Por supuesto, la gran conferencia anual de la Asociación Estadounidense de Diabetes celebrada en San Francisco a principios de junio estuvo repleta de los descubrimientos científicos más recientes y lo último en tecnología y herramientas para el cuidado de la diabetes. Pero el acceso y la asequibilidad fue un tema importante que quedó en el aire, si no formalmente en el programa tanto como probablemente debería haber estado.
La presidenta de atención médica y educación de la ADA, educadora certificada en diabetes, Gretchen Youssef, abordó esto en su discurso de apertura, alentando a todos los asistentes, proveedores de atención médica, gente de la industria y defensores de los pacientes por igual, a intensificar y pedir un mejor acceso de los pacientes a la atención y las herramientas. .
"Para la persona con diabetes, el acceso es la base de una salud óptima, resultados, calidad de vida y costos médicos asequibles", dijo Youssef, y señaló que en los últimos dos años ha sido casi imposible leer o ver las noticias sin escuchar los asombrosos costos de la insulina y el impacto en las personas con discapacidad (personas con diabetes).
“Para el sistema de salud y la sociedad, un mejor acceso ayudará a controlar los crecientes impactos en la salud y los costos de la diabetes”, dijo.
En un foro del lunes por la noche organizado por TCOYD y DiaTribe, un panel de discusión entre expertos destinado a centrarse en los desarrollos de vanguardia en diabetes y los aspectos más destacados del evento de la ADA se centró repetidamente en el acceso y la asequibilidad. Uno de los panelistas incluso instó a la ADA a considerar convertirlo en un tema clave de las 80ª Sesiones Científicas del próximo año que se celebrarán en Chicago.
Por supuesto, está por determinar lo que se materializa para 2020. Pero el evento más reciente de la ADA de 2019 estuvo lleno de charlas sobre cuán roto está realmente nuestro sistema de atención médica, qué vergüenza internacional es y cómo están las disparidades cada vez más profundas en la atención médica en todo este país. golpeando la diabetes con fuerza.
El "superviviente designado" de Netflix aborda el precio de la insulina
En un giro coincidente e irónico, Netflix lanzó su tercera temporada de la serie de televisión. Superviviente designado el primer día de la conferencia, el viernes 7 de junio, y la historia de ese primer episodio incluyó altos precios de los medicamentos y asequibilidad de la insulina. Presentaba una entrevista con la D-Mom Nicole Smith-Holt, quien perdió a su hijo Alec de 26 años como resultado del racionamiento de insulina debido a precios inaccesibles.
En esta historia ficticia, la Administración se enfrenta a una empresa farmacéutica por el alto precio de los medicamentos y la insulina en particular. Los líderes políticos en realidad amenazan con ordenar a la FDA que obligue a la compañía a reducir el precio de la insulina a través de una disposición de la ley de la vida real en la poco conocida Ley de Enmiendas a la Ley de Patentes y Marcas Registradas de 1980 (también conocida como Ley Bayh-Doyle). Esta ley se centra principalmente en fomentar la innovación de medicamentos, pero otorga a la agencia federal la autoridad para violar una patente de medicamento cuando ese producto en particular "no está disponible para el público en términos razonables".
En el programa de Netflix, el ejecutivo farmacéutico se resiste y, en respuesta, muestran una entrevista pregrabada con la defensora de # insulin4all, Nicole Smith-Holt, hablando entre lágrimas sobre la muerte de su hijo en la vida real debido al precio de la insulina. Ella está en la pantalla durante aproximadamente un minuto y critica a la compañía ficticia, claramente un sustituto de los fabricantes de insulina reales Eli Lilly, Novo Nordisk y Sanofi.
"Tengo que vivir el resto de mi vida sin mi hijo", dice en la pantalla. “Una parte de mi alma se ha ido porque las personas codiciosas piensan que está bien aumentar al azar el precio de los medicamentos que salvan vidas hasta el punto en que son inasequibles para las personas que los necesitan para seguir con vida. Es injusto, no es ético y es injusto, y debe terminar ".
Bromeamos acerca de que las audiencias del Congreso sobre el precio de la insulina a principios de este año eran dignas de verlas en exceso en HBO o Netflix, ¡pero realmente no esperábamos que apareciera realmente coincidiendo con la conferencia de la ADA!
Si bien el programa de Netflix no estaba vinculado a ADA de ninguna manera, surgió en múltiples conversaciones durante los cinco días de la conferencia. Y no fue la única mención de la muerte de Alec Smith y la defensa de su madre Nicole en el evento, ya que surgieron en la sesión "Making Insulin Affordable" el tercer día.
Sesión sobre asequibilidad de la insulina en # ADA2019
Esta sesión del domingo por la mañana atrajo a unos 150 asistentes. Fue una discusión animada entre panelistas que representaban al grupo comercial de la industria farmacéutica, un plan de salud, un PBM (Pharmacy Benefit Manager) y una organización nacional de defensa. Desafortunadamente, la discusión terminó repitiendo el desgastado tema de la complejidad del sistema de precios de los medicamentos en Estados Unidos, seguido de las habituales acusaciones sobre quién juega más con el sistema.
Honestamente, esta diapositiva resumió la sesión con bastante precisión:
El Dr. Alvin Powers del Centro Médico de la Universidad de Vanderbilt, quien ofreció una descripción general de la cadena de suministro detrás del precio de la insulina, mencionó la muerte de Alec Smith en sus comentarios de apertura. Señaló que el 52% de los gastos de bolsillo de los pacientes con seguro privado actualmente se destinan a medicamentos al precio de lista completo, en gran parte debido a los altos deducibles, que han aumentado desde el 23% en 2012. Estas estadísticas son marcadamente diferentes de las cifras que normalmente tiene Pharma. cita sobre el tema.
Un punto importante fue que cada vez que aumenta el precio de lista, todos los jugadores del sistema ganan más dinero. Eso hace que sea imposible efectuar cambios sin eliminar o revisar las raíces de todo el sistema que dirige el flujo de ingresos a los distintos actores.
El Dr. Aaron Kowalski, recientemente nombrado CEO de JDRF, fue parte de esta discusión y parecía ser la única voz de la razón. Señaló que al viajar por el país en estos días, el precio de la insulina y la exposición al precio de lista alto es el tema número uno que la gente le menciona como jefe de la JDRF, más incluso que las preguntas sobre la investigación de cura que solían estar en la parte superior de la lista. . Kowalski también señaló cómo 1 de cada 4 personas están racionando la insulina en los EE. UU. Y cómo las tasas de hospitalización por CAD en este país aumentaron en un 55% aproximadamente entre 2009 y 2014, y uno solo puede suponer que se debe en parte a la imposibilidad de pagar y el racionamiento de la insulina.
“¿Cómo detenemos este círculo vicioso? Esto es completamente inaceptable ”, dijo Kowalski, claramente frustrado luego de las presentaciones de otros oradores que se culparon entre sí en gran medida. “Esta no es una discusión difícil: las personas con diabetes necesitan acceso a la insulina. Que incluso tengamos que discutir este tema de la crisis de precios es una acusación de que nuestro sistema está roto ".
Una lista de posibles soluciones muy generales (a menudo vistas antes) pedía a todos los jugadores que modificaran sus métodos. También hubo diapositivas que promocionan la propia campaña de la ADA para "Hacer la insulina asequible" que se lanzó a finales de 2016. Han reunido casi 500.000 firmas en una petición que "llama a todas las entidades en la cadena de suministro de insulina, incluidos los fabricantes, mayoristas, PBM, aseguradoras y farmacias para aumentar sustancialmente la transparencia en los precios asociados con la entrega de insulina al paciente usuario final ". La petición también pide audiencias en el Congreso sobre el tema, que ya se han llevado a cabo, pero sin que se hayan producido muchos cambios tangibles hasta la fecha.
Las numerosas preguntas de la audiencia reflejaron la frustración de Kowalski. Una persona preguntó cuántos proveedores de atención médica en la sala dedican mucho tiempo a lidiar con la asequibilidad de la insulina y los problemas relacionados con el acceso, y pareció que todas las manos se levantaron.
Fabricantes de insulina en exhibición
En el piso de la sala de exposiciones, fue difícil (como siempre) evitar ver, y sentirse un poco inquieto, las pantallas grandes y llamativas de los tres grandes fabricantes de insulina Lilly, Novo y Sanofi. Algunas incluían pantallas del tamaño de una pared que promocionaban sus programas de asistencia al paciente y tarjetas de ahorro de costes. Sanofi también estaba lanzando una nueva campaña "Diabetes Your Type" destinada a abrazar las necesidades personalizadas de las PCD, como en "Your Diabetes May Vary". Mientras tanto, el stand de Lilly con alfombras de felpa llevó a los asistentes a subir una escalera para ver un "Alcatraz" virtual, uno de los lugares de interés de San Francisco. Para cualquiera que piense en pacientes que luchan por obtener la insulina que necesitan de por vida, la analogía de la prisión no es halagüeña.
Se escuchó a muchos asistentes comentando que estas cosas se sentían muy sordas.
Más de un HCP con el que hablamos, o escuchamos, comentó que tal vez los miembros del Congreso deberían haber hecho un viaje especial al Salón de Exhibiciones de la ADA, para ver las exhibiciones masivas que los fabricantes de insulina tenían allí.
En particular, ninguno de los tres grandes fabricantes de insulina formó parte de la única sesión de asequibilidad de la insulina que tuvo lugar el domingo. En cambio, sus intereses estaban representados por un líder del grupo comercial PhRMA que representa a la industria farmacéutica en general.
Novo Nordisk organizó una pequeña reunión de defensores de pacientes para escuchar sus puntos de vista sobre el tema de la asequibilidad de la insulina. Nuestra propia Amy Tenderich asistió, junto con Kelly Close de diatriba y David Edelman de Diabetes diaria. La gente de Novo pidió a los defensores que los ayudaran a difundir sus propios programas de asistencia financiera NovoCare y que brindaran información sobre el tema que pudieran canalizar directamente a su CEO, Lars Sørensen. Después de la reunión, en DiabetesMina les envió una lista de testimonios de personas que sufren porque no pueden pagar la insulina y les pidió cualquier ayuda que pudieran brindar para aliviar esta crisis en Estados Unidos.
¿De qué sirve la innovación sin acceso?
Ciertamente, hubo un gran reconocimiento de las barreras de acceso por parte de los presentadores en todos los ámbitos; parecía que había un asterisco adjunto a cada mención de nuevas tecnologías o herramientas que indicaba que "esto solo es útil si las personas pueden obtenerlo".
Por ejemplo, intente discutir la futura insulina Lispri ultrarrápida de Eli Lilly (URLi) que se encuentra en ensayos clínicos en etapa tardía y se presentó en este evento ADA 2019, sin que las personas en la sala se pregunten qué tan asequible será para las masas que lo están ya están luchando por pagar sus medicamentos necesarios para vivir. También surgió la pregunta de por qué muchos T2 que podrían necesitar insulina pero temen ser estigmatizados por sus médicos como "fracasados" querrían recurrir a esta nueva insulina si ni siquiera pueden permitírselo.
La investigación presentada por T1D Exchange mostró que las personas con discapacidad están evitando a sus médicos y CDE porque simplemente no pueden pagar las visitas. Las brechas entre las visitas variaron de 101 días a 135 días, a pesar de las recomendaciones internacionales y de la ADA para que los niños y adultos con diabetes Tipo 1 visiten a sus médicos cada tres a seis meses.
El Dr. Daniel Drucker de Toronto señaló que no importa cuánto hablemos de "innovación" en estos días, nada de eso significa mucho a la luz de los datos de intercambio de diabetes Tipo 1 y el hecho de que un gran porcentaje de personas con discapacidad no están cumpliendo sus objetivos de A1C o resultados de diabetes deseados debido a la falta de acceso y precios inasequibles.
Un presentador lo dijo: "Los asistentes de todos los países que cubren el costo de la insulina y la atención médica en general deben pensar que Estados Unidos está loco cuando ven cómo está estructurado nuestro sistema y cuán altos son los precios".
Sí, lástima de los EE. UU.
Ahorros en costos de piratería
En varias sesiones, los presentadores ofrecieron consejos para que los profesionales sanitarios ayudaran a sus pacientes con necesidades económicas. Uno de ellos fue en realidad una idea de "pirateo" que surgió del Dr. Jean Francois-Yale de la Universidad McGill, quien sugirió que los médicos podrían recetar dosis más altas de inhibidores de SGLT-2 (Invokana, Jardiance, Farxiga) o fármacos agonistas de GLP-1 como Victoza, Trulicity, Ozempic) a los pacientes, pero pídales que reduzcan sus dosis a la mitad y las tomen por separado, lo que da como resultado un copago más bajo, ya que las cantidades de dosis serían el mismo precio. Esa es una estrategia novedosa que usa en su práctica y dijo que puede marcar una diferencia dramática para ayudar a los pacientes a ahorrar dinero.
Nos encanta el ingenio aquí, pero es un poco triste, por supuesto, que los médicos tengan que recurrir a "piratear recetas" solo para asegurarse de que sus pacientes reciban el tratamiento adecuado.
Tenga en cuenta que recientemente en DiabetesMina, publicamos una lista de consejos y trucos prácticos para que los pacientes ahorren dinero, incluidos enlaces a varios programas de descuentos farmacéuticos.
Todos estos esfuerzos son curitas, por supuesto, que realmente no abordan los problemas sistémicos que enfrentamos en la atención médica.
Línea de fondo
Esperamos que la ADA reconozca que el tema crítico del acceso y la asequibilidad merece más atención oficial que una sola sesión en la que los jugadores esencialmente se daban palmaditas en la espalda y no ofrecían nada más que el mismo intercambio de opiniones que hemos estado escuchando durante años. .
Si bien a la organización le gusta promocionar su defensa en Capitol Hill y en otros lugares, es difícil tomar eso en serio cuando pierden la oportunidad de priorizar realmente este tema frente a los más de 15,000 profesionales médicos que asisten a la conferencia de este año. Solo piense si la ADA hiciera un llamado a la acción para movilizar a estos médicos, educadores y defensores que están todos en el mismo lugar a la vez ...
Esperamos más de la organización de diabetes más grande e influyente del país; esperamos que puedan ayudar a visualizar un camino para un cambio real.
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