Me considero afortunado. En mi viaje físico a través de la enfermedad renal crónica (ERC), desde el diagnóstico hasta el trasplante, solo he tenido una complicación. Sin embargo, mi camino a través del sistema de salud tuvo muchos picos y valles y me llevó a encontrar mi voz.
Ser proactivo con mi salud
Estaba decidido a ser proactivo con mi salud debido a problemas de salud que afectan a ambos lados de mi familia. Mi médico se interesa por todos sus pacientes y apoyó mi plan de salud.
Descubrí lo que mi seguro médico cubriría y lo que no cubriría las pruebas preventivas, los medicamentos y la cantidad limitada de especialistas y opciones de instalaciones en mi red. En general, mi médico consideró que teníamos un buen plan. Para lo que no estábamos preparados era para un diagnóstico de enfermedad renal.
Durante mi chequeo anual, me hice un examen físico de pies a cabeza y un conjunto completo de pruebas. Las pruebas volvieron a mostrar que mi función renal era más baja de lo normal y que había una fuga de proteínas en mi orina. Mi médico admitió que realmente no sabía mucho sobre problemas renales y me remitió a un nefrólogo.
Mi primera experiencia en nefrología
El nefrólogo que pude ver se jubilaba en un año. Me hizo saber que su interés no estaba en el cuidado completo de mi condición, sino en su jubilación. Quería hacer más pruebas, incluida una biopsia de riñón.
El término "biopsia" a menudo se escucha como una palabra negativa en la comunidad negra. La biopsia significa que algo anda muy mal y las probabilidades de que usted viva una vida de calidad se reducen considerablemente, si no se contabilizan en años o días.
Como comunidad de color, sospechamos debido a la historia y los mitos. Muchas personas negras de mediana edad y mayores, especialmente los hombres, dejarán de recibir atención antes de someterse a procedimientos electivos por temor a un resultado negativo.
Recibir un diagnóstico
El nefrólogo explicó los pasos del procedimiento de biopsia, pero no qué información específica estaba buscando. Los resultados de la biopsia mostraron cicatrices en los filtros dentro de mi riñón.
Me dijeron que no había explicación de cómo sucede esto, pero que la enfermedad que tenía se llamaba glomeruloesclerosis focal y segmentaria.
El plan de tratamiento del nefrólogo incluía altas dosis de prednisona durante 2 semanas, destete durante las siguientes 4 semanas y una dieta baja en sodio.
Después de 6 semanas, me dijeron que mi función renal estaba en un rango normal, pero que "tenga cuidado porque este problema puede volver a aparecer". Fue en mi expediente médico como un problema resuelto. Cualquier prueba futura relacionada con el control de mis riñones sería considerada un procedimiento electivo por mi seguro.
Los síntomas regresan
Unos años más tarde, mi médico de cabecera notó síntomas similares a los que había tenido antes. Pudo ordenar pruebas completas y vio que había una fuga de proteínas en mi orina.
Me remitieron a otro nefrólogo, pero debido a mi seguro, tenía opciones limitadas. El nuevo nefrólogo hizo algunas pruebas más y, sin una biopsia, recibí un diagnóstico de ERC en etapa 3.
Este nefrólogo se basó en los resultados de laboratorio, los síntomas médicos y el historial médico académico según la edad, el género y la raza (presunciones y estereotipos) en lugar de mirar a la persona individual.
Me convertí en parte de su línea de montaje de pacientes y tratamientos. Lo llamé el método del plan de atención de "confiar y obedecer", en el que los médicos esperan su confianza y obediencia, pero no se molestan en verlo como un individuo.
En una cita de 20 minutos, me dijeron algo sobre los niveles de creatinina y tasa de filtración glomerular (TFG). Me dijeron que mis riñones fallarían y que necesitaría colocar una fístula para diálisis.
Su plan de atención incluía recetar medicamentos que, con suerte, ralentizarían la progresión de mi ERC antes de que comenzara la diálisis. Descubrí que era responsable de mi educación renal, ya que ni él ni su personal me ofrecieron ninguna información por escrito.
Este plan de confianza y obediencia me hizo tomar 16 medicamentos al día. Además, había desarrollado diabetes tipo 2 y necesitaba inyecciones frecuentes de insulina. En 18 meses, pasé de la etapa 3 a la etapa 5 de la enfermedad renal, que se considera enfermedad renal en etapa terminal, y me sometieron a diálisis sin una verdadera explicación de cómo había sucedido tan rápidamente.
Etapas de la ERC
Hay 5 etapas de la ERC. La etapa 1 es cuando hay un daño leve, pero la función renal normal permanece; la etapa 5 es cuando los riñones dejan de funcionar. Si se identifica temprano, la progresión de la enfermedad puede prevenirse o retrasarse durante años.
Desafortunadamente, muchas personas descubren que tienen ERC en una etapa posterior, cuando ya hay un daño de moderado a severo. Esto proporciona un tiempo limitado para planificar una vida sin los riñones.
Los resultados de laboratorio se dieron verbalmente durante la cita. Los recibí por escrito después de la cita, pero sin una explicación de cómo leer o comprender los valores en mi trabajo de laboratorio. Tampoco sabía que había dos tipos de puntuaciones de TFG: una para el público en general y otra para las personas de raza negra (el valor "estimado de la TFG para afroamericanos" en mis resultados).
El camino a través de la diálisis
Lo que me estresó fue hacer una cita para que me coloquen una fístula para diálisis. Dos colocaciones de fístulas fallaron y tuve enormes gastos de bolsillo. Antes de que se ordenara la colocación de una tercera fístula, hice mi propia investigación y descubrí otros tipos de diálisis que se podían hacer en casa.
Pregunté sobre estas alternativas y finalmente me ofrecieron una clase sobre opciones de tratamiento de diálisis. Después de participar en la clase, elegí hacer diálisis peritoneal (DP). La EP me ofreció una mejor calidad de vida. Desafortunadamente, descubrí que a muchos pacientes de color del consultorio de mi nefrólogo solo se les ofrecía hemodiálisis.
Mi enfermera de diálisis me presentó mi nueva normalidad, y me explicó claramente qué esperar durante los procedimientos de diálisis. A través de discusiones, capacitaciones y materiales educativos, comencé la atención de la EP y entendí más sobre la enfermedad renal. Pude aceptar mentalmente la ERC, la diálisis y la importancia de mantenerme saludable con la esperanza de convertirme en un posible candidato a trasplante.
Trasplante y como encontré mi voz
Después de unos meses en diálisis, mi nefrólogo recomendó hacerme pruebas para ver si calificaba para la lista de trasplantes. Cuando pregunté por qué había tenido que esperar hasta ese momento para hacerme la prueba, me dijeron que "ese era el proceso". Primero realiza diálisis y luego pasa al trasplante.
Las instalaciones y el personal del centro de trasplantes fueron excelentes. Era libre de hacer preguntas y me dieron respuestas de una manera que entendí. Proporcionaron información sobre el procedimiento de trasplante, la enfermedad renal y la vida posterior al trasplante. También me dieron el derecho a decir sí o no a aspectos de mi plan de atención.
Ya no era un objeto, era una persona.
La confianza y la obediencia terminaron cuando hice la lista de trasplantes. Tenía voz en el futuro de mi cuidado. Traje esto conmigo, y mi nefrólogo no estaba feliz de que hubiera encontrado mi voz.
Después de una crisis con mi presión arterial, mi hija quiso donarme su riñón, aunque yo no quería que lo hiciera. Se consideró que no era elegible, pero su compañera de casa y su hermana de la hermandad universitaria se dieron a conocer y eran una pareja perfecta.
Terminé mi relación médico-paciente con mi nefrólogo meses después de mi trasplante. Aunque todavía estaba bajo el cuidado del centro de trasplantes, el nefrólogo quería hacer cambios en mi atención sin consultar con el centro de trasplantes. Su estilo "por los números y los libros" no era para mí.
Tengo voz y ahora la uso para que los viajes de otras personas no sean tan difíciles.
Más información sobre la ERCEn los Estados Unidos, se estima que al menos 37 millones de adultos tienen ERC y aproximadamente el 90 por ciento no sabe que la tiene. Uno de cada tres adultos de EE. UU. Tiene riesgo de enfermedad renal.
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización centrada en el paciente más grande, integral y de larga data dedicada a la concientización, la prevención y el tratamiento de la enfermedad renal en los Estados Unidos. Para obtener más información sobre NKF, visite www.kidney.org.
Curtis Warfield es analista senior de calidad para el estado de Indiana. Desde que recibió su trasplante de riñón en 2016, Él ha contribuido al crear conciencia sobre la enfermedad renal y la necesidad de donantes de órganos, con un enfoque en las personas de color de bajos ingresos. Es defensor de pacientes y consejero de pares, participa en varios comités de la Fundación Nacional del Riñón y es embajador de varias otras organizaciones nacionales de enfermedades renales y crónicas. Está casado y tiene cuatro hijos adultos y un nieto.
