Cuando conozco a alguien, no le hablo de inmediato sobre el hecho de que tenía hepatitis C. Tiendo a hablar de ello solo si llevo mi camiseta que dice: "Mi condición preexistente es hepatitis C."
Uso esta camisa a menudo porque encuentro que la gente suele guardar silencio sobre esta enfermedad silenciosa. El uso de esta camiseta crea las condiciones adecuadas para explicar lo común que es la hepatitis C y me permite concienciarme sobre ella.
Hay muchas cosas que la gente no entiende cuando hablo de mi diagnóstico de hepatitis C, y cambian según con quién estoy hablando.
Esto es lo que le digo a la gente para que desmienta los mitos y reduzca el estigma en torno a la hepatitis C.
El consumo de drogas no es el único método para contraer la hepatitis C
La comunidad médica es, con mucho, la que tiene más conocimientos sobre la hepatitis C. Pero he descubierto que el conocimiento es principalmente alto entre los especialistas.
El estigma de la hepatitis C a menudo sigue a un paciente en todo el campo médico, de la clínica al hospital. A menudo me encuentro recordando a los médicos de atención primaria que la hepatitis C no es solo una enfermedad del hígado. Es sistémico y tiene muchos síntomas que afectan otras partes del cuerpo además del hígado.
Casi siempre me recibe con sorpresa cuando le explico que no solo sé cómo contraje la hepatitis C, sino que la recibí al nacer de mi madre. La transmisión vertical es rara, pero muchos asumen que contraje hepatitis C por consumo de drogas.
Es mucho más probable que las brechas en la vigilancia y la detección ayudaron a la propagación de la hepatitis C antes de 1992 en lugar del uso de drogas. Mi madre, por ejemplo, estuvo expuesta al virus en el trabajo como asistente quirúrgica dental a principios de los años 80, antes de que la hepatitis C incluso tuviera su propio nombre.
La hepatitis C no es tan infrecuente
El estigma en torno a la hepatitis C persiste en el público. Es probable que más de 3 millones de personas en los Estados Unidos tengan hepatitis C. Pero el silencio rodea a la hepatitis C tanto en el diagnóstico como en la conversación.
La hepatitis C puede permanecer inactiva y no causar signos o síntomas notables, o los síntomas pueden manifestarse con una urgencia repentina. En mi caso, mis síntomas aparecieron repentinamente, pero 4 años y cinco tratamientos después, desarrollé una enfermedad hepática en etapa terminal.
La hepatitis C es una afección tremendamente inconsistente que siempre se sirve mejor con la detección temprana y la eliminación a través del tratamiento. Lo bueno es que ahora hay docenas de tratamientos disponibles que pueden ayudar a las personas a lograr una cura en tan solo 8 semanas con efectos secundarios mínimos.
La hepatitis C ya no es una sentencia de muerte, pero sigue siendo grave
Explicarle la hepatitis C a alguien puede resultar complicado. Hablar con alguien con quien estás saliendo, con quien estás interesado o hablando en serio puede ser más estresante que una visita al médico. Puede parecer que estás revelando un secreto mortal.
Para mí y para otros diagnosticados antes de 2013, cuando los primeros tratamientos nuevos se convirtieron en la norma, no había cura en el momento del diagnóstico. Nos dieron una sentencia de muerte, con la opción de probar un tratamiento de resistencia de un año con un 30 por ciento de posibilidades de éxito.
Afortunadamente, ahora hay curas. Pero el miedo a este pasado perdura en la comunidad.
Sin un diagnóstico temprano y un tratamiento adecuado, la hepatitis C puede provocar muchos problemas de salud, incluida la muerte. La hepatitis C es la principal causa de trasplante de hígado en los Estados Unidos. También puede provocar cáncer de hígado.
Al participar en conversaciones personales sobre la hepatitis C, es importante hablar sobre las experiencias y utilizar puntos críticos comunes para darle sentido.
Por ejemplo, el día de las elecciones de 2016, estaba en la cama de un hospital tratando desesperadamente de votar desde el hospital mientras me recuperaba de la sepsis. Hablar de mis experiencias de esta manera hace que sean más fáciles de entender y relacionarse con ellas.
La hepatitis C no suele ser una infección de transmisión sexual.
La transmisión sexual de la hepatitis C puede ser posible, pero es bastante rara. La hepatitis C se transmite principalmente a través de la sangre que contiene el virus.
Pero el conocimiento del público en general sobre la hepatitis C es que se trata de una infección de transmisión sexual (ITS). Esto se debe en parte a que a menudo se combina con el VIH y otras ITS debido a los grupos similares a los que afectan.
Muchas personas, especialmente los baby boomers, también conocen la hepatitis C gracias a Pamela Anderson. Y algunos creen que lo consiguió a través del sexo, fomentando el estigma. Pero lo cierto es que contrajo el virus a través de una aguja de tatuaje no esterilizada.
Los baby boomers tienen una mayor probabilidad de saber sobre la hepatitis C. Los millennials y la generación Z, por otro lado, tienen una menor probabilidad de saber sobre la hepatitis C o el tratamiento, pero también es menos probable que sepan que la tienen.
La hepatitis C es diferente para todos
Lo último, y probablemente lo más difícil de explicar, son los síntomas persistentes que experimentan muchas personas con hepatitis C.
A pesar de que me curé de la hepatitis C, todavía tengo artritis y un reflujo ácido muy grave a los 34 años. Mi piel y mis dientes también han sufrido por mis tratamientos anteriores.
La hepatitis C es una experiencia diferente para cada persona. A veces, la incredulidad de los compañeros puede ser el efecto secundario más frustrante de todos.
La comida para llevar
Tener hepatitis C no te convierte en nada. Pero curarte de la hepatitis C te convierte en un asesino de dragones.
Rick Jay Nash es un paciente y defensor del VHC que escribe para HepatitisC.net y HepMag. Contrajo hepatitis C en el útero y se le diagnosticó a los 12 años. Tanto él como su madre están ahora curados. Rick también es un orador activo y voluntario de CalHep, Lifesharing y la American Liver Foundation. Síguelo en Twitter, Instagram y Facebook.
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