"¿Entonces, Qué haces?"
Mi cuerpo se tensó. Estuve en la fiesta de cumpleaños de un amigo hace varios meses y supe que esta pregunta vendría. Siempre llega rápido, si no al final, cuando estoy en una fiesta.
Es la pregunta de referencia para las charlas triviales que las personas emplean cuando no conocen a alguien tan bien: un claro reflejo de nuestra cultura capitalista, la fijación por el estatus social y la obsesión por la productividad.
Es una pregunta en la que no me lo hubiera pensado dos veces antes de quedarme discapacitado, ignorancia que era una función de mi privilegio blanco, de clase media alta y previamente capacitado, pero ahora es algo que temo cada vez que alguien me pregunta.
Lo que alguna vez fue una simple respuesta de una oración ahora se ha convertido en una fuente de ansiedad, inseguridad y estrés cada vez que alguien lo plantea.
He estado inhabilitado durante 5 años. En 2014, mi propio compañero de equipo me golpeó en la parte posterior de la cabeza con un balón de fútbol, en un juego de la liga de recreación del domingo.
Lo que pensé que serían unas pocas semanas de recuperación se convirtió en algo más allá de mi escenario más catastrófico y del peor de los casos.
Me tomó casi un año y medio aliviar los síntomas del síndrome post-conmoción cerebral (PCS, por sus siglas en inglés), los primeros 6 meses de los cuales apenas podía leer o ver televisión, y tuve que limitar severamente mi tiempo al aire libre.
En medio de mi lesión cerebral, desarrollé dolor crónico de cuello y hombros.
El año pasado, me diagnosticaron hiperacusia, el término médico para la sensibilidad crónica al sonido. Los ruidos se sienten más fuertes para mí y el ruido ambiental puede desencadenar dolores de oído dolorosos y sensaciones de ardor en mi oído que pueden estallar durante horas, días o incluso semanas a la vez si no tengo cuidado de mantenerme dentro de mis límites.
Navegar por estos tipos de dolor crónico significa que es difícil, tanto física como logísticamente, encontrar un trabajo que funcione dentro de mis limitaciones. De hecho, hasta el año pasado, ni siquiera pensé que podría volver a trabajar de ninguna manera.
En los últimos meses, comencé a buscar trabajo de manera más seria. Por mucho que mi motivación para conseguir un trabajo provenga del deseo de poder mantenerme económicamente, mentiría si dijera que tampoco es para que la gente deje de comportarse de forma incómoda a mi alrededor cuando me pregunten qué hago. , y efectivamente digo "nada".
Al comienzo de mi dolor crónico, nunca se me ocurrió que sería un problema responder honestamente a esta pregunta.
Cuando la gente me preguntaba a qué me dedico, simplemente respondía que estaba lidiando con algunos problemas de salud y no podía trabajar en este momento. Para mí, era solo un hecho de la vida, una verdad objetiva sobre mi situación.
Pero cada persona, y me refiero literalmente cada persona - Quien me hizo esta pregunta se sentiría incómodo de inmediato cuando respondí.
Veía el parpadeo nervioso en sus ojos, el más mínimo cambio en su peso, el proverbial "Lamento escuchar" la respuesta instintiva sin seguimiento, el cambio de energía que indicaba que querían salir de esta conversación. lo más rápido posible, ya que se dieron cuenta de que sin darse cuenta habían entrado en arenas movedizas emocionales.
Sé que algunas personas simplemente no sabían cómo responder a una respuesta que no esperaban escuchar y tenían miedo de decir algo "incorrecto", pero sus respuestas incómodas me hicieron sentir avergonzado por simplemente ser honesto sobre mi vida.
Me hizo sentir aislado del resto de mis compañeros, que aparentemente podían responder por defecto a respuestas simples y agradables. Me daba miedo ir a fiestas porque sabía que llegaría ese momento en el que me preguntaran qué había hecho, y sus reacciones me llevarían a una espiral de vergüenza.
Nunca mentí del todo, pero con el tiempo, comencé a decorar mis respuestas con más optimismo, esperando obtener resultados más agradables.
Le decía a la gente: "He estado lidiando con algunos problemas de salud durante los últimos años, pero ahora estoy en un lugar mucho mejor", incluso si no estaba seguro de si realmente estaba en un lugar mejor, o incluso si estar en un "lugar mejor" es algo difícil de cuantificar con múltiples tipos de dolor crónico.
O, "Estoy lidiando con algunos problemas de salud, pero estoy empezando a buscar trabajo", incluso si "buscar trabajo" significaba navegar casualmente en sitios de trabajo en línea y rápidamente frustrarme y rendirme porque nada era compatible con mi físico. limitaciones.
Sin embargo, incluso con estos calificativos soleados, las reacciones de la gente siguieron siendo las mismas. No importaba el giro positivo que agregué porque mi situación quedaba fuera del guión genérico de dónde estaba un joven. supuesto para estar en la vida y también era demasiado real para la habitual charla superficial de la fiesta.
El contraste entre su pregunta aparentemente ligera y mi realidad pesada y poco convencional fue demasiado para ellos. I fue demasiado para ellos.
No fueron solo los extraños quienes hicieron esto, aunque fueron los infractores más frecuentes. Los amigos y la familia también me acribillarían con preguntas similares.
La diferencia era que ya estaban al tanto de mis problemas de salud. Cuando aparecía en diferentes reuniones sociales, mis seres queridos me alcanzaban preguntándome si estaba trabajando de nuevo.
Sabía que sus preguntas sobre mi empleo procedían de un buen lugar. Querían saber cómo me estaba yendo y, al preguntarme sobre mi situación laboral, intentaban demostrar que se preocupaban por mi recuperación.
Si bien no me molestó tanto cuando me hicieron estas preguntas, debido a que había familiaridad y contexto, ocasionalmente respondían de una manera que me molestaba.
Si bien los extraños se quedaban en silencio cuando les decía que no estaba trabajando, los amigos y la familia respondían: "Bueno, al menos tienes tu fotografía, ¡tomas fotos geniales!" o "¿Has pensado en trabajar como fotógrafo?"
Ver a los seres queridos buscar lo más cercano que podrían etiquetar como "productivo" para mí, ya sea como un pasatiempo o una carrera potencial, se sintió increíblemente invalidante, sin importar qué tan bueno fuera el lugar del que provenía.
Sé que estaban tratando de ser útiles y alentadores, pero inmediatamente aferrarme a mi pasatiempo favorito o sugerir cómo podría monetizar mi pasatiempo favorito no me ayudó, solo profundizó mi vergüenza por estar discapacitado y desempleado.
Cuanto más tiempo he estado discapacitado, me doy cuenta de que incluso las respuestas "bien intencionadas" pueden ser una proyección de la incomodidad de alguien con mi realidad como persona discapacitada.
Por eso, cada vez que escucho a alguien cercano a mí invocar la fotografía después de decirle que todavía no estoy trabajando, me hace sentir que no pueden aceptarme por lo que soy o que simplemente no pueden mantener un espacio para mi situación actual. .
Es difícil no sentirme como un fracaso cuando mi incapacidad para trabajar debido a una discapacidad hace que la gente se sienta incómoda, incluso si esa incomodidad proviene de un lugar de amor y deseo de verme mejorar.
Estoy en una edad en la que mis amigos están comenzando a ganar impulso profesional, mientras siento que estoy en un universo alternativo o en una línea de tiempo diferente, como si hubiera llegado a una pausa masiva.
Y con todo paralizado, ha habido un zumbido bajo que me sigue todo el día, diciéndome que soy vago y que no valgo nada.
A los 31, me da vergüenza no trabajar. Siento vergüenza por cargar económicamente a mis padres. Siento vergüenza por no poder sostenerme; por la fuerte caída en picada que ha tenido mi cuenta bancaria desde mis problemas crónicos de salud.
Me da vergüenza que tal vez no me esté esforzando lo suficiente para curarme, o que no me esté esforzando lo suficiente para volver al trabajo.Siento vergüenza de que mi cuerpo no pueda mantenerse al día en una sociedad donde cada descripción de trabajo parece incluir la frase "acelerado".
Me avergüenza no tener nada interesante que decir cuando la gente me pregunta qué he "estado haciendo", otra pregunta aparentemente inocua enraizada en la productividad que temo que me hagan. (Prefiero que me pregunten cómo Estoy haciendo, que es más abierto y se centra en los sentimientos, que qué He estado haciendo, que tiene un alcance más limitado y se centra en la actividad).
Cuando su cuerpo es impredecible y su salud inicial es precaria, su vida a menudo se siente como un ciclo monótono de descanso y citas con el médico, mientras que todos los que lo rodean continúan experimentando cosas nuevas: nuevos viajes, nuevos puestos de trabajo, nuevos hitos en las relaciones.
Sus vidas están en movimiento, mientras que la mía a menudo se siente atrapada en la misma marcha.
La ironía es que, a pesar de lo "improductivo" que he sido, he hecho tanto trabajo personal en los últimos 5 años del que estoy infinitamente más orgulloso que cualquier galardón profesional.
Cuando luché contra el PCS, no tuve más remedio que estar solo con mis propios pensamientos, ya que la mayor parte del tiempo lo pasaba descansando en una habitación con poca luz.
Me obligó a enfrentar las cosas sobre mí mismo en las que sabía que necesitaba trabajar, cosas que antes había dejado en un segundo plano porque mi ajetreado estilo de vida lo permitía y porque simplemente era demasiado aterrador y doloroso para enfrentar.
Antes de mis problemas de salud, luché mucho con mi orientación sexual y estaba atrapada en una espiral de entumecimiento, negación y odio hacia mí misma. La monotonía que me impuso el dolor crónico me hizo darme cuenta de que si no aprendía a amarme y aceptarme a mí mismo, mis pensamientos podrían sacar lo mejor de mí y es posible que no sobreviva para ver mi recuperación potencial.
Debido a mi dolor crónico, volví a la terapia, comencé a enfrentar mis miedos sobre mi sexualidad y gradualmente comencé a aprender a aceptarme.
Cuando me quitaron todo lo que me hacía sentir digno, me di cuenta de que ya no podía depender de la validación externa para sentirme "lo suficientemente bien".
He aprendido a ver mi valor inherente. Más importante aún, me di cuenta de que había estado confiando en mi trabajo, atletismo y capacidades cognitivas, entre otras cosas, precisamente porque no estaba en paz con quien era por dentro.
Aprendí a construirme desde cero. Aprendí lo que significaba amarme a mí mismo simplemente por lo que era. Aprendí que mi valor se encontraba en las relaciones que construía, tanto conmigo como con los demás.
Mi valía no depende del trabajo que tenga. Se basa en quién soy como persona. Soy digno simplemente porque soy yo.
Mi propio crecimiento me recuerda un concepto que aprendí por primera vez de la diseñadora de juegos y autora Jane McGonigal, quien dio una charla TED sobre sus propias luchas y recuperación de PCS, y lo que significa desarrollar resiliencia.
En la charla, ella analiza un concepto que los científicos llaman "crecimiento postraumático", en el que las personas que han pasado por momentos difíciles y han crecido a partir de la experiencia emergen con las siguientes características: "Mis prioridades han cambiado, no tengo miedo de haz lo que me haga feliz; Me siento más cerca de mis amigos y familiares; Me entiendo mejor a mi mismo. Ahora sé quién soy realmente; Tengo un nuevo sentido de significado y propósito en mi vida; Puedo concentrarme mejor en mis metas y sueños ".
Estas características, señala, "son esencialmente lo opuesto a los cinco principales arrepentimientos de los moribundos", y son características que he visto florecer dentro de mí a partir de mis propias luchas con el dolor crónico.
Ser capaz de convertirme en la persona que soy hoy, que sabe lo que quiere de la vida y no tiene miedo de mostrarse como ella misma, es el mayor logro que he logrado.
A pesar del estrés, el miedo, la incertidumbre y el dolor que acompañan a mi dolor crónico, ahora soy más feliz. Me gusto más a mí mismo. Tengo conexiones más profundas con los demás.
Tengo claridad sobre lo que es realmente importante en mi vida y el tipo de vida que quiero llevar. Soy más amable, más paciente, más empático. Ya no doy por sentado las pequeñas cosas de la vida. Saboreo las pequeñas alegrías, como un pastelito realmente delicioso, una carcajada profunda con un amigo o una hermosa puesta de sol de verano, como los regalos que son.
Estoy increíblemente orgulloso de la persona en la que me he convertido, incluso si en las fiestas aparentemente no tengo "nada" que mostrar. Odio que estas pequeñas interacciones me hagan dudar, aunque sea por un segundo, de que soy algo menos que extraordinario.
En el libro de Jenny Odell, "Cómo no hacer nada", analiza una historia del filósofo chino Zhuang Zhou, que, según ella, a menudo se traduce como "El árbol inútil".
La historia trata sobre un árbol que es pasado por alto por un carpintero, "declarándolo un 'árbol sin valor' que solo ha llegado a ser así de viejo porque sus ramas nudosas no serían buenas para la madera".
Odell agrega que "poco después, el árbol se le aparece [al carpintero] en un sueño", cuestionando las nociones de utilidad del carpintero. Odell también señala que "múltiples versiones de [la historia] mencionan que el roble nudoso era tan grande y ancho que debería dar sombra a 'varios miles de bueyes' o incluso a 'miles de caballos'".
Un árbol que se considera inútil porque no proporciona madera es realmente útil de otras formas más allá del estrecho marco del carpintero. Más adelante en el libro, Odell dice: "Nuestra idea misma de productividad se basa en la idea de producir algo nuevo, mientras que no tendemos a ver el mantenimiento y el cuidado como productivos de la misma manera".
Odell ofrece la historia de Zhou y sus propias observaciones para ayudarnos a reexaminar lo que consideramos útil, digno o productivo en nuestra sociedad; en todo caso, Odell sostiene que deberíamos dedicar más tiempo a hacer lo que se clasifica como "nada".
Cuando la primera pregunta que le hacemos a la gente es "¿Qué haces?", Estamos dando a entender, queramos o no, que lo que hacemos por un cheque de pago es lo único que vale la pena considerar.
Mi respuesta es efectivamente "nada", porque bajo un sistema capitalista, no hago ningún trabajo. El trabajo personal que he hecho en mí mismo, el trabajo de curación que hago por mi cuerpo, el trabajo de cuidado que hago por los demás, el trabajo del que estoy más orgulloso, se vuelve efectivamente inútil y sin sentido.
Hago mucho más de lo que la cultura dominante reconoce como una actividad que vale la pena, y estoy cansado de sentir que no tengo nada importante que contribuir, ya sea en las conversaciones o en la sociedad.
Ya no le pregunto a la gente qué hacen, a menos que sea algo que ya hayan revelado voluntariamente. Ahora sé lo dañina que puede ser esta pregunta y no quiero correr el riesgo de hacer que otra persona se sienta pequeña sin darme cuenta de ninguna manera, por ningún motivo.
Además, hay otras cosas que preferiría conocer sobre las personas, como lo que las inspira, las luchas que han enfrentado, lo que les da alegría, lo que han aprendido en la vida. Esas cosas son mucho más convincentes para mí que cualquier ocupación que alguien pueda tener.
Eso no quiere decir que los trabajos de las personas no importen, ni que esas conversaciones no puedan salir de cosas interesantes. Simplemente ya no está en la parte superior de mi lista de cosas que quiero saber de inmediato sobre alguien y es una pregunta que tengo mucho más cuidado al plantear ahora.
Todavía me cuesta sentirme bien cuando la gente me pregunta a qué me dedico o si estoy trabajando de nuevo, y no tengo una respuesta satisfactoria para darles.
Pero todos los días, trabajo cada vez más para internalizar que mi valor es inherente y es más que mis contribuciones al capital, y trato todo lo que puedo para basarme en esa verdad cada vez que la duda comienza a surgir.
Soy digno porque me presento todos los días, a pesar del dolor que me sigue. Soy digno por la capacidad de recuperación que he construido a partir de mis debilitantes problemas de salud. Soy digno porque soy una mejor persona de lo que era antes de que mi salud tuviera problemas.
Soy digno porque estoy construyendo mi propio guión para lo que me hace valioso como persona, más allá de lo que me depare mi futuro profesional.
Soy digno simplemente porque ya soy suficiente, y trato de recordarme a mí mismo que eso es todo lo que necesito ser.
Jennifer Lerner es una escritora y graduada de UC Berkeley de 31 años que disfruta escribiendo sobre género, sexualidad y discapacidad. Sus otros intereses incluyen la fotografía, la repostería y los paseos relajantes en la naturaleza. Puedes seguirla en Twitter @ JenniferLerner1 y en Instagram @jennlerner.