La mayoría de nosotros con diabetes vivimos con el temor de las temidas complicaciones de la diabetes que algún día podrían ocurrir, especialmente aquellos de nosotros diagnosticados cuando éramos niños o adolescentes, que hemos tenido muchos años para que se desarrollen posibles complicaciones.
Personalmente, me diagnosticaron hace más de tres décadas cuando era un niño pequeño, y desde que tengo uso de razón, he escuchado acerca de las estadísticas que nos dicen que las personas con discapacidad (personas con diabetes) tenemos un alto riesgo de desarrollar enfermedades oculares. Según el National Eye Institute, casi 8 millones de personas con discapacidad viven con alguna versión de retinopatía diabética o edema macular.
Esas estadísticas llegaron a casa hace un par de meses, cuando mi oftalmólogo me dijo que mi propia retinopatía diagnosticada durante mucho tiempo había progresado hasta el punto de requerir tratamiento con láser.
Sí, había llegado el momento de mi primer tratamiento oftalmológico oficial para la retinopatía.
Enfrentar mis peores miedos a la diabetes
Por supuesto, escuchar eso me asustó más que nada.
Porque lo había temido desde mi diagnóstico a los 5 años, y durante toda mi adolescencia, cuando la desesperanza se apoderó de mí durante esos años rebeldes, incluso en mis 20 años, y especialmente a partir de 2007, cuando la palabra "retinopatía" finalmente se convirtió en un realidad personal para mi. En los últimos doce años, siempre ha sido una retinopatía muy leve que no ha requerido ninguna atención más allá del mejor control posible del azúcar en sangre. Pero el miedo a algo más grande siempre ha estado ahí, al acecho.
Así que a principios de este verano, cuando escuché "láseres" porque mi ojo izquierdo (solo) había cruzado algún umbral relacionado con la retinopatía, mi corazón comenzó a latir rápidamente y las lágrimas comenzaron a hincharse. Aunque el oftalmólogo me aseguró que sería "muy rutinario", mi mente no podía procesar la noticia con calma.
Hay un término real en nuestros círculos que ahora se llama "Miedo a la hipoglucemia" o FOH, que se usa a menudo para estudiar y describir los efectos que muchas personas experimentan al temer los niveles bajos de azúcar en la sangre y ajustar constantemente su control de la diabetes en un esfuerzo frenético por evitar esos niveles bajos. Yo contradeciría eso sugiriendo que también existe el Miedo a las Complicaciones (FOC?), Aunque nunca escuché el término usado oficialmente o incluido en una investigación. Quizás debería serlo.
Al ser informado de mi retinopatía progresiva y la necesidad de tratamiento con láser, FOC inmediatamente nubló todo pensamiento racional. Mi oculista trató de tranquilizarme, al igual que otras personas que han pasado por este tipo de tratamiento con láser para la retinopatía relacionada con la diabetes. "Cálmate, tómatelo con calma ”, aconsejaron. "Estará todo bien.”
Y, sin embargo, no pude. Al entrar en el procedimiento a fines de julio, mis nervios estaban todos enfadados. Apenas dormí la noche anterior. El viaje a la clínica oftalmológica fue insoportable.
Mi experiencia en el tratamiento con láser de retinopatía
De hecho, el procedimiento real no dio miedo ni fue doloroso en absoluto. Resultó ser menos inconveniente incluso que un examen de la vista normal para la diabetes en el que tienes que mantener los ojos abiertos mientras miras luces ridículamente brillantes.
El procedimiento, solo en mi ojo izquierdo afectado, fue algo como esto:
- Primero, gotas anestésicas y gotas para la dilatación.
- Una X marcó el lugar sobre mi ojo izquierdo
- Tuve que apoyar la barbilla en una máquina láser y mirar a la luz en un puntito mientras el médico examinaba el interior de mi ojo. Sorprendentemente, esto no dio miedo, ya que no era diferente a cualquier otra máquina en la que tuve que apoyar la barbilla para exámenes de la vista de rutina en el pasado.
- Llegaron 30 destellos brillantes que, como me había explicado mi médico ocular, eran casi lo mismo que ver destellos rápidos de cámara consecutivos. Esta parte tomó ~ 20 minutos en total
- Todo el procedimiento de principio a fin duró solo ~ 45 minutos, y la mitad de ese tiempo se dedicó a sentarse en una sala de espera mientras mis gotas para adormecer y dilatar hicieron su trabajo
¡Y eso fue todo! Mi primera experiencia con el tratamiento con láser de retinopatía fue muy sencilla. Sin dolor, no es gran cosa.
Eso es lo que mi oftalmólogo me había dicho antes del procedimiento, pero no creí en su palabra. Debería haberlo escuchado y confiar en él.
En términos de "recuperación" después, fue fácil y sin impacto en la visión. Mi ojo izquierdo se sentía dilatado. En las siguientes horas salimos a cenar y tomar algo sin ningún problema (aparte de algunas muecas cuando una luz brillante me golpeó en el ángulo equivocado). Durante los días siguientes, me picaba un poco el ojo izquierdo y hubo algunos momentos de incomodidad menor al mirar fijamente la pantalla brillante de mi computadora portátil. ¡Pero eso fue todo!
Además, y aquí está el gran santo moly de salsa increíble: ¡Mi seguro pagó el 95% del costo total de $ 1,500 por este tratamiento! Lo que significaba que los montos de mi copago y coseguro eran bastante pequeños. Eso fue un gran alivio, por sí solo.
También fue muy bueno que mis niveles de azúcar en sangre no se dispararan por nada de esto. Aproximadamente una hora antes del tratamiento, corrí un poco alto debido al estrés y el nerviosismo de la cita. Pero mis niveles de glucosa en sangre solo subieron hasta los 200, antes de estabilizarse y volver a situarse en la mitad de los 100 en un par de horas. Si no hubiéramos salido inmediatamente después a comprar aplicaciones y bebidas, probablemente no habría necesitado una dosis de insulina para corregir.
Ver esperanza, a pesar de la retinopatía
Aunque nadie quiere desarrollar o necesitar tratamiento para una enfermedad ocular relacionada con la diabetes, obviamente estoy muy aliviado por mi experiencia personal, en su mayoría positiva.
También me tranquiliza la situación actual de la salud ocular relacionada con la diabetes en general. Ha habido un progreso increíble a lo largo de los años en el tratamiento, desde la evolución de los láseres (como lo he experimentado ahora de primera mano), hasta las inyecciones que son más efectivas y no tan aterradoras como antes, y tantas nuevas herramientas tecnológicas para la diabetes que permitir un mejor control del azúcar en sangre para ayudar a evitar complicaciones oculares en primer lugar.
Además, la investigación sobre la restauración de la pérdida de visión se ha convertido en un gran punto focal, con la JDRF lanzando una Iniciativa Moonshot en 2018, con el objetivo de transformar la comprensión y las herramientas que tenemos sobre las enfermedades oculares relacionadas con la diabetes, tanto para la prevención como para la regeneración de la vista de las PCD afectadas. . Investigadores como la Dra. Jennifer Sun en Harvard están realizando otro trabajo interesante, centrado en la enfermedad de la retina diabética y en el desarrollo de nuevos biomarcadores para identificar y tratar esta complicación.
Tome también la aprobación de la FDA a principios de 2019 de Eylea, una inyección desarrollada por Regeneron Pharmaceuticals para tratar la retinopatía de moderada a severa. Este llamado fármaco anti-VEGF es un tratamiento clave para ayudar a prevenir el empeoramiento de la enfermedad ocular en algunas personas con discapacidad con formas tempranas de retinopatía. Es el único inhibidor de VEGF aprobado con dos opciones de dosificación para la retinopatía, lo que permite a los médicos personalizar el tratamiento según las necesidades de sus pacientes. Se puede tomar cada ocho semanas después de cinco inyecciones mensuales iniciales o cada cuatro semanas.
En términos de lidiar con el miedo y aprender a vivir bien con las complicaciones de la diabetes, existen iniciativas lideradas por pacientes como la Cumbre de Empoderamiento de la Diabetes, que permite a las PCD compartir sus experiencias.
Hay mucho por lo que estar agradecido, incluso para aquellos de nosotros que ya experimentamos retinopatía.
Por eso, podemos estar agradecidos de vivir (con diabetes) en el tiempo que lo hacemos.
