Para ser honesto, Diabetes Camp no fue una experiencia mágica para mí mientras crecía. Cuando me diagnosticaron en 1984 y fui al campamento cuando tenía siete años por primera vez un par de veranos después, mi experiencia se vio empañada por la nostalgia y un ataque masivo de mosquitos que me llevó a no querer volver nunca.
Claro, este fue el lugar donde aprendí a inyectarme insulina por mi cuenta por primera vez. No solo en mi pierna y estómago mientras estoy sentado en el tocón de un árbol, sino también en inyecciones con una mano en mi brazo con la ayuda del tronco del árbol. Esa es una habilidad que se trasladó al resto de mi vida diabética. Pero en general, ese es el único buen recuerdo que tengo de la experiencia del campamento de diabetes Tipo 1 cuando era niño.
Por eso puede parecer extraño que en mi edad adulta me haya convertido en un fan y defensor de los D-Camps. Es fascinante, incluso para mí, que este "uncamper" se pueda convertir de manera tan espectacular.
Hace varios años, formé parte de la junta directiva de un campamento de diabetes local en el centro de Indiana y me encantó ser parte de eso. Pude sentir palpablemente la diferencia que estos campamentos estaban haciendo en la vida de las familias. Y recientemente en enero de 2019 (mi más reciente divulgación y enchufe), Me he unido a la junta directiva de la Diabetes Education and Camping Association (DECA), una organización sin fines de lucro que crea conciencia, comparte recursos y herramientas de desarrollo profesional, y aboga por temas relacionados con campamentos para campamentos de diabetes en los EE. UU. E internacionalmente.
Este es un sombrero nuevo para mí en muchos sentidos, y como he llegado a apreciar verdaderamente los D-Camps, estoy orgulloso de usarlo y estoy ansioso por aprender más sobre todo este mundo de campamentos de diabetes.
También coincide con un gran año en D-Camping, en el que la Asociación Estadounidense de Diabetes (ADA) está celebrando el 70 aniversario de la operación de sus muchos D-camps en todo el país; y los campamentos de todo el mundo están lidiando con una plétora de problemas modernos, desde el uso de la tecnología para la diabetes, la inclusión y la diversidad, el panorama cambiante de la recaudación de fondos y la enorme expansión de los campamentos internacionales de diabetes.
Antes de profundizar en algunos de los problemas que afectan a los D-Camps, abordemos la pregunta obvia: ¿Cómo me convertí en un fanático de los campamentos de diabetes?
Fue la Diabetes Online Community (DOC) la que lo hizo. Y tal vez también la perspectiva de la edad adulta.
Una perspectiva cambiante sobre los campamentos para niños con diabetes
Como se mencionó, esa experiencia inicial de D-Camp cuando era niño no fue buena. Diagnosticado a los 5 años, no conocía a nadie más con diabetes Tipo 1 (excepto a mi madre, que también se había diagnosticado a los 5 años antes). No era una persona ajena al campamento y se resistió al impulso inicial de mi médico para que me llevara al campamento de inmediato porque yo era muy joven. Como hija única, cuando finalmente fui al campamento a los 7 años en 1986, no estaba nada feliz de irme de casa y estar lejos de mi familia.
Yo estaba bastante forzado para asistir a Camp Midicha, un campamento dirigido por ADA en mediados de Michigan. Cualquiera que conozca mi desdén por los mosquitos y las picaduras de insectos puede adivinar a dónde va esto ...
Por alguna razón, los mosquitos me comieron vivo. Se enfocaron en la parte inferior de mi pierna detrás de la rodilla, y algunos mordiscos llevaron a más encima de otros. Al final, esa parte de mi pierna de 7 años se hinchó hasta el tamaño de una pelota de béisbol, lo que hizo que fuera casi imposible caminar o correr. Como puede imaginar, fue difícil para mí mirar más allá de eso y querer volver a Mosquito Ground Zero en medio de los bosques de Michigan.
Ahí tienes. Un "trauma" infantil que se queda contigo de por vida ...
Aproximadamente una década después, cuando era adolescente, mi endo pediátrico también me "alentó" (también conocido como forzado) a asistir al mismo campamento de diabetes, debido a un nivel más alto de A1C y la falta de enfoque en el manejo D. Pero ser rebelde y no querer centrarse en la diabetes en absoluto, esto tampoco funcionó bien y ciertamente no me abrió los ojos al apoyo de mis compañeros como estaba previsto.
No, no fue hasta mis 20 años y mi participación en el DOC que mi punto de vista realmente cambió.
Comencé a ver a muchos compañeros D-peeps en línea compartiendo sus maravillosos recuerdos del D-Camp, y me hizo preguntarme por qué mi tiempo en el campamento era tan diferente. Encontré el apoyo de mis compañeros y las amistades en la comunidad en línea que se extendieron a la vida real, animándome a acercarme e involucrarme en mi D-Community local.
Un día, una búsqueda rápida en línea condujo al descubrimiento de la Diabetes Youth Foundation of Indiana (DYFI), ubicada aproximadamente a media hora de donde vivía en el centro de Indiana en ese momento. Un correo electrónico y una llamada telefónica más tarde, me había conectado con el director del campamento en ese momento y expresé mi interés en aprender más y posiblemente en ser voluntario. El resto, como ellos dicen, es historia.
Pronto, estaba ayudando a organizar el primer campamento para adolescentes de DYFI y en poco tiempo acepté una oferta para unirme a la junta directiva de la organización sin fines de lucro. Permanecí en ese puesto hasta que mi esposa y yo nos mudamos de regreso a Michigan en 2015, y desde allí he estado bastante desconectado personalmente de los campamentos; pero sigo siendo un fan.
Esa experiencia me abrió los ojos a las maravillas de D-Camp para tantos niños y familias, al ver sus rostros y escuchar las historias sinceras de cuánto el campamento tocó sus vidas. También he seguido viendo historias de campamentos similares compartidas a través de mi trabajo aquí en DiabetesMina así como de aquellos en el DOC, quienes a menudo relatan cómo crecieron e iban a campamentos o participaron como adultos.
Con eso, fue un honor unirme recientemente a la junta de liderazgo de DECA, para llevar mi punto de vista a esta organización. Soy una de las tres PWD adultas con T1 en el liderazgo del grupo, así como algunos padres D y otras personas íntimamente involucradas con los campamentos de diabetes o la profesión médica. Si no ha oído hablar de DECA antes, probablemente no esté solo. Fundado en 1997, apoya alrededor de 111 campamentos de miembros que pagan cuotas que suman 80 organizaciones diferentes, más de 425 sesiones de campamento al año en ~ 200 sitios. Aproximadamente, eso se traduce en 25,000 campistas por año que DECA apoya indirectamente.
Mi principal responsabilidad es ayudar con el marketing y las comunicaciones, ampliando las historias de los campamentos individuales y los involucrados y realmente elevar el nivel de conversación en lo que se refiere a DECA y D-campamentos en general.
Tuvimos nuestra primera reunión de la junta en persona recientemente junto con nuestra propia Conferencia Internacional de Campamento de Diabetes en Nashville, TN. Este evento anual generalmente está vinculado a la reunión anual de la Asociación Americana de Campamentos, que en realidad acredita a todos los campeones (incluidos los campamentos D). Muchos de los más de 100 que asistieron a esta 22ª conferencia de DECA se quedan localmente para asistir a la conferencia de ACA, y los oradores forman parte de ambos programas.
Para mí, se trataba de establecer contactos y simplemente escuchar, para aprender cómo puedo ayudar mejor.
Lidiando con la tecnología y las reglas de A1C
Como se señaló, han pasado años entre mi participación activa en cualquier D-Camp a nivel de la junta. Volviendo a poner los pies en el suelo, he aprendido que los campamentos de D en todo el país y en todo el mundo se enfrentan a algunos problemas bastante complicados, desde navegar por nuevos desafíos en la recaudación de fondos hasta cambiar los estándares de diabetes y varios problemas relacionados con la tecnología y el riesgo potencial.
Dilemas de tecnología y monitoreo remoto
Uno de los grandes problemas que enfrentan los campamentos es que las familias no pueden seguir los datos de sus hijos con diabetes Tipo 1 en el CGM o incluso el circuito cerrado durante el campamento, porque tradicionalmente se pensaba que los niños deberían "desconectarse" durante el tiempo de campamento y disfrutar del aire libre en lugar de distraerse. por gadgets. Algunos campamentos tienen políticas generales de no permitir teléfonos inteligentes en absoluto, mientras que otros a lo largo de los años han adaptado políticas relacionadas con permitir incluso la tecnología CGM, requerir receptores, etc.
En casi todos los casos, los padres han presionado para que se permita el uso de CGM y el teléfono en D-Camp, y algunos incluso hacen todo lo posible por introducir teléfonos a escondidas en las bolsas de sus hijos para asegurarse de que tendrán acceso de monitoreo remoto durante ese tiempo. .
En la conferencia DECA, escuché sobre campamentos que han adoptado dispositivos, al ofrecer cajas de seguridad para tomas de corriente para teléfonos inteligentes con aplicaciones CGM para cargar por la noche, y tratar de asignar cabinas según el uso de CGM y las capacidades de carga durante la noche. En un D-Camp de Ohio, aparentemente colocaron cada receptor de MCG en una bolsa de plástico transparente colgada a los pies de la cama del niño por la noche, y agregaron barras luminosas en las bolsas como una especie de luz nocturna para encontrar la tecnología de MCG en la oscuridad según sea necesario.
El Dr. Henry Anhalt, director médico de Camp Nejeda en Nueva Jersey describió bien el problema central durante una entrevista reciente con el Conexiones de la diabetes pódcast:
“La tecnología puede ayudar a aliviar la carga en general, pero también puede ser una fuente de carga. El hecho de que ahora haya opciones para mantenerse conectados realmente crea un dilema no solo para los padres sino también para el campamento. ¿Cuánta información realmente queremos compartir con los padres…? No porque no queramos compartir, sino porque priva al campamento de poder trabajar de forma independiente con el niño. Eso puede interferir con la experiencia del niño y por qué están en el campamento ".
Anhalt dice que Nejeda sigue la práctica que siguen muchos D-Camps: alentar a las familias a no llamar en ese momento, a no preocuparse por el seguimiento de la glucosa de forma remota y a confiar en el personal médico y el personal para hacer su trabajo.
“Es una cuestión compleja que debe equilibrarse con muchas otras facetas. Parece una obviedad (permitir el uso de D-tech) ... pero no es tan simple. El dilema que tenemos como campamento al considerar estas tecnologías es, ¿cómo las utilizamos de manera efectiva y también mantenemos esa sensación de libertad y disfrute para los niños? "
Discriminación A1C
Otro tema se centra en cómo los D-Camps tratan con los consejeros del campamento y los miembros del personal con diabetes Tipo 1, y si deben implementar políticas que requieran un cierto nivel de control personal de la diabetes antes de que se les permita trabajar en el campamento (no es broma). Algunos campamentos aparentemente consideran que los niveles de A1C más altos son un peligro, porque podría significar que esos miembros del personal pueden enfrentar sus propios problemas de D y no ser capaces de cuidar o asesorar adecuadamente a los campistas.
La noción de exigir un determinado A1C ha surgido en conversaciones en las discusiones de campamentos de diabetes en línea y, por supuesto, en la reciente conferencia de DECA, y aunque las opiniones varían, la mayoría siente que no es correcto. De hecho, la Asociación Estadounidense de Diabetes (ADA) también ha explorado recientemente este problema y ha determinado que se trata de una discriminación real para controlar la A1C en el contexto del empleo del personal del campamento. ¡Guau!
Sensibilización sobre los campamentos de diabetes
Una de las sesiones de DECA contó con gente de ADA que dirige tantos campamentos de diabetes en todo el país. A partir de 2018, ADA en realidad administra aproximadamente el 30% de los campamentos de membresía de DECA, muchos de los cuales están afiliados a ADA incluso si no son propiedad de la organización. Algunas estadísticas interesantes de sus campamentos incluyen:
- Edad media de los campistas por primera vez: 10,2
- Aproximadamente el 83% de los campistas tienen diabetes Tipo 1
- 9.2% de los campistas son hermanos o amigos de campistas con diabetes Tipo 1
- Solo el .3% de los campistas tienen diabetes tipo 2
- El 7,5% de los campistas corren el riesgo de desarrollar diabetes tipo 2
- El 25% de los campistas fueron diagnosticados en los últimos dos años.
- El 56% de los nuevos campistas fueron referidos por su médico o educador en diabetes.
- El 27% de los campistas por primera vez solicitaron ayuda financiera
También mencionaron que el 75% de los que asistieron a los campamentos de diabetes de la ADA el año pasado en realidad usan bombas de insulina o tecnología CGM. Dado que menos del 30% de las personas con diabetes tipo 1 en Estados Unidos realmente usan MCG, esto plantea la pregunta: ¿Qué están haciendo los campamentos de diabetes para acoger a la población más amplia de personas con discapacidad que no usan o no pueden pagar esta última tecnología?
Personalmente, no conozco la respuesta a eso y espero explorar más el tema, especialmente en el contexto de la diversidad y la inclusión. Hay todo un cuerpo de investigación emergente sobre este tema y estoy intrigado por aprender más sobre él.
También es interesante que los D-camps estén luchando por crear conciencia sobre lo que hacen, no solo en la educación general sobre diabetes 101, sino también en los servicios y programas que muchos ofrecen para niños, adolescentes y adultos dentro de sus comunidades. De hecho, los D-Camps quieren que el mundo en general sepa que están trabajando para llegar más allá de los jóvenes a todos los adultos con diabetes Tipo 1. Ya informamos anteriormente sobre los campamentos de diabetes para adultos de la organización Connected in Motion.
Los campamentos de diabetes también dependen en gran medida de los recursos de D-Industry y distribuyen una lista de empresas que muestra dónde los niños y las familias del campamento pueden encontrar ayuda si no pueden acceder o pagar medicamentos o suministros. Ese es un gran recurso que ofrece DECA y, estoy aprendiendo, una de las solicitudes más frecuentes de los campamentos de miembros a la organización. Junto con eso, DECA ofrece recursos de desarrollo profesional y "conexión de puntos" entre campamentos que tiene una demanda tan alta.
En general, mi mantra en estos días es que D-Camp es increíble y es un gran beneficio para la comunidad.
Puede que mi yo de 7 años no estuviera de acuerdo, pero como adulto con diabetes Tipo 1, me quedó claro que el campamento es un lugar donde ocurre la magia. Así que estoy emocionado de ayudar a crear conciencia y hacer lo que pueda, desde mi rincón del mundo, para ayudar a los campamentos de diabetes de cualquier manera posible.
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