Niños y EM
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad autoinmune que afecta el cerebro y la médula espinal. Causa daño a la capa protectora alrededor de los nervios, conocida como mielina. También puede dañar los nervios mismos.
En la mayoría de los casos, la EM se diagnostica en adultos jóvenes. Pero también puede afectar a los niños. Una revisión reciente encontró que al menos el 5 por ciento de las personas con EM son niños.
Si cuida a un niño con EM, hay muchos pasos que puede seguir para ayudarlo a disfrutar de una salud óptima. En esta guía para el cuidador, puede explorar algunas estrategias para controlar la afección.
Seguimiento de la condición de su hijo: iniciar un diario de síntomas
Los síntomas de la EM pueden cambiar de un día a otro, de una semana a otra o de un mes a otro. Muchas personas atraviesan períodos de remisión, cuando tienen relativamente pocos síntomas. La remisión puede ir seguida de períodos de recaída o "brotes", cuando los síntomas empeoran.
El seguimiento de los síntomas de su hijo puede ayudarlo a saber si hay factores desencadenantes que empeoran sus síntomas. Por ejemplo, su hijo puede desarrollar síntomas durante el clima caluroso. Algunas actividades también pueden tener un efecto. Cuando sepa cómo los diferentes factores los afectan, puede tomar medidas para ayudar a minimizar los síntomas de su hijo.
Llevar un diario para rastrear los síntomas también puede ayudarlo a usted y al equipo de atención médica de su hijo a comprender cómo está progresando la afección. Con el tiempo, esto podría ayudar a identificar estrategias de tratamiento efectivas.
A continuación, se ofrecen algunos consejos que le ayudarán a empezar un diario de síntomas:
Use un medio que sea conveniente para usted
Si tiene un teléfono inteligente o una tableta, puede que le resulte conveniente utilizar una aplicación de seguimiento de síntomas diseñada para personas con EM. Si lo prefiere, puede registrar los síntomas de su hijo en un documento o una hoja de cálculo en su computadora o en un diario escrito a mano.
Conozca los síntomas de la EM
Saber qué vigilar puede ayudarlo a rastrear los síntomas de su hijo de manera más efectiva. Por ejemplo, pueden experimentar fatiga, cambios en la visión, músculos rígidos o débiles, entumecimiento u hormigueo en las extremidades, dificultad para concentrarse o recordar cosas u otros síntomas.
Habla con tu hijo sobre cómo se siente.
Puede aprender mucho sobre la condición de su hijo en función de cómo actúa, pero ellos son la mejor autoridad sobre cómo se sienten. Anímelo a hablar con usted sobre cómo se siente cada día y ayúdelo a mantener su diario de síntomas al día. fecha.
Registre cualquier cambio en sus síntomas
Si su hijo presenta cambios en sus síntomas, tome nota de lo que implican esos cambios. Por ejemplo, ¿cuándo comenzaron y terminaron sus síntomas? ¿Qué tan severos son sus síntomas? ¿Cómo están afectando a su hijo?
Tome nota de lo que estaba sucediendo cuando sus síntomas cambiaron.
Para identificar los posibles desencadenantes, puede ser útil registrar el clima, los hábitos de sueño de su hijo y sus actividades recientes. Si sus síntomas cambian después de tomar un medicamento o modificar su plan de tratamiento, también es importante tenerlo en cuenta.
Cuidado con los patrones
Con el tiempo, puede notar que su hijo desarrolla síntomas durante ciertas condiciones climáticas o después de ciertas actividades. Puede notar que algunos tipos o dosis de medicamentos parecen funcionar mejor que otros.
Mantén esto en mente
Conocer los síntomas de su hijo y los posibles desencadenantes puede ayudarlo a usted y a sus proveedores de atención médica a comprender y tratar su afección de manera más eficaz. Trate de recordar llevar el diario de síntomas de su hijo a cada cita con su médico.
Evaluar las opciones de tratamiento y administrar los medicamentos.
Las terapias modificadoras de la enfermedad (DMT) son el principal tipo de medicamento que se usa para tratar la EM. Un DMT puede ayudar a retrasar la progresión de la afección de su hijo. También puede ayudar a prevenir períodos de recaída, cuando los síntomas empeoran.
El médico de su hijo también podría recetarle otros medicamentos para ayudar a controlar sus síntomas. Por ejemplo, podrían recetar:
- corticosteroides para tratar los brotes agudos
- relajantes musculares para aliviar la rigidez o los espasmos musculares
- medicamentos para ayudar a aliviar el dolor, la fatiga, los problemas de la vejiga, los problemas intestinales u otros síntomas
Aquí hay ocho cosas que debe tener en cuenta al trabajar con los proveedores de atención médica de su hijo para desarrollar un plan de tratamiento:
La mayoría de los DMT no han sido aprobados para su uso en niños.
Hasta ahora, la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) no ha aprobado ningún DMT para su uso en niños menores de 10 años. La FDA solo ha aprobado un DMT, fingolimod (Gilenya), para su uso en niños que tienen 10 años de edad. edad o mayor.
Muchos DMT se recetan "fuera de etiqueta" para los niños
Si la FDA no ha aprobado un DMT para su uso en niños, su médico aún podría recetarlo. Esto se conoce como uso de medicación no autorizada.
La FDA regula las pruebas y la aprobación de medicamentos, pero no cómo los médicos usan los medicamentos para tratar a sus pacientes. Por lo tanto, su médico puede recetarle un medicamento como crea que es mejor para el cuidado de su hijo. Obtenga más información sobre el uso de medicamentos recetados no aprobados.
Es posible que su hijo necesite probar más de un DMT
Es posible que el primer tipo de DMT que le recete el médico de su hijo no funcione bien o cause efectos secundarios incontrolables. Si eso sucede, su médico puede recetarle un DMT diferente.
Los medicamentos pueden causar efectos secundarios.
Antes de agregar un nuevo medicamento al plan de tratamiento de su hijo, pregúntele a su médico sobre el riesgo potencial de efectos secundarios. Si cree que su hijo ha desarrollado efectos secundarios a causa de un medicamento, comuníquese con su médico de inmediato.
Algunos medicamentos interactúan entre sí.
Antes de darle a su hijo un medicamento o suplemento, pregúntele a su médico o farmacéutico si puede interactuar con cualquier otro medicamento o suplemento que tome. En algunos casos, su médico puede realizar cambios en su plan de tratamiento para evitar interacciones medicamentosas.
Algunos medicamentos son más caros que otros
Dependiendo de la cobertura de su seguro médico, algunos medicamentos pueden ser más fáciles de pagar que otros. Comuníquese con su proveedor de seguros para saber si un medicamento está cubierto.
La fisioterapia puede ayudar
Además de recetar medicamentos, el médico de su hijo puede derivarlos a un fisioterapeuta o terapeuta ocupacional. Estos especialistas pueden enseñarle a usted y a su hijo cómo realizar ejercicios de estiramiento y fortalecimiento y ajustar sus hábitos y entornos cotidianos para satisfacer sus necesidades.
Los hábitos diarios marcan la diferencia
El médico de su hijo podría recomendar cambios en su estilo de vida. Por ejemplo, es importante que su hijo:
- descansar lo suficiente
- hacer ejercicio regularmente
- comer una dieta nutritiva
- hacer tiempo para jugar
- disfruta de actividades relajantes y evita el estrés
- limitar la exposición a altas temperaturas, que pueden hacer que los síntomas se agraven
Mantén esto en mente
Con el tiempo, la condición y la salud general de su hijo pueden cambiar. Su plan de tratamiento prescrito también podría cambiar. Su médico puede ayudarlo a comprender los posibles beneficios y riesgos de las diferentes opciones de tratamiento, mientras responde las preguntas que pueda tener.
Encontrar apoyo y ayuda
Los niños pueden llevar una vida plena y satisfactoria con EM. Pero existen desafíos que surgen con el manejo de una condición de salud crónica. Para ayudarlo a usted y a su hijo a enfrentar los desafíos de la EM, es importante buscar apoyo.
Aquí hay ocho estrategias que pueden ayudarlo a sentirse menos solo.
Encuentre un proveedor de atención médica que se especialice en EM pediátrica
Dependiendo de dónde viva, es posible que pueda visitar un centro de atención médica o un proveedor que se especialice en niños con EM. La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple mantiene una lista de proveedores en su sitio web.
Conéctese con una organización de pacientes
Comunicarse con otras familias que tienen un hijo con EM puede ayudarlo a sentirse menos solo. También puede ayudar a su hijo a conocer a otros niños que comparten algunas de las mismas experiencias con la EM.
Las organizaciones de pacientes son un gran lugar para comenzar a conectarse con otros. Por ejemplo, la Asociación de Esclerosis Múltiple de América, la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple y la Alianza de Esclerosis Múltiple Pediátrica ofrecen información y apoyo a las familias que viven con EM.
Oscar the MS Monkey es otra organización sin fines de lucro que organiza programas y actividades de divulgación para niños con esta afección.
Únase a un grupo de apoyo
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple alberga una variedad de grupos de apoyo en línea y foros de discusión y conecta a las personas con grupos de apoyo locales en muchas áreas. La Asociación de Esclerosis Múltiple de América también opera una comunidad de apoyo en línea.
Llame a una línea directa de pares
La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple también opera una línea directa confidencial para personas que enfrentan la EM. Puede llamar al 1-866-673-7436 para hablar con un voluntario capacitado, los 7 días de la semana de 9 a.m. a 12 a.m., hora estándar del este.
Encuentra a otros a través de las redes sociales
Muchas familias se conectan a través de Facebook, Twitter, Instagram y otras plataformas de redes sociales. Para encontrar otros cuidadores de niños con EM, considere buscar en plataformas de redes sociales usando etiquetas hash como #kidsgetMStoo o #PediatricMS.
Explore los recursos para la prestación de cuidados
Caregiving Action Network ofrece consejos y apoyo a los cuidadores de niños con necesidades especiales y otras personas con enfermedades crónicas. Estos recursos no son específicos para la EM, pero pueden ayudarlo a comprender y manejar sus propias necesidades como cuidador.
Concierte una cita con un consejero
Manejar una condición crónica puede ser estresante y, a su vez, ese estrés puede afectar la salud mental. Si usted o su hijo están luchando contra el estrés crónico, la ansiedad o la depresión, existen tratamientos que pueden ayudar. Considere pedirle a su médico que lo derive a un especialista en salud mental que pueda brindarle asesoramiento grupal, familiar o individual.
Pida ayuda a sus amigos y familiares
Puede ser útil hablar con sus seres queridos sobre los desafíos que enfrenta, disfrutar de un tiempo de calidad con ellos o pedirles ayuda con las tareas de cuidado. Por ejemplo, es posible que puedan cuidar a su hijo o llevarlo a una cita médica.
Mantén esto en mente
En ocasiones, cuidar de un niño con una enfermedad crónica puede resultar difícil. Buscar apoyo puede ayudarlo a administrar sus responsabilidades de cuidado y enfrentar cualquier sentimiento desafiante que pueda tener. No es vergonzoso pedir ayuda, y obtener el apoyo que necesita puede mejorar la vida para usted y su hijo.
Ayude a su hijo a vivir de forma más saludable con EM: consejos para hacer ejercicio, dieta y jugar
Un estilo de vida saludable puede ayudar a los niños a reducir el riesgo de enfermedades y lesiones, al tiempo que apoya su bienestar físico y mental. Si su hijo tiene EM, los hábitos saludables son una parte importante del manejo de su afección. Como cuidador, puede ayudarlos a desarrollar esos hábitos desde una edad temprana.
Para ayudar a su hijo a disfrutar de la vida más saludable posible, considere seguir estos 10 consejos.
Ayude a su hijo a comer una dieta rica en nutrientes
Planifique comidas con una amplia variedad de frutas y verduras, frijoles y otras legumbres, nueces y semillas, cereales integrales y fuentes de proteínas magras para ayudar a su hijo a obtener los nutrientes que necesita para prosperar. Si no se siente seguro de su capacidad para preparar refrigerios y comidas saludables, considere programar una cita con un dietista. El equipo de atención médica de su hijo puede brindarle una derivación.
Anime a su hijo a moverse
El ejercicio y el juego físico regulares ayudan a su hijo a mantener la fuerza muscular y la salud en general. El médico o fisioterapeuta de su hijo puede desarrollar un plan de ejercicio o actividad que sea seguro y se adapte a sus necesidades físicas.
Considere inscribir a su hijo en lecciones de natación
La fuerza de flotabilidad del agua puede ayudar a sostener las extremidades de su hijo, mientras que la resistencia que proporciona el agua fortalece sus músculos. Hacer ejercicio en el agua también puede ayudar a su hijo a mantenerse fresco y evitar el sobrecalentamiento, que es un problema con la EM.
Pida prestados o compre libros y rompecabezas para estimular la mente de su hijo
La EM puede afectar potencialmente la memoria y el pensamiento de su hijo. Los libros, los rompecabezas, los juegos de palabras y otras actividades que estimulan la mente pueden ayudarlos a practicar y fortalecer sus habilidades cognitivas.
Reduzca las distracciones mientras su hijo está trabajando
Cuando su hijo esté haciendo la tarea u otras tareas que supongan un desafío mental, apague la televisión y trate de minimizar otras distracciones. Esto puede ayudarlos a concentrarse, mientras se enfrentan a los posibles efectos cognitivos de la EM.
Ayude a su hijo a reconocer y respetar sus límites
Por ejemplo, ayude a su hijo a aprender cómo se siente la fatiga y anímelo a descansar cuando se canse. También es importante que pidan ayuda cuando la necesiten.
Hable con la escuela de su hijo sobre sus necesidades de salud.
Considere hacer una cita con su maestro y funcionarios de la escuela para discutir su condición y solicitar adaptaciones especiales si es necesario. En los Estados Unidos y en muchos otros países, las escuelas están obligadas por ley a adaptarse a la afección médica de un niño.
Preste atención al estado de ánimo de su hijo
Es normal que los niños se sientan deprimidos a veces. Pero si su hijo se ha sentido triste, ansioso, irritable o enojado de manera regular o continua, hable con su médico y considere pedir una derivación a un especialista en salud mental.
Invite a su hijo a compartir sus sentimientos y preguntas con usted
Al escuchar a su hijo y darle un hombro sobre el que llorar cuando lo necesite, puede ayudarlo a sentirse seguro y apoyado. Si su hijo hace preguntas sobre su condición, intente responder honestamente, en términos que pueda entender.
Ayude a su hijo a aprender a manejar su condición.
A medida que su hijo crece, es importante que aprenda sobre su afección y, gradualmente, asuma más responsabilidad para controlarla. Puede parecer más fácil hacer las cosas por ellos ahora, pero se beneficiarán de participar en aspectos del manejo de la afección, como el seguimiento de los síntomas y la planificación de las comidas.
Mantén esto en mente
Para ayudar a su hijo a mantenerse saludable y prepararse para la vida con EM, es importante promover hábitos saludables y habilidades de autocontrol desde una edad temprana. Su médico y otros proveedores de atención médica pueden ayudarlo a usted y a su hijo a aprender cómo adaptarse a sus necesidades de salud mientras participan en una amplia variedad de actividades.
La conclusión: busque apoyo
Como cuidador, usted juega un papel vital en ayudar a su hijo a llevar una vida plena y satisfactoria. Los proveedores de atención médica de su hijo pueden ayudarlo a aprender a controlar su afección y el plan de tratamiento. Las organizaciones de pacientes, los grupos de apoyo y otros recursos también pueden ayudarlo a desarrollar estrategias para mantener a su hijo sano y salvo.
Puede ser un acto de equilibrio para manejar los desafíos del cuidado y al mismo tiempo atender sus propias necesidades de salud. Por eso es tan importante buscar recursos y ayuda. Al construir su red de apoyo, puede ayudar a satisfacer las necesidades de su hijo y las suyas.
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