutivo de JDRF
DM) ¡Felicidades, Aaron! Primero, ¿puede decirnos por qué quería asumir este nuevo rol?
AK) En última instancia, sentí que todo se reducía a mi experiencia a través de la JDRF y al trabajo interno, viendo los impactos reales y potenciales que estamos haciendo, pero sabiendo que podíamos hacer más. Eso es realmente por lo que arrojé mi nombre en el sombrero.
Hay muchas personas al margen que no saben lo que hacemos, o que no tienen los recursos ... así que traer esa lente de diabetes Tipo 1 yo mismo, ese miembro de la familia y la ciencia y otros roles que he tenido, fue algo que pensé que JDRF podría beneficiar desde.
¿Cómo fue el proceso de selección de CEO?
Pasé por un proceso que implementó la Junta Directiva y fue útil pensar más en la propuesta de valor que podía traer a la mesa. No me lo entregaron simplemente, lo convirtió en un proceso creíble, ¡y estoy tan emocionado de que me eligieron!
¿Es realmente tan importante tener a alguien que vive con diabetes tipo 1 en el papel de cabeza, en comparación con la perspectiva de un padre como lo ha tenido antes la JDRF?
Por supuesto, JDRF fue creado por padres y eso es asombroso. Miro una foto de mis padres con mi hermana y yo haciendo una caminata por la ciudad de Nueva York, y sé cuánto hicieron por nosotros para ayudar a mi hermano y a mí a estar saludables y tener éxito con la diabetes. Movieron montañas.
Dicho esto, desde mi perspectiva, la persona con diabetes Tipo 1 tiene diferentes experiencias. Lo vivimos en todo lo que hacemos. Puedo hacer clic en la aplicación de mi teléfono para verificar mi nivel de azúcar en la sangre ahora mismo después de este día loco, y decirle ... bueno, era 280 y ahora es 190 y baja rápidamente (después de una dosis de corrección que puede haber sido demasiado). Estoy viviendo los altibajos, literalmente ... la rutina, el agotamiento, y eso ayudará a determinar si la JDRF hace algo que tendrá un impacto en nuestras vidas.
En general, debes apreciar las experiencias de las personas y ser un buen oyente. Lo he hecho a lo largo de los años, y ahora, como director ejecutivo, soy sensible a lo que la comunidad de la diabetes busca de la JDRF y trataré de asegurarme de que estamos satisfaciendo sus necesidades.
¿Cuáles cree que son las claves para mantener a las personas con diabetes Tipo 1 motivadas para vivir bien?
Por supuesto, las experiencias de todos son diferentes. Y siempre está cambiando. Mi motivación cuando comenzaba en la ciencia solía ser mi hermano, porque le costaba mucho manejarse con hipo inconsciencia. Pero eso ha evolucionado, y hoy mis motivaciones son mucho más sobre mis propios hijos, los hijos de mis hermanos, mi hermano, mi propia mortalidad para asegurarme de que estoy aquí y todas las diferentes partes de la comunidad a través de las personas que he conocido a lo largo de los años en todo el mundo.
Todo eso se traduce en lo que decimos en la JDRF sobre la representación de todas las edades y todas las etapas. Las personas con diabetes evolucionan en diferentes etapas a lo largo de sus vidas, y lo que traigo a la mesa es una perspectiva bastante buena sobre muchas de esas etapas. Muchos cuentan con la JDRF y la Comunidad de Diabetes para ayudar a sus seres queridos.
Piense en lo lejos que hemos llegado desde que comenzó en la JDRF: ¿cuál es el cambio más sorprendente para usted?
Recuerdo vívidamente haber asistido al principio a una reunión en la que se estaban investigando dispositivos para la diabetes en la población pediátrica. En ese momento, conocí a leyendas de la diabetes: los Dres. Bill Tamborlane, Bruce Buckingham, Peter Chase, Roy Beck y más, y vieron el Abbott Navigator CGM por primera vez. Antes de eso, no tenía idea de que pasaría, ni siquiera sabía que existían los MCG porque estaba en el campo de la ciencia metabólica. Y me sorprendió que uno de ellos estuviera a la vuelta de la esquina.
Eso realmente cambió mi perspectiva y catalizó con Jeffrey Brewer y el Proyecto de Páncreas Artificial un par de años después. Avance rápido hasta ahora: estaba en una cumbre reciente con 300 personas con diabetes en la sala y escuché a la gente decir: "Ya no toco el dedo. Me despierto en un número normal. Puedo ver mis niveles de azúcar en sangre cuando salgo con amigos ". Eso es realmente una gran parte de mi trabajo para poder escuchar eso.
¿Cuál es su prioridad más inmediata para JDRF?
Comenzaré con adultos con diabetes tipo 1. Si observa las estadísticas sobre las personas con discapacidad con diabetes tipo 1 con diabetes tipo 1, más del 85% son adultos. Sin embargo, no tenemos a tantos involucrados y presionando tanto como dicen los padres. Creo que podemos hacer más. Si tuviéramos una participación más activa de los adultos con T1 participando, estaríamos avanzando más rápido en todos los frentes: investigación, promoción, concienciación, financiación, política federal y cuestiones globales. Y esa área de los esfuerzos globales para la diabetes Tipo 1 es otra en la que creo que en la JDRF podemos hacer más.
Una preocupación común sobre la JDRF es encontrar el equilibrio adecuado entre priorizar la investigación de curaciones y desarrollar nuevos tratamientos o herramientas. ¿Cómo abordará eso?
Escucho eso a menudo.Una persona me preguntó recientemente: "¿Cuál es la parte más difícil de tu trabajo?" Respondí que se trata de ese punto de etapas y prioridades de la vida. Dependiendo de dónde se encuentre en esa etapa de la vida T1, puede variar bastante. Algunas personas enfatizan que debemos esforzarnos más en las complicaciones de la diabetes. Otros quieren que presionemos más en las curas, la prevención, los problemas de acceso o los aspectos psicosociales de vivir con diabetes.
A lo que se suma es a cómo hacemos lo que hacemos. Cuando financiamos algo, necesitamos encontrar el equilibrio adecuado y las mejores oportunidades de impacto. Somos uno de los mayores patrocinadores de la investigación de la diabetes Tipo 1 en el mundo, junto con otras organizaciones, NIH y empresas. Tenemos que ver cómo encajamos todos juntos.
Esa es una manera prolija de decir que es un equilibrio sobre el que constantemente luchamos, discutimos y discutimos (de manera positiva, creo).
De plano: ¿Qué está pasando con la búsqueda de una cura?
Personalmente, me escucharán decir, y lo que se reflejará en nuestra financiación en los próximos años, es que creo que debemos hacer un mejor esfuerzo para lograr curas para la diabetes tipo 1, en plural. En este momento, alrededor de dos tercios de nuestro presupuesto se destinan a la investigación de curas. Eso significa para las personas como nosotros que vivimos con T1 durante mucho tiempo, para los niños con auto-cuerpo positivo, y así sucesivamente. El otro tercio es para tratamientos, como dispositivos y drogas y aspectos psicosociales.
Dicho todo esto, estamos absolutamente en un lugar diferente de donde estábamos cuando nos diagnosticaron a usted y a mí (en 1984). Mientras que algunos se sienten frustrados porque nos han prometido demasiado y no hemos cumplido lo suficiente, y podemos regatear sobre por qué todo eso es ... estamos mucho más lejos de lo que nunca hemos estado. Creo firmemente que las inmunoterapias y las células van a funcionar en algún momento. Nunca establezco marcos de tiempo porque simplemente no sabemos ni podemos saber cuándo puede ser. Pero ahora estamos en un punto en el que estos se están moviendo hacia ensayos en humanos, y la ciencia está absolutamente a años luz de donde hemos estado, incluso desde hace 10 años.
¿Y eso no significa que dejará de financiar tecnología?
En última instancia, la razón por la que se formó la JDRF fue para tratar de ofrecer una cura. Eso es lo que querían las madres fundadoras originales y muchos de nuestros voluntarios quieren. Y estoy emocionado de que nuestros equipos científicos estén impulsando con fuerza las curas científicas para la diabetes.
Mientras tanto, creo que tenemos un gran impulso en la comunidad en tecnología y circuitos cerrados, y continuaremos financiando eso porque tenemos brechas. Necesitamos opciones de dispositivos más pequeños y sistemas más automatizados. Así que sí, continuaremos financiando eso.
JDRF también ha estado presionando mucho en los últimos años sobre los protocolos abiertos y llevando la tecnología casera Hágalo usted mismo a la vanguardia. ¿Puedes hablar más sobre eso?
Estamos haciendo un gran progreso allí. Tenemos la Iniciativa de Protocolos Abiertos y hemos financiado proyectos como el Tidepool Loop con Helmsley Charitable Trust, ahora una subvención de $ 9 millones allí. La expectativa de eso es entregar una actualización increíble para Loop, que ha sido un proyecto de bricolaje, pero lo llevará al territorio oficial regulado por la FDA para su lanzamiento comercial en el mercado. Eso puede ser a fines de 2019 o principios de 2020.
Y lo que me sorprende es que estamos viendo que la industria de la diabetes se abre a la posibilidad de #WeAreNotWaiting, con Roche, Insulet y empresas más pequeñas diciendo que están abiertas. Estamos hablando con todos sobre cómo hacer que esto suceda, y ese es un cambio de paradigma para la industria que lleva años desarrollándose. Esto no es solo la JDRF, ya que ha habido muchas personas en la comunidad que han sido parte de todo esto. Pero recuerdo que regresé a las oficinas de la JDRF después de un evento de diabetes hace un par de años y le dije al equipo: "Creo que debemos apoyar esto y descubrir cómo podemos llevar esto por encima de la mesa". Y eso fue, en gran parte, impulsado por mis propias experiencias personales con esta tecnología.
Porque también has estado usando un sistema de circuito cerrado de bricolaje, ¿correcto?
Sí, he estado haciendo bucles durante aproximadamente dos años y medio, y el día anterior al Día de Acción de Gracias será de tres años. Eso es más o menos el tiempo que mi hermano ha estado en bucle también. Esa es otra lente que puedo llevar a la JDRF: esa propuesta de valor de que esta comunidad impulse el cambio y ayude, y que la JDRF se sinergia y ayude también, es un ejemplo ideal de la comunidad impulsando soluciones y todos desempeñando un papel importante.
Sin embargo, no todo el mundo quiere utilizar la tecnología ...
Por supuesto. El trabajo de nuestros dispositivos en JDRF es asombroso y estoy increíblemente orgulloso de lo que hemos hecho durante estos últimos 15 años, y de volver al desarrollo de bombas de insulina y MCG y avanzar por el camino hacia la tecnología de circuito cerrado. Todo está mejor. Pero aprecio que no todo el mundo quiera usar dispositivos.
Aquí me siento al timón de la JDRF el día 1 y sé que tenemos que modificar la enfermedad de la diabetes tipo 1. En nuestro lenguaje científico, decimos "terapias que modifican la enfermedad". Necesitamos cambiar el curso, para eventualmente desconectarnos de los dispositivos y normalizar los niveles de azúcar en la sangre, como muestra el Protocolo de Edmonton. Ese es el objetivo.
¿Dónde estamos en el movimiento # BeyondA1C que la JDRF ha apoyado, presionando para mirar el tiempo dentro del rango y otras construcciones para medir los resultados de la diabetes?
Allí se está produciendo un gran impulso. De hecho, hoy estuvimos hablando por teléfono con un gran pagador hablando sobre el costo de la hipoglucemia y cómo su cobertura es parte de abordar eso. Por supuesto, reducir la hipoglucemia es el resultado obvio de # BeyondA1C. Pero como parte de esa discusión, también estaba hablando de problemas de acceso y tiempo dentro del rango.
Eso coincide con el consenso en la definición de rangos. Y cuando la JDRF financia proyectos ahora, exigimos a las personas que informen para que podamos comparar los resultados. Eso también implica discusiones tanto con la FDA como con los pagadores. Así que hay una acción considerable, y no se trata solo de hablar. Está incorporando estos documentos de consenso sobre resultados en el diseño de políticas de salud. Eso lo hace real para la gente. Necesitamos hacerlo mejor cuando vayamos a DC al Congreso, ya sea para pedir más fondos federales para la investigación o políticas regulatorias que aprecien los resultados ... se trata de tener los datos en nuestro bolsillo trasero para decir que estos resultados son clínicamente significativos, todos están de acuerdo. y debe incorporarlos a sus políticas. Eso es especialmente importante.
Hablando de pagadores y acceso ... ¿JDRF está haciendo lo suficiente?
Estamos totalmente alineados con los defensores que quieren # insulin4all, y estamos analizando cada oportunidad para destacar que las personas con diabetes necesitan insulina asequible. No debería ser una elección entre pagar el pago de la hipoteca o los alimentos y racionar la insulina. Las antiguas insulinas no son la solución. Al salir de la audiencia (del 2 de abril) ante el subcomité del Congreso, pensé que todos estamos en la misma página para eso. Cómo llegamos allí es algo en lo que podemos estar en desacuerdo y luchar en varios frentes, pero la JDRF está en la lucha.
Desde mi perspectiva, esto tampoco es solo insulina. Las personas con diabetes deben tener acceso a todo lo que ellos y sus médicos crean que les ayudará a lograr los mejores resultados. Por lo tanto, es inaceptable que los planes de seguro le cambien las insulinas o las bombas, el llamado cambio no médico. Es por eso que hemos priorizado la política de salud además de lo que hacemos en la investigación de curas. Si no puede pagar o acceder a sus mejores opciones de tratamiento, y no llega al punto de obtener una cura, no hemos logrado nuestros objetivos en la JDRF.
Y esto va más allá de impactar a las comunidades desatendidas, ¿verdad?
Absolutamente. La gente está tan frustrada con el estado de la atención médica cuando tiene una enfermedad crónica. Entiendo y sé por qué la gente alza la voz y me envía correos electrónicos apasionados. Lo entiendo. Porque yo también estoy molesto y cabreado. Como dije en The Hill, mi hermano cambió de trabajo solo para obtener insulina a un precio razonable. Es una locura y nada de esto debería estar sucediendo. Ojalá pudiera chasquear los dedos y arreglar esto. Pero no funciona de esa manera, y estamos haciendo todo lo posible en JDRF para ayudar a mover esa aguja lo más rápido posible.
¿Cómo equilibra la JDRF su promoción con las relaciones y los patrocinadores de la industria y la industria farmacéutica?
La JDRF está dirigida por personas que tienen una conexión personal con la diabetes tipo 1, por lo que nuestra prioridad número uno es trabajar para lograr los mejores resultados. Por supuesto, trabajamos con Lilly y Novo y Medtronic y todas estas empresas porque ofrecen estos tratamientos y tecnologías. Y sabemos que necesitamos mejores herramientas.
Dicho esto, debemos asegurarnos de que sean accesibles. Tener una gran solución que es inaccesible significa que no hemos cumplido nuestro objetivo. Somos muy transparentes con cualquier empresa con la que trabajamos; queremos que tengan éxito y ofrezcan soluciones para las personas con diabetes, pero deben ser asequibles y accesibles.
Gracias, Aaron, y enhorabuena de nuevo por tu nuevo puesto. Estamos de acuerdo en que usted encaja perfectamente y estamos ansiosos por ver lo que viene a continuación para JDRF con usted liderando el camino.
{Puede encontrar a Aaron en Twitter en @aaronjkowalski, a menudo publicando sobre ejercicio y diabetes y cómo todas las personas con diabetes Tipo 1 pueden vivir sus vidas sin límites.}
