Mi vida cambió en un centavo en 1986 cuando el neurólogo me dijo que tenía algo llamado esclerosis múltiple (EM). No tenía idea de qué era eso.
Sabía que mis brazos y piernas estaban entumecidos. Caminar fue difícil porque no podía sentir mi pie derecho. Yo era joven y un poco engreído, pero esto era desconcertante.
¿Qué enfermedad de sonido extraño estaba invadiendo mi cuerpo?
Fueron días oscuros para quienes tenían un diagnóstico de EM. Fue antes de Internet. Las redes sociales no existían. Los medicamentos para la EM aprobados por la FDA estaban a años de distancia.
Me sentí asustado y solo. No conocía a nadie más que viviera con la enfermedad. ¿Qué me iba a pasar? ¿Podría seguir viviendo la vida plena con la que siempre soñé? ¿Cómo respondería mi novio a esta noticia que altera la vida?
Había tantas preguntas y ni una sola respuesta.
Cuando nos enfrentamos a la adversidad, tenemos dos opciones: podemos no hacer nada y sentir lástima por nosotros mismos o encontrar formas de vivir una vida feliz dentro de nuestras capacidades. Elegí este último. Como Dorothy chasqueando los talones, tuve lo que necesitaba todo el tiempo: la capacidad no solo de sobrevivir sino de prosperar.
En honor al Mes de Concientización sobre la EM, quería compartir algunas cosas que nunca pensé que tendría que hacer o pensar hasta después de que me diagnosticaron. Espero que lo capaciten, lo eduquen y lo inspiren a encontrar su propia lista.
Hoy, he aprendido a cuidarme de una manera que nunca antes de mi diagnóstico. Estoy agradecido por el trabajo que hice para crear mi nuevo plan de cuidado personal porque mi vida ya no es aterradora, sino rica y plena. La vida sigue siendo deliciosa.
Tomar siestas diarias
La fatiga es mi némesis. Nunca deja de visitar a diario. No hay que ignorar las señales obvias de debilidad, entumecimiento e incapacidad para pensar con claridad.
Me despierto por la mañana sintiéndome semi renovado (porque incluso con 8 horas de sueño nunca me siento completamente renovado) pero al mediodía soy un zombi. Los médicos solían recetar medicamentos para frenar la fatiga, pero esos nunca ayudaron.
En cambio, aprendí a prestar atención a las señales de mi cuerpo, estableciendo límites con los demás al comunicar mi necesidad no negociable de tomar una siesta. Rara vez me siento completamente descansado después de una siesta, pero al menos me permite unas horas más para terminar el día con menos fatiga.
Programar cosas para mis mejores horas
Antes de que me diagnosticaran, trabajaba 12 horas al día y disfrutaba de una vida social activa. Nunca pensé en cuánta energía se necesitaba para pasar un día. Después de que me diagnosticaron, me di cuenta de que mis horas productivas eran más limitadas.
Mis mejores horas son entre las 7 a.m. y las 2 p.m. Después de eso, empiezo a arrastrar. Me animé programando sabiamente mis mañanas, realizando tareas domésticas, responsabilidades laborales, socializando, haciendo ejercicio, citas con el médico o cualquier cosa que necesite atención en las primeras horas del día.
Mi consejo es que escuches a tu cuerpo y aprendas cuándo son tus mejores horas de energía.
Cultivar relaciones
No se puede subestimar la importancia de cultivar vínculos fuertes cuando se vive con EM. Necesitamos personas que estén incondicionalmente de nuestro lado tanto en los días buenos como en los malos. Nadie debería hacerlo solo. Necesitamos el apoyo emocional y físico de los demás para completar nuestra vida.
Convierta en una prioridad mantenerse en contacto con las personas que más le importan y que también se preocupan por usted.
Haga de la salud una prioridad
El término autocuidado se usa en exceso en estos días, pero la comunidad de EM nunca debe tomarlo a la ligera.
Hacer ejercicio, llevar una dieta saludable, dormir lo suficiente y tener una mentalidad positiva son todas formas de mantenerse lo más saludable posible durante el mayor tiempo posible. No hay nada egoísta en invertir en ti mismo como tu primera prioridad.
Construya un equipo médico confiable
Es fundamental encontrar profesionales sanitarios con conocimientos y en los que pueda confiar. Debe sentirse seguro con sus conocimientos, su paciencia y su capacidad para relacionarse con sus necesidades.
¡Debería sentir que su círculo de médicos es su equipo! Si un médico no es compasivo o no es un buen oyente o simplemente no está disponible cuando es necesario, debe encontrar uno que sea más adecuado para usted. Mereces la mejor atención posible.
Centrarse en la gratitud
Aprenda a concentrarse en las cosas por las que puede estar agradecido, en lugar de en la negatividad. Estar agradecido mantiene tu autoestima y reduce tu ansiedad. Te recuerda todas las bendiciones que existen en tu vida. Llevar un diario de gratitud es una herramienta útil para lograr este importante objetivo.
En resumen, los EM deben adaptarse y seguir luchando por la calidad de vida que nos merecemos. Cuando la vida lanza una bola curva, solo tiene una opción: aprender a hacer una curva.
Cathy Chester es una defensora de la salud galardonada y escritora independiente cuyo blog floreciente se centra en mantener una actitud positiva a pesar de un diagnóstico de EM. Diagnosticada con EMRR en 1986 (antes de cualquier medicamento aprobado o de Internet), Cathy sabe lo aterradora que puede ser esta enfermedad impredecible.
Hoy en día, ayuda a otras personas a manejar su camino hacia la EM utilizando sus habilidades únicas como escritora, paciente y defensora de la salud certificada. Su trabajo ha aparecido en la revista Momentum de la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple, NARCOMS NOW, la Asociación Estadounidense de Esclerosis Múltiple y en muchas publicaciones en línea, incluido el boletín informativo de Katie Couric sobre cómo vivir con EM, Reader's Digest, Woman's Day, The Mighty, BlogHer, SheSpeaks , Taller de escritores de Erma Bombeck y The Huffington Post. Cathy vive en Nueva Jersey con su amado esposo e hijo, además de dos adorables gatos.
