Cuando a Emily Goldman le diagnosticaron diabetes tipo 1 (DT1) a los 20 años, la única persona que había conocido con diabetes era su vecino de la infancia, que sucumbió a complicaciones raras y graves. Dos años después, al enterarse de que había contraído la misma afección, quedó en estado de shock.
“Estábamos todos tan asustados”, recuerda Goldman, ahora editor de una revista digital con sede en la ciudad de Nueva York.
Cuando comenzó su propio viaje con diabetes tipo 1, inevitablemente tenía la idea de que su destino era una muerte prematura, sin darse cuenta de que la trágica historia de su vecino era rara y que había un mundo lleno de personas que prosperaban con diabetes tipo 1.
Una conexión instantánea
“Durante mi último año de universidad en la Universidad de Boston, todavía nunca había conocido a otra persona que viviera con diabetes tipo 1. En una clase, tuvimos que hacer un proyecto multimedia final y elegí hacer el mío sobre el páncreas biónico de Ed Damiano ”, dice Goldman.
Después de su presentación, su compañera Christie Bohn se le acercó y le contó que ella también tenía diabetes tipo 1.
“Nuestra conexión fue instantánea”, dice Goldman. Quiso la suerte que Bohn ya tenía un don para el entretenimiento vocal gracias a ser el presentador de la estación de radio de la universidad.
Rápidamente decidieron combinar sus habilidades y misión para llegar a más jóvenes con diabetes Tipo 1 a través de un podcast y una cuenta de Instagram llamada Pancreas Pals, que presenta historias personales dinámicas, consejos y trucos, recetas y más bajo el lema “Diversión con diabetes tipo 1. "
Creación de "amigos del páncreas"
Goldman se mudó a la ciudad de Nueva York para comenzar su carrera y se unió al Comité de Liderazgo Juvenil de la JDRF allí.
“Al conocer a tantos otros jóvenes con diabetes tipo 1, ya no sentí esa creencia subconsciente y el 'resultado de la muerte'”, comparte Goldman.
A través del Comité de Liderazgo Juvenil de la JDRF, la pareja conoció a Miriam Brand-Schulberg, una psicoterapeuta que ha vivido con diabetes Tipo 1 desde los 6 años. Ella se convertiría en su experta residente en salud mental en el podcast, y más tarde copresentadora cuando Bohn se dirigió a la escuela de posgrado. .
Resulta que Goldman y Brand-Schulberg también viven con la enfermedad de Hashimoto, también conocida como hipotiroidismo, que comúnmente se asocia con la diabetes tipo 1.
“El propósito principal es simple”, explica Brand-Schulberg. "Solo estamos ofreciendo un sentido de apoyo y comunidad a las personas, y nuestro grupo demográfico tiende a ser mujeres jóvenes".
“Donde vivimos, en la ciudad de Nueva York, seguro, hay muchos recursos y oportunidades para conocer a otras personas con diabetes. Pero ese no es el caso en todas partes, especialmente si es demasiado mayor para el campamento de diabetes y ya no terminó la universidad. Entre los 20 y los 30, es más difícil conocer gente nueva, especialmente personas con diabetes tipo 1 ”, explica Brand-Schulberg.
"Normalizar" las luchas de la diabetes
Una parte importante de su misión es normalizar las muchas luchas de vivir con diabetes tipo 1, le dicen los coanfitriones a DiabetesMine. Buscan equilibrar los mensajes a menudo accidentales que se comunican en el consultorio del médico o en las redes sociales: que debe esforzarse por alcanzar la perfección del azúcar en sangre las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Nadie puede hacer eso, y nadie debe sentir que está fallando sobre esa base.
“¡De ninguna manera somos diabéticos perfectos, si es que tal cosa existe! Y esperamos que nuestros oyentes encuentren eso muy valioso ”, dice Brand-Schulberg. “Hay muchos desafíos en esta enfermedad, y sí, a veces apesta. Pero también queremos equilibrar eso con demostrar que aún puedes estar bien y vivir una vida plena ".
Los episodios de Pancreas Pals cubren todo, desde acabar con los mitos sobre la CAD y la gripe hasta la "tecnología de la diabetes 101" y el manejo de los niveles de azúcar en la sangre durante el ejercicio o el día de su boda, pasando por la cuarentena y decisiones como regresar al campus durante el COVID-19.
Goldman dice que en parte la motiva su propia frustración al recibir orientación específica de su médico.
"Por ejemplo, mi médico no me dio mucha información sobre el alcohol porque todavía no tenía 21 años, y un folleto no puede hacer mucho", explica.
En lugar de ayudarla a aprender las precauciones que debería tomar si bebía alcohol siendo una persona con diabetes Tipo 1, su médico simplemente le sugirió que no beber nada, no muy realista para un estudiante universitario (o cualquier adulto con diabetes Tipo 1). Esta fue solo una de las muchas preguntas de la vida real que no pudo encontrar respuestas.
“Recibimos muchas de estas solicitudes de nuestros oyentes: citas, comenzar un nuevo trabajo, sexo, comenzar la escuela, complicaciones, otras condiciones, lo que sea”, dice Brand-Schulberg.
“Y siempre buscamos huéspedes que tengan un mensaje valioso para compartir con nuestros oyentes. La diabetes es tan personal, la experiencia de cada persona al vivir con ella es tan diferente. Queremos compartir tantas perspectivas como sea posible sobre cómo vivir con diabetes tipo 1 ".
Abrazando #NegroLivesMatter
Ejecutar un podcast durante una época de pandemia global y tremendos disturbios políticos le brinda dos opciones: evitar el conflicto o dar voz a esos desafíos. Estas mujeres eligieron lo último. No han rehuido el tema de Black Lives Matter y cómo ser una persona de color también impacta su vida con diabetes Tipo 1.
Goldman dice que su episodio de podcast más memorable hasta ahora fue una entrevista con Kylene Dyana Redmond, conocida en línea como @BlackDiabeticGirl. “Fue tan revelador para nosotros. Su entrevista fue contundente, franca, tan real y cruda ".
En el podcast, Dyana destaca la poca diversidad que ve en el marketing relacionado con la diabetes de las empresas farmacéuticas, y se da cuenta de que la mayoría de las imágenes son de caucásicos. El mismo problema existe en los paneles de oradores de las conferencias sobre diabetes, señala, lo que la deja sintiéndose completamente sin representación, sin apoyo y sin ser vista.
"No se puede tener cinco mujeres blancas en un panel para representar diferentes orígenes y colocar a una mujer negra allí para representarnos a todos", dijo Dyana en su entrevista. "Es hora de que estas empresas, organizaciones y personas influyentes den un paso al frente".
Goldman también recordó una entrevista reciente con Daniel Newman, un defensor de la diabetes tipo 1 negro en Inglaterra conocido como @ T1D_dan en las redes sociales. También presenta su propio podcast llamado TalkingTypeOne.
Newman habló sobre el racismo médico y su experiencia con la atención médica en el Reino Unido. Explicó que su sistema nacional de salud pone la carga sobre el paciente de mencionar y defender los beneficios de una bomba de insulina. Y el acceso a la tecnología de la diabetes también está determinado por "cuotas" según la ubicación de una persona en Londres, dijo.
"Al final del día, Emily y yo somos mujeres blancas jóvenes, privilegiadas, por lo que fue valioso obtener esas diferentes perspectivas sobre cosas que damos por sentado, como, 'Por supuesto que quieres una bomba de insulina'", explica. Brand-Schulberg. "Para Dan, recibió el mensaje de 'No, no, no quieres eso, una bomba es el último recurso'".
Mayores lecciones aprendidas
Como cualquier otra persona, incluso aquellos que albergan un podcast son vulnerables a cometer errores por falta de experiencia. Las primeras temporadas del podcast crearon oportunidades de aprendizaje inesperadas para ambas mujeres.
“Aprendí a cambiar mi retórica sobre cómo me relaciono con cualquier persona con una enfermedad crónica, diabetes tipo 1 o diabetes tipo 2, o cualquier otra condición”, comparte Goldman. En los episodios anteriores, había enfatizado que las personas con diabetes tipo 1 "no se hacían esto a sí mismas", lo que muchas personas interpretaron como implicación de que las personas con diabetes tipo 2 tienen la culpa. “He hablado desde un lugar de ignorancia”, admite.
La propia Goldman en realidad fue diagnosticada incorrectamente por primera vez con prediabetes debido a su edad, y sabe de primera mano cómo se siente esa perspectiva de la vergüenza.
“Aprendí que necesitaba cambiar la forma en que veía todas las enfermedades crónicas. También aprendí lo importante que es pedir ayuda, apoyarse en los demás, no cargar con la carga de la diabetes o cualquier otra cosa por su cuenta ".
Para Brand-Schulberg, también ha habido lecciones.
"Lo más importante que he aprendido a lo largo de los años es que no existe este estilo de vida único para la diabetes tipo 1", comparte. “No todo el mundo quiere la última tecnología o se siente muy cómodo usando sus dispositivos al aire libre, ¡y eso está bien! No hay un ideal por el que trabajar, todos tienen su propia idea de lo que es una diabetes exitosa. Eso está más que bien, y espero que lo transmitamos también en el podcast ".
El poder del bucle
Para su propio control de la diabetes, Brand-Schulberg utiliza el sistema Tandem t: slim Control-IQ de bomba de insulina-CGM, un sistema "en bucle" que mide constantemente su azúcar en sangre y hace ajustes con mucha menos intervención manual requerida que nunca antes.
Goldman maneja su diabetes con la bomba sin cámara Omnipod y el CGM Dexcom G6 utilizando la configuración de "bucle" casera basada en la conexión de los dispositivos con un dispositivo llamado RileyLink.
"No es magia", dice Goldman sobre su experiencia de bucle. “Lo usé como un circuito abierto durante un tiempo porque estaba aterrorizado de renunciar a ese nivel de control. Y luego, un día, decidí cerrar el círculo y me encanta ".
“Todavía tengo un gran miedo a los niveles bajos, y accidentalmente se pueden tratar en exceso porque la insulina se suspende unos minutos antes de que la disminución de la insulina llegue realmente. Pero ahora tengo menos del 1 por ciento de mínimos (en promedio semanal). Y los máximos no son tan altos, y vuelvo a bajar más rápidamente ", dice Goldman.
Brand-Schulberg tenía el mismo miedo a soltarse cuando comenzó con su sistema conectado, pero finalmente aprendió a confiar en la tecnología.
“Cuando comencé a hacer un bucle, estaba anulando mucho sus decisiones. Pensé: 'Este sistema no me conoce'. No confiaba en él, por lo que mis niveles de azúcar en sangre eran una montaña rusa total ".
Decidió ceder y “dejar que se salga con la suya durante una semana” y ver qué pasa.
“Nos conocimos en el camino”, dice con alegría. “Todavía lo anulo en ocasiones. Para dejar que algo decidiera por ti, definitivamente estaba un poco escéptico. Estoy tan desconcertado por cuánto ha cambiado la tecnología de la diabetes tipo 1 en los últimos 20 años ".
Brand-Schulberg agrega que mejoró su confianza para dormir por la noche.
“Hacer bucles para mí casi ha eliminado la necesidad de bolos extendidos, con lo que siempre estaba adivinando de todos modos”, explica Brand-Schulberg. “Con esas comidas más grasas, tengo mucha más confianza en irme a dormir y saber que mis índices basales aumentarán y se encargarán de esa comida de digestión lenta. Se siente como una red de seguridad. Nuestros niveles de azúcar en sangre aún fluctúan, pero aprieta la montaña rusa ".
Continuar durante COVID-19
Goldman dice que tenía grandes planes de expansión para Pancreas Pals antes de que COVID-19 descarrilara muchos de ellos. Entonces, por ahora, ella se enfoca en simplemente continuar produciendo podcasts significativos.
"Solíamos hacer episodios semanales, pero ahora es quincenal", explica Goldman, quien descubrió que el efecto de COVID-19 en su horario de trabajo deja menos tiempo para los podcasts. “Y vendemos publicidad, pero ese dinero vuelve a la producción. Así que hacemos períodos de grabación de 3 meses a la vez, con dos temporadas al año ".
Con oyentes en todo el mundo, el dúo de presentadores está agradecido por cada comentario que reciben a través de varios canales de redes sociales, recordándoles que sus esfuerzos para continuar produciendo el programa son apreciados y valiosos.
Una cosa que ambas mujeres esperan que todos los oyentes se lleven de su podcast es su filosofía compartida de "date un poco de gracia".
"Tenemos un órgano roto que se supone que debe hacer todas estas cosas por sí mismo y lo vamos inventando sobre la marcha, y eso es bastante impresionante", dijo Brand-Schulberg.
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