Pocas personas comprenden mejor que Donna Barile qué tipo de apoyo necesita una persona después de un diagnóstico de cáncer.
Más de una década después de sobrevivir al cáncer de mama, Donna se enteró a los 43 años de que tenía cáncer de ovario.
“El cáncer de ovario era lo último que tenía en mente porque para mí solo le sucede a las personas mayores”, le dijo a Healthline sobre su diagnóstico de 2013.
Donna, que lleva el BRCA1 mutación genética que aumenta el riesgo de cáncer de mama y ovario, se sometió a una cirugía para extirparle los ovarios, las trompas de Falopio y el útero. También se sometió a un año de quimioterapia. El tratamiento funcionó durante un tiempo.
Pero Donna ha experimentado cuatro recurrencias. Más recientemente, el cáncer regresó a su abdomen y un nódulo en su pulmón.
"Ahora he vuelto a la quimioterapia", dijo Donna.
Para ayudarla a enfrentar el desafío de las recurrencias múltiples, Donna recurrió a la Coalición Nacional de Cáncer de Ovario (NOCC).
La NOCC es una organización nacional sin fines de lucro que lleva a cabo programas de apoyo, educación y defensa en todo el país para las personas afectadas por el cáncer de ovario.
"Las cosas que han hecho por mí y por mi familia, y las personas que he conocido y con las que me he conectado a través de ellos, es increíble. Más que asombroso ”, compartió Donna. "Por lo que he experimentado, las mujeres que se asocian con NOCC son nada menos que acogedoras, cariñosas y asombrosas".
Encontrar un espacio seguro en la comunidad verde azulado
Fundada originalmente como un grupo de base en 1991, la NOCC se incorporó como una organización sin fines de lucro en 1995.
A través de sus programas nacionales e iniciativas de capítulos locales, el NOCC busca crear conciencia sobre el cáncer de ovario en las comunidades de todo el país.
El personal y los voluntarios de la organización también brindan educación y apoyo a las personas afectadas por el cáncer de ovario, incluidos los pacientes recién diagnosticados, los sobrevivientes y los cuidadores.
Donna recibió entregas de comida, asistió a retiros de bienestar y asistió a reuniones mensuales de grupos de apoyo con el Capítulo de Long Island de la Red de Corazones Teal de NOCC.
“Nunca me pierdo una reunión”, le dijo Donna a Healthline.
“Incluso ahora con la pandemia, hacen reuniones de Zoom, por lo que las mujeres de nuestro capítulo, podemos vernos, podemos hablar entre nosotros, podemos ayudarnos mutuamente”, continuó.
Estas reuniones de grupos de apoyo brindan a las sobrevivientes de cáncer de ovario la oportunidad de intercambiar consejos y sugerencias, compartir historias sobre sus experiencias y obtener apoyo e inspiración mutua.
"Veo a mujeres entrar allí y llorar porque es su lugar seguro", dijo Donna.
"Es como, 'Está bien, estas mujeres lo entienden, han estado donde yo he estado y yo voy a estar bien porque si pueden hacerlo, yo puedo hacerlo'".
Forjar conexiones con la comunidad
Caroline McNally recibió un diagnóstico de cáncer de ovario en su último año de estudios universitarios, cuando tenía 21 años.
Después de someterse a una cirugía, buscó en línea programas para sobrevivientes.
"Sabía que había muchos programas para las sobrevivientes de cáncer de mama, pero realmente no conocía uno para el cáncer de ovario", dijo McNally. "Así que busqué en Google, 'el cáncer de ovario camina', y encontré el NOCC".
McNally participó en su primera carrera Together in TEAL® Run / Walk en septiembre pasado. Es un evento que forma parte de la iniciativa de recaudación de fondos de la NOCC. TEAL son las siglas de "Take Early Action and Live".
“Durante la foto de la sobreviviente, me emocioné mucho y esta señora mayor me apoyó mucho”, recordó McNally. "Ella me abrazó y me dijo: 'Todos hemos estado allí, estamos aquí para ti'".
Desde entonces, la participación de McNally con el NOCC le ha dado la oportunidad de hablar junto a otros sobrevivientes con un grupo de estudiantes de medicina de la Universidad de Rutgers.
"Fue increíble para nosotros poder decir, aquí hay algunos consejos de alguien que ha pasado por eso", dijo McNally.
"Me hizo sentir que hice algo útil con esto y que [el cáncer de ovario] no solo fue perjudicial para mí", agregó.
Apoyando a los sobrevivientes hoy y mañana
Liz Dorcey visitó el stand de la NOCC DC Chapter en un evento de sobrevivientes de cáncer hace unos 3 años, en el mismo hospital donde había recibido tratamiento un par de años antes.
Desde entonces, el sobreviviente de cáncer de 62 años ha participado en un almuerzo organizado por el Capítulo de DC, un Retiro de Rejuvenecimiento para sobrevivientes y una Carrera / Caminata Together in TEAL® en Maryland.
"La participación me ha ayudado a controlar el cáncer al hacerme consciente de los recursos disponibles para mí y el apoyo que está disponible de otros y que puedo brindar a los demás", dijo Liz.
"Están sucediendo muchas cosas y no he aprovechado todas las ofertas", agregó.
Liz ha estado en remisión del cáncer de ovario durante aproximadamente 5 años.
Ella sabe que si experimenta una recurrencia, el NOCC estará allí para ayudarla.
“Sé que en ese momento necesitaré más apoyo, y sé que estará disponible”, dijo Liz.
Soporte práctico: comidas calientes, manos amigas
Durante una de las recientes reincidencias de Donna, los miembros de su capítulo local de NOCC organizaron un tren de comidas para ayudar a mantener a su familia bien alimentada mientras ella estaba en tratamiento.
A principios de este año, el NOCC también entregó comidas para una semana en su hogar a través de su programa Survivor Relief Fund Teal Comfort for the Soul.
“Mi esposo no tenía que preocuparse por lo que iba a alimentar a los niños. Él se encarga de la mayoría de esas cosas cuando estoy realmente expuesta a la quimioterapia ", dijo Donna. “Todo estaba planeado para nosotros, así que no tuve que pensar en nada. Fue suficiente para los cuatro y todo lo que tuvimos que hacer fue tirar algo en el microondas ".
A Donna le resultó difícil al principio aceptar este tipo de ayuda, pero desde entonces ha venido a darle la bienvenida "con los brazos abiertos".
El apoyo también la ha ayudado a concentrarse en su salud.
"A partir de mi escaneo reciente, la quimioterapia está funcionando y el tumor en mis pulmones se ha reducido a la mitad", compartió Donna. "Mi CA-125, que es el marcador tumoral, está ahora dentro del rango normal, así que vamos en la dirección correcta".
Por mucho que pueda brindar ese mismo tipo de apoyo a los demás, Donna tiene como prioridad retribuir a sus "hermanas TEAL" en la comunidad.
"Todos estamos ahí el uno para el otro, pase lo que pase", dijo Donna. "Si uno de nosotros está caído, otro va a intervenir y recoger a esa persona".
Involucrado
Hay muchas formas de involucrarse con el NOCC: beneficiarse de sus programas y servicios y retribuir a otros miembros de la comunidad.
Por ejemplo:
- Busque un Capítulo de NOCC local cerca de usted para asistir a reuniones de grupos de apoyo, eventos de bienestar u otras iniciativas locales.
- Regístrese en NOCC CancerConnect para unirse a una comunidad en línea moderada de sobrevivientes y cuidadores de cáncer de ovario.
- Regístrese para participar en la celebración nacional virtual Together in TEAL de este año para ayudar a recaudar dinero, honrar a los sobrevivientes y cuidadores, y celebrar los recuerdos de las personas que han fallecido.
- Conozca los programas de calidad de vida de NOCC, como el programa de entrega de comidas Teal Comfort for the Soul, el programa de asesoramiento Teal Comfort for the Mind y los paquetes de apoyo recién diagnosticados de TEAL Totes.
- Llame a la línea directa gratuita de información sobre el cáncer de ovario al 1-888-OVARIAN
- Haz una donación al NOCC.
La conclusión: no estás solo
Si usted o un ser querido ha desarrollado cáncer de ovario, comunicarse con el NOCC puede ayudarlo a obtener la información y el apoyo que necesita para hacer frente a sus efectos en su vida.
“Conectarse con otras personas que entienden, salir a caminar, ver a todas esas personas en sus familias, tiene un impacto tan positivo”, dijo Caroline.
"Es muy fácil comunicarse con todos y hay tantas oportunidades para ayudarlo a usted y a su familia que de otro modo no conocería", agregó.
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