Hoy, en la última de nuestra serie de entrevistas con los ganadores del Concurso de voces de pacientes DiabetesMine 2018, estamos hablando con la defensora de la diabetes tipo 2 Cindy Campaniello en Nueva York. Después de que le diagnosticaran diabetes gestacional durante su primer embarazo a principios de la década de 1990, pasaron años antes de que finalmente experimentara problemas de salud que la llevaron a un diagnóstico de tipo 2.
Como organizadora voluntaria activa de su grupo local DiabetesSisters, Cindy tiene mucho que decir sobre lo que ha experimentado en cuanto al estigma y la discriminación. Esto es lo que nos cuenta sobre todo eso, junto con sus pensamientos sobre cómo empoderar mejor a más personas con diabetes tipo 2.
Hablando con la defensora de la diabetes Tipo 2, Cindy Campaniello
DM) Hola Cindy, tu historia de diabetes comenzó cuando estabas embarazada, ¿correcto?
CC) Sí, me diagnosticaron diabetes gestacional por primera vez en octubre de 1992. Mi primer embarazo estuvo lleno de emoción y una sed incontrolable de jugo de naranja. Cada mes mi ginecólogo me abofeteaba por subir demasiado de peso. Cada mes le decía a mi ginecólogo que solo estaba bebiendo dos litros de jugo de naranja. En mi octavo mes, me había graduado a seis cuartos y arrastré a mi esposo Lou conmigo para mi examen mensual. Lou interrumpió al médico que ahora me estaba gritando y le explicó que el jugo de naranja era mi mejor amigo y que necesitaba retroceder. El médico juró y dijo: "Vamos a enviarla para una prueba de glucosa". Luego me enviaron a un médico de embarazo de alto riesgo. Ella me hizo venir todos los días con 2 a 4 litros de agua y me hizo ecografías para revisar el corazón y los órganos de mi bebé para asegurarse de que el desarrollo fuera apropiado.
Mi esposo me inyectó insulina en el estómago porque tenía miedo de lastimar a mi bebé y tenía miedo de que mi bebé ya estuviera lastimado por la diabetes. No me ofrecieron educación ni nutricionista.
Eso suena bastante traumático ...
Bueno, di a luz de forma natural a un bebé de 8,9 libras que estaba sano. Pero tuve 34 horas de trabajo de parto y una operación de fístula seis meses después porque ese mismo ginecólogo me cortó la pared del recto vaginal. No tuve anestesia para la episiotomía de grado 4 porque tenía una hemorragia muy fuerte. Mi esposo tampoco tuvo la oportunidad de cortar el cordón umbilical de nuestros bebés.
¿Y todavía tenías otro bebé?
Sí, un año después estaba embarazada de nuestro segundo bebé planeado. Fue observado durante ocho meses por mi médico especialista en embarazos de alto riesgo y me dio insulina inmediatamente cuando volví a dar positivo en la prueba gestacional. Ese bebé tuvo que ser por cesárea debido a la operación de fístula. También necesitaba que me revisaran durante cinco años para asegurarme de que la fístula permaneciera sana porque si no, necesitaría una bolsa de colostomía por el resto de mi vida. Gracias a Dios que era un bebé sano y feliz de 9 libras y completó nuestra familia.
¿Cuándo se dio cuenta de que podría tener diabetes después del embarazo?
A los 45 años comencé con los síntomas de la perimenopausia y la diabetes. Pero sin educación, no pedí una prueba de diabetes hasta los 50 años.
Tuve síntomas de diabetes durante años, pero no sumé dos y dos. Le pedí a mi ginecólogo que me hiciera una prueba de diabetes, ya que lo veía con frecuencia por problemas de perimenopausia. Seguía dándome amoxicilina para una infección de la vejiga antes de que le diagnosticaran el tipo 2.
¿Tiene diabetes en su familia?
Mi abuela paterna tenía diabetes tipo 2. A mamá y papá se les diagnosticó diabetes de inicio en la edad adulta a los 70 y 84 años de edad.
¿Utiliza alguna herramienta tecnológica en particular para ayudar a gestionar su diabetes tipo 2?
Sí, de vez en cuando utilizo la aplicación mySugr. Me comunico con mi familia y amigos si soy bajo, pero siempre llevo pasas y comida. Los actualizo cuando cambian mis síntomas de niveles bajos o altos.
La tecnología de la diabetes ciertamente ha cambiado a lo largo de los años ... ¿alguna observación sobre los cambios que ha visto?
Las bombas y los MCG son herramientas asombrosas y espero que algún día se aprueben los tipos 2 para la cobertura de ambos. Nada cambiaría el pensamiento de un T2 sobre la diabetes como ser alentado a tomarlo en serio con herramientas que podrían ayudarlo a ver y hacer precisamente eso. El avance en la tecnología para bombas y MCG es increíble, y el páncreas artificial será un salvavidas cuando se haga realidad.
En su solicitud del Concurso, mencionó que ha enfrentado el estigma de la diabetes de primera mano ...
Bueno, todos sabemos que la mayoría de la gente piensa que los T2 nos damos diabetes. Incluso los tipos 1 que lo piensan así o no, nos tratan como ciudadanos de segunda clase que simplemente hacen insoportable su caminar con la diabetes. El hecho de que tengan que explicar constantemente que tienen la "mala diabetes" o que incluso se les compara con un tipo 2 les resulta difícil.
Personalmente, he tenido que luchar contra las personas que me envían o me hablan sobre cómo curar mi diabetes con canela, dieta, cúrcuma o cualquier otra cosa que acaben de leer que sea difícil. Sabes, incluso educarlos probablemente sea hacer oídos sordos.
¿Y la gente también juzga cómo maneja su enfermedad?
Si. Personalmente, he estado sin insulina durante años porque mantengo buenos números con la dieta y el ejercicio.
Recuerdo una conferencia de DiabetesSisters en particular en la que quería compartir mi éxito, pero al mismo tiempo no quería herir a mis compañeros de diabetes tipo 2 o admitirlo en una habitación compartida por muchos tipos 1. Decidí de mala gana compartir la noticia ya que siempre estoy abierto a conversaciones constructivas que cambien la percepción de la diabetes. Me aplaudieron y, de repente, algunos tipos 1 que no me habrían hablado el año pasado me invitaron a cenar esa noche y a conectarme en Facebook.
Dos años más tarde nos volvimos a encontrar allí, había recuperado algo de peso y había vuelto a tomar insulina. Estaba trabajando fuera de casa otra vez y simplemente no podía seguir el ritmo de la agitada vida deportiva de mis hijos, trabajando a tiempo completo, manteniendo una casa y cocinando como solía hacerlo cuando estaba en casa.
Compartí mis luchas y esas mismas chicas no conversaron conmigo ese año. Ni siquiera un hola. Doloroso por decir lo menos.
Es mucho más hiriente, despreciativo e irrespetuoso viniendo de un tipo 1 que del público en general.
¿Compartiría sus experiencias con la discriminación laboral debido a la diabetes?
Trabajé en ventas para una pequeña empresa con aproximadamente 50 personas, y siempre cumplí con mis objetivos de ventas y los superé de forma regular. No había faltado ni un día de trabajo en cuatro años de trabajo allí y nunca llegaba tarde. De noviembre a enero, trabajamos 12 horas al día y almorzamos y cenamos en nuestros escritorios, aunque no estaba permitido en Nueva York, pero el propietario prefería esas largas horas de trabajo para acomodar a los clientes.
Había tenido problemas durante un par de años cuando le pedí a mi médico que me hiciera una prueba de diabetes. Me llamaron al trabajo al día siguiente y me dijeron que tenía que salir del trabajo inmediatamente e ir a la oficina porque mi nivel de glucosa era de 875 mg / dL.
Esperé una hora y media, pensando que esto no podría ser gran cosa. Finalmente, mi gerente de Recursos Humanos, cuya tía y tío tenían diabetes tipo 1, me instó a que fuera. Lo hice, y el médico me sacó del trabajo durante dos semanas. Mi empleador no toleraba que la gente llegara tarde o se reportara enferma. A pesar de mi récord de ventas y asistencia impecable, su actitud cambió drásticamente hacia mí. En noviembre, mi médico escribió una nota en la que decía que solo debería trabajar ocho horas al día, ya que mi empleador no permitía descansos. Mi gerente de ventas me maldijo de arriba abajo ese día. Aproximadamente seis meses después, tuve algunas complicaciones y me retiraron del trabajo por dos semanas más. Cuando volví me despidieron.
¿Luchaste contra esa decisión?
Apelé tres veces antes de que me concedieran una audiencia. Gané los beneficios de desempleo porque mintieron y dijeron que no estaba cumpliendo mis objetivos de ventas, pero no tenían documentación al respecto. Podría haber demandado a la compañía, pero estaba pasando por mi madre ayudante, que tenía Alzheimer y organizando la colocación para ella, además de tener hijos pequeños en los deportes, así que íbamos todas las noches en diferentes direcciones. Simplemente no tenía el tiempo ni la energía para entablar una demanda.
Ese es un viaje difícil ... ¿Cómo se involucró por primera vez en la DOC (Comunidad en línea de diabetes)?
Descubrí DiabetesSisters por accidente en Facebook. Desde entonces, mi mundo de la diabetes se ha abierto a todas las organizaciones maravillosas que me educan a mí y a mi grupo localmente en Rochester, NY.
¿Puede compartir más sobre asumir un papel de liderazgo con DiabetesSisters?
Fui a mi primera conferencia dos meses después de encontrarlos. Definitivamente cambiaron mi forma de caminar con diabetes. Estaba muy listo para absorber y aprender todo lo que pudiera y ellos fueron el catalizador perfecto para eso. Nunca obtuve el nivel de educación e información de mis médicos que obtuve de DS.
Hoy y durante los últimos seis años, he dirigido el capítulo de Rochester del grupo DiabetesSisters PODS. Estos grupos regionales de todo el país cuentan con recursos educativos y temas mensuales en los que centrarse. También ofrecemos aliento, apoyo y una "zona sin juicios" en nuestros grupos. Las mujeres prosperan mejor con su diabetes cuando pueden reunirse mensualmente y discutir sus problemas y obtener comprensión y apoyo.
¿Cuáles son algunos de los temas sobre los que aprenden las mujeres?
Empiezan a comprender, por ejemplo, que para el tipo 2 la insulina no es el enemigo. Es tu mejor amigo si lo necesitas. A los pacientes con diabetes tipo 2 a menudo les dicen los médicos de familia, los PA e incluso algunos endocrinólogos que se hagan la prueba una vez, tal vez dos veces al día. Eso es ridículo y establece el escenario de que lo que come y cuál es su nivel de azúcar en la sangre durante todo el día no es importante. Intento mucho deshacer eso en la mente de alguien, pero cuando su médico de confianza les dice que es muy difícil de deshacer.
Recuerdo que una señora vino a nuestra reunión como del tipo 2. Después de escuchar su historia durante una hora, la insté a que hiciera una cita con su médico y pidiera una prueba de péptido C, ya que no sonaba como un tipo 2 en todos. Regresó a la siguiente reunión muy agradecida después de descubrir que de hecho era del tipo 1.5; el médico le cambió los medicamentos y se sintió mucho mejor.
Entonces, ¿el apoyo entre pares puede realmente cambiar la vida de las personas?
¡Definitivamente! Eso es lo que resulta tan gratificante de DS y funciona en ambos sentidos. Aprendemos mucho unos de otros y nuestros vínculos son muy profundos. Soy un verdadero creyente de que los grupos de apoyo como DS deben ser respaldados y se debe brindar información a cada paciente sobre el diagnóstico de diabetes. No competimos con los médicos como creen algunos lugares. Mejoramos y apoyamos los esfuerzos del equipo médico.
Para obtener más información e involucrarme, DS también me ha referido a compañías farmacéuticas, revistas sobre diabetes, firmas de investigación como PCORI (Instituto de Investigación de Resultados Centrados en el Paciente) y recientemente a la Universidad de Boston, solo por nombrar algunas.
¿Qué crees que podemos hacer todos para ayudar a que más personas con diabetes de tipo 2 se involucren en el DOC y el apoyo entre pares?
Creo que la razón principal por la que aún no hay más voces de tipo 2 en el DOC es que constantemente se nos dice que somos una carga para las compañías de seguros y la sociedad, y que nos contagiamos de la enfermedad por comer en exceso.
Algunos de los mayores enemigos que tenemos son los de tipo 1. Muchos hacen que su principal objetivo en la vida sea afirmar que no son del tipo 2 y cuánto más peligroso es el tipo 1 en comparación con el tipo 2. Hay un muro construido por los tipos 1 y ninguna cantidad de conversación, discusión o súplica cambiará eso para algunas personas.
Pero creo que estamos comenzando a ver a más personas con diabetes tipo 2 dar un paso adelante y compartir en blogs, escribir libros y estar más abiertos a unirse a las conversaciones sobre diabetes que tienen lugar en línea. Lo necesitamos desesperadamente. Sería estupendo si las personas con diabetes tipo 1 también se interesaran activamente por las personas con diabetes tipo 2. Honestamente, creo que podríamos aprender mucho el uno del otro. Ambos sufrimos las mismas complicaciones y problemas si no nos tomamos la diabetes en serio. ¿Somos diferentes? Absolutamente ... pero tratarnos como ciudadanos de segunda clase solo exaspera nuestros problemas públicamente. Creo que estar de la mano sería útil para ambos viajes y cambiaría las conversaciones de manera espectacular.
Sería genial si algunos tipos 1 se acercaran a los del tipo 2 y animaran más su participación.
Parece que hay MUCHAS oportunidades para que los T2 se involucren en actividades de promoción. ¿Puede contarnos sobre algunos de los esfuerzos en los que ha estado involucrado?
Viajo como paciente en consejos asesores, que son utilizados por farmacéuticas, compañías de investigación y revistas sobre diabetes. La mayoría de las juntas asesoras tienen un enfoque muy específico, como una en la que participé sobre personas insulinodependientes que han experimentado bajas. Algunos quieren saber acerca de un día en la vida de un paciente de tipo 2 que depende de la insulina.
He participado en esfuerzos como este con PCORI, Healthline, Novo Nordisk, Boehringer Inglehiem, Healthlogix, Pronóstico de la diabetes, Monitor de salud de la diabetes y varios otros.
Me gustan especialmente aquellos en los que siento que realmente puedo iluminarlos. Sorprendentemente, compartí que conozco a algunas personas que se niegan a tomar metformina debido a los efectos secundarios. Como ocasionalmente tengo efectos secundarios graves y omito tomarlo el día anterior y el día de los eventos especiales debido a los mismos efectos secundarios, les dije que es como tener una gripe estomacal. Muchas mujeres que conozco han seguido experimentando estos efectos secundarios negativos después de las dos primeras semanas de haber comenzado a tomar el medicamento.
¿Cuál fue la reacción de los investigadores a su honestidad sobre los efectos secundarios de los medicamentos?
Hicieron el comentario de que era extraño que las personas no tomaran un medicamento conocido por ayudar activamente a su condición crónica (?)
Les expliqué que ellos sentían que probablemente tendrían la misma vacilación al sentir que tenían una gripe estomacal severa todos los días mientras iban a trabajar. ¿Estarían bien sus empleadores con que no cumplieran con los plazos, reuniones, informes, etc.? Entonces entendieron completamente y estaban agradecidos porque, en primer lugar, no sabían que las personas dejaban de tomar drogas debido a los efectos secundarios, y ni siquiera sabían específicamente que era muy común que las personas que tomaban metformina experimentaran malestar estomacal.
¿Cuáles fueron algunas de sus experiencias de intercambio más positivas?
La Universidad de Boston fue una experiencia maravillosa en la que médicos, investigadores y pacientes se reunieron para discutir "Bridging The Abism", que es un proyecto en el que todavía estoy trabajando con ellos. Se trata de pacientes diabéticas gestacionales que luego son diagnosticadas con el tipo 2. Estaba muy emocionado por esto porque lo mencioné como un gran problema hace varios años en una firma de investigación, y ahora veo que se está discutiendo, trabajando y con suerte resuelto dentro de mi vida es emocionante!
En otra ocasión, en una empresa farmacéutica, el grupo tenía preguntas específicas sobre cómo nos sentíamos cuando nos diagnosticaron, desde reacciones familiares hasta la educación de nuestro equipo médico y el manejo diario y la vida con diabetes. Había una sala con alrededor de 800 personas presentes y también se realizó una teleconferencia en todo el mundo con sus afiliados. Abrieron el piso al final a las preguntas de la audiencia y varias personas preguntaron sobre sus maridos que no se ocupaban de su diabetes. ¿Qué podían hacer para cambiar eso? Les dije que retroceder y dejarlos solos es un apoyo. Cuanto más se quejan, peor puede ser y podrían estar haciendo todo lo contrario de lo que quieren lograr con su ser querido.
¿Cuál cree que es el mayor desafío en la atención nacional de la diabetes en este momento?
Atención médica equitativa para todos los ciudadanos de EE. UU. Y suministros para la diabetes a un precio asequible para todos los tipos de diabetes. Las pacientes gestacionales deben someterse a pruebas una vez al año y sus hijos también deben ser evaluados por sus pediatras. Se debe educar a los hijos sobre la importancia de la dieta y el ejercicio como resultado de su predisposición a la diabetes. Esta debería haber sido la atención médica básica para las mujeres gestacionales hace 30 años.
Otro gran problema son las muertes que todavía ocurren hoy en día en niños o adultos con el tipo 1 no diagnosticado. Los médicos de atención primaria y los pediatras deben recibir certificaciones de educación diabética de forma regular. Si eso no se puede hacer, creo que se debe hacer una derivación a un endo tras el diagnóstico. Los del tipo 2 deben ser evaluados varias veces al día, recibir un MCG a pedido o inmediatamente. Y debe haber una educación clara sobre cómo cualquier nivel de glucosa en sangre superior a 180 está causando un daño irreparable a sus órganos, etc.
Desde su punto de vista, ¿qué puede hacer mejor la industria de la diabetes?
La industria farmacéutica podría reducir los costos de suministros y medicamentos tal vez con incentivos fiscales.
Eduque a los pacientes para que prueben, prueben y prueben nuevamente. Los MCG son costosos, pero ¿qué tan esclarecedor sería dar un T2 para que puedan ver cómo su número sube y baja de lo que comen y cómo el ejercicio adecuado puede ser su munición para un estilo de vida más saludable y feliz? Ofrezca una lista de grupos de apoyo al momento del diagnóstico y haga un seguimiento de los pacientes para ver si se han ido.
¿Cómo cree que podríamos compensar la crisis de acceso y asequibilidad?
Incentivos fiscales para productos farmacéuticos, junto con otros incentivos. Las empresas farmacéuticas deberían ser recompensadas por las reducciones de beneficios, no recompensadas por contribuir a las campañas.
¿Qué es lo que más espera de la Cumbre de Innovación?
Honestamente, estoy muy ansioso por conocer a todos y escuchar las ideas, preocupaciones y soluciones de los demás. Estoy emocionado de unirme a todos para forjar un vínculo común como tipo 2.
Gracias por compartir tus pensamientos, Cindy. ¡Esperamos verte en San Francisco este otoño!
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