El eccema me seguirá toda mi vida, así que me centraré en la comodidad y la bondad.
El campamento de verano en 1999 fue complicado.
Estaba mi enamoramiento no correspondido por un poeta del Bronx. Una fiesta de besos en un cementerio cercano a la que no me invitaron, a la que asistieron el poeta y su novia, por supuesto. Y un ataque de tres semanas con el virus coxsackie, que cubrió las palmas de mis manos y las plantas de mis pies con ampollas grandes y desagradables.
Si hay algo más tortuoso para una niña de 14 años que no ser invitada a una fiesta de besos con la persona que te gusta, es estar convencida de que tus ampollas llenas de pus tenían algo, o todo, que ver con eso.
El virus coxsackie, también llamado virus de la enfermedad de manos, pies y boca, es similar a la varicela en que es común entre los niños pequeños. Desaparece en un par de semanas y, en última instancia, no es gran cosa.
Sin embargo, no era un niño pequeño cuando contraje el virus coxsackie, era un adolescente mortificado y propenso a la ansiedad. Me sentí asqueroso, me sentí raro y me sentí comoDebo haber hecho algo mal conseguirlo mientras estaba ingresando a la escuela secundaria (a diferencia del preescolar).
A pesar de que el virus coxsackie se propaga de la misma manera que el resfriado común (a través de los estornudos, la tos y la saliva), mi mente se centró en la limpieza como el problema, específicamente la limpieza de mis manos y mis pies.
Realmente pensé que la limpieza podía resolverlo todo.
Entonces, me puse alerta para prevenir futuros contagios de cualquier tipo. Durante años, después del campamento de verano, me lavé los pies todas las noches antes de irme a la cama y bromeé sobre ser un lavamanos obsesivo.
No es que creyera que estas compulsiones fueran divertidas. Sabía que eran un obstáculo: extraños para los compañeros de habitación e irritantes para las parejas románticas que no entendían por qué tenía a lavarme las manos después de atarme los zapatos o abrir la puerta del refrigerador.
Pero traté de tomarlo a la ligera para sobrellevar mi miedo: la suciedad me había enfermado en primer lugar, y haber estado enfermo de una manera tan pública todavía me ensucia hoy.
Pueden imaginarse el pánico que sentí a finales de mis 20 cuando aparecieron pequeñas pústulas rojas en mis manos sin explicación. Brotaron en mis palmas, a lo largo de mis dedos y en las yemas de mis dedos, más pequeños que la cabeza de un alfiler, rojizos y llenos de líquido transparente.
¡Y la picazón! Grandes franjas de piel en mis manos me picaban como picaduras de insectos, pero realmente peor que las picaduras de insectos.
Cuando me rascaba el enrojecimiento que picaba con las uñas, mi tierna piel se abría y sangraba. Cuando ignoré la picazón, sufrí, incapaz de concentrarme en nada más. A veces, la única forma de distraerme de la picazón era agarrar cubitos de hielo en mis manos.
La picazón y las pústulas parecían aparecer al azar al principio, pero con el tiempo, me di cuenta de que dos circunstancias las provocaban a menudo: una era el clima cálido y húmedo, o tal vez, el aire acondicionado que usaba durante el clima cálido y húmedo, y la otra fue el estrés.
Siempre que mis niveles de estrés aumentaban debido a mi trabajo o mi familia, la piel de mis manos reaccionaba con enojo. Los problemas de mi piel claramente empeoraron por estos factores desencadenantes.
Confundido, además de horrorizado por mi piel ensangrentada, agrietada y pústulas reventadas, caí en el comportamiento que me hizo sentir más seguro: me lavé y me lavé las manos y me lavé un poco más las manos. Si no pudiera hacer que esta inquietante condición de la piel desapareciera, al menos podría tratar de ocultar los signos con agua y jabón a la antigua.
Lavarse las manos solo empeoró mi piel
La piel de mis manos se secó hasta el punto de agrietarse. Se desprendió en trozos del tamaño de escamas de sal marina. Los bultos se irritaban más y, a veces, se convertían en llagas. Como escritor y editor, nunca pasó mucho tiempo para que las pústulas en las yemas de mis dedos se abrieran, a veces directamente en las teclas del teclado.
Cuando esto cosa sucedería, interrumpiría mi vida. Tenía llagas abiertas y cortes por todas partes, que me picaban dolorosamente por lociones para manos, protectores solares y exfoliantes para el baño, o por picar cebollas, tomates o limones.
Se sentía incómodo dar la mano, hacerse la manicura e incluso tocar lana. Aprendí a vendarme mejor que cualquier médico de urgencias, dominando la forma precisa de cubrir tantas heridas abiertas como sea posible con los trozos acolchados, no pegajosos, de una tirita.
Fue Internet lo que finalmente me sugirió que tenía eccema, y una visita a mi médico de cabecera confirmó ese diagnóstico. Mi médico me ayudó de inmediato indicándome la dirección correcta para el tratamiento. Además de recetarme un ungüento con esteroides para los brotes, una sustancia pegajosa y transparente que de alguna manera se las arregla para parecer aún más asquerosa que las llagas mismas, también me aconsejó sobre los comportamientos.
Una recomendación fue aplicar loción espesa constantemente.Había estado aprendiendo por las malas que las lociones perfumadas y perfumadas pican horriblemente en la piel delicada. Independientemente de las afirmaciones que haga una loción de manos: ¡lujosa! hidratante! - Ciertos químicos hicieron que mis patas se volvieran aún más rojas, en carne viva e inflamadas.
Hay todo un mundo de lociones perfumadas como postres franceses y flores tropicales que simplemente no es para que yo disfrute.
En el extremo opuesto del espectro, las muchas marcas populares de cremas para el eccema sin fragancia me repugnaban con su olor, que, para mí, era como pegamento.
Entonces, siguiendo el consejo de mi médico de buscar grosor, me centré en la manteca de karité como ingrediente. Se siente nutritivo, tiene un olor ligero y agradable y, afortunadamente, es un ingrediente de las lociones a todos los precios.
De hecho, la mejor loción que encontré por casualidad en un baño en un trabajo anterior: una botella de La Roche-Posay Lipikar Balm AP + Intense Repair Body Cream. Contiene manteca de karité, así como cera de abejas, y es aceptado por la National Eczema Foundation. Comencé a echarlo en mis manos solo porque estaba allí en un baño común. Era la loción más relajante para mi eccema que jamás había usado.
También aprendí que cubrirme las manos ayuda en gran medida a prevenir los brotes de eccema. Uso guantes gruesos, estos son mis favoritos, mientras lavo los platos y froto la encimera, para no irritarme la piel con productos químicos de limpieza. También compro cientos de guantes desechables para el servicio de alimentos para usarlos al cortar verduras o manipular frutas ácidas.
Incluso se me ha conocido por ponerme guantes de servicio de alimentos y cortarme las yemas de los dedos antes de quitarme el esmalte de uñas para proteger mejor el resto de mis manos. Sé que todo esto parece extraño, pero bueno.
Romper con la limpieza como mecanismo de defensa
Por desgracia, el otro consejo de mi médico: ¡Deja de lavarte tanto las manos! - resultó más frustrante de seguir. Lavar mis manos… menos? ¿Qué tipo de consejo médico es ese?
Pero lo hice.
Bajé el número de lavarse las manos, y lavar los pies, a lo que, creo, es un rango de comportamiento más normal. Ya no siempre me lavo las manos después de tocar el frigorífico, los zapatos o el cubo de la basura.
Últimamente he estado caminando descalzo por mi apartamento y luego me he metido en la cama sin frotarme los pies primero con una toallita. (Esto es muy importante para mí).
Resulta que aliviar mi vigilancia jabonosa significaba que tenía que reconocer que mi intento de control en pánico cuando era adolescente podría haber sido un error. La sugerencia de mi médico se sintió como una advertencia, ya que llegué a conectar los puntos de que había estado exacerbando el problema.
Resulta que un buen jabón y agua a la antigua duelen más de lo que ayudan.
Cinco años después, veo mi eccema de manera similar a mi ansiedad y depresión. (También sospecho, dado que mi eccema se agrava durante los momentos estresantes, que estos problemas están conectados de alguna manera).
El eccema me seguirá durante toda mi vida. No se puede combatir, solo se puede gestionar. Mientras mis manos lata a veces se ve asqueroso y se siente incómodo o doloroso, la mayoría de la gente siente simpatía por mí por tenerlo. Se sienten mal cuando eso obstaculiza mi vida diaria.
Me di cuenta de que la única persona que realmente se puso nerviosa fue me.
Ayudó saber que 1 de cada 10 personas en los Estados Unidos tiene algún tipo de eccema, según la Fundación Nacional de Eczema. Es solo que la gente no habla de su eccema porque, bueno, no es un tema particularmente sexy.
Pero me tomó años de prueba y error, vergüenza y frustración para sentir simpatía por mí mismo por tener eczema. Comenzó sintiendo simpatía por mi yo de 14 años y lo malo que fui con ella por enfermarme en el campamento. Continuó perdonándome a mí mismo por todo mi comportamiento extraño a lo largo de los años mientras trataba de sentirme "limpio".
He tenido la intención de cambiar mi enfoque para considerar mi eccema como algo que requiere mi amoroso cuidado. Gran parte de mi tratamiento consiste en cuidarme antes de que ocurra un brote. Controlar mi eccema se trata tanto de mi estado mental como de los ungüentos que me unto en las manos o de la aplicación de meditación que uso para lidiar con el estrés.
No me hace ningún bien preocuparme por ser "sucio" o "asqueroso", o lo que otras personas puedan pensar de mí.
Ahora, me preocupo por estar cómodo y ser amable.
Jessica Wakeman es escritora y editora con sede en Brooklyn. Su trabajo ha aparecido en Bitch, Bust, Glamour, Healthline, Marie Claire, Racked, Rolling Stone, Self, The Cut de la revista New York y muchas otras publicaciones.
