¡Hola amigos! A medida que continuamos nuestra serie de entrevistas con los ganadores del Concurso de voces de pacientes de DiabetesMine 2019, Dé la bienvenida a Nicholas Galloway de Ohio, diagnosticado con diabetes tipo 1 en la sala de emergencias cuando era un adolescente en 2001.
Nick trabaja como educador en diabetes (también conocido como Especialista en educación y cuidado de la diabetes) en la destacada Clínica Cleveland, y es un autodenominado "nerd de la tecnología de la diabetes". También dice que su experiencia temprana en la sala de emergencias moldeó sus puntos de vista sobre los profesionales médicos y cómo la diabetes no se trata de manera eficiente en los centros de atención de urgencia, lo que lo llevó a su carrera y sus esfuerzos de defensa de nuestra comunidad.
Hablando con el paciente + proveedor Nick Galloway
DM) ¡Hola Nick! Siempre nos gusta comenzar pidiendo a nuestros entrevistados que compartan su historia de diagnóstico de diabetes ...
NG) La diabetes tipo 1 se me presentó cuando tenía 14 años en la sala de emergencias local el 10 de julio de 2001. No fue evidente para el personal de la sala de emergencias en la evaluación inicial, ya que informó estar cansado, pérdida de apetito, náuseas, dolores de estómago, y sediento. Mis padres sabían que algo andaba mal, pero yo ocultaba muy bien el hecho de que estaba muy enferma. Finalmente cedí y les dije a mis padres que algo no estaba bien y que necesitaba ver a un médico de inmediato.
¿Entonces había estado ocultando el hecho de que estaba enfermo?
Semanas antes de mi diagnóstico, estaba perdiendo peso rápidamente, pero también estaba tratando de esforzarme por hacer ejercicio para el béisbol y mis padres contribuyeron con mi pérdida de peso a una dieta limitada y una gran actividad. A menudo ocultaba el hecho de no comer levantándome durante las comidas con la boca llena de comida y escupiéndola en el baño, o los perros recibían un premio extra cuando nadie miraba.
El agua era complicada ya que a menudo me costaba conseguir suficiente agua en las prácticas y escondía botellas de agua adicionales en mi bolsa de deporte cuando mi termo se vaciaba rápidamente. Mi boca se sentía como un cajón de arena que nunca recuperaría la sensación de humedad. Mantener agua en la boca mantenía la sensación de papel de lija fuera de mi boca, pero la humedad se disipaba rápidamente cuando tragaba. Hablar se volvió muy difícil y solo se lograba con una copa en la mano. Además de todos los síntomas, comencé a perder el sueño debido a que me levanté varias veces durante la noche para ir al baño. Estaba muy preocupado porque tenía algo físicamente mal, pero me permití injustificadamente sentirme muy mal solo para evitar enfrentar inseguridades siendo evaluadas por un médico.
¿Y al principio le diagnosticaron mal?
El personal de la sala de emergencias realmente no obtuvo mucho de mi evaluación inicial debido al grado de terquedad de mi adolescencia y mi temor de que realmente algo andaba mal. Por supuesto, tuve que orinar mientras estaba sentada en la sala de emergencias, y la enfermera quería tomar una muestra para análisis de orina. Después de devolver la muestra de orina a la enfermera, en cuestión de minutos, comencé a ver una colección de médicos y enfermeras reunirse fuera de mi habitación junto a la estación de enfermería y escuché entre el parloteo: "Se puso negro". Poco después escuché a mi madrastra preguntar "¡¿Es tan malo ?!" y ella empezó a llorar. La reunión del personal había terminado y temí que mi vida estuviera terminando cuando todos comenzaron a rodear mi cama con urgencia.
En total, mis cetonas eran muy grandes, perdí alrededor de 20 libras en 10 días, mi visión cambió hasta el punto en que podía ver mejor sin mis anteojos, mi hemoglobina A1c estaba por encima del 14% y el nivel de glucosa en sangre por encima de 1200 mg / dL. . Lo que deduje del páncreas dibujado a mano por el médico en mi sábana, fue que mis Islets of Langerhans me fallaron, iba a vivir, pero tendría que manejar una enfermedad de por vida. Mi vida no había terminado, pero fue una conmovedora comprensión de que no soy Hulk y lo que considero el final de mi infancia. La diabetes es una enfermedad horrible, pero al mismo tiempo, le ha dado a mi vida un propósito y oportunidades para estar agradecido.
Desafortunadamente, mi historia no es infrecuente. Como usted sabe, el diagnóstico de diabetes tipo 1 a menudo se encuentra cuando se presenta en un estado de cetoacidosis diabética (CAD) de emergencia y que pone en peligro la vida.
¿Esa experiencia inicial en la sala de emergencias lo motivó a trabajar en el cuidado de la salud?
La experiencia de la sala de emergencias fue definitivamente un primer paso para mi eventual elección de carrera. Sin embargo, el diagnóstico de diabetes y las interacciones continuas con varios proveedores de atención médica moldearon mi decisión de convertirme en enfermera. Sin el diagnóstico de diabetes tipo 1 cuando era adolescente, estoy casi seguro de que habría evitado cualquier profesión de la salud. El simple hecho era que tenía una gran fobia a las agujas y ni siquiera podía observar ninguna inyección sin encogerme y desmayarme. El diagnóstico de diabetes significó que tuve que enfrentar mi miedo y el resto es historia.
¿Ha tenido alguna otra experiencia en la sala de emergencias como paciente?
Todas mis visitas a la sala de emergencias desde mi diagnóstico de tipo 1 no han estado relacionadas con la diabetes, pero los problemas comenzaron cuando el autocontrol de la diabetes estaba fuera de mis manos y casi pierdo la vida por negligencia. Personalmente, creo que hay una multitud de barreras para satisfacer las necesidades de las personas con diabetes, pero también de cualquier persona que maneje una enfermedad crónica: el agotamiento de los cuidadores, la gestión del presupuesto sanitario, el sistema político y el sistema sanitario actual, todos jugaron un papel con la falta de cuidado. Reflexionando sobre mis experiencias anteriores, siempre trato de defender e influir en nuestro sistema de salud actual, especialmente para las personas que controlan la diabetes.
¿Puede contarnos más sobre su trabajo en Cleveland Clinic?
Trabajo como especialista en educación y cuidado de la diabetes (DCES). Recibí mi título de asociado en enfermería del Lorain County Community College, la licenciatura en enfermería de la Universidad de Ohio y obtuve mi credencial de Educador certificado en diabetes.
Actualmente ofrezco Educación para el autocontrol de la diabetes (DSME) en visitas grupales o individuales. Además, soy un capacitador certificado de bombas en todas las bombas de insulina y MCG (monitores continuos de glucosa) disponibles actualmente (excluyendo Eversense). También disfruto facilitando una clase grupal de CGM de serie profesional (sobre Dexcom y Freestyle Libre) con un farmacéutico para identificar patrones glucémicos, revisar la medicación actual, la actividad y el manejo dietético. Me considero un nerd de la tecnología de la diabetes y mi segundo idioma es el control de la bomba y el patrón de MCG.
DCES es, por supuesto, el nuevo nombre oficial para los educadores en diabetes. ¿Qué opinas de ese cambio?
Creo que la designación de DCES ayudará a otros a saber que no solo brindamos educación sobre la diabetes. En realidad, una función de DCES (antes CDE) siempre ha sido multifacética: proporcionar evaluaciones, desarrollar planes de autocuidado individual, identificar barreras para la atención médica, educar, desarrollar estructuras de apoyo, trabajar con personas para crear e implementar metas inteligentes, defender , y mucho más. Como ocurre con muchas profesiones, el título no hacía justicia a la atención brindada, pero específicamente un CDE parecía demasiado enfocado en una tarea. Espero que la nueva designación DCES resulte estimulante para que los profesionales de la salud, las compañías de seguros y las personas con diabetes reconozcan nuestra experiencia en el cuidado de la diabetes.
¿Cómo influye su propia diabetes Tipo 1 en su forma de trabajar con los pacientes?
Tener diabetes tipo 1 no me califica como DCES, pero me permite empatizar fácilmente con muchos aspectos del manejo de la diabetes. Siempre estoy de acuerdo con que los proveedores divulguen mi diagnóstico a sus pacientes si lo consideran relevante o un punto de venta para buscar mis servicios. Algunos pacientes han buscado una visita conmigo exclusivamente sabiendo que tengo diabetes. La retroalimentación de los pacientes que trabajaron con educadores sin diabetes fue una sensación de desconexión o falta de comprensión al intentar explicar la carga física y emocional del manejo de la diabetes.
Aunque no es necesario revelar mi diagnóstico de diabetes, creo que ayuda con el apoyo y el mantenimiento de una energía positiva cuando los tiempos son difíciles. Disfruto especialmente contando mis historias personales de percances sobre el manejo de la diabetes que pueden hacerme reír fácilmente, demasiadas para admitir. Para aquellas personas que no se han conectado con el educador adecuado, les animo a que sigan buscando y no se rindan. Hay muchos DCES increíbles, con o sin diabetes, que pueden tener un gran impacto con la atención. Siendo un DCES, estoy agradecido por la oportunidad de conectarme y defender a tantas personas a nivel personal que controlan la diabetes. Cuando estoy en mi mejor momento, las visitas educativas se centraron en comprender el viaje de una persona con diabetes e insertar nuevos conocimientos en el camino.
¿Cuáles cree que son los cambios recientes más importantes en el cuidado de la diabetes?
Los cambios más grandes que he presenciado han sido la Ley de Cuidado de Salud Asequible aprobada (en 2010) para evitar que las compañías de seguros nieguen la cobertura por afecciones preexistentes, la progresión de la automatización con bombas con sensores aumentados, el rendimiento mejorado de los sistemas CGM y el mayor costo de insulina.
Hablando de altos costos, ¿alguna vez ha tenido problemas de acceso o asequibilidad relacionados con la diabetes?
Si. Ir a la universidad, trabajar 35 horas a la semana a tiempo parcial, trabajar debajo de la mesa, vivir solo y aprender finanzas personales y gestión presupuestaria significaba sacrificar mi salud para satisfacer otras necesidades básicas. La diabetes fue otro trabajo de tiempo completo que no siempre pude realizar cuando era un adulto joven.
¿Qué le entusiasma ahora en cuanto a las innovaciones en diabetes?
¡Todo! Espero que a medida que las nuevas innovaciones lleguen al mercado, reduzcan la carga de controlar la diabetes y mejoren los resultados de salud. A veces bromeo con mis compañeros diciendo que mi próximo trabajo será trabajar en mi cafetería favorita después de presenciar la gran cantidad de investigación y tecnología sobre diabetes que se están desarrollando durante la última década.
¿Por qué decidió postularse para el Concurso de voces de pacientes de DiabetesMine?
Quiero ser un destacado defensor de las personas que controlan la diabetes y compartir mis conocimientos, ideas, preocupaciones e historias personales y profesionales para, con suerte, ayudar a la comunidad diabética. Me considero un jugador de equipo, abierto a nuevas ideas y un aprendiz activo. Pero a menudo internalicé mis puntos de vista, frustraciones y preocupaciones con los sistemas y terapias actuales. Solicitar este concurso fue una gran oportunidad para compartir mis puntos de vista e ideas y, con suerte, representar y contribuir a esta increíble comunidad de diabetes.
DiabetesMine ha hecho un trabajo increíble al brindar un enfoque sinérgico para llegar a las comunidades de interés en beneficio de los demás. Con gratitud y respeto, les agradezco por ser defensores e incluir las voces de quienes controlan la diabetes. Espero responder a las preguntas clave de las partes interesadas y promover las necesidades de un mayor acceso a la educación diabética en todo el espectro de la atención. Además, disfruto compartir ideas, opiniones o solucionar problemas con cualquier cosa, incluida la tecnología para la diabetes.
Entendido. Si pudiera brindar comentarios críticos a los actores de la industria, ¿qué les diría?
Para la industria / proveedores de atención médica: Piense en cada persona como un familiar o amigo cercano. Todo el mundo tiene una historia y una historia únicas que explican el "por qué" y el "cómo" con respecto a las prácticas y comportamientos de autocuidado. La atención médica nunca será perfecta, pero es nuestra responsabilidad hacer nuestro mejor esfuerzo con el tiempo y los recursos asignados para marcar una diferencia significativa en la vida de las personas. Nunca encasille los malos resultados de salud o las prácticas de cuidado personal de una persona como si no se preocuparan por sí mismos.
A la industria de la tecnología: menos es más si no se sacrifica la seguridad. El agotamiento de la diabetes, la practicidad, la fatiga por alarma, la angustia por la diabetes, la autoimagen personal, la facilidad de uso (incluidas las opciones para personas con problemas de audición y legalmente ciegas), la asequibilidad y la accesibilidad deben estar en la mente de cualquier persona que desarrolle / distribuya tecnología para la diabetes.
¡Gracias, Nick! Estamos ansiosos por conocerlo en nuestro programa de otoño de 2019 de la Universidad DiabetesMine en San Francisco.
