¡Felicidades nuevamente a los 10 ganadores de nuestro Concurso de voces de pacientes DiabetesMine 2019, anunciado a principios de este verano, que asistirán a nuestros Días de innovación de otoño anuales con beca completa! Durante las próximas semanas, estaremos presentando una entrevista con cada uno, compartiendo sus historias personales y puntos de vista sobre el impacto que la tecnología de la diabetes está teniendo en todos nosotros.
En primer lugar, conozca a una fabulosa D-Mom de Indiana llamada Lisa Oberndorfer, cuyo hijo Will, ahora en edad universitaria, fue diagnosticado como preadolescente. Hace cinco años, fundó su propia organización sin fines de lucro que ofrece asistencia financiera a los jóvenes con diabetes y a sus familias necesitadas, con el cariñoso nombre de Diabetes Will’s Way. Esta organización ya ha otorgado más de $ 120,000 en subvenciones en más de 35 estados.
Nos complace presentar a Lisa hoy aquí.
Hablando de ayuda y esperanza con Lisa Oberndorfer, mamá diabética
DM) ¡Hola Lisa! ¿Puede comenzar compartiendo cómo la diabetes entró por primera vez en la vida de su familia?
LO) Will fue diagnosticado a los 13 años en séptimo grado, que fue en 2012. Nos tomó por sorpresa. Es el menor de nuestros tres hijos. No teníamos antecedentes de diabetes tipo 1 en la familia, por lo que era algo en lo que nunca habíamos pensado, considerado ni sabíamos nada. Afortunadamente, el diagnóstico se produjo antes de que tuviera CAD o cualquier otra cosa. Will entró y salió del hospital con bastante rapidez, y lo liberaron, al igual que lo hacen, sin mucha información, contándote las partes aterradoras y enviándote al mundo para vivir la vida.
Entonces, ¿fue más o menos aprender sobre la marcha todos los días, para su familia?
Afortunadamente para nosotros (aunque no estoy muy seguro de cómo me siento al respecto en general), tenemos un gran contingente de familias T1 aquí en el centro de Indiana. Rápidamente se acercaron a nosotros y nos brindaron el apoyo y la comunidad que necesitábamos para lidiar con esta nueva vida, lo que yo llamo la "nueva normalidad". Will se adaptó bien y, a los 13 años, podía hacerse cargo de la mayor parte de su propio cuidado con una supervisión mínima. Lo miramos a él y a su rutina como padres, pero él quería ser el responsable, de su vida, de su cuerpo, de su enfermedad. Mientras estuviera funcionando y sus números estuvieran donde debían estar y él estuviera manejando, lo seguimos y le permitimos tener la mayor parte del control.
¿Cómo afectó el diagnóstico de diabetes Tipo 1 en su actitud, en esa etapa crítica de entrar en la adolescencia?
Notamos el cambio después de que le dieron de alta del hospital ... no era el mismo niño despreocupado y despreocupado que solía ser.
Eso fue así hasta el día en que conducíamos para ver a otra familia con un niño mucho más joven que Will, unos 6 años más joven. Esto fue aproximadamente tres meses después del diagnóstico de Will. Estábamos reuniendo a los chicos para conocer a alguien más que estaba viviendo este estilo de vida. Principalmente, su pequeño quería ver cómo era un adolescente con diabetes tipo 1. Le costaba imaginar cómo sería la vida y lo que sería capaz de hacer cuando llegara a la adolescencia, y Will iba a ser esa persona para él.
Así que íbamos conduciendo hacia allí, y fue la primera vez que me di cuenta desde que le dieron de alta en el hospital que estaba feliz, riendo, hablando, sonriendo. Lo miré y le dije: "¿Que esta pasando? Me encanta que mi antiguo Will esté de regreso, pero ¿qué provocó este cambio?" Él me dijo, "Mamá, me doy cuenta de por qué tengo esta enfermedad. Dios quiere que yo sea un modelo a seguir.“
¡Vaya, qué perspectiva para un niño de 13 años! ¿Cómo influyó eso en la visión de su familia sobre la diabetes en el futuro?
Muy a menudo, los niños tienen la respuesta que los adultos están luchando por encontrar. Y esa era la respuesta que necesitábamos para ayudarnos a profundizar y dejar de sentir lástima por nosotros mismos, y comenzar a centrar nuestra atención en la pregunta de "¿Qué podemos hacer?" Tenemos muchas bendiciones en la vida: el apoyo de la comunidad, la familia, los amigos, los maestros, los entrenadores y los modelos a seguir en el área. Pero, ¿qué pasa con esos niños sin todo eso? Esa es ahora la base de todo lo que hemos hecho desde su diagnóstico, en el trabajo de defensa, en el inicio de esta organización sin fines de lucro y en cómo vivimos la vida como familia con diabetes.
¿Fue Will él mismo fundamental para iniciar su trabajo de promoción?
Sí, el era. Fue idea de Will hacer camisetas y donar las ganancias a la JDRF, y desde allí hemos hecho cinco tiradas de camisetas desde que fue diagnosticado. Hemos donado más de $ 5,000 a JDRF de esos ingresos. También habló en nombre de la JDRF e hizo otra recaudación de fondos independiente, por lo que en total desde el primer año de diagnóstico recaudó probablemente más de $ 10,000 para la diabetes.
¿Cómo se materializó la organización Diabetes Will’s Way?
Una vez más, estábamos viajando en el automóvil, porque en realidad, nuestras mejores conversaciones tienen lugar en el automóvil, ya que tienen la atención total de los demás. Dije: "Sabes, he estado leyendo mucho en línea y me entristece mucho escuchar acerca de todas estas familias que han hecho lo que se supone que deben hacer y tienen trabajos, pero no pueden ocuparse de sus hijos en el frente de la diabetes ". Me aplastaba pensar en familias que están trabajando tan duro y han hecho lo que el mundo dice que debemos hacer para ser buenos padres o buenos ciudadanos productivos, pero todavía no pueden pagar lo que necesitan. Will simplemente me miró y preguntó: "Entonces, ¿qué vamos a hacer al respecto?" Bien, entonces. De nuevo, de los niños ... No era algo con lo que me dejara luchar y quedarme despierto por la noche. Sintió que estábamos siendo llamados a hacer algo.
En cuatro o cinco semanas después de eso, estábamos en funcionamiento e incorporados como una organización sin fines de lucro. Tuvimos la gente en nuestras vidas para hacer avanzar esto rápidamente. La madrina de Will tenía experiencia en finanzas, por lo que se convirtió en la persona a cargo de las finanzas y se convirtió en la tercera cofundadora además de Will y yo. Uno de sus entrenadores de baloncesto tenía experiencia en ayudar a organizaciones sin fines de lucro a despegar y obtener 501 (c ) estado, por lo que se convirtió en nuestro asesor. Nos incorporamos en abril de 2014 y lo hemos estado haciendo desde entonces. Originalmente, nos llamamos Will's Way. Pero recientemente tomamos la decisión de cambiarlo oficialmente a Diabetes Will’s Way, para ayudar a que las personas nos encuentren más fácilmente, especialmente con familias necesitadas que buscan en línea.
¿Quién es elegible para su ayuda y qué ofrece exactamente Diabetes Will’s Way?
Nos enfocamos en familias que tienen seguro, incluso financiado por el estado, como Medicaid, pero que aún tienen gastos de bolsillo tan grandes que no pueden obtener lo que su médico les receta. Entonces, por ejemplo, si un médico cree que un niño necesita un MCG y el seguro no lo paga, esas familias no tienen forma de pagarlo. Intervenimos y compramos el equipo para ellos, o hacemos lo que se considera una subvención en efectivo de emergencia que va directamente a la familia para que lo use en los suministros o medicamentos para la diabetes que necesiten.
Una de las cosas más importantes que siempre quiero compartir es que, más allá del dinero que ofrecemos, les damos a las familias la esperanza de que alguien se preocupe por ellos y los esté escuchando y que alguien haya visto sus luchas y haya dicho: “No está bien, ¿y qué puedo hacer? ¿para ayudarte?" Es profundo y cambia la vida no solo para ellos, sino también para aquellos de nosotros que estamos en el extremo de dar.
¿Cuál es tu experiencia que te lleva a esto?
Soy licenciado en Sociología y soy prácticamente un voluntario profesional. Tuve hijos rápidamente después de casarnos, y me quedé en casa para criar a mis tres hijos y prácticamente aproveché todas las oportunidades de voluntariado que se me presentaron. Soy muy autodidacta en todo lo que hago: redactar subvenciones, recaudar fondos, asistir a conferencias cuando me lo puedo permitir y tengo tiempo. Solo soy una persona que cree firmemente que hay ciertos derechos humanos arraigados que deberíamos tener en esta época. Así que no tengo este gran currículum profesional, pero he trabajado en grandes campañas de voluntariado y recaudando dinero. Diabetes Will’s Way fue realmente un catalizador en un área en la que nunca pensé que entraría.
¿Fue una lucha construir una nueva organización sin fines de lucro desde cero?
Empezamos siendo muy pequeños. Fue difícil convencer a la gente, incluso en la comunidad de la diabetes tan fuerte como es, de que la gente necesitaba nuestra ayuda, que la gente podía estar trabajando tan duro pero aún no podía pagar lo que necesitaba. Inicialmente recibí muchos comentarios que decían: "Es genial, pero hay necesidades más grandes en otros lugares". No estoy en desacuerdo. Pero una necesidad es una necesidad, y no se puede comparar simplemente el dolor y la necesidad de una persona con el dolor y la necesidad de otra. Cuando es su propio dolor y necesidad, es lo más importante que existe. Hubo rechazo y dudas, incluso por parte de los endocrinólogos: me miraron y dijeron que no tenían pacientes así con los que conectarme. Pero ahora, a lo largo de los años, los endos son nuestras mayores referencias porque se han dado cuenta de que tienen pacientes exactamente así.
Entonces, ¿está diciendo que los profesionales médicos tardaron mucho en reconocer la crisis de acceso y asequibilidad?
Sí, creo que son las frases "acceso al seguro" o "acceso a la atención" las que engañan. Estos pacientes tienen acceso, pero simplemente no les sirvió de nada. Esas palabras de moda que flotaron en el período 2010-2015 hicieron que las personas creyeran que tenían seguro, por lo que se ocuparon de ellos. Pero eso simplemente no es cierto. En aquel entonces e incluso ahora, hay mucho que no está cubierto o vemos este aumento en los planes de salud con deducibles altos (HDHP) y las personas tienen que pagar cantidades escandalosas de su bolsillo, desde $ 3,000 hasta $ 10,000 por varios tratamientos y dispositivos de lo que Lo he visto antes de que se active cualquier tipo de cobertura. ¿Quién ha ahorrado tanto por año solo para la diabetes tipo 1? No mucha gente. La idea de “atención médica de GoFundMe” se ha vuelto más pronunciada.
¿Qué tipo de personas suelen acudir a su organización en busca de ayuda?
Para mí, lo que es realmente revelador es que cuando revisas mis archivos, ves los trabajos de esas familias que estoy financiando: son maestros del mundo, propietarios de pequeñas empresas, los conductores de FedEx, enfermeras, personas con religión ... carreras basadas en ministros, trabajadores de la construcción y más… Estoy financiando a Middle America. No es lo que normalmente pensaría cuando piensa en "familias de bajos ingresos". Estas son personas con trabajos decentes, que han ido a la escuela y se han puesto a trabajar y están trabajando hasta 60 horas a la semana, y todavía no pueden hacerlo. La gente piensa que solo porque tienes un título universitario o un trabajo sólido, tendrás acceso a la atención médica y estás bien.
Es una población invisible, y lo que lo hace aún más difícil y desgarrador es que estas son las personas que normalmente brindan ayuda. Ellos son los que dieron un paso al frente y contribuyeron a las campañas de GoFundMe para ayudar a alguien, o que constantemente dieron una parte de los salarios a organizaciones benéficas. Pero ahora son ellos los que tienen que preguntar. Es una experiencia humillante e increíblemente difícil. Nadie quiere estar en esa posición, y muchas de mis llamadas telefónicas terminan en lágrimas.
¿Puede desglosar el tipo de dispositivos y suministros con los que ayuda?
Nuestra subvención para equipos médicos duraderos (DME) consiste básicamente en bombas de insulina y MCG, y hemos apoyado a Abbott Libre, Dexcom y Medtronic. Limitamos nuestras subvenciones a $ 2,000, por lo que si una familia obtiene el combo integrado de bomba de Medtronic y MCG, solo podemos darles una cierta cantidad para esa compra total.
Para las subvenciones en efectivo de emergencia, les pedimos a las familias que demuestren la necesidad, como las facturas de los últimos tres meses sobre el costo de su insulina, o si un distribuidor (como Edgepark) ha congelado su cuenta para que puedan ' t obtenga equipos de infusión o suministros hasta que se pague el saldo y no puedan pagarlo. Podemos intervenir de vez en cuando y ayudar allí. No pueden simplemente decir "necesito dinero", porque la mayoría de la gente necesita dinero. Tiene que mostrarse con documentación. A veces recibimos llamadas de personas que quieren una subvención en efectivo de emergencia para algo como un MCG, pero procedemos a decirnos que les costará $ 5,000, lo cual simplemente no es cierto. Eso conduce a la educación, si no intentan estafarme. Dada mi experiencia, es un poco difícil detenerme en este momento.
¿Cuánta ayuda ha distribuido Diabetes Will’s Way hasta la fecha?
Hemos entregado más de $ 120,000 en total. Eso incluye 132 subvenciones, 29 de las cuales son este año (en 2019) y ayudan a familias en 35 estados. Mientras esté en los Estados Unidos y califique para una subvención nuestra, no tenemos restricciones geográficas. Esperamos hacer un total de 40-45 subvenciones este año, si podemos pagarlo.
Limitamos nuestras subvenciones de DME a $ 2,000 y nuestras subvenciones en efectivo de emergencia tienen un límite de $ 750. Esas subvenciones en efectivo van directamente a la familia y, sinceramente, no tenemos un mecanismo para rastrear lo que realmente se aplica una vez que el dinero sale de nuestras manos. Así que ese es el número con el que nuestra Junta Directiva se siente cómoda, sabiendo que si alguien hiciera un mal uso de este dinero, estaremos de acuerdo con esta cantidad.
La subvención promedio es de $ 909, que es una combinación de DME y subvenciones en efectivo de emergencia, pero las hemos otorgado a tan solo $ 180 para familias que necesitan esa cantidad y les cambia la vida.
¿Son estas subvenciones también para adultos con diabetes?
No. Actualmente dejamos de financiar a los 26 años, así que estamos a favor de los niños ... aunque me encantaría ayudar a más adultos, simplemente no somos lo suficientemente grandes. Y eso me rompe el corazón, porque no hay nada como esto para ellos. Solo tienen que hacer el crowdfunding o pedir ayuda a amigos, familiares, la comunidad. Es muy difícil tener que estar ahí afuera preguntando, sabiendo que tu vida depende de convencer a la gente de que necesitas este dinero para vivir.
¿De dónde proviene su financiación?
Tenemos tres fuentes de ingresos principales:
- Recaudación de fondos anual: el 20% de nuestra financiación total proviene de este evento que se lleva a cabo en Carmel, IN, cada noviembre. Es en una bodega local donde la gente puede degustar vino y escuchar historias locales. Se trata de comida, compañerismo y filantropía, y eso genera alrededor de $ 10,000 al año.
- Privado: el 60% proviene de algunos donantes privados clave que nos dan cantidades generosas con regularidad y eso realmente nos ha permitido hacer lo que hacemos y cuidar de estas familias.
- Subvenciones: Aproximadamente el 40% proviene de subvenciones de otras organizaciones, pero no podemos solicitar muchas de estas porque ofrecemos subvenciones en efectivo de emergencia directamente a las personas. Una vez que muchas organizaciones más grandes escuchan eso, no están interesadas. Trato de superar eso contándoles la historia de mi hijo Will y, en general, si puedo llegar allí, es posible que terminen ofreciendo una subvención.
Cada dólar cuenta, y he dicho que me gusta pensar que puedo hacer más con un dólar que cualquier persona que conozcas.
El poder de muchos simplemente me pone la piel de gallina todo el tiempo. Especialmente cuando piensas en cómo empezamos, con tres personas, una de ellas adolescente. Ciertamente no puse ese total de $ 120,000 + en ganancias. Todo proviene de personas que han oído hablar de nosotros, creyeron en nuestro mensaje y en lo que estamos haciendo, y ayudaron a cambiar vidas una a una. Han donado dinero para ayudar a mejorar la vida de otras familias y darles esperanza.
¿Qué tan único es esto?
Sigue siendo muy singular. Hay un dúo de madre e hija, creo en Arkansas, que están haciendo algo similar que se llama Tipo 1 a la vez, pero aún se están preparando. Van a contar más historias en línea y luego las personas donarán a esas campañas mientras explican la historia.
¿Se mantiene en contacto con las personas después de recibir las subvenciones?
Hay un pequeño porcentaje de familias a las que ayudamos de las que nunca volveré a saber. Tienen su dinero y no quieren volver a saber de mí nunca más, y eso está bien. No estoy aquí para juzgar. Pero la mayoría de las familias permanecen en contacto, enviándome fotos y actualizaciones y trabajando conmigo en cualquier control de calidad de seguimiento sobre el proceso en general. Harán cualquier cosa por esta organización.
¿Algún caso particular que te llame la atención?
Una de las historias que me cuesta entender es la del forense forense asistente en el condado de Marion, IN, que necesitaba ayuda para ponerle insulina a su hijo. Trabajando para el gobierno del condado, tiene un plan de deducible alto y no pudo conseguirle a su hijo de 14 años lo que necesitaba. Ella trabaja estas horas increíbles, trabajando como esclava para nuestra comunidad, ¡y no podemos brindar la atención básica que su hijo necesita!
Ella estaba muy agradecida por cualquier cosa que se pudiera hacer, y pudimos pensar de manera innovadora para ayudar con la insulina y las tiras reactivas ... Normalmente tenemos un límite de $ 750, pero en este caso, pudimos contratar a CVS Pharmacy tarjetas de regalo que se pueden utilizar directamente en la farmacia. Así que terminó siendo un poco más que nuestra subvención típica y asegurándose de que durante el próximo año, su hijo tuviera todo lo necesario para mantenerse saludable. Y ese respiro de un año para ayudar a reconstruir sus suministros y fondos realmente se convierte en dos o tres años, antes de que pueda volver a este punto. Ese caso fue tan revelador para mí, y muestra cuán generalizado es esto en toda América Central.
¿Puede ayudar a estas personas a recuperarse económicamente?
La gente piensa en esto como un servicio de curita que brindamos, y de alguna manera lo es. No es una etiqueta que me guste, pero es verdad. Pero darles a las personas un respiro para reagruparse y llegar a otros, o encontrar otras organizaciones o asistencia ... es más que solo la inversión inicial que les damos. Eso se convierte en mucho más largo.
Utilizo la analogía de cuando te cortas, necesitas un vendaje para detener la sangre. Empieza a entrar en pánico y necesita detener esa sangre de inmediato. Una vez que lo haga, podría quedar una cicatriz. Y es posible que necesite más atención, pero al menos lo detuvo en ese momento y le da la esperanza de que puede dar el siguiente paso. O incluso hasta el punto de evitar que te corten la próxima vez. Eso es lo que estamos tratando de hacer: detener esa lesión inicial y dar a las personas más tiempo para buscar otros arreglos, tal vez un nuevo trabajo o lo que sea. Mientras tanto, esa ayuda lo es todo.
¿Qué sigue para Diabetes Will’s Way?
Idealmente, me encantaría ayudar a las familias más de una vez. La mayoría solo necesita esa subvención única y obtiene la gracia de un poco de tiempo y espacio para respirar. Pero algunos realmente necesitan más de una subvención, y en este momento solo podemos ayudarlos una vez porque somos muy pequeños y limitados. Realmente me gustaría permitir que las familias regresen con nosotros después de un año o dos y vuelvan a preguntar. Ese es uno de mis objetivos a corto plazo, poder volver a otorgar.
En segundo lugar, me gustaría expandirme más allá de los 26 años y poder ofrecer becas también a adultos. Pero una gran cantidad de fondos y nuestras subvenciones están vinculados al hecho de que solo ayudamos a los niños y adultos jóvenes. Una vez que lo ampliemos, corro el riesgo de perder la financiación por la que me he esforzado tanto por conseguir. Es un Catch 22 para mí. Aún así, ahí es donde mi corazón y mis instintos me dicen que vaya, porque todos, independientemente de su edad, merecen tener algo como esto en su esquina, pero es difícil para mí y espero poder dar ese salto.
¿Cómo está tu hijo Will estos días?
¡Lo está haciendo genial! En realidad, fue uno de los mejores estudiantes de su clase de la escuela secundaria el año pasado, y le ha ido muy bien tanto académica como atléticamente. Ahora está en la Universidad de Purdue, comenzando su segundo año en agosto, estudiando comunicaciones y redacción profesional. Si bien en este momento no tiene ninguna responsabilidad formal del día a día con Diabetes Will’s Way, sigue siendo prácticamente la cara de la organización y nuestro portavoz. Así que hace entrevistas con los medios y habla en eventos, escribe publicaciones en blogs y ese tipo de cosas.
Ahora, ¿puede compartir por qué eligió postularse para el Concurso de voces de pacientes de DiabetesMine?
Solicité por una variedad de razones, pero tres se destacan específicamente:
- En primer lugar, creo que es importante que cualquiera que defienda la comunidad de la diabetes se mantenga lo más actualizado posible sobre todo lo relacionado con la diabetes tipo 1.
- En segundo lugar, como padre de un hijo con diabetes tipo 1, deseo saber tanto como sea posible sobre las opciones de tratamiento disponibles y la tecnología asociada con esas opciones.
- Por último, en mi trabajo de defensa, a menudo tengo que ayudar a los padres a determinar qué tipo de tecnología les gustaría que recibiera su hijo. La clave para ayudarlos sería una comprensión profunda de lo que es cada uno y lo que hacen y, especialmente, lo que cuestan, tanto los costos iniciales como los costos relacionados con el mantenimiento.
¿Algún mensaje importante que le gustaría transmitir a los líderes que asisten a este foro de innovación DiabetesMine?
Personalmente, me gustaría que la industria de la tecnología fuera más directa con los costos que pagarán los consumidores. Dónde está la desconexión no siempre es obvio: ¿los pacientes simplemente no comprenden los costos? ¿Los representantes de ventas revelan fielmente todos los costos, incluidos los costos de mantenimiento? ¿El seguro permite la divulgación de costos y, de no ser así, por qué? Con demasiada frecuencia me encuentro con padres que quieren un dispositivo para sus hijos y simplemente no tienen idea de cuál es el verdadero costo de ese dispositivo.
Gracias por todo lo que haces, Lisa, y por compartir tu historia. ¡Nos complace incluirlo en nuestro programa de otoño "DiabetesMine University" y en las animadas discusiones que seguramente tendrán lugar allí!
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