Por fin, una conferencia dedicada a los trastornos alimentarios diabéticos (Diabulimia)

Aquellos de nosotros que vivimos con diabetes podemos tener una relación bastante distorsionada con la comida, porque es tan clave para el control del azúcar en sangre y, al mismo tiempo, tan esencial y tentadora; hemos escrito sobre el grave problema de los trastornos alimentarios específicos de la diabetesen el pasado.

Y hemos seguido durante mucho tiempo el trabajo de Erin Akers, un tipo 1 desde hace mucho tiempo, que ha estado abogando por este tema durante más de una década. Ella ayudó a crear el Línea de ayuda para diabulimia (DBH) sin fines de lucro que ofrece una línea directa las 24 horas al 985-3635, que brinda ayuda inmediata para encontrar el centro de tratamiento, médico y / o terapeuta adecuado, e incluso guía a los clientes o sus seres queridos a través del complicado mundo de los seguros. cobertura. Erin también estableció una activa Grupo de apoyo de Facebook que ha tocado tantas vidas.

Como culminación de este trabajo, fue anfitriona del primerConferencia internacional sobre diabetes y trastornos alimentarios del 9 al 13 de noviembre en Nueva Orleans. Hoy, nos complace darle la bienvenida a Erin para compartir su relato de este evento único y muy necesario y sus planes para el 2019.

Realizing the Dream of a Diabulimia Conference, por Erin Akers

Un grito resonó en la sala de conferencias principal extravagantemente ordenada del Astor Crowne Plaza New Orleans. Los patrocinadores, aún preparando sus mesas para la feria de salud, se detuvieron y se volvieron para asegurarse de que no hubiera ocurrido ninguna emergencia. Pero el grito no fue de angustia o miedo, sino de júbilo y amor. Dos miembros del grupo de apoyo de Facebook Diabulimia Awareness, que se convirtió en la base de la línea de ayuda sin fines de lucro Diabulimia Helpline (DBH), se habían visto desde el otro lado de la sala y no pudieron contener su entusiasmo. Las conexiones hechas en este grupo que han ayudado a tantas personas a encontrar su fuerza para alcanzar la recuperación fueron parte de lo que estábamos celebrando.

Ha pasado casi una década desde el establecimiento de este grupo de apoyo, que se convirtió en la base de muchas relaciones que a su vez se convirtieron en la columna vertebral de la recuperación. Extraño, ya que muchos de nosotros solo nos conocíamos por fotos de perfil, sin embargo, nos abrazamos como amigos perdidos hace mucho tiempo.

DBH hizo muchas cosas excelentes este año, incluida una presentación en la conferencia anual de la AADE (Asociación Estadounidense de Educadores en Diabetes) y ayudó a instalar programas específicos para la diabetes y los trastornos alimentarios en varios centros de tratamiento líderes. La línea de ayuda en sí funciona bien todos los días: en promedio, recibimos entre 1 y 2 llamadas al día en la línea de ayuda. Algunos días no recibiremos ninguno y luego al día siguiente es como un aguacero con 5 llamadas. Por lo general, tiene un promedio de 30 llamadas al mes. Estas llamadas varían desde personas con diabetes que necesitan nuevos proveedores que realmente tengan experiencia tanto con diabetes como con trastornos alimentarios hasta proveedores de atención médica que buscan recursos o capacitación.

Estoy orgulloso de todo eso. Pero esta nueva conferencia dedicada a la Línea de ayuda en Nueva Orleans (hashtag # DBHcon18) fue nuestra obra maestra, y más que eso, fue mi sueño personal, que había estado imaginando desde que se fundó la Línea de ayuda para la Diabulimia hace 10 años.

Asistieron 100 asistentes: 60 profesionales médicos y 40 pacientes / familiares. La mezcla en el lado del paciente fue de aproximadamente 90% de pacientes a 10% de miembros de la familia. Aunque esta conferencia contó con una sesión para profesionales médicos sobre la identificación de este comportamiento tanto en hombres como en mujeres, el seguimiento de pacientes, tanto oradores como asistentes, fueron principalmente mujeres este año. Ya tenemos al menos un hombre programado para hablar en la conferencia del próximo año y varios clientes masculinos también están muy emocionados de asistir.

Formación de profesionales, conexión de pacientes

# DMHcon18 fue un evento de dos vías: una que ofrecía crédito de CE a los profesionales de la salud en los campos de la diabetes y la salud mental, y otra solo para los pacientes. El tema de la conferencia, "Soñar, creer y esperar: lo que podemos hacer cuando nos unimos" imita el lema del propio DBH "Soñar, creer, esperar", con un tema para cada uno de los tres días.

El Patient Track se centró en fomentar una oportunidad para que las personas que tienen diabetes y un trastorno alimentario se reúnan en un entorno cálido y de apoyo para aprender de los expertos y hablar con sus compañeros sobre las cosas que pocos entienden. “¡Para mí, la conferencia fue absolutamente un cambio de vida! Sentí un gran consuelo al saber que no estoy solo. Las amistades creadas, las emociones reales compartidas y toda la experiencia en general no podría haber sido mejor ”, dijo Vanessa Domínguez, una veterana de diabetes de doce años que luchó con un trastorno alimentario durante varios años y asistió a la conferencia con su esposo, Jesús. , quien habló en el panel familiar.

Vanessa y Jesús vinieron desde California para estar en esta primera conferencia en Nueva Orleans.

El lugar se eligió meticulosamente, en parte para el patio que daba a la famosa Canal Street a la que los asistentes podían acceder desde nuestra sala de banquetes principal durante toda la conferencia (¡puede apostar que aprovechamos!). Orleans, ¡lo íbamos a disfrutar! La gente volaba de todas partes para estar allí. Los oradores en ambas vías vinieron de lugares tan lejanos como Nueva Zelanda, Suecia, Gran Bretaña y el viajero más lejano de Perth, Australia, viajando casi 11,000 millas para un total de 27 horas de viaje. Pero al menos sintió que el viaje valió la pena. “Asistir a la conferencia inaugural sobre diabetes y trastornos alimentarios fue una oportunidad fantástica para aprender, establecer vínculos y colaborar con los principales investigadores, médicos e individuos con experiencias vividas en un solo espacio. La conferencia fue informativa y me permitió escuchar sobre investigaciones nuevas y futuras al mismo tiempo que identificaba las brechas de investigación actuales ”, dijo la becaria de doctorado australiana Emanuala Aria.

Nos sentimos increíblemente honrados de tener el discurso inaugural de la Dra. Ann Goebel-Fabbri, PhD, ex psicóloga del Joslin Diabetes Center, profesora de la Universidad de Harvard y autora de Prevención y recuperación de los trastornos alimentarios en la diabetes tipo 1: inyectando esperanza. Goebel-Fabbri es considerado uno de los principales expertos en el campo de la diabetes y los trastornos alimentarios.

Pasamos la noche a un mezclador de cócteles para ambas pistas para que los pacientes y los proveedores realmente hablaran y, con suerte, se escucharan entre sí. Qiana Drew, una mujer que ha vivido con diabetes Tipo 1 durante 18 años y sufrió un trastorno alimentario durante muchos años y ahora se está recuperando, compartió un poco de su propia historia y luego cantó la canción de Katy Perry. Aumento - un momento que dejó más de la mitad de la habitación con lágrimas en los ojos. “Como cantante, es importante para mí usar mi voz para animar a las personas y, en última instancia, inspirarlas. Me sentí bendecido por haber tenido la oportunidad de ser eso para los asistentes mientras cantaba la canción. Aumento que detalla cómo todos debemos levantarnos, como el día, como las olas, sin miedo, una y otra vez para nosotros mismos porque somos mucho más que las luchas que enfrentamos… somos vencedores ”, dice Drew.

Para afianzar aún más la idea de que debemos trabajar juntos si queremos disminuir la asombrosa cantidad de personas con diabetes y trastornos alimentarios concurrentes, el sábado comenzó con yoga matutino para profesionales de la salud y pacientes dirigidos por Sarah MacLeod. Sarah, entrenadora de salud holística y yogui capacitada, es una gran defensora en la esfera de la diabetes como líder de DiabetesSisters PODS y líder de capítulo de Type One Run en el área de Boston. Sarah también hizo una presentación en nuestra pista para pacientes el domingo titulada "Mindfulness: infundir conciencia, intención y presencia en tu viaje". Por ser una de las últimas sesiones de la conferencia, me sorprendió gratamente ver a todos los asistentes completamente presentes y comprometidos con todos los ejercicios que Sarah les guió.

He estado en docenas de conferencias en mi carrera, pero nunca en mi vida había visto a un grupo de personas tan emocionado de comenzar y aprender como el grupo que se sentó frente a mí en el desayuno el sábado por la mañana. Los profesionales de la salud comenzaron el día con una presentación del Dr. Ovidio Bermudez, director médico y director de educación clínica en Eating Recovery Center en Denver, CO. Bermúdez es a menudo considerado el padrino del tratamiento de la diabulimia debido a sus protocolos para la reintroducción lenta de insulina (para minimizar el riesgo de complicaciones) se utilizan en la mayoría de los centros de tratamiento. Su charla, "ED-DMT1 (trastorno alimentario-diabetes mellitus tipo 1) y otras patologías alimentarias emergentes: ¿qué y por qué?" cubrió las formas de un trastorno de la alimentación que a menudo se pasan por alto, en particular las comórbidas con diabetes.

Otros aspectos destacados de Healthcare Professional Track incluyeron una presentación de la becaria de doctorado, Emanuala Aria, la investigación sobre "Diferencias de género en conductas alimentarias desordenadas e insatisfacción corporal entre adolescentes con diabetes tipo 1" fue pionera. También sacudió el mundo de la investigación el trabajo de la Dra. Rhonda Merwin sobre el uso de "ACT para reducir los trastornos alimentarios entre las personas con diabetes tipo 1". Todos los profesionales de la salud hablaron mucho después de que terminó la sesión, de la mejor manera.

El Saturday Patient Track comenzó con un grupo de apoyo en la vida real facilitado por pares, que fue una de las sesiones mejor recibidas de toda la conferencia. “Fue inspirador escuchar a personas que se han recuperado por completo y me sentí bien al saber que no estoy solo, no soy la única persona que lo intenta. Creo que fue la mejor parte porque era más como un grupo de apoyo en vivo, que simplemente no es posible donde yo vivo ”, dijo Deioan Owen, un asistente a la conferencia y miembro del club de diabetes Tipo 1 desde hace 15 años.

También del lado del paciente, la presentación de la dietista Nikki Estep sobre "Finding Your Food Intuition" y la charla de Allison Marek, "Shame Resilience & Diabetes", dejaron a los pacientes atónitos y asombrados por la belleza y la magnitud de la profundidad de la sesión. "Estar en una habitación con mis compañeros fue especial y me dio un cierre, ya que todos hablamos sobre la culpa y la vergüenza que conlleva el trastorno, incluso después de que te hayas recuperado del comportamiento abusivo / peligroso asociado con él", dijo Drew. .

Pero las sesiones que realmente se robaron el show en Patient Track fueron los dos paneles de discusión. El primero fue un panel familiar compuesto por un esposo, un hermano y dos mamás. Fue uno de los momentos más honestos, vulnerables y sinceros en una conferencia que he visto. Cuando el mencionado Jesús describió que encontró a su esposa tan débil que tuvo que cargarla, no había un ojo seco en la casa. Y se podía escuchar la caída de un alfiler cuando Alek, mi propio hermano, habló sobre entrar en la habitación del hospital poco después de que me pusiera en línea y me devolvieran la reanimación cardiopulmonar. Jesús dijo de su experiencia en el panel: “Asistir a la conferencia como socio fue inspirador ver a la gente luchando en las mismas condiciones que mi esposa y prosperando. También me hizo sentir como en casa porque estaba rodeada de gente que luchaba por las mismas luchas que ella y eso me dio una mejor comprensión de lo que ella atraviesa a diario. Me siento honrado y agradecido de haber podido hablar en la conferencia. ¡Espero volver el año que viene! "

La segunda sesión destacada fue un panel sobre el embarazo dirigido por tres mujeres, quienes tuvieron experiencias muy diferentes con sus embarazos y diabetes. La sesión resultó tan íntima que los participantes colocaron sillas en un círculo y simplemente hablaron en un grupo pequeño. La hora fue tan catártica para todas las mujeres involucradas que cuando terminó la sesión, solicitaron más tiempo para terminar algunos de los temas más delicados. "Hablar en esta conferencia, hablar de mis experiencias con aquellos que todavía están trabajando para recuperarse, realmente alimentó mi alma y fortaleció mi determinación personal de seguir avanzando todos los días", dijo Alison E. Sullivan, madre de tres hijos que habló sobre el embarazo. panel sobre lo que significa tener un bebé, recaer, recuperarse y seguir avanzando.

Sembrando esperanza en un tema difícil

Como sabe cualquiera que haya sufrido un trastorno alimentario, puede sentirse como un todo oscuro en el que uno está atrapado completamente solo, como en el fondo de un pozo, tratando de salir contra viento y marea.

Así, el tema del domingo fue ESPERANZA. Así que difundimos un poco de esperanza de la mejor manera que sabíamos, con algunos premios sorpresa para las personas que han realizado un trabajo excepcional en esta área para ayudar a todos los afectados. El primer premio fue para una paciente que se había dedicado a sí misma y a su recuperación a hacer un mundo mejor para otras personas con diabetes y diabulimia. El Premio de Defensa del Paciente 2018 de la Línea de Ayuda de Diabulimia se otorgó a la mencionada Alison E. Sullivan, una enfermera que está muy involucrada en la Comunidad en Línea de Diabetes y que promueve programas de divulgación y educación para personas con diabetes tipo 1 y tipo 2. Ella se enfoca especialmente en brindar educación a las personas en vecindarios de bajos ingresos donde los recursos son escasos. Nuestro segundo premio, el Premio a la Innovación en Investigación de la Línea de Ayuda de Diabulimia 2018, fue entregado a la estudiante de posgrado australiana Emanuala Aria.

Independientemente de la pista en la que estuvieran, todos los asistentes quedaron cautivados por la conferencia inaugural y la fusión de la perspectiva paciente y profesional en un solo evento. “La experiencia de la Conferencia de Diabulimia superó por completo mis expectativas y me dejó alucinado. Los oradores, incluidos pacientes, seres queridos y profesionales de la salud, fue una combinación brillante de educación e inspiración ”, dijo Lindsay Montalbano, asistente y voluntaria de la conferencia. “Como paciente que vive con diabetes tipo 1 y miembro de la comunidad de diabulimia, finalmente poder conocer, conectar y compartir la vulnerabilidad y las luchas con otros miembros de nuestra comunidad internacional, fue más que especial. ¡No puedo esperar para ver lo que traerá la conferencia del próximo año! "

Realmente, nada se siente tan bien como ver florecer las conexiones hechas en la conferencia. Los profesionales intercambian correos electrónicos y números de teléfono mientras hacen planes para iniciar nuevos proyectos innovadores. Los pacientes toman fotografías mientras se abrazan y se niegan a soltarse, aún sin creer que en realidad estén sosteniendo a un amigo de tan lejos. Ahora, casi un mes después de la conferencia, me comunico con un asistente para ver cómo le está yendo, sabiendo que su recuperación ha sido inestable últimamente. Su respuesta: "¡Lo estoy haciendo mucho mejor! La conferencia fue realmente muy inspiradora y terapéutica para mí y he tenido en mente tantos puntos clave y cosas que la gente dijo para seguir impulsando mi recuperación. ¡Realmente no puedo esperar al año que viene! ¡Ojalá fuera mañana!”

Nada se siente mejor en mi alma que escuchar esas palabras, sabiendo que el camino hacia la recuperación de un participante se está solidificando lentamente bajo sus pies. Cada piedra, cada mañana, cada paso que das en ese viaje es muy importante, así que estamos felices de estar contigo a través de él.

Para el próximo año, esperamos dar la bienvenida a nuestra comunidad a la SEGUNDA Conferencia sobre Diabetes y Trastornos de la Alimentación del 20 al 22 de septiembre de 2019 en San Diego, CA, con un grupo completamente nuevo de oradores, pero con la misma energía, compasión y comprensión. . Esperamos ver a algunos de ustedes allí; ¡Seguro que cambiará la vida aún más que el primero!

¡Gracias por crear esta increíble comunidad de apoyo en torno a este importante tema, Erin! Y, por supuesto, gracias por compartir los detalles aquí en "Mine".