La forma en que vemos el mundo da forma a quiénes elegimos ser, y compartir experiencias convincentes puede enmarcar la forma en que nos tratamos unos a otros, para mejor. Esta es una perspectiva poderosa.
Estoy roto.
La inflamación ataca mis articulaciones y órganos, y mis vértebras se están uniendo lentamente.
A veces tengo ataques de pánico que se transforman en convulsiones provocadas por recuerdos de cosas que parece que no puedo borrar de mi mente sin importar la cantidad de terapeutas que vea. Hay días en los que la fatiga me abruma como una ola del océano y me abruman inesperadamente.
Cuando me enfermé por primera vez, durante esos primeros días de estar atrapado en la cama con espasmos dolorosos que me recorrían el cuerpo y con la mente tan nublada que no podía recordar las palabras básicas para los artículos cotidianos, me resistí y luché contra eso.
Fingí, lo mejor que pude, que no era mi realidad.
Me dije a mí mismo que esto era temporal. Evité usar la palabra "discapacitado" para describirme a mí mismo. A pesar de que debido a una enfermedad perdí mi trabajo, me despedí de mi programa de posgrado y comencé a usar un andador, no pude asimilar el término.
Admitir que estaba discapacitado era como admitir que estaba destrozado.
Ahora, cinco años después, me da vergüenza siquiera escribir eso. Reconozco que fue mi propia capacidad interiorizada mezclada con treinta y tantos años de vivir en una sociedad impregnada de perfeccionismo. Ahora, suelo usar la palabra discapacitado para describirme a mí mismo, y debo admitir que estoy roto y que no hay nada de malo en ninguna de esas cosas.
Pero cuando me enfermé por primera vez, no pude aceptar eso. Quería la vida por la que me había esforzado y planeado: una carrera satisfactoria, el estado de supermamá con comidas caseras y una casa organizada, y un calendario social lleno de actividades divertidas.
Con todas esas cosas alejándose de mi vida, me sentí como un fracaso. Mi objetivo era luchar y mejorar.
Pensamientos cambiantes
En medio de las citas con el médico, los diarios que rastreaban mis síntomas y los intentos de remediarlos, un amigo se acercó a mí. "¿Qué harías si no estuvieras constantemente tratando de arreglarte?" ella preguntó.
Esas palabras me estremecieron. Había estado luchando contra las cosas que hacía mi cuerpo, yendo a cita tras cita, tragando puñados de medicamentos y suplementos todos los días, probando todas las ideas descabelladas que se me ocurrían.
Estaba haciendo todo esto, no para sentirme mejor o mejorar mi calidad de vida, sino en un intento de "arreglarme" y devolver mi vida a donde había estado.
Vivimos en una sociedad desechable. Si algo envejece, lo reemplazamos. Si algo está roto, intentamos volver a pegarlo. Si no podemos, lo tiramos.
Me di cuenta de que tenía miedo. Si estaba roto, ¿eso también me hacía desechable?
Belleza en el quebrantamiento
Por esta época comencé a tomar un curso sobre encarnación y cerámica. En el curso exploramos el concepto de wabi-sabi.
Wabi-sabi es una estética japonesa que enfatiza la belleza en lo imperfecto. En esta tradición, uno aprecia la vieja taza de té astillada sobre una nueva, o el jarrón torcido hecho a mano por un ser querido sobre uno comprado en la tienda.
Estas cosas son honradas por las historias que contienen y la historia que contienen, y por su impermanencia, así como todas las cosas en el mundo son impermanentes.
Kintsukuroi (también conocido como Kintsugi) es una tradición alfarera nacida de la ideología del wabi-sabi. Kintsukuroi es la práctica de reparar cerámica rota usando laca mezclada con oro.
A diferencia de cuántos de nosotros podemos haber arreglado las cosas en el pasado, superpegando piezas con la esperanza de que nadie se diera cuenta, kintsukuroi resalta las roturas y llama la atención sobre las imperfecciones. Esto da como resultado piezas de cerámica con exquisitas vetas de oro que las atraviesan.
Cada vez que una persona ve o usa una pieza de cerámica, recuerda su historia. Saben que no solo se ha roto, sino que en esta imperfección es aún más hermoso.
Cuanto más exploré estos temas, más me di cuenta de cuánto había estado evitando la imperfección y el quebrantamiento de mi cuerpo. Había gastado tantas horas, cantidades interminables de energía y miles de dólares para intentar arreglarme.
Había estado tratando de arreglarme para que no hubiera evidencia de mi quebrantamiento.
Sin embargo, ¿qué pasaría si empezara a ver el quebrantamiento no como algo para ocultar, sino como algo para celebrar? ¿Qué pasaría si en lugar de algo que estaba tratando de arreglar para seguir adelante con mi vida, fuera una parte hermosa e integral de mi historia?
Una nueva perspectiva
Este cambio de pensamiento no ocurrió de inmediato, ni siquiera rápidamente. Cuando uno tiene décadas de pensar en sí mismo arraigado en su cuerpo, se necesita tiempo (y mucho trabajo) para alterar eso. La verdad es que todavía estoy trabajando en ello.
Sin embargo, poco a poco comencé a dejar ir la necesidad de intentar devolver mi cuerpo y mi salud al lugar en el que habían estado.
Comencé a aceptar, y no solo a aceptar, sino también a apreciar, mis partes rotas. El quebrantamiento ya no era algo que veía con vergüenza o miedo, sino más bien una parte de la vida que debía honrar al mostrar mi historia.
Cuando sucedió este cambio, sentí un alivio en mí mismo. Tratar de "arreglarse" uno mismo, especialmente tratando de curar una enfermedad crónica que por su propia naturaleza no es realmente reparable, es física y emocionalmente agotador.
Mi amigo me había preguntado qué haría cuando ya no intentara arreglarme, y lo que encontré es que cuando dejé de gastar tanto tiempo y energía en arreglarme, tenía todo ese tiempo y energía para vivir.
Viviendo, encontré la belleza.
Encontré la belleza en la forma en que podía bailar con mi bastón o mi andador. Encontré belleza en el lento calor de un baño de sal de Epsom.
Encontré la belleza en el aliento de la comunidad de discapacitados, en la pequeña alegría de encontrarme con un amigo para tomar el té y en el tiempo extra con mis hijos.
Encontré la belleza en la honestidad de admitir que algunos días son más duros que otros, y en el apoyo que mis amigos y seres queridos me brindaron en esos días.
Tenía miedo de mis temblores y espasmos, mis articulaciones crujientes y músculos doloridos, mi trauma y ansiedad. Tenía miedo de que todos esos puntos rotos me quitaran la vida. Pero en realidad, me están proporcionando lugares para rellenar con preciosas vetas de oro.
Estoy roto.
Y, en eso, soy imperfectamente hermosa.
Angie Ebba es una artista con discapacidad queer que imparte talleres de escritura y actúa en todo el país. Angie cree en el poder del arte, la escritura y el desempeño para ayudarnos a comprendernos mejor a nosotros mismos, construir una comunidad y hacer cambios. Puedes encontrar a Angie en su sitio web, su blog o Facebook.
