Visión general
La EM secundaria progresiva (SPMS) es una enfermedad crónica que provoca el desarrollo de síntomas nuevos y más graves con el tiempo. Con tratamiento y apoyo efectivos, se puede controlar.
Si le han diagnosticado SPMS, es importante que reciba tratamiento de profesionales de la salud calificados. También puede ser útil conectarse con organizaciones de pacientes, grupos de apoyo locales y comunidades en línea para obtener apoyo entre pares.
Estos son algunos de los recursos que pueden ayudarlo a lidiar con SPMS.
Apoyo social y emocional
Vivir con una enfermedad crónica puede resultar estresante. A veces, puede experimentar sentimientos de dolor, ira, ansiedad o aislamiento.
Para ayudarlo a controlar los efectos emocionales del SPMS, su médico de atención primaria o neurólogo puede derivarlo a un psicólogo u otro especialista en salud mental.
También puede resultarle útil conectarse con otras personas que viven con SPMS. Por ejemplo:
- Pregúntele a su médico si conoce algún grupo de apoyo local para personas con EM.
- Consulte la base de datos en línea de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple para conocer los grupos de apoyo locales o participe en los foros y grupos de discusión en línea de la organización.
- Únase a la comunidad de asistencia en línea de la Asociación Estadounidense de Esclerosis Múltiple.
- Llame a la línea de ayuda de pares de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple al 866-673-7436.
También puede encontrar personas que hablan sobre sus experiencias con SPMS en Facebook, Twitter, Instagram y otras plataformas de redes sociales.
Información del paciente
Aprender más sobre SPMS puede ayudarlo a planificar su futuro con esta afección.
Su equipo de atención médica puede ayudarlo a responder las preguntas que pueda tener sobre la afección, incluidas sus opciones de tratamiento y su pronóstico a largo plazo.
Varias organizaciones también ofrecen recursos en línea relacionados con SPMS, que incluyen:
- Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple
- Asociación de Esclerosis Múltiple de América
- Puede hacer esclerosis múltiple
Estas fuentes de información y otras pueden ayudarlo a conocer su afección y las estrategias para controlarla.
Manejando tu salud
El SPMS puede causar diversos síntomas que requieren una atención integral para su manejo.
La mayoría de las personas con SPMS asisten a chequeos regulares con un neurólogo, quien ayuda a coordinar su atención. Su neurólogo también puede derivarlo a otros especialistas.
Por ejemplo, su equipo de tratamiento podría incluir:
- un urólogo, que puede tratar los problemas de vejiga que pueda desarrollar
- especialistas en rehabilitación, como un fisiatra, un fisioterapeuta y un terapeuta ocupacional
- especialistas en salud mental, como un psicólogo y un trabajador social
- enfermeras con experiencia en la gestión de SPMS
Estos profesionales de la salud pueden trabajar juntos para abordar sus cambiantes necesidades de salud. Su tratamiento recomendado puede incluir medicamentos, ejercicios de rehabilitación y otras estrategias para ayudar a retrasar la progresión de la enfermedad y controlar sus efectos.
Si tiene preguntas o inquietudes sobre su afección o plan de tratamiento, informe a su equipo de atención médica.
Pueden ajustar su plan de tratamiento o derivarlo a otras fuentes de apoyo.
Recursos y asistencia financiera
Los SPMS pueden ser costosos de administrar. Si le resulta difícil cubrir los costos de la atención:
- Comuníquese con su proveedor de seguro médico para saber qué médicos, servicios y productos están cubiertos por su plan. Es posible que haya cambios que podría hacer en su seguro o plan de tratamiento para reducir los costos.
- Reúnase con un asesor financiero o trabajador social que tenga experiencia en ayudar a personas con EM. Pueden ayudarlo a aprender sobre programas de seguros, programas de asistencia con medicamentos u otros programas de apoyo financiero para los que podría ser elegible.
- Hágale saber a su médico que le preocupan los costos del tratamiento. Pueden derivarlo a servicios de apoyo financiero o ajustar su plan de tratamiento.
- Comuníquese con los fabricantes de los medicamentos que toma para saber si ofrecen asistencia en forma de descuentos, subsidios o reembolsos.
Puede encontrar más consejos para administrar los costos de la atención en las secciones de Recursos financieros y Asistencia financiera del sitio web de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple.
Quitar
Si tiene dificultades para manejar los desafíos del SPMS, infórmeselo a sus médicos. Pueden recomendarle cambios en su plan de tratamiento o ponerlo en contacto con otras fuentes de apoyo.
Varias organizaciones ofrecen información y servicios de apoyo en línea para personas con EM, incluido SPMS. Estos recursos pueden ayudarlo a desarrollar el conocimiento, la confianza y el sentido de apoyo que necesita para llevar su mejor vida con SPMS.
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