Hoy, continuamos nuestra serie de entrevistas con los ganadores de voces de pacientes de DiabetesMine de 2019 con una profesional médica en ciernes llamada Hannah Carey, que ha estado viviendo con diabetes tipo 1 durante aproximadamente dos años.
Originario del oeste central Oregon, Hannah fue diagnosticada a los 26 años; resulta que la misma edad que a su propio padre también le diagnosticaron diabetes tipo 1 antes que ella. Con experiencia en salud pública, está obteniendo su título de médico con planes para desempeñar un papel en ayudar a las comunidades desatendidas y abordar los problemas de acceso a la atención médica.
Hablando con la defensora de la diabetes Hannah Carey
DM) ¡Hola Hannah! En primer lugar, ¿cómo entró la diabetes en su vida?
HC) He tenido diabetes tipo 1 durante casi dos años. Me diagnosticaron cuando tenía 26 años, que en realidad es la edad que tenía mi padre cuando le diagnosticaron. Tenía los síntomas clásicos de la diabetes Tipo 1 y la cetoacidosis diabética en etapa temprana, que incluían sed excesiva, micción, pérdida de peso rápida, agotamiento y debilidad. Me despertaba cuatro veces por noche para beber agua y usar el baño, y finalmente fui a mi proveedor de atención primaria porque había perdido alrededor de 10 libras en una semana. Cuando mi médico revisó mi nivel de azúcar en la sangre en esa primera visita, recuerdo que era de 464 mg / dL y me explicó que tenía que ir de inmediato a la sala de emergencias más cercana. Definitivamente fue un momento aterrador en mi vida, pero afortunadamente tuve un gran equipo de atención médica y un sistema de apoyo personal.
Curiosamente, mi padre fue diagnosticado a la misma edad que yo y ahora ha tenido diabetes durante más de 30 años. Él no me crió, así que sabía muy poco sobre la diabetes tipo 1 hasta que me diagnosticaron. En ese momento, él y yo comenzamos a hablar más sobre su manejo personal de la diabetes y las cosas que le han funcionado. Es muy activo y ha terminado varios maratones y un ultramaratón, todos con diabetes y MDI (terapia de inyección), por lo que fue alentador para mí saberlo desde el principio. Inicialmente, su mayor consejo fue conseguir un MCG Dexcom tan pronto como pudiera y, afortunadamente, mi nuevo educador en diabetes me consiguió un Dexcom prestado a los pocos días de mi hospitalización.
¿Comparten usted y su papá alguna estrategia para la diabetes?
Abordamos nuestro control de la diabetes de manera similar, creo que en gran parte porque nuestras personalidades son bastante similares. Ambos somos lógicos, analíticos y metódicos, al mismo tiempo que consideramos que el ejercicio regular es una parte importante de nuestra salud y bienestar incluso antes de tener diabetes.He podido intercambiar ideas sobre él con respecto a los detalles de cómo planifica su ejercicio, sus comidas y la dosis de insulina como alguien que resuelve problemas y elabora estrategias de la misma manera que yo.
Desde mi punto de vista, he compartido con él nueva información sobre tecnología, como bombas de insulina y el InPen (nuevo bolígrafo de insulina conectado). Si bien aún no los ha probado, sí aceptó mi sugerencia de usar un estuche refrigerante de insulina Frio cuando estaba de viaje de mochilero. He realizado varios viajes de mochilero de varios días desde que tuve diabetes, ¡y el Frio ha sido genial!
¿Qué usas personalmente para D-tech y herramientas?
Utilizo el Dexcom G6, la bomba Tandem X2 y un glucómetro OneTouch. Durante el primer año de tener diabetes, recibí varias inyecciones diarias y usé un InPen durante parte de ese tiempo.
Cuéntenos sobre su trayectoria profesional…?
Actualmente soy estudiante de primer año de medicina en la Facultad de Medicina Stritch de Chicago de la Universidad Loyola. Antes de esto, obtuve una licenciatura en Servicios Familiares y Humanos de la Universidad de Oregon y una Maestría en Salud Pública de la Universidad de Boston.
¿En qué rama de la medicina se está enfocando?
Me interesa la medicina interna, pero no sé si quiero subespecializarme desde allí o seguir una especialidad diferente. Sé que quiero trabajar con comunidades desatendidas, como las de nivel socioeconómico más bajo. Tengo experiencia en salud pública y tengo la intención de trabajar para aumentar el acceso a atención médica de calidad también en estas poblaciones. ¡Definitivamente espero con ansias mis rotaciones clínicas durante la escuela de medicina para ayudarme a tomar esta decisión! De hecho, comenzaré a seguir a un proveedor en Loyola que se especializa en diabetes a partir de la próxima semana, para poder probar la endocrinología desde el punto de vista del proveedor en lugar del paciente.
¿Ha experimentado usted mismo algún problema de acceso o asequibilidad relacionado con la diabetes?
Cuando me diagnosticaron, estaba en Oregon Medicaid, llamado Oregon Health Plan (OHP). Estoy muy agradecido de haber pagado un copago cero por toda mi insulina, los suministros de la bomba y los suministros de Dexcom. Los problemas de acceso entraron en juego cuando necesitaba más tiras reactivas y agujas de las que me recetaron inicialmente. Al principio, el asistente médico con el que hablé por teléfono me informó que el OHP no cubriría más de cuatro tiras reactivas al día.
Como ya estaba familiarizado con el funcionamiento de la cobertura de medicamentos recetados del seguro, sabía que podía pedir que la solicitud se enviara a mi seguro y, afortunadamente, pude obtener la cantidad de tiras reactivas que necesitaba. Mi bomba de insulina de elección fue y es el Omnipod, pero después de múltiples apelaciones, incluidas dos audiencias telefónicas, finalmente se me negó la cobertura. Mi segunda opción, la T: slim, está cubierta por OHP, por lo que es la bomba que uso actualmente.
Antes de mudarme a Illinois, no sabía si calificaría para Medicaid o si cubriría Dexcom. Durante los últimos seis meses, he usado mis sensores Dexcom después de su tiempo de uso de 10 días y he llenado mis recetas de insulina y tiras reactivas lo antes posible para crear un suministro de respaldo en caso de que no estén bien cubiertos por mi seguro aquí en Chicago. Incluso antes de saber que me mudaría a Illinois, todavía guardé mis suministros por temor a cambiar la cobertura del seguro.
Eso es duro. Pero a pesar de los obstáculos de acceso, ¿qué es lo que le entusiasma en cuanto a las innovaciones en diabetes?
¡Estoy muy emocionado con el Looping! Especialmente el nuevo DIY Loop para Omnipod y el soporte de Tidepool para los usuarios de Medtronic en Dexcom, y Tandem también tiene un sistema híbrido de circuito cerrado en camino. Me encanta la función Basal-IQ en mi Tandem T: bomba delgada, pero la adición de un algoritmo de dosificación de insulina eliminaría gran parte de las conjeturas y la carga mental involucradas en ajustar las tasas basales y monitorear los niveles de azúcar en sangre constantemente. Si bien no son sistemas perfectos, definitivamente estoy interesado en probarlos.
Aparte de los dispositivos, ¿qué cosas le han ayudado a sobrellevar la diabetes desde su diagnóstico reciente?
Es importante conectar a las personas con diabetes con otras personas que padecen diabetes, en particular con aquellas que han encontrado formas de tener éxito en el control de la diabetes. Vivir con diabetes tipo 1 puede ser una experiencia muy aislante, ya que es "invisible" y se sabe poco sobre la diabetes tipo 1 en la comunidad en general.
Para mí, la recaudación de fondos y la asistencia a la JDRF One Walk anual cuatro meses después de mi diagnóstico fue una experiencia muy positiva. Sabía que la mayoría de las personas comprendían los desafíos diarios de vivir con diabetes Tipo 1, no pensarían que mi Dexcom era un parche de nicotina o que estaba enviando mensajes de texto cuando en realidad revisaba las lecturas de mi bomba o MCG, y estaba allí para apoyar a personas como yo. Fue un día de celebración, más que de dolor. Más tarde, me uní a Type One Run en un momento en el que me sentía desanimado y frustrado por los frecuentes niveles bajos de azúcar en sangre que experimentaba en las carreras.
Solo dos meses después había completado mi primera media maratón, que atribuyo a conocer a otros corredores con diabetes Tipo 1 y escuchar acerca de las técnicas que les funcionaron. Si bien creo que ver a un proveedor de atención médica sigue siendo una parte fundamental del control de la diabetes, estas conexiones personales con otras personas con diabetes tipo 1 me han ayudado a prosperar con la diabetes tipo 1 y a tener una perspectiva más positiva y creer en mi capacidad para vivir una vida que no esté limitada por esto. enfermedad.
Ha expresado su opinión sobre el hecho de que los pacientes no obtienen suficiente información al momento del diagnóstico. ¿Qué es un ejemplo de eso?
Cuando me diagnosticaron, quería conocer los detalles de la bioquímica de la diabetes tipo 1 y, por ejemplo, qué procesos ocurren a nivel celular cuando realizo ejercicio aeróbico y anaeróbico o consumo alcohol, pero esta información es increíblemente difícil de encontrar en línea o en Internet. libros. Además, quería saber si había investigaciones que mostraran las diferencias en el riesgo de complicaciones para una PWD (persona con diabetes) con un promedio de hemoglobina A1C en el rango de no diabéticos versus 6.5 versus 7.0, por ejemplo, pero que yo sepa, esta investigación no existe.
Las partes interesadas en la diabetes deben hacer que la información detallada esté más disponible para las PCD, lo que incluye abordar el problema de la investigación inadecuada centrada en las complicaciones para los diabéticos tipo 1 en relación con la frecuencia específica de eventos de hipoglucemia y el riesgo de complicaciones para rangos de A1C más estrechos y desviaciones estándar, especialmente ahora que contamos con monitoreo continuo de glucosa.
¿Qué más les diría a los líderes de la industria de la tecnología médica, si pudiera?
Me gustaría que los líderes de la industria y los proveedores de atención médica comprendan que hay muchos factores que contribuyen al manejo exitoso de la diabetes más allá de un estricto control glucémico, y que existen muchos pasos para lograr niveles óptimos de azúcar en sangre. Por ejemplo, el método predeterminado de un chequeo de endocrinología o educación diabética tiene mucho margen de mejora.
Si bien analizar mis registros diarios de Dexcom es muy importante, centrarse solo en los números deja fuera muchos de los otros aspectos del manejo de la diabetes de una persona, como la actitud, la angustia por la diabetes, las conexiones con otras PCD, la autoeficacia, los suministros adecuados, los problemas de seguros, nutrición y, a menudo, el simple reconocimiento de la carga mental y emocional de vivir con diabetes. La tecnología y el cuidado de la diabetes deben adaptarse a todos los aspectos de vivir con diabetes, en lugar de solo los niveles de glucosa en sangre y el acceso a la tecnología.
¡Excelente punto! Entonces, ¿por qué decidió postularse para nuestro Concurso de voces de pacientes de DiabetesMine?
Me gustaría aprender de los asistentes a la conferencia y al mismo tiempo compartir mi experiencia personal con la diabetes Tipo 1 en un esfuerzo por apoyar mejor a las personas que viven con diabetes. Tengo una perspectiva única como alguien con un título de posgrado en salud pública, años con Medicaid como mi seguro médico y múltiples apelaciones de seguros para la tecnología de la diabetes, y un estudiante de medicina con interés en la defensa del paciente y el aumento del acceso a la atención.
La tecnología de la diabetes ha cambiado mi vida para mejor, incluido el aumento de mi seguridad y la mejora de mi salud. Al mismo tiempo, creo que hay muchas cosas en la experiencia del paciente que nuestros proveedores de atención médica y otras partes interesadas en la diabetes aún no comprenden. Encabecé mi propia adquisición de conocimientos sobre diabetes y estoy interesado en hacer que esta información sea más accesible para las PCD, tanto del tipo 1 como del tipo 2. He notado debilidades constantes en la forma en que se nos enseña sobre la diabetes, el control de la diabetes y la utilidad de la tecnología. Me apasiona abordar estos problemas en la atención médica y el apoyo, particularmente para las poblaciones con mayores barreras para la atención, y valoraría la oportunidad de enseñar a los asistentes interesados en esta conferencia.
¿Parece que su enfoque de defensa está en ayudar a las poblaciones de bajos ingresos…?
Mi trabajo de defensa se refiere a todos los tipos 1. Pero para muchas PCD de un nivel socioeconómico más bajo, existen barreras adicionales para acceder a información sobre la tecnología de la diabetes, métodos de manejo realistas y obtener suministros adicionales. Es necesario que exista un mejor sistema para apoyar a la persona que no tiene conocimientos de salud o seguros preexistentes, no tiene acceso regular a Internet, es un cuidador ocupado o tiene ingresos o educación limitados.
Gracias por este POV, Hannah. ¡Esperamos darle la bienvenida y escuchar más de su voz en nuestra Cumbre de Innovación!
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