La enfermedad renal poliquística autosómica dominante (PQRAD) es causada por una mutación genética hereditaria.
Si usted o su pareja tienen PQRAD, cualquier hijo que tenga también podría heredar el gen afectado. Si lo hacen, es probable que desarrollen síntomas en algún momento de su vida.
En la mayoría de los casos de PQRAD, los síntomas y las complicaciones no aparecen hasta la edad adulta. A veces, los síntomas se desarrollan en niños o adolescentes.
Siga leyendo para saber cómo puede hablar con su hijo sobre la PQRAD.
Obtenga apoyo de un asesor genético
Si usted o su pareja reciben un diagnóstico de PQRAD, considere hacer una cita con un asesor genético.
Un asesor genético puede ayudarlo a comprender lo que significa el diagnóstico para usted y su familia, incluidas las posibilidades de que su hijo haya heredado el gen afectado.
El consejero puede ayudarlo a aprender acerca de los diferentes enfoques para evaluar a su hijo para detectar la PQRAD, que pueden incluir control de la presión arterial, análisis de orina o pruebas genéticas.
También pueden ayudarlo a desarrollar un plan para hablar con su hijo sobre el diagnóstico y cómo podría afectarlo. Incluso si su hijo no ha heredado el gen afectado, la enfermedad puede afectarlo indirectamente al causar síntomas graves o complicaciones en otros miembros de la familia.
Comunicarse abiertamente en términos apropiados para su edad.
Es posible que sienta la tentación de ocultar su historial familiar de PQRAD a su hijo para evitarle ansiedad o preocupación.
Sin embargo, los expertos generalmente alientan a los padres a hablar con sus hijos sobre las condiciones genéticas heredables a partir de una edad temprana. Esto puede ayudar a promover la confianza y la resiliencia familiar. También significa que su hijo puede comenzar a desarrollar estrategias de afrontamiento a una edad más temprana, lo que puede ser útil en los años venideros.
Cuando hable con su hijo, intente usar palabras apropiadas para su edad que él entienda.
Por ejemplo, los niños pequeños pueden entender los riñones como "partes del cuerpo" que están "dentro" de ellos. Con los niños mayores, puede comenzar a usar términos como "órganos" y ayudarlos a comprender lo que hacen los riñones.
A medida que los niños crecen, pueden aprender más detalles sobre la enfermedad y cómo podría afectarlos.
Invite a su hijo a hacer preguntas
Hágale saber a su hijo que si tiene alguna pregunta sobre la PQRAD, puede compartirla con usted.
Si no sabe la respuesta a una pregunta, puede resultarle útil pedirle a un profesional de la salud la información correcta.
También puede resultarle útil realizar su propia investigación utilizando fuentes de información creíbles, como:
- Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras
- Referencia genética del hogar
- Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedad Renal Digestiva
- Fundación Nacional del Riñón
- Fundación PKD
Dependiendo del nivel de madurez de su hijo, puede ser útil incluirlo en sus conversaciones con los proveedores de atención médica y en los esfuerzos de investigación.
Anime a su hijo a hablar sobre sus sentimientos
Su hijo puede tener muchos sentimientos sobre la PQRAD, incluidos el miedo, la ansiedad o la incertidumbre sobre cómo la enfermedad podría afectarlos a ellos oa otros miembros de la familia.
Hágale saber a su hijo que puede hablar con usted cuando se sienta molesto o confundido. Recuérdeles que no están solos y que los ama y los apoya.
También les puede resultar útil hablar con alguien que no sea de su familia, como un consejero profesional u otros niños o adolescentes que estén lidiando con experiencias similares.
Considere preguntarle a su médico si conoce algún grupo de apoyo local para niños o adolescentes que enfrentan una enfermedad renal.
A su hijo también le puede resultar útil conectarse con sus compañeros a través de:
- un grupo de apoyo en línea, como Nephkids
- un campamento de verano afiliado a la Asociación Estadounidense de Pacientes Renales
- el baile de graduación anual para adolescentes realizado por Renal Support Network
Enséñele a su hijo a pedir ayuda cuando se sienta enfermo
Si su hijo presenta signos o síntomas de PQRAD, el diagnóstico y el tratamiento tempranos son importantes. Aunque los síntomas generalmente se desarrollan en la edad adulta, a veces afectan a niños o adolescentes.
Pídale a su hijo que le informe a usted oa su médico si desarrolla sensaciones inusuales en su cuerpo u otros posibles signos de enfermedad renal, como:
- dolor de espalda
- dolor abdominal
- micción frecuente
- dolor al orinar
- sangre en la orina
Si desarrollan síntomas potenciales de PQRAD, trate de no sacar conclusiones apresuradas. Muchas afecciones de salud menores también pueden causar estos síntomas.
Si los síntomas son causados por la PQRAD, el médico de su hijo puede recomendar un plan de tratamiento y estrategias de estilo de vida para ayudarlo a mantenerse saludable.
Promover hábitos saludables
Cuando hable con su hijo sobre la PQRAD, enfatice el papel que pueden desempeñar los hábitos de estilo de vida para mantener saludables a los miembros de su familia.
Para cualquier niño, es importante practicar hábitos de vida saludables. Ayuda a promover la salud a largo plazo y reduce el riesgo de enfermedades prevenibles.
Si su hijo tiene riesgo de PQRAD, entonces seguir una dieta baja en sodio, mantenerse hidratado, hacer ejercicio con regularidad y practicar otros hábitos saludables puede ayudar a prevenir complicaciones en el futuro.
A diferencia de la genética, los hábitos de estilo de vida son algo sobre lo que su hijo tiene cierto control.
La comida para llevar
Un diagnóstico de PQRAD puede afectar a su familia de muchas formas.
Un asesor genético puede ayudarlo a obtener más información sobre la afección, incluidos los efectos que podría tener en sus hijos. También pueden ayudarlo a desarrollar un plan para hablar con sus hijos sobre la enfermedad.
Comunicarse abiertamente puede ayudar a generar confianza y resiliencia familiar. Es importante usar términos apropiados para su edad, invitar a su hijo a hacer preguntas y animarlo a hablar sobre sus sentimientos.
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