“Empiezo a preguntarme si siquiera estoy sufriendo, si acabo de convencerme de su certeza para poder obtener los medicamentos”.
Mi cuerpo, como de costumbre, se perdió el memo. Con este útil recordatorio de mi psiquiatra de adicciones, el Dr. Tao, estoy seguro de que lo haré bien.
"Eso es extraño. Han pasado casi 6 meses, realmente ya no deberías sentir dolor ".
Estoy sentada en su oficina saturada de rosa, moviéndome incómoda en mi silla mientras retengo mi sarcasmo, porque necesito que ella escuche. Mi rango de movimiento en mis tobillos y muñecas empeora día a día, y con él el dolor en esas articulaciones.
No soy ajeno a medir lo que un médico piensa de mí. Aquellos de nosotros con enfermedades crónicas, y especialmente dolor crónico, a menudo nos convertimos en lectores de mentes, monitoreando cuidadosamente nuestro lenguaje, tono y disposición para asegurarnos de que nuestros síntomas e inquietudes se tomen en serio.
El Dr. Tao era mi Obi-Wan Kenobi, uno de los dos únicos médicos que ofrecían tratamiento asistido por medicamentos (MAT) que quedaban en toda la galaxia que es mi ciudad del medio oeste. Mi única esperanza y todo eso.
La medicación, en mi caso Suboxone, mantiene a raya mis antojos y los horrores de la abstinencia. Suboxone también contiene el fármaco naloxona, un agente de reversión de opioides conocido por su nombre comercial Narcan.
Es una red de seguridad diseñada para minimizar los antojos y evitar que el cerebro experimente una euforia si lo hago. Y a diferencia de los midiclorianos y la Fuerza, MAT tiene buena ciencia para respaldar sus afirmaciones.
“Vi al Dr. McHale esta semana, ¿lo recuerdas? Era su médico principal en psicología aguda. Estaba preguntando por ti ".
Mi corazón estos últimos meses se siente como si estuviera sostenido por una sola línea delgada de pescar, y cuando el pánico tira de esa cuerda, mi corazón comienza a dar saltos mortales salvajes. Podría unirse al Cirque du Soleil ahora mismo.
Mi cuerpo recuerda, incluso cuando mi recuerdo de esas 3 semanas de desintoxicación y la sala de psiquiatría aguda sigue siendo confuso. El Dr. McHale fue la persona que decidió que dejara de fumar de golpe.
En retrospectiva, parece obvio lo peligroso que fue no destetarme, especialmente debido a mi diabetes y otros problemas de salud. Dos veces durante mi estancia estuve en estado crítico. Entonces, sí, ciertamente recuerdo al Dr. McHale.
"¿Oh si?"
"¡Sí! Le dije lo lejos que habías llegado. Está tan asombrado por tu recuperación, ¿sabes? Cuando te despidió, me dijo que no creía que sobrevivirías el próximo mes ".
Mi cerebro, tratando desesperadamente de seguir la conversación y medir mi respuesta, se corta.
El Dr. Tao está radiante.
Para ella, esto es un motivo de orgullo. He estado sobrio durante 5 meses, tomando Suboxone según lo prescrito, saliendo del cóctel de medicamentos que me habían empujado precariamente cerca del síndrome de la serotonina, todo sin una sola recaída.
Yo era su perfecta historia de éxito.
Claro, mi dolor no había desaparecido como esperaba. Después de 3 meses sin opioides, debería haber dejado de experimentar dolor de rebote e hiperalgesia, lo cual era desconcertante.
O al menos era desconcertante para ella, ya que no pareció escuchar cuando traté de explicarle que este era el dolor para el que había buscado tratamiento en primer lugar.
No todos mis problemas pueden atribuirse a los opioides, pero maldita sea si ella no lo intentaba. En primer lugar, fui un ejemplo brillante de los beneficios de la MAT para los pacientes con dolor que se habían vuelto dependientes o adictos debido a la terapia crónica con opioides.
No comparto su entusiasmo por demostrar que la Dra. McHale estaba equivocada. En cambio, siento una oleada de pavor subiendo a mi pecho.
He visto a mucha gente lidiando con la adicción en una situación mucho más desesperada que yo. Algunos habían compartido mi ala en la sala donde me desintoxicaba, una buena parte de los cuales incluso estaban bajo el cuidado del Dr. McHale.
Sin embargo, yo, el joven queer discapacitado, cuyo dolor crónico subtratado pero sobremedicado hizo la tormenta perfecta para la adicción, soy el que este médico decidió que era una empresa condenada al fracaso.
Su comentario confirmó lo que ya sé, lo que siento y veo a mi alrededor cuando busco una comunidad en el activismo de la discapacidad o en los espacios de recuperación: no hay nadie más como yo.
Al menos, nadie quedó con vida.
He desplegado capacidades de muchos sabores y variedades, y todas pueden quedarse atascadas en tu cabeza de formas inesperadas. Terminaré repitiéndome a mí mismo la misma noción que cierro si un amigo lo dice de sí mismo.
Cuando estoy con mis amigos en recuperación, trato de evitar hablar de mi dolor porque se siente dramático o como si estuviera poniendo excusas por mi comportamiento mientras consumía.
Esta es una mezcla de capacidad internalizada (creer que mi dolor es exagerado, que nadie quiere escucharme quejarse) y los restos de nuestras actitudes sociales en torno a la adicción.
Las cosas que hice para promover mi consumo de drogas son un defecto de carácter, no un síntoma de la forma en que la adicción deforma nuestro juicio y puede hacer que hacer cosas irracionales parezca completamente lógico.
Encuentro que me mantengo en un estándar diferente, hasta cierto punto porque no tengo amigos cercanos que se ocupen tanto de la discapacidad como de la adicción. Las dos islas permanecen separadas, unidas solo por mí. No hay nadie cerca para recordarme que el capacitismo es una mierda, sin importar de quién venga.
Cuando interactúo con mis amigos discapacitados o enfermos crónicos, puedo sentir que se me cierra la garganta alrededor de mis palabras cuando surge el tema de los opioides.
La atmósfera que rodea a los pacientes con dolor crónico, los opioides y la adicción está cargada de relámpagos.
A partir de mediados de la década de 1990, una avalancha de marketing (entre las prácticas más insidiosas) de las compañías farmacéuticas empujó a los médicos a recetar generosamente analgésicos opioides. Los medicamentos como OxyContin engañaron enormemente al campo de la medicina y al público con afirmaciones basura de ser resistentes al uso indebido y, al mismo tiempo, restar importancia al riesgo general de adicción.
Pasemos al día de hoy, donde casi un cuarto de millón de personas han muerto por sobredosis de medicamentos recetados, y no es de extrañar que las comunidades y los legisladores estén desesperados por encontrar soluciones.
Sin embargo, esas soluciones crean sus propios problemas, como que los pacientes que usan opioides de manera segura para tratar afecciones crónicas pierdan repentinamente el acceso a medida que las nuevas leyes impiden o desaniman a los médicos a trabajar con ellos.
Las personas discapacitadas o con enfermedades crónicas que buscan un tratamiento básico del dolor se convierten en pasivos en lugar de pacientes.
Lucharé ferozmente por el derecho de mi comunidad a acceder a los medicamentos necesarios sin estigma, miedo o amenaza. Tener que justificar constantemente el tratamiento médico de uno ante sus propios médicos y el público en general capacitado es agotador.
Recuerdo claramente ese sentimiento de cautela, y con algunas actitudes hacia MAT: "Solo está intercambiando un medicamento por otro”- Todavía me encuentro jugando a la defensiva.
A veces, sin embargo, al responder a esas acusaciones de deshonestidad o manipulación del sistema, las personas con enfermedades crónicas y discapacitadas se defenderán mediante la disociación.
No somos adictos, ellos dicen. Merecemos respeto.
Es aquí donde titubeo. Recibo el mensaje de que estoy socavando mi comunidad al cumplir con el estereotipo de que las personas con dolor son adictas, con todas las implicaciones de esa palabra.
Empiezo a preguntarme si siquiera estoy sufriendo, si acabo de convencerme de su certeza para conseguir los medicamentos. (No importa toda la evidencia de lo contrario, una de las cuales incluye casi 2 años de sobriedad al momento de escribir esto).
Por lo tanto, evito hablar de mi historial de uso de opioides, sintiéndome dividido entre dos aspectos de mi vida que están inexorablemente vinculados: la adicción y el dolor crónico, pero que se mantienen decididamente separados en el discurso público.
Es dentro de este desorden intermedio en el que oscilo. Las actitudes dañinas hacia los adictos me convencen de que debo esquivar cuidadosamente mi adicción al discutir los derechos de las personas con discapacidad y la justicia.
Las ideas habilistas sobre el dolor como debilidad o las excusas me mantienen callado sobre la fuerza impulsora detrás de la mayoría de mis antojos en las reuniones de sobriedad.
Me siento atrapado en un partido competitivo de ping-pong con médicos y pacientes con dolor: los que pugnan por acceder a los opioides sosteniendo una paleta y los que les han declarado la guerra sosteniendo la otra.
Mi único papel es el del objeto, la pelota de ping-pong lanzada hacia adelante y hacia atrás, anotando puntos para cada lado, juzgado por el árbitro de la opinión pública.
Ya sea que sea el paciente modelo o el cuento con moraleja, nunca podré ganar.
Este ir y venir me ha convencido de que es mejor guardarlo para mí. Pero mi silencio significa que no encuentro a otros que compartan estas experiencias.
Entonces, me quedo con la conclusión de que el Dr. McHale tiene razón. Según todas las cuentas, debería estar muerto. No puedo encontrar a nadie más como yo porque, tal vez, ninguno de nosotros vive lo suficiente para encontrarnos.
No recuerdo lo que le dije a la Dra. Tao después de su triunfal declaración. Probablemente haga una broma para calmar la tensión que siento enrollada entre mis hombros. En cualquier caso, me impide decir algo de lo que me arrepiento.
Terminamos la cita con las preguntas y respuestas habituales:
Sí, todavía tengo algunos antojos. No, no he bebido ni consumido. Sí, los antojos son peores cuando tengo un ataque. Sí, he ido a reuniones. No, no he olvidado una dosis de Suboxone.
Sí, creo que ha ayudado a mis antojos. No, no ha solucionado el dolor. No, mis manos no estaban tan hinchadas antes de estar sobrio. Sí, es extraño. No, no tengo un proveedor dispuesto a investigarlo en este momento.
Me entrega la receta y me voy, un agujero de vergüenza y calor me atraviesa el estómago.
A pesar de la forma en que el Dr. Tao me ve, mi historia no es excepcional. De hecho, es muy común que los pacientes con dolor se vuelvan adictos a los medicamentos con poco apoyo o ayuda hasta un momento de crisis.
Algunos son abandonados por los médicos mientras dependen de opioides fuertes, y se les deja que se las arreglen por sí mismos de cualquier manera que puedan, ya sea en la compra del médico, en el mercado callejero o en quitarse la vida.
Nuestra sociedad está comenzando a reconocer el daño causado tanto por la avalancha de analgésicos opioides en el mercado como por las reacciones violentas que dejan a los pacientes de la terapia con opioides varados. Esto es vital para crear un mejor modelo médico para abordar el dolor y la adicción.
Pero tal como está el discurso, parece que no hay lugar para ambas cosas: que existen razones legítimas para buscar terapia con opioides para el dolor, y riesgos muy reales de adicción de todos modos.
Hasta que veamos a más personas hablando sobre la vida después de la adicción a los opioides, en particular para las personas discapacitadas y con enfermedades crónicas, seguiremos aislados y se supondrá que somos causas perdidas.
Hace una generación, mi comunidad rechazó la silenciosa vergüenza del estigma con el credo SILENCIO = MUERTE. Este es el lugar que elegí para empezar.
Lo único que hace que mi recuperación sea notable es que tengo la oportunidad de escribir esto, de hablar públicamente sobre los efectos del dolor crónico y la adicción, y cuán vital es que normalicemos las experiencias de los adictos discapacitados / enfermos crónicos.
El tiempo de todos está prestado. En el poco tiempo que tenemos, merecemos ser honestos con nosotros mismos, por muy complicado que parezca.
Sé que no puedo ser el único que vive en esta precaria intersección. Y para aquellos de ustedes que viven a mi lado, sepan esto: no están solos.
Existen personas con enfermedades crónicas y discapacitadas que se enfrentan a la adicción. Nosotros importamos. Nuestras historias desordenadas son importantes. Y no puedo esperar para compartirlos contigo.
Quinn Forss trabaja como especialista en apoyo de pares para personas que se están recuperando de la adicción. Escribe sobre la recuperación, la adicción, la discapacidad y la vida queer en su blog, No soy una buena persona.
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