Pocas personas están preparadas para recibir un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM). Aquellos que lo hacen, sin embargo, están lejos de estar solos. Según la Fundación para la Esclerosis Múltiple, hay más de 2,5 millones de personas que viven con EM en todo el mundo.
Es normal tener muchas preguntas sobre su nuevo diagnóstico. Obtener respuestas a las preguntas y aprender sobre la afección ayuda a muchas personas a sentirse capacitadas para controlar su EM.
Aquí hay algunas preguntas para hacerle a su médico durante su próxima cita.
¿Qué síntomas experimentaré?
Lo más probable es que fueron sus síntomas los que ayudaron a su médico a diagnosticar su EM en primer lugar. No todo el mundo experimenta los mismos síntomas, por lo que puede ser difícil predecir cómo progresará su enfermedad o exactamente qué síntomas sentirá. Sus síntomas también dependerán de la ubicación de las fibras nerviosas afectadas.
Los signos y síntomas comunes de la EM incluyen:
- entumecimiento o debilidad, que generalmente afecta un lado del
el cuerpo a la vez - movimiento ocular doloroso
- pérdida o alteraciones de la visión, generalmente en un ojo
- fatiga extrema
- sensación de hormigueo o "picazón"
- dolor
- sensaciones de descarga eléctrica, a menudo al mover el cuello
- temblores
- problemas de equilibrio
- mareos o vértigo
- problemas intestinales y de vejiga
- habla arrastrada
Si bien no se puede predecir el curso exacto de su enfermedad, la Sociedad Nacional de EM informa que el 85 por ciento de las personas con EM tienen esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR). La EMRR se caracteriza por una recaída de los síntomas seguida de un período de remisión que puede durar meses o incluso años. Estas recaídas también se denominan exacerbaciones o brotes.
Las personas con EM primaria progresiva generalmente experimentan un empeoramiento de los síntomas durante muchos años, sin períodos de recaída. Ambos tipos de EM tienen protocolos de tratamiento similares.
¿Cómo afecta la EM a la esperanza de vida?
La mayoría de las personas que viven con EM viven vidas largas y productivas. En promedio, las personas con EM viven unos siete años menos que la población general de EE. UU. Un mayor conocimiento sobre la salud en general y la atención preventiva está mejorando los resultados.
Se cree que la diferencia en la esperanza de vida se debe a complicaciones de la EM grave, como dificultad para tragar e infecciones de pecho y vejiga. Con el cuidado y la atención dirigidos a reducir estas complicaciones, pueden representar un riesgo menor para las personas. Los planes de bienestar que ayudan a reducir el riesgo de enfermedades cardíacas y accidentes cerebrovasculares también contribuyen a aumentar la esperanza de vida.
Cuáles son mis opciones de tratamiento?
Actualmente no existe cura para la EM, pero existen muchos medicamentos eficaces disponibles. Sus opciones de tratamiento dependen en parte de si recibe un diagnóstico de EM primaria progresiva o remitente de recaída. En cualquier caso, los tres objetivos principales del tratamiento son:
- modificar el curso de la enfermedad al ralentizar la actividad de la EM durante períodos más largos de
remisión - tratar ataques o recaídas
- manejar los síntomas
Ocrelizumab (Ocrevus) es un fármaco aprobado por la FDA que retrasa el empeoramiento de los síntomas en la EM primaria progresiva. Su médico también puede recetarle ocrelizumab si tiene EM remitente recidivante. En mayo de 2018, ocrelizumab es la única terapia modificadora de la enfermedad (DMT) disponible para la EM primaria progresiva.
Para la EM remitente recidivante, la primera línea de tratamiento suele ser varios otros DMT. Dado que la EM es un trastorno autoinmune, estos medicamentos generalmente actúan sobre la respuesta autoinmune para disminuir la frecuencia y gravedad de las recaídas. Algunos DMT los administra un profesional médico a través de una infusión intravenosa, mientras que otros se administran mediante una inyección en el hogar. Los interferones beta se recetan comúnmente para reducir el riesgo de recaída. Estos se administran mediante inyección debajo de la piel.
Además de controlar la progresión, muchas personas que viven con EM toman medicamentos para controlar los síntomas que ocurren durante un ataque o una recaída. Muchos ataques se resuelven sin tratamiento adicional, pero si son graves, su médico puede recetarle un corticosteroide como prednisona. Los corticosteroides pueden ayudar a reducir la inflamación rápidamente.
Sus síntomas variarán y deberán tratarse individualmente. Sus medicamentos dependerán de los síntomas que esté experimentando y se equilibrarán con el riesgo de efectos secundarios. Hay varias opciones de medicamentos orales y tópicos disponibles para cada síntoma, como dolor, rigidez y espasmos. También hay tratamientos disponibles para controlar otros síntomas asociados con la EM, como ansiedad, depresión y problemas de vejiga o intestinos.
Se pueden recomendar otras terapias, como la rehabilitación, junto con la medicación.
¿Cuáles son los efectos secundarios del tratamiento?
Muchos medicamentos para la EM conllevan riesgos. Ocrelizumab, por ejemplo, puede aumentar el riesgo de algunos tipos de cáncer. Por lo general, la mitoxantrona solo se usa para la EM avanzada debido a su vínculo con los cánceres de la sangre y su potencial para dañar la salud del corazón. Alemtuzumab (Lemtrada) aumenta el riesgo de infecciones y de desarrollar otro trastorno autoinmune.
La mayoría de los medicamentos para la EM tienen efectos secundarios relativamente menores, como síntomas similares a los de la gripe e irritación en el lugar de la inyección. Debido a que su experiencia con la EM es exclusiva para usted, su médico debe analizar los posibles beneficios del tratamiento, teniendo en cuenta los efectos secundarios de la medicación.
¿Cómo puedo conectarme con otras personas que viven con EM?
Fomentar las conexiones entre las personas que viven con EM es parte del objetivo de la Sociedad Nacional de EM. La organización ha desarrollado una red virtual donde las personas pueden aprender y compartir experiencias. Puede obtener más información visitando el sitio web de NMSS.
Su médico o enfermera también puede tener recursos locales donde puede conocer a otros miembros de la comunidad de EM. También puede buscar por código postal en el sitio web de NMSS para grupos cerca de usted. Si bien algunas personas prefieren conectarse en línea, otras quieren tener conversaciones en persona sobre lo que la EM ha significado para ellos.
¿Qué más puedo hacer para controlar mi EM?
Elegir un estilo de vida más saludable puede ayudarlo a controlar los síntomas de la EM. Los estudios han encontrado que las personas con EM que hacen ejercicio tienen una mejor fuerza y resistencia, junto con una mejor función de la vejiga y los intestinos. También se ha descubierto que el ejercicio mejora el estado de ánimo y los niveles de energía. Pídale a su médico que lo derive a un fisioterapeuta que tenga experiencia trabajando con personas que tienen EM.
Una dieta saludable puede mejorar los niveles de energía y ayudarlo a mantener un peso saludable. No existe una dieta específica para la EM, pero se recomienda una dieta baja en grasas y rica en fibra. Pequeños estudios han sugerido que agregar ácidos grasos omega-3 y vitamina D puede ser beneficioso para la EM, pero se necesita más investigación. Un nutricionista con experiencia en EM puede ayudarlo a elegir los alimentos adecuados para una salud óptima.
También se ha descubierto que dejar de fumar y limitar la ingesta de alcohol es beneficioso para las personas con EM.
La comida para llevar
El aumento de la concienciación, la investigación y la promoción han mejorado significativamente las perspectivas de las personas que viven con EM. Aunque nadie puede predecir el curso que seguirá su enfermedad, la EM se puede controlar mediante un tratamiento adecuado y un estilo de vida saludable. Comuníquese con miembros de la comunidad de EM para obtener apoyo. Hable abiertamente con su médico sobre sus inquietudes y trabajen juntos para crear el plan que mejor se adapte a sus necesidades.
