Esta enfermedad impredecible y a menudo invisible es difícil de manejar e incluso más difícil de entender.
Tengo psoriasis desde que estaba en el jardín de infancia. Ni siquiera había oído hablar de la artritis psoriásica (PsA), ni sabía que la psoriasis podría provocar artritis, hasta que recibí un diagnóstico de PsA a los 35 años.
Después de 10 años de vivir con PsA, todavía estoy tratando de entender todas sus complejidades.
Un día, puedo estar de espaldas tratando de descubrir cómo darme la vuelta sin hacer una mueca de dolor.
Otros días, estoy encorvado sobre mi jardín arrancando malas hierbas y plantando flores todo el día. Atesoro esos días. Esos momentos en los que me siento casi normal.
Esta montaña rusa de imprevisibilidad en mis síntomas hace que sea difícil de entender, y mucho menos afrontarlos o hacer planes.
Todavía lo estoy averiguando, así que sé que no puedo esperar que mis seres queridos comprendan completamente esta enfermedad. Dicho esto, aquí hay ocho cosas que realmente quiero que la gente entienda sobre cómo vivir con artritis psoriásica.
No me veo enfermo
La artritis psoriásica es a menudo una enfermedad invisible.
Los medicamentos ayudan a controlar la inflamación de las articulaciones y los síntomas de la piel que las personas pueden ver, pero el dolor articular y la fatiga aún persisten y varían en su gravedad.
No lo digo en voz alta cada vez que algo me duele, y no admito a todos que necesito una siesta. Esto también significa que la PsA puede ser una enfermedad muy solitaria.
Paso mucho tiempo dentro de mi cabeza navegando por síntomas invisibles para no ser una decepción para mi familia y amigos.
El camino hacia el diagnóstico es largo
No hay un análisis de sangre para confirmar que tiene PsA. El diagnóstico es un enigma médico.
Cuando mis síntomas aparecieron por primera vez, comenzaron con dolor en la cadera que sentía principalmente por la noche. Compré un colchón nuevo pensando que ese era el problema. Entonces, mi pie derecho se hinchó tanto que no podía ponerme los zapatos. Mi rodilla derecha también se hinchó.
Algo definitivamente no estaba bien.
Mi médico realizó análisis de sangre para la gota y el factor reumatoide. Verificaron fracturas a través de radiografías.
Salté entre un cirujano ortopédico que planeaba operar mi rodilla hinchada y mi médico de atención primaria. Fue el cirujano ortopédico quien finalmente me derivó a un reumatólogo, donde recibí el diagnóstico adecuado de APs.
El tratamiento tampoco es fácil
Descubrir un tratamiento que funcione fue un período desgarrador de prueba y error.
También incluyó luchar con mi compañía de seguros de salud para acceder a tratamientos más nuevos, mejores y, por lo tanto, más costosos.
En ese momento, los productos biológicos eran nuevos en el mercado. Mi seguro médico requirió muchos meses de tratamientos fallidos antes de aprobar uno nuevo. Esto significaba que la enfermedad seguía progresando cada vez que un medicamento no funcionaba para mí.
Caminé con un bastón, controlé las articulaciones inflamadas con esteroides y pasé mucho tiempo en la cama con una almohadilla térmica. Todo esto mientras lidiaba con el hecho de que había pasado de ser una madre activa a sentirme como un mueble en mi propia casa. Incluso tuve que dejar mi trabajo.
Mientras nuestra familia se adaptaba a mamá en una crisis médica, satisfice mi seguro médico revisando su lista aprobada de medicamentos que finalmente fallaron. Después de 6 meses dolorosos, mi reumatólogo ganó la batalla por mi acceso a las inyecciones biológicas.
El tratamiento biológico fue un cambio de juego para mí. Me devolvió mi calidad de vida y es el tratamiento que todavía uso.
La fatiga es una negociación constante
La PsA es una enfermedad autoinmune, lo que significa que mi sistema inmunológico siempre está en ataque.
La fatiga es como tener siempre un resfriado fuerte, excepto que no estoy luchando contra un virus, estoy luchando contra mi propio cuerpo. Se siente como si mi cabeza estuviera empañada y mi cuerpo se siente agotado y pesado.
No hay secreción nasal que les indique a todos los demás que estoy constantemente en medio de la batalla. Siempre quise una camiseta que dijera: "Soy tan malo que me pateo el trasero".
El descanso debe integrarse en cada plan de acción. Las vacaciones y los compromisos de vacaciones son brutales. Incluso el trabajo y las tareas domésticas requieren un tiempo diario asignado para descansar.
El movimiento es necesario
Sé lo que estás pensando, "¡Espera un minuto, dijiste que la fatiga era la batalla!"
Sí, sin embargo, tampoco puedo sentarme en un lugar por mucho tiempo. Las articulaciones necesitan movimiento para permanecer sueltas, y si no me muevo lo suficiente, se siente como si me estuviera convirtiendo en piedra con rigidez articular.
Camino o hago ejercicio y estiro a diario, midiendo mis limitaciones a medida que avanzo.
Esto hace que viajar sea un desafío. Por ejemplo, los viajes por carretera requieren paradas frecuentes para caminar.
Cada día es un equilibrio entre hacer suficiente ejercicio y no exagerar, y a veces no sé si lo he exagerado hasta que es demasiado tarde. A veces, lo que es demasiado un día no es suficiente al siguiente.
La mayoría de las veces, sé cuándo una actividad será demasiado y planeo en consecuencia. Se necesita práctica, experiencia y escuchar mi cuerpo. Incluso entonces, a veces me equivoco.
Hay mucho miedo, ansiedad y tristeza involucrados
Una mañana, mientras preparaba el desayuno, unos espasmos en la espalda me llevaron al suelo y una ambulancia me llevó al hospital.
En otra ocasión, mi rodilla se ensanchó durante semanas y luché por doblarla. Fue doloroso y difícil entrar y salir de la cama, sin importar subir y bajar las escaleras.
Una vez, tuve que dejar de usar mi rastreador de ejercicios durante 6 meses porque mi muñeca se ensanchó.
He vivido con esta enfermedad durante más de 10 años, y todavía me resulta difícil hacer frente a un nuevo dolor y todavía no puedo identificar todos los factores desencadenantes.
Con el dolor viene la preocupación de que pueda ser mi nueva normalidad.
Nunca sé si el dolor está aquí para quedarse y si tendré que afrontarlo indefinidamente. A veces, un mal día es solo un mal día. Otras veces, dura meses e implica fisioterapia o cirugía antes de obtener algún alivio.
Y si, a veces es una nueva normalidad que requiere una solución en mi vida. Independientemente, el nuevo dolor está plagado de miedo, ansiedad y tristeza que se parece mucho al dolor.
Debido a que mi tratamiento requiere medicamentos inmunosupresores, las defensas de mi cuerpo están silenciadas, dejándome susceptible a las infecciones.
Incluso antes de la pandemia, no abría las puertas públicas ni apretaba los botones del ascensor con mis propias manos y siempre tenía desinfectante de manos en mi automóvil. Aún así, he contraído mi parte de infecciones raras.
Ahora, estamos en medio de una pandemia que está aumentando la respuesta de miedo en muchos de nosotros que estamos inmunodeprimidos.
Es difícil acceder a la atención
Desde mi diagnóstico, he vivido en tres ciudades diferentes. Encontrar un reumatólogo que me guste y en quien confíe ha sido un desafío.
Hay escasez de reumatólogos y está empeorando. Se proyecta que para 2030, la demanda de profesionales en reumatología superará la oferta en un 102 por ciento.
Por esta razón, viajo a hospitales universitarios para gestionar mi PsA en programas de becas. La atención no solo está respaldada por la ciencia más reciente, sino que espero ser parte de una solución que no solo me ayude, sino que también fortalezca la disciplina para futuros pacientes de reumatología.
PsA no es mi identidad
La mayoría de las personas con las que me encuentro no tienen idea de que tengo PsA. La gestión diaria de mi salud es una parte de mi vida que acepto, pero no permitiré que me impida tener una vida plena.
Soy activo profesionalmente y en mi comunidad. Hago lo mejor que puedo para controlar lo que está a mi alcance.
No quiero que se hagan excepciones o lástima, pero quiero que la gente realmente entienda y siga la corriente cuando cambien los planes. Dejar me decidir si algo es demasiado. No haga suposiciones ni me excluya porque crea que lo sabe.
Disfruta bailando conmigo los días buenos, pero también entiende que mis días malos merecen descanso.
En caso de duda, pregunte.
La medicación puede ralentizarlo, pero la PsA no se detiene. Gracias a los tratamientos más nuevos, no es un deslizamiento rápido hacia abajo. Es más como una montaña rusa, con altibajos y curvas.
Planeo hacer todo lo que pueda para disfrutar del viaje.
Bonnie Jean Feldkamp es una escritora y columnista independiente galardonada. Es la Directora de Comunicaciones de la Sociedad Nacional de Columnistas de Periódicos, miembro de la Junta Editorial de Cincinnati Enquirer y miembro de la junta del Capítulo de Cincinnati de la Sociedad de Periodistas Profesionales. Vive con su familia en el norte de Kentucky. Encuéntrela en las redes sociales @WriterBonnie o en WriterBonnie.com.
