Junto con todos nosotros, la principal organización de defensa de la diabetes del país, la Asociación Estadounidense de Diabetes (ADA), está experimentando una serie de "primicias históricas" frente a la pandemia de coronavirus.
Por un lado, la reunión de sesiones científicas de la ADA, que reúne aproximadamente a 15.000 profesionales de la diabetes de todo el mundo cada junio, se llevará a cabo completamente en línea. Se ha organizado como una exposición en persona de un día masivo todos los años desde 1940, y originalmente se planeó que tuviera lugar en Chicago en junio de 2020.
Al igual que otras organizaciones sin fines de lucro que luchan, la ADA también está afrontando los desafíos de la recaudación de fondos en un mundo nuevo y físicamente distanciado.
Recientemente, hablamos con la dinámica directora ejecutiva de la ADA, Tracey Brown, sobre cómo la organización se está adaptando y manejando.
Hablando con la directora ejecutiva de ADA, Tracey Brown
En una entrevista telefónica a fines de abril, conversamos con Brown sobre el plan aún en evolución de la organización para la conferencia virtual a mediados de junio, así como sus esfuerzos de promoción en evolución sobre temas relacionados con la pandemia, como la atención hospitalaria, la telesalud y la asequibilidad de la insulina. . Aquí están nuestras preguntas y respuestas:
¿Qué esperas de unas Sci Sessions virtuales?
Esta conferencia es una de nuestras joyas de la corona y estamos orgullosos de que sea la reunión más grande del mundo de las mejores mentes en diabetes. Compartimos la mejor ciencia sobre la diabetes, conectando a todas las personas que se preocupan por la diabetes y las personas que la padecen, ayudándoles a prosperar y todas esas cosas.
Así que tiene sentido que ... queramos tener la mejor versión virtual de esto posible.Estamos pensando en cada aspecto de lo que hace que nuestras sesiones de ciencia física sean tan geniales y estamos trabajando para tomar todo eso virtual para crear una experiencia increíble.
Esto no puede ser o no será solo sesiones a través de Zoom o algo así ... realmente nos estamos preocupando al pensar en la experiencia del usuario y en cómo unir virtualmente todas las muchas facetas.
Es una gran conferencia. ¿Cómo podría verse eso en línea?
Bien, ¿cómo se puede acercar esto prácticamente a lo que haríamos normalmente desde una perspectiva física? Afortunadamente, hay tantas herramientas y tecnologías disponibles para crear una experiencia rica e inmersiva. Estamos revisando todo, desde preguntas y respuestas en vivo, hasta presentaciones abstractas, y habilitando el chat durante las presentaciones orales y verbales.
La plataforma aún se está construyendo, pero el programa del evento se publica en línea y puede acceder a él a través de la aplicación móvil ADA Scientific Sessions para dispositivos iOS y Android.
Hay formas de hacer una sala de exposiciones virtual, una librería virtual para compras, recepciones virtuales y simposios corporativos, y mostrar a nuestros ganadores de premios de varias maneras. Todo eso y estamos pensando en los aspectos más destacados que solemos tener en torno a los discursos presidenciales y las presentaciones de premios y conferencias. Estoy bastante emocionado con esto.
Muchos han estado hablando de reuniones digitales y virtuales y salud durante mucho tiempo ... Esta crisis de COVID-19 realmente está obligando al mundo a llegar allí muy rápido, y la ADA quiere ser líder en este espacio.
La ADA utilizará los hashtags # ADA2020 y #ADAGoesVirtual para este evento.
Esto es históricamente significativo, siendo la primera vez desde 1940 que no habrá un evento en persona ...
Eso es correcto. Esta es la primera vez que no hemos tenido una reunión anual física en la historia de nuestra organización, lo que nuevamente nos indica cómo cruzar ese abismo hacia el mundo virtual y brindar las mejores sesiones de ciencia virtual posibles.
Esta es también una visión, siendo este nuestro 80º año. Queremos que las personas experimenten la misma riqueza, grandeza, conocimiento, ciencia, interacciones, intercambios en el evento virtual que lo harían con un evento físico. Esa es una gran visión que hemos presentado, pero estamos muy emocionados de darle vida.
¿Alguna idea de si la asistencia se verá afectada?
Esto todavía está programado del 12 al 16 de junio, cuando la reunión física se habría realizado en Chicago, y todo se llevará a cabo virtualmente en hora central. Nuestras sesiones científicas generalmente atraen a más de 15,000 personas de todo el mundo. Aún es temprano y nuestro registro se puso en marcha a finales de abril, pero (en ese momento) ya teníamos una tasa de conversión del 60 por ciento. Nos sentimos bien.
¿Cuáles cree que son los mayores desafíos para convertirse en un evento virtual?
Debido a que hemos estado haciendo esta reunión anual durante tanto tiempo, tenemos el libro de jugadas listo. Queremos ofrecer todas las cosas que han hecho que la experiencia física sea tan buena, incluida la capacidad de los que están en una presentación de poder inclinarse y susurrarle a un vecino sobre algo que acaban de ver en la pantalla. Estamos en ese nivel de granularidad en la creación de esta experiencia virtual.
Nuestra nueva directora de marketing y digital, Jacqueline Sebany (ex vicepresidenta de contenido digital de la American Heart Association) aporta una perspectiva profunda. Ya dependíamos de ella para ayudarnos a cambiar exponencialmente nuestra huella digital en ADA. Ahora, junto con las sesiones científicas, ha sido increíble.
A menudo hablo de grandes problemas y de las mejores innovaciones y creatividad que ocurren "en los bordes". Y es en esos bordes donde diferentes puntos de vista, experiencias y mentalidades chocan para brindar una innovación real nunca antes vista. Eso es lo que está sucediendo ahora.
Entonces, ¿habrá oportunidades de networking en el evento virtual?
Si. Una de las cosas que más valora la gente es la creación de redes y poder ver a sus colegas y poder reunirse y compartir. Y queremos expandir eso.
¿Hay algún plan para abrir el registro más allá de los médicos, a la comunidad diabética más amplia?
Si. Esa es una de las cosas en las que hemos estado pensando estratégicamente. Al poder hacer esto virtualmente, nuestro alcance, por definición, puede ser mucho mayor.
Cuando suma todo, las personas y las miles de horas de presentaciones de carteles, resúmenes, videos y sesiones en vivo, comienza a preguntarse cómo puede haber un alcance más amplio. Y luego, ¿cómo conecta a los participantes dentro de esos sectores? Queremos más colaboración digital y, aunque todavía no lo tenemos todo planeado, es parte de nuestra visión estratégica aquí.
Le da un giro completamente nuevo al eslogan de la ADA "Conectado de por vida", ¿no?
¡Sí! Esa es la belleza de todo esto, en cierto modo. Tenemos que estar conectados, porque las personas que viven con diabetes se están conectando. No creé el eslogan #ConnectedforLife. Vino de la comunidad y escuchamos a todos decir que estas conexiones son importantes. Esta es una habilidad completa para dar vida a esas palabras como nunca antes.
De manera más general, ¿cómo ha impulsado esta pandemia a la ADA a cambiar su estrategia y enfoque?
¿Quién hubiera pensado que todos nos encontraríamos en la posición en la que nos encontramos en el mundo en este momento? Creo que esta crisis de COVID-19 ha arrojado luz adicional sobre el país y el mundo, en cuanto al tema del acceso y asequibilidad de la insulina.
Hay esperanza que surge de esta crisis, pero esa nueva luz también muestra cuánto trabajo queda por hacer. Las personas que viven con diabetes, ya sabemos cuál es la carga de eso. Ya estamos presionando mucho para impulsar el cambio en todo el ecosistema, lo que facilita que las personas prosperen. Esta crisis ha añadido otro nivel de urgencia a algunos de estos problemas.
Muchas personas con diabetes tienen miedo y buscan orientación en la ADA sobre el COVID-19 ...
La diabetes y el COVID-19 son un foco de atención para nosotros. Al principio, comenzamos a escuchar los datos sorprendentes que aparecían en los hospitales de que el 25 por ciento de las hospitalizaciones por COVID-19 eran personas que vivían con diabetes (PWD). Y el 30 por ciento de ellos estaban en la UCI.
Esos son datos alarmantes, y cuanto más tiempo ha pasado, esas cifras son cada vez peor. También ahora, en los medios de comunicación, los datos muestran que hay una cantidad desproporcionada de personas que mueren por COVID-19 que son personas de color. Muchas de esas personas tienen afecciones subyacentes y la diabetes está en la parte superior de la lista.
Además de todo eso, la gente está perdiendo sus trabajos a un ritmo alarmante y el desempleo significa que están perdiendo el seguro médico. Ese es un problema para todos los estadounidenses y es un gran problema para las personas con diabetes. Es por eso que la ADA se ha recuperado fuerte y rápidamente para impulsar algún cambio legislativo.
¿Qué cambios legislativos ha ayudado a lograr la ADA?
Escuchamos desde el principio de los proveedores de atención médica (HCP) que sería extremadamente beneficioso poder utilizar soluciones de monitoreo remoto y monitoreo continuo de glucosa en el hospital. Eso no se ha permitido, hasta esta crisis de COVID-19. Nosotros en la ADA nos pusimos al tanto de eso, hablamos por teléfono con la FDA y obtuvimos una exención de emergencia para que se les permita a las personas que desafortunadamente se encuentran en el hospital.
Ahora pueden seguir recibiendo la mejor atención posible para controlar los niveles de azúcar en sangre y para la dosificación de insulina, y también está ayudando a los proveedores de atención médica que tienen estas herramientas a asegurarse de que las PCD se mantengan saludables.
También escuchamos a los profesionales sanitarios sobre la necesidad de trasladar sus prácticas a la atención remota. Eso tuvo un gran impacto en muchas cosas, incluida la orientación de los Centros de Medicare y Medicaid (CMS) que requieren visitas en persona para obtener suministros y medicamentos. Eso agregó otra capa de complicación, porque simplemente no era posible cuando las oficinas ya no están abiertas. La ADA se unió muy rápidamente para lograr que la administradora de CMS, Seema Verma, estuviera a bordo, y yo personalmente recibí llamadas y cartas para obtener una exención de emergencia para eliminar esa barrera.
Ahora, vamos un paso más allá y tendremos otra conversación con CMS sobre cómo reducir los obstáculos administrativos sobre el envío de faxes de análisis de sangre y registros médicos, a fin de obtener resurtidos y suministros. Estos son obstáculos reales y los estamos abordando para marcar la diferencia.
¿Qué pasa con el nivel federal?
Nos contactamos temprano en las oficinas de la presidenta de la Cámara de Representantes, Nancy Pelosi, y del líder de la mayoría del Senado, Mitch McConnell, sobre la cobertura continua para las personas que viven con diabetes que habían perdido sus trabajos como resultado de esta crisis de COVID-19. Eso es muy importante. Lo último que queremos es que las personas pierdan sus trabajos, pierdan su seguro y se encuentren racionando los medicamentos y no puedan obtener lo que necesitan para cuidarse a sí mismos, y luego aterrizar en un hospital y contraer COVID-19, terminando en una peor posición y sudando un sistema ya sobrecargado.
Hemos estado trabajando para obtener alguna legislación de emergencia sobre esa cobertura. El tercer paquete de estímulo del Congreso no tuvo éxito, por lo que estamos considerando el próximo paquete de estímulo federal.
¿Cómo ha intensificado la ADA la promoción de la crisis del precio de la insulina?
Ya estábamos hablando de copagos de $ 0 por insulina y de poner un tope a esos copagos antes del COVID-19. Pero en estos tiempos en los que tantos están estresados y encerrados, la gente ha perdido sus trabajos y el dinero escasea en todas partes. Es por eso que estamos esforzándonos aún más por conseguir copagos sin límite para la insulina en este momento.
ADA ha enviado cartas urgentes a todos los gobernadores estatales, presionando con fuerza sobre este tema. También planteamos esto a nivel Pelosi-McConnell. Entonces, si bien estamos felices de ver que los estados toman medidas reales, también nos alienta ver la carta del 7 de abril de 27 senadores demócratas enviada al secretario de Salud y Servicios Humanos (HHS) Alex Azar, presionando por esa misma continuidad de cobertura del Trabajadores estadounidenses sobre este tema. También tenemos algunos de los miembros de primer año de la Cámara de Representantes de los EE. UU. Que se encargan de limitar los costos de bolsillo de los medicamentos en el próximo paquete de COVID-19.
Esta crisis acaba de arrojar otra luz sobre la situación y el nivel de urgencia es más alto que nunca, y la ADA no dejará de presionar como ni siquiera puedes creer para que se realicen cambios para las personas que viven con diabetes.
¿Qué mensaje le gustaría compartir con la comunidad y los defensores de la diabetes en este momento de crisis?
Ninguno de nosotros quiere estar en este lugar de COVID-19, pero es en momentos como este cuando se pone a prueba a la humanidad. Necesitamos ahora, más que nunca, que los líderes y las personas se levanten con valentía moral y exijan un cambio, e impulsen ese cambio. Se trata de resolver soluciones en tiempos de crisis, donde debes olvidar la retórica y los giros, y todas las conversaciones vacías ... tenemos que impulsar el cambio y enfocarnos en soluciones reales que ayuden a las personas.
Necesitamos seguir usando cada herramienta, cada canal, cada voz que tenemos para trabajar juntos en colaboración. Podemos concentrarnos en magnificar nuestras diferencias o podemos unirnos y acordar impulsar el cambio.
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