IBD Healthline es una aplicación gratuita para personas que viven con la enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. La aplicación está disponible en App Store y Google Play.
Encontrar amigos y familiares que comprendan y apoyen su EII es un tesoro. Conectarse con quienes lo experimentan de primera mano es insustituible.
El objetivo de la nueva aplicación IBD de Healthline es ofrecer un lugar para tal conexión.
Creada para personas que viven con la enfermedad de Crohn o con colitis ulcerosa (CU), la aplicación gratuita ofrece apoyo individualizado y consejos grupales de personas que entienden por lo que está pasando, ya sea que sea un recién diagnosticado o un veterinario experimentado.
“Significa muchísimo para mí poder conectarme con alguien que 'lo entiende'”, dice Natalie Hayden, a quien le diagnosticaron la enfermedad de Crohn a la edad de 21 años.
"Cuando me diagnosticaron la enfermedad de Crohn en 2005, me sentí muy aislada y sola", dice. “Hubiera dado cualquier cosa por tener la capacidad de acercarme directamente a las personas con EII y compartir mis miedos, preocupaciones y luchas personales sin temor a ser juzgadas. Son recursos como esta [aplicación] los que nos empoderan como pacientes y nos muestran cómo transcurre la vida, incluso cuando se tiene una enfermedad crónica ".
Sea parte de una comunidad
La aplicación IBD lo conecta con miembros de la comunidad todos los días a las 12 p.m. Hora estándar del Pacífico según su:
- Tipo de EII
- tratamiento
- intereses de estilo de vida
También puede explorar los perfiles de los miembros y solicitar conectarse instantáneamente con alguien. Si alguien quiere coincidir contigo, se te notificará de inmediato. Una vez conectados, los miembros pueden enviarse mensajes y compartir fotos.
"La función de coincidencia diaria me anima a acercarme a personas con las que de otro modo no interactuaría, incluso si viera sus perfiles en el feed", dice Alexa Federico, que vive con la enfermedad de Crohn desde que tenía 12 años. “Poder chatear con alguien al instante es genial para cualquiera que necesite un consejo lo antes posible. Agrega una [sensación de] comodidad al saber que [hay una] red de personas con las que hablar ".
Natalie Kelley, a quien le diagnosticaron UC en 2015, dice que es emocionante saber que tendrá un nuevo partido todos los días.
"Es fácil sentir que nadie entiende por lo que estás pasando, pero luego darte cuenta de que cada día puedes 'conocer' a alguien que lo hace es la experiencia más única", dice Kelley. “El momento en que tienes una conversación con otro luchador de la EII y tienes ese momento de '¡Me entiendes!' Es mágico. Tener a alguien a quien enviar mensajes o mensajes de texto cuando estás despierto por la noche con ansiedad por la EII o sintiéndote mal por perderte otra salida social debido a la EII es muy reconfortante ".
Cuando encuentras una buena pareja, la aplicación IBD rompe el hielo al hacer que cada persona responda preguntas para ayudar a que la conversación continúe.
Hayden dice que esto hizo que la incorporación fuera intuitiva y acogedora.
“Mi parte favorita fue la pregunta para romper el hielo, porque me hizo detenerme y pensar en mi propio viaje como paciente y en cómo puedo ayudar a los demás”, dice.
Encuentre consuelo en números y grupos
Si te gusta más chatear con varias personas a la vez en lugar de interacciones uno a uno, la aplicación ofrece debates grupales en vivo todos los días de la semana. Dirigidas por una guía de EII, las charlas grupales se basan en temas específicos.
Ejemplos de temas de discusión grupal en vivo
- tratamiento y efectos secundarios
- estilo de vida
- carrera profesional
- relaciones con familiares y amigos
- siendo recién diagnosticado
- dieta
- salud emocional y mental
- navegando por la atención médica
- inspiración
“La función 'Grupos' es una de las partes más valiosas de la aplicación. A diferencia de un grupo de Facebook donde cualquiera puede hacer una pregunta sobre cualquier tema, las [guías] mantienen conversaciones sobre el tema y los temas cubren una amplia variedad ”, dice Federico.
Hayden está de acuerdo. Ella señala que agiliza la experiencia de la aplicación porque puede acceder a temas que se alinean con sus necesidades e intereses. Ella encuentra que los grupos de "Comunidad personal" e "Inspiración" son los más cercanos.
“Tengo un niño de 2 años y un niño de 4 meses, por lo que siempre encuentro útil conectarme con otros padres con EII que comprenden mi realidad diaria. Tengo una gran red de apoyo para familiares y amigos, pero tener esta comunidad me permite llegar a personas que realmente saben lo que es vivir con esta enfermedad crónica ”, dice Hayden.
Para Kelley, los grupos de dieta y medicina alternativa, salud mental y emocional e inspiración fueron los que más resonaron.
“Como asesora de salud integral, conozco el poder de la dieta y he visto cuánto ayudaron los cambios en la dieta a mis síntomas de colitis ulcerosa, así que me encanta poder compartir ese conocimiento con los demás.También creo que el lado de la salud mental y emocional de la EII es un tema que no se discute lo suficiente.
“Sé que tuve dificultades para hablar sobre mis problemas de salud mental después de mi diagnóstico de EII. Pero darme cuenta de lo interconectados que están y sentirse capacitados para hablar al respecto, y mostrarles a los demás que no están solos si se sienten así es una gran parte de mi misión ", dice Kelley.
Agrega que como bloguera de bienestar, su objetivo diario es inspirar a otros.
“Especialmente aquellos con EII. Tener un grupo completo [en la aplicación] dedicado a la inspiración es increíblemente edificante ”, dice.
Descubra artículos informativos y de buena reputación
Cuando esté de humor para leer y aprender en lugar de discutir y charlar, puede acceder a historias de bienestar y noticias seleccionadas cuidadosamente sobre la EII revisadas por el equipo de profesionales médicos de Healthline.
En una pestaña designada, puede navegar por artículos sobre diagnóstico, tratamiento, bienestar, cuidado personal, salud mental y más, así como historias personales y testimonios de personas que viven con EII. También puede explorar ensayos clínicos y las últimas investigaciones sobre EII.
"La sección" Descubrir "es excelente porque es una verdadera novedad que puede utilizar. Es como un medio de comunicación dirigido específicamente a la EII ”, dice Hayden. "Siempre trato de educarme sobre mi enfermedad y las experiencias de otras personas para poder ser un mejor defensor de los pacientes para mí y para los demás en la comunidad".
Kelley siente lo mismo.
"Estoy constantemente investigando sobre la EII y la salud intestinal por mi propio bien y por el bien de mis clientes y la comunidad en Instagram y mi sitio web", dice. “Poder simplemente hacer clic en 'Descubrir' y encontrar todos los artículos creíbles relacionados con la EII hace que este proceso sea mucho más fácil.
“Creo que la educación es empoderamiento, especialmente cuando se trata de vivir con una enfermedad crónica. Antes nunca investigaba porque me abrumaba, pero ahora me doy cuenta de que cuanto más sé sobre mi enfermedad, mejor estoy ".
Un lugar para la positividad y la esperanza.
La misión de IBD Healthline es capacitar a las personas para que vivan más allá de su EII a través de la compasión, el apoyo y el conocimiento. Además, busca proporcionar un lugar seguro para encontrar y recibir consejos, buscar y ofrecer apoyo y descubrir las últimas noticias e investigaciones sobre la EII seleccionadas especialmente para usted.
“Me encanta el apoyo que ya brinda a una comunidad. Intenté unirme a otros grupos de apoyo o foros de chat antes y siempre sentí que se dirigían a un lugar negativo con bastante rapidez ", dice Kelley.
"Todos en esta aplicación son tan edificantes y realmente se preocupan por lo que compartimos. Poder enraizarnos mutuamente en nuestros viajes con EII hace que mi corazón sea tan feliz ”, agrega.
Cathy Cassata es una escritora independiente que se especializa en historias sobre salud, salud mental y comportamiento humano. Tiene una habilidad especial para escribir con emoción y conectarse con los lectores de una manera perspicaz y atractiva. Lea más de su trabajo aquí.
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