Hace diecisiete años, recibí un diagnóstico de esclerosis múltiple (EM). En su mayor parte, siento que soy bastante bueno teniendo EM. Es un trabajo duro y el sueldo es pésimo, pero yo gestiono lo que hay que gestionar. Sigo adelante y comparto mis experiencias en mi blog, Tripping On Air.
Sin embargo, no siempre fui un jefe con la EM. Cuando me diagnosticaron por primera vez, estaba aterrorizado. Recién estaba comenzando en la vida, y mi diagnóstico se sentía como si todo mi futuro estuviera arruinado.
El posdiagnóstico del primer año puede ser uno de los más difíciles de su vida. Aprendí mucho durante ese tiempo, y tú también lo harás.
Aquí hay seis cosas que aprendí en el primer año después de mi diagnóstico.
1. La EM no es culpa de nadie
Es parte de la naturaleza humana querer descubrir por qué suceden las cosas. No podemos evitarlo.
Mi primer síntoma de EM fue un dolor ocular punzante que luego se diagnosticó como neuritis óptica. Apareció una semana después de haber pasado una noche de Halloween bebiendo demasiado vino con mis amigas, lanzando hechizos y realizando sesiones de espiritismo amateur.
Durante mucho tiempo, me había convencido a mí mismo de que el vino tinto y los demonios de alguna manera habían invitado a la EM a mi vida. No sabemos exactamente qué causa la EM, pero podemos decir con seguridad que no es brujería.
No contrajo EM por quedarse despierto hasta tarde o por no ir al gimnasio lo suficiente. No contrajo EM porque se olvidó de usar hilo dental o por comer dulces en el desayuno. La EM no es el resultado de cualquier mal hábito por el que se esté castigando. La EM ocurre y no es culpa tuya.
2. Soy más duro de lo que pensaba
El primer tratamiento que me recetaron fue una inyección, una inyección que tendría que ponerme yo mismo. Mi único pensamiento fue no, una y otra vez. No podía imaginar que sería capaz de soportar las inyecciones cada dos días, y mucho menos dármelas yo mismo.
Mi mamá me dio mis agujas durante el primer mes. Pero un día decidí que quería recuperar mi independencia.
Disparar un autoinyector en mi pierna por primera vez fue aterrador, pero lo hice. Y la próxima vez que lo hice, fue más fácil. Mis inyecciones se volvieron más fáciles, hasta que ponerme una aguja finalmente se convirtió en un problema.
3. Por otro lado, las fusiones están bien
Incluso cuando estaba descubriendo que podía hacer cosas difíciles, periódicamente me encontraba arrugado en el piso del baño, llorando sin parar. Me presioné mucho para poner una cara valiente por los demás, pero es normal que me asuste.
Es saludable lamentar lo que estás pasando. Pero si tiene dificultades, es una buena idea pedir ayuda. Hable con su médico para recibir recomendaciones de profesionales de la salud mental que puedan ayudarlo.
4. Todos son expertos
Después de mi diagnóstico, de repente parecía que todas las personas al azar que se enteraron de que tenía EM tenían algo que decir. Me hablaban de la jefa de la madre de la mejor amiga de su hermana que tenía EM, pero que se curó con una dieta milagrosa, un suplemento exótico o un cambio de estilo de vida.
El constante consejo no solicitado fue bien intencionado, pero desinformado. Recuerde, sus decisiones de tratamiento son entre usted y su médico. Si suena demasiado bueno para ser verdad, probablemente lo sea.
5. La importancia de una tribu
Después de mi diagnóstico, me acerqué a personas que estaban pasando por el mismo tipo de cosas que yo en ese momento. Esto fue antes de que fuera fácil encontrar grupos en línea, pero pude conectarme con otras personas como yo a través de la Sociedad Nacional de EM y a través de amigos en común. Creé vínculos con mujeres jóvenes con EM que estaban en la misma etapa de la vida que yo, tratando de descubrir cosas como las citas y comenzar una carrera.
Diecisiete años después, sigo siendo cercana a estas mujeres. Sé que puedo llamarlos o enviarles un mensaje de texto en cualquier momento que necesite desahogarme o compartir información, y ellos la obtendrán como nadie más. Ser visto es invaluable y, si se ayudan unos a otros, pueden ayudarse a sí mismos.
6. No todo se trata de la EM
Hay días en los que siento que nunca dejo de pensar en la EM. En estos días, tengo que recordarme a mí mismo que soy más que mi diagnóstico, mucho más.
Adaptarse a una nueva normalidad y una nueva forma de cómo pensaba que se vería su vida puede ser abrumador, pero todavía es usted. La EM es un problema con el que debe lidiar, así que cuide su EM. Pero recuerde siempre que no es su EM.
Quitar
Durante mi primer año con EM, aprendí mucho sobre lo que significa vivir con una enfermedad crónica. También aprendí mucho sobre mí. Soy más fuerte de lo que jamás creí posible. En los años transcurridos desde mi diagnóstico, he aprendido que la EM puede dificultar la vida, pero una vida difícil no tiene por qué ser una vida triste.
Ardra Shephard es la influyente bloguera canadiense detrás del galardonado blog Tripping On Air, la primicia irreverente sobre su vida con esclerosis múltiple. Ardra es consultora de guiones para la serie de televisión de AMI sobre citas y discapacidad, "Hay algo que debes saber", y ha aparecido en Sickboy Podcast. Ardra ha contribuido a msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle y otros. En 2019, fue la oradora principal de la Fundación MS de las Islas Caimán. Síguela en Instagram, Facebook o el hashtag #babeswithmobilityaids para inspirarse en las personas que trabajan para cambiar las percepciones de cómo es vivir con una discapacidad.
