Mi cuerpo discapacitado no es una "carga". La inaccesibilidad es

"No hay tijeras especiales en el mundo real".

Descubrí mi amor por la literatura y la escritura creativa durante mi último año de secundaria en la clase de inglés AP del Sr. C.

Era la única clase a la que podía asistir físicamente, e incluso entonces, por lo general, solo asistía una vez a la semana, a veces menos.

Usé una maleta liviana como mochila para rodar para no tener que levantarla y arriesgarme a lastimarme las articulaciones. Me senté en una silla de profesor acolchada porque las sillas de los estudiantes eran demasiado duras y me dejaban moretones en la columna.

El aula no era accesible. Destaqué. Pero no había "nada más" que la escuela pudiera hacer por mí.

El Sr. C vestía un disfraz de vaca todos los viernes y ponía Sublime en el estéreo y nos dejaba estudiar, escribir o leer. No se me permitió tener una computadora para tomar notas y me negué a tener un escriba, así que la mayoría de las veces me sentaba allí, sin querer llamar la atención sobre mí.

Un día, el Sr. C se acercó a mí, sincronizando los labios con la canción a todo volumen, y se puso en cuclillas junto a mi silla. El aire olía a tiza y libros viejos. Me moví en mi asiento.

"El lunes vamos a decorar una enorme cartulina con nuestras citas favoritas de Sir Gawain", dijo. Me incorporé un poco más alto, asintiendo con la cabeza, sintiéndome importante porque me estaba diciendo esto, que había venido a hablar conmigo. Movió la cabeza al ritmo y abrió la boca:

"Vamos a sentarnos todos en el suelo a dibujar, así que deberías saltarte este, y te enviaré la tarea por correo electrónico. No se preocupe por eso ".

El Sr. C palmeó el respaldo de mi silla y comenzó a cantar más fuerte mientras se alejaba.

Había opciones accesibles, por supuesto. Podríamos poner el cartel en una mesa a mi altura. Podría dibujar una parte allí arriba, o en una hoja aparte, y adjuntarla más tarde. Podríamos hacer una actividad diferente que no implique habilidades motoras finas o agacharse. Podría escribir algo. Podría, podría ...

Si hubiera dicho algo, habría sido demasiado molesto. Si pidiera una adaptación, sería una carga para un maestro que amaba.

Me desinfle. Me hundí más en mi silla. Mi cuerpo no era lo suficientemente importante para eso. No pensé que fuera lo suficientemente importante y, peor aún, no quería serlo.

Nuestro mundo, nuestro país, nuestras calles, nuestros hogares, no comienzan siendo accesibles, no sin pensarlo, no sin una solicitud.

Esto refuerza la dolorosa idea de que los cuerpos discapacitados son una carga. Somos demasiado complicados, demasiado esfuerzo. Es nuestra responsabilidad pedir ayuda. Las adaptaciones son necesarias y un inconveniente.

Cuando te mueves por la vida sano, parece que ya existen las adaptaciones adecuadas para los cuerpos discapacitados: rampas, ascensores, asientos prioritarios en el metro.

Pero, ¿qué pasa cuando las rampas son demasiado empinadas? ¿Los ascensores son demasiado pequeños para una silla de ruedas y un cuidador? ¿El espacio entre la plataforma y el tren es demasiado irregular para cruzarlo sin dañar un dispositivo o un cuerpo?

Si luchara por cambiar todo lo que no era accesible para mi cuerpo discapacitado, tendría que moldear la sociedad entre mis cálidas palmas, estirarla como masilla y remodelar su propia composición. Tendría que preguntar, hacer una solicitud.

Tendría que ser una carga.

El aspecto complicado de este sentimiento de ser una carga es que no culpo a las personas que me rodean. El Sr. C tenía un plan de lecciones que no podía encajar, y eso estaba bien para mí. Estaba acostumbrado a excluirme de eventos inaccesibles.

Dejé de ir al centro comercial con amigos porque mi silla de ruedas no podía caber fácilmente en las tiendas y no quería que se perdieran los vestidos con descuento y los tacones altos. Me quedé en casa con mis abuelos el 4 de julio porque no podía caminar por las colinas para ver los fuegos artificiales con mis padres y mi hermano menor.

Consumí cientos de libros y me escondí debajo de las mantas en el sofá cuando mi familia iba a parques de diversiones, jugueterías y conciertos, porque si hubiera ido, no habría podido sentarme todo el tiempo que ellos quisieran quedarse. . Habrían tenido que irse por mi culpa.

Mis padres querían que mi hermano tuviera una infancia normal, una con columpios y raspaduras en las rodillas. En mi corazón, sabía que necesitaba alejarme de situaciones como estas para no arruinarlo para los demás.

Mi dolor, mi fatiga, mis necesidades eran una carga. Nadie tuvo que decir esto en voz alta (y nunca lo hicieron). Esto es lo que me mostró nuestro mundo inaccesible.

A medida que crecí, fui a la universidad, levanté pesas, probé yoga, trabajé en mi fuerza, pude hacer más. En el exterior, parecía que volvía a estar sano (la silla de ruedas y las tobilleras acumulaban polvo), pero en realidad había aprendido a ocultar el dolor y la fatiga para poder unirme a las actividades divertidas.

Fingí que no era una carga. Hice creer que era normal porque era más fácil.

He estudiado los derechos de las personas con discapacidad y he defendido a los demás con todo mi corazón, una pasión que arde extra brillante. Gritaré hasta que mi voz sea áspera que nosotros también somos humanos. Nos merecemos divertirnos. Nos gusta la música, las bebidas y el sexo. Necesitamos adaptaciones para igualar el campo de juego, para brindarnos oportunidades justas y accesibles.

Pero cuando se trata de mi propio cuerpo, mi capacidad interiorizada se asienta como piedras pesadas en mi núcleo. Me encuentro guardando favores como si fueran boletos de juegos, ahorrando para asegurarme de poder pagar los más grandes cuando los necesite.

¿Puedes guardar los platos? ¿Podemos quedarnos esta noche? ¿Me puedes llevar al hospital? Me puedes vestir? ¿Puedes revisar mi hombro, mis costillas, mis caderas, mis tobillos, mi mandíbula?

Si pido demasiado, demasiado rápido, se me acabarán las entradas.

Llega un punto en el que ayudar se siente como una molestia, una obligación, una caridad o una desigualdad. Siempre que pido ayuda, mis pensamientos me dicen que soy inútil, necesitado y una carga pesada y pesada.

En un mundo inaccesible, cualquier acomodación que podamos necesitar se convierte en un problema para las personas que nos rodean, y nosotros somos las cargas que tenemos que hablar y decir: "Ayúdame".

No es fácil llamar la atención sobre nuestros cuerpos, sobre las cosas que no podemos hacer de la misma manera que una persona sin discapacidad.

Las habilidades físicas a menudo determinan cuán “útil” puede ser alguien, y tal vez este pensamiento sea lo que necesite cambiar para que creamos que tenemos valor.

Cuidé niños de una familia cuyo hijo mayor tenía síndrome de Down. Solía ​​ir a la escuela con él para ayudarlo a prepararse para el jardín de infancia. Era el mejor lector de su clase, el mejor bailarín, y cuando tenía problemas para quedarse quieto, los dos nos reíamos y decíamos que tenía hormigas en los pantalones.

Sin embargo, el tiempo de manualidades era el mayor desafío para él, y tiraba las tijeras al suelo, rasgaba el papel, los mocos y las lágrimas mojaban su rostro. Le hablé de esto a su madre. Le sugerí unas tijeras accesibles que le serían más fáciles de mover.

Ella negó con la cabeza, los labios apretados. "No hay tijeras especiales en el mundo real", dijo. "Y tenemos grandes planes para él".

Pensé, ¿Por qué no puede haber "tijeras especiales" en el mundo real?

Si tuviera su propio par, podría llevarlos a cualquier parte. Podía hacer la tarea de la manera que necesitaba porque no tenía las mismas habilidades motoras finas que los otros niños de su clase. Eso es un hecho y está bien.

Tenía mucho más que ofrecer que sus habilidades físicas: sus bromas, su amabilidad, sus ansiosos movimientos de baile. ¿Por qué importaba si usaba tijeras que se deslizaban un poco más fácilmente?

Pienso mucho en este término: el "mundo real". Cómo esta madre confirmó mis propias creencias sobre mi cuerpo. Que no puede ser discapacitado en el mundo real, no sin pedir ayuda. No sin dolor y frustración y luchando por las herramientas necesarias para nuestro éxito.

El mundo real, lo sabemos, no es accesible, y tenemos que elegir entre forzarnos a entrar en él o intentar cambiarlo.

El mundo real - capazista, excluyente, construido para poner las habilidades físicas en primer lugar - es la carga máxima sobre nuestros cuerpos discapacitados. Y es exactamente por eso que debe cambiar.

Aryanna Falkner es una escritora discapacitada de Buffalo, Nueva York. Es candidata a MFA en ficción en la Bowling Green State University en Ohio, donde vive con su prometido y su felpudo gato negro. Su escritura ha aparecido o se publicará próximamente en Blanket Sea and Tule Review. Encuéntrela y fotos de su gato en Twitter.