La esclerosis múltiple (EM) es una afección progresiva y potencialmente discapacitante que afecta al sistema nervioso central, que involucra el cerebro y la médula espinal. La EM es un tipo de enfermedad autoinmune en la que el sistema inmunológico ataca la mielina, una capa protectora grasa alrededor de las fibras nerviosas.
Esto conduce a inflamación y daño a los nervios, lo que resulta en síntomas como:
- entumecimiento
- hormigueo
- debilidad
- fatiga cronica
- problemas de la vista
- mareo
- problemas cognitivos y del habla
Según la Sociedad Nacional de EM, alrededor de 1 millón de adultos en los Estados Unidos viven con EM. Aproximadamente el 85 por ciento de las personas con EM tienen al principio esclerosis múltiple remitente-recurrente (EMRR). Este es un tipo de EM en la que las personas experimentan períodos de recaídas seguidas de períodos de remisión.
Vivir con EMRR puede presentar algunos desafíos a largo plazo, incluidos problemas de movilidad. Hay varios recursos disponibles para ayudarlo a sobrellevar esta enfermedad.
Desde hacer que su hogar sea más accesible hasta mejorar su vida diaria, esto es lo que necesita saber sobre cómo vivir con RRMS.
Haciendo su hogar más accesible
Adaptar su hogar para mejorar la accesibilidad es importante para mantener su independencia. Los RRMS pueden dificultar las tareas diarias, como subir escaleras, usar el baño y caminar. Durante las recaídas, estas tareas pueden ser particularmente problemáticas.
Las modificaciones, por otro lado, le permiten moverse más fácilmente. Además, crean un entorno más seguro y reducen el riesgo de lesiones.
Las modificaciones en el hogar varían según sus necesidades, pero pueden incluir:
- ensanchando tu puerta
- levantando los asientos del inodoro
- instalar barras de apoyo cerca de la ducha, la bañera y el inodoro
- bajando la altura de los mostradores
- creando espacio debajo de los mostradores en la cocina y los baños
- bajando los interruptores de luz y el termostato
- Reemplazo de alfombras con pisos duros
La instalación de una rampa para silla de ruedas o scooter también puede ser útil si necesita usar una ayuda para la movilidad. Cuando tiene un mal día debido a la inflamación o la fatiga, las ayudas para la movilidad pueden ayudarlo a entrar y salir de la casa con mayor facilidad y frecuencia.
Póngase en contacto con una empresa local de soluciones de movilidad en el hogar en su área para discutir opciones y precios. Las rampas varían en tamaño y diseño. Elija entre estructuras semipermanentes y plegables y ligeras. Incluso puede agregar un elevador de scooter de movilidad a su vehículo.
Programas para ayudarlo a encontrar hogares accesibles
Si está buscando una casa accesible, programas como Home Access pueden conectarlo con un agente inmobiliario que puede encontrar anuncios adecuados para usted.
O puede utilizar un programa como Barrier Free Homes.Esta organización tiene información sobre apartamentos y casas accesibles a la venta. Puede ver listados de casas, casas adosadas y apartamentos en su área, que incluyen fotografías, descripciones y más. Con una casa accesible, puede mudarse y hacer pocas modificaciones o ninguna.
Opciones de financiamiento para modificaciones en el hogar
Hacer modificaciones a una casa o un vehículo puede ser costoso. Algunas personas pagan por estas actualizaciones con fondos de una cuenta de ahorros. Pero otra opción es utilizar el valor líquido de su vivienda.
Esto puede incluir obtener un refinanciamiento con retiro de efectivo, que implica refinanciar su préstamo hipotecario y luego pedir prestado contra el valor líquido de su vivienda. O puede utilizar una segunda hipoteca como un préstamo con garantía hipotecaria (suma global) o una línea de crédito con garantía hipotecaria (HELOC). Si está aprovechando su capital, asegúrese de poder devolver lo que pidió prestado.
Si el valor líquido de la vivienda no es una opción, es posible que califique para una de las varias subvenciones o programas de asistencia financiera disponibles para las personas con EM. Puede buscar subvenciones para ayudar con el alquiler, los servicios públicos, los medicamentos, así como las modificaciones de la casa y el vehículo. Para encontrar un programa, visite la Fundación para la Esclerosis Múltiple.
Terapia ocupacional
Además de modificar su hogar, puede trabajar con un terapeuta ocupacional para facilitar las tareas diarias. A medida que avanza su afección, otras tareas simples como abrocharse la ropa, cocinar, escribir y el cuidado personal pueden convertirse en un desafío mayor.
Un terapeuta ocupacional puede enseñarle formas de ajustar su entorno para que se adapte mejor a sus necesidades, así como estrategias para adaptarse a las funciones perdidas. También puede aprender a usar dispositivos de asistencia para facilitar las actividades de cuidado personal.
Estos pueden incluir sistemas para beber de manos libres, ganchos para botones y herramientas para comer o porta utensilios. AbleData es una base de datos de soluciones de tecnología de asistencia que puede ayudarlo a encontrar información sobre este tipo de productos.
Un terapeuta ocupacional primero evaluará sus habilidades y luego desarrollará un plan que sea único para su situación. Para encontrar un terapeuta ocupacional en su área, pídale una remisión a su médico. También puede comunicarse con la Sociedad Nacional de EM al 1-800-344-4867 para localizar un terapeuta con experiencia en EMRR.
Tecnología de asistencia para el trabajo
Es posible que trabajar no le plantee ningún problema durante los períodos de remisión. Pero durante una recaída, trabajar en ciertas ocupaciones puede ser un desafío.
Para que los síntomas no interfieran demasiado con su productividad, aproveche la tecnología de asistencia que puede ayudarlo a realizar ciertas tareas. Los programas como Essential Accessibility que puede descargar directamente en su computadora son útiles cuando tiene dificultades para escribir, leer o maniobrar el mouse de la computadora.
Los programas varían, pero pueden incluir herramientas como comandos de voz, teclados en pantalla, capacidades de conversión de texto a voz e incluso un mouse de manos libres.
La comida para llevar
La EMRR es una enfermedad impredecible y los síntomas tienden a empeorar cuanto más tiempo viva con la afección. Aunque no existe cura para la EM, existen varios recursos que pueden mejorar su calidad de vida y ayudarlo a mantener su independencia. Hable con su médico para obtener más información sobre la ayuda que está disponible para usted.
