¿Qué es el síndrome de Tourette?
El síndrome de Tourette es un trastorno neurológico. Provoca movimientos físicos repetidos e involuntarios y arrebatos vocales. La causa exacta es desconocida.
El síndrome de Tourette es un síndrome de tic. Los tics son espasmos musculares involuntarios. Consisten en contracciones bruscas e intermitentes de un grupo de músculos.
Las formas más frecuentes de tics incluyen:
- parpadeo
- olfateando
- gruñidos
- limpieza de garganta
- haciendo muecas
- movimientos de hombros
- movimientos de cabeza
Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares (NINDS), alrededor de 200.000 personas en los Estados Unidos presentan síntomas graves del síndrome de Tourette.
Hasta 1 de cada 100 estadounidenses experimenta síntomas más leves. El síndrome afecta a los hombres casi cuatro veces más que a las mujeres.
¿Cuáles son los síntomas del síndrome de Tourette?
Los síntomas pueden variar de una persona a otra. Suelen aparecer entre los 3 y los 9 años de edad, comenzando con pequeños tics en los músculos de la cabeza y el cuello. Eventualmente, pueden aparecer otros tics en su tronco y extremidades.
Las personas diagnosticadas con síndrome de Tourette a menudo tienen un tic motor y un tic vocal.
Los síntomas tienden a empeorar durante períodos de:
- emoción
- estrés
- ansiedad
Por lo general, son más graves durante los primeros años de la adolescencia.
Los tics se clasifican por tipo, como motores o vocales. La clasificación adicional incluye tics simples o complejos.
Los tics simples generalmente involucran solo un grupo de músculos y son breves. Los tics complejos son patrones coordinados de movimientos o vocalizaciones que involucran a varios grupos de músculos.
Tics motores
Tics vocales
¿Qué causa el síndrome de Tourette?
La Tourette es un síndrome muy complejo. Implica anomalías en varias partes de su cerebro y los circuitos eléctricos que las conectan. Puede existir una anomalía en los ganglios basales, la parte de su cerebro que contribuye a controlar los movimientos motores.
También pueden estar involucrados los químicos en su cerebro que transmiten los impulsos nerviosos. Estos productos químicos se conocen como neurotransmisores.
Incluyen:
- dopamina
- serotonina
- noradrenalina
Actualmente, se desconoce la causa de la Tourette y no hay forma de prevenirla. Los investigadores creen que la causa puede ser un defecto genético heredado. Están trabajando para identificar los genes específicos directamente relacionados con el síndrome de Tourette.
Sin embargo, se han identificado grupos familiares. Estos grupos llevan a los investigadores a creer que la genética juega un papel en algunas personas que desarrollan Tourette.
¿Cómo se diagnostica el síndrome de Tourette?
Su proveedor de atención médica le preguntará acerca de sus síntomas. El diagnóstico requiere un tic motor y uno vocal durante al menos 1 año.
Algunas afecciones pueden imitar a la Tourette, por lo que su proveedor de atención médica puede solicitar estudios por imágenes, como una resonancia magnética, una tomografía computarizada o un electroencefalograma, pero estos estudios por imágenes no son necesarios para hacer un diagnóstico.
Las personas con síndrome de Tourette a menudo también tienen otras afecciones, que incluyen:
- trastorno por déficit de atención con hiperactividad (TDAH)
- trastorno obsesivo compulsivo (TOC)
- una discapacidad de aprendizaje
- un trastorno del sueño
- un trastorno de ansiedad
- trastornos del estado de ánimo
¿Cómo se trata el síndrome de Tourette?
Si sus tics no son graves, es posible que no necesite tratamiento. Si son graves o causan pensamientos de autolesión, hay varios tratamientos disponibles. Su proveedor de atención médica también puede recomendar tratamientos si sus tics empeoran durante la edad adulta.
Terapia
Su proveedor de atención médica puede recomendarle terapia conductual o psicoterapia. Esto implica asesoramiento personalizado con un profesional de salud mental autorizado.
La terapia conductual incluye:
- entrenamiento de conciencia
- entrenamiento de respuesta competitivo
- intervención cognitivo-conductual para los tics
Este tipo de terapia puede ayudar a aliviar los síntomas de:
- TDAH
- TOC
- ansiedad
Su terapeuta también puede usar los siguientes métodos durante las sesiones de psicoterapia:
- hipnosis
- técnicas de relajación
- meditación guiada
- ejercicios de respiración profunda
Puede que la terapia de grupo le resulte útil. Recibirá asesoramiento con otras personas del mismo grupo de edad que también tienen síndrome de Tourette.
Medicamentos
No existen medicamentos que puedan curar el síndrome de Tourette.
Sin embargo, su proveedor de atención médica puede recetarle uno o más de los siguientes medicamentos para ayudarlo a controlar sus síntomas:
- Haloperidol (Haldol), aripiprazol (Abilify), risperidona (Risperdal) u otros medicamentos neurolépticos: estos medicamentos pueden ayudar a bloquear o amortiguar los receptores de dopamina en su cerebro y ayudar a controlar sus tics. Los efectos secundarios comunes pueden incluir aumento de peso y confusión mental.
- Toxina Onabotulinum A (Botox): las inyecciones de Botox pueden ayudar a controlar los tics motores y vocales simples. Este es un uso no indicado en la etiqueta de la toxina A de onabotulinum.
- Metilfenidato (Ritalin): los medicamentos estimulantes, como Ritalin, pueden ayudar a reducir los síntomas del TDAH sin aumentar sus tics.
- Clonidina: la clonidina, un medicamento para la presión arterial y otros medicamentos similares, puede ayudar a reducir los tics, controlar los ataques de ira y apoyar el control de los impulsos. Este es un uso no indicado en la etiqueta de clonidina.
- Topiramato (Topamax): se puede recetar topiramato para reducir los tics. Los riesgos asociados con este medicamento incluyen problemas cognitivos y de lenguaje, somnolencia, pérdida de peso y cálculos renales.
- Medicamentos a base de cannabis: existe evidencia limitada que el cannabinoide delta-9-tetrahidrocannabinol (dronabinol) puede detener los tics en adultos. También hay evidencia limitada para ciertas cepas de marihuana medicinal. No se deben administrar medicamentos a base de cannabis a niños y adolescentes, ni a mujeres embarazadas o en período de lactancia.
Uso de medicamentos no indicados en la etiquetaEl uso de medicamentos fuera de etiqueta significa que un medicamento que ha sido aprobado por la FDA para un propósito se usa para un propósito diferente que no ha sido aprobado. Sin embargo, un médico aún puede usar el medicamento para ese propósito.
Esto se debe a que la FDA regula las pruebas y la aprobación de medicamentos, pero no cómo los médicos usan los medicamentos para tratar a sus pacientes. Por lo tanto, su médico puede recetarle un medicamento como crea que es mejor para su cuidado.
Tratamientos neurológicos
La estimulación cerebral profunda es otra forma de tratamiento que está disponible para personas con tics severos. Para las personas con síndrome de Tourette, la efectividad de este tipo de tratamiento aún está bajo investigación.
Su proveedor de atención médica puede implantar un dispositivo que funciona con baterías en su cerebro para estimular las partes que controlan el movimiento. Alternativamente, pueden implantar cables eléctricos en su cerebro para enviar estímulos eléctricos a esas áreas.
Este método ha sido beneficioso para las personas que tienen tics que se han considerado muy difíciles de tratar. Debe hablar con su proveedor de atención médica para conocer los posibles riesgos y beneficios para usted y si este tratamiento funcionaría bien para sus necesidades de atención médica.
¿Por qué es importante el apoyo?
Vivir con el síndrome de Tourette puede causar sentimientos de soledad y aislamiento. No poder manejar sus arrebatos y tics también puede hacer que se sienta reacio a participar en actividades que otras personas pueden disfrutar.
Es importante saber que existe apoyo disponible para ayudarlo a controlar su afección.
Aprovechar los recursos disponibles puede ayudarlo a sobrellevar el síndrome de Tourette. Por ejemplo, hable con su proveedor de atención médica sobre los grupos de apoyo locales. También es posible que desee considerar la terapia de grupo.
Los grupos de apoyo y la terapia de grupo pueden ayudarlo a sobrellevar la depresión y el aislamiento social.
Conocer y establecer un vínculo con quienes padecen la misma afección puede ayudar a mejorar los sentimientos de soledad. Podrás escuchar sus historias personales, incluidos sus triunfos y luchas, al mismo tiempo que recibirás consejos que puedes incorporar en tu vida.
Si asiste a un grupo de apoyo, pero siente que no es adecuado, no se desanime. Puede que tengas que asistir a diferentes grupos hasta que encuentres el adecuado.
Si tiene un ser querido que padece el síndrome de Tourette, puede unirse a un grupo de apoyo familiar y obtener más información sobre la afección. Cuanto más sepa sobre el síndrome de Tourette, más podrá ayudar a su ser querido a sobrellevar la situación.
La Tourette Association of America (TAA) puede ayudarlo a encontrar apoyo local.
Como padre, es importante apoyar y ser un defensor de su hijo, lo que puede incluir notificar a sus maestros sobre su condición.
Algunos niños con síndrome de Tourette pueden ser intimidados por sus compañeros. Los educadores pueden desempeñar un papel importante para ayudar a otros estudiantes a comprender la condición de su hijo, lo que puede detener el acoso y las burlas.
Los tics y las acciones involuntarias también pueden distraer a su hijo del trabajo escolar. Hable con la escuela de su hijo sobre la posibilidad de darles más tiempo para completar las pruebas y exámenes.
¿Cuál es la perspectiva a largo plazo?
Al igual que muchas personas con síndrome de Tourette, es posible que sus tics mejoren al final de la adolescencia y al comienzo de los 20 años. Sus síntomas pueden incluso desaparecer de forma espontánea y total en la edad adulta.
Sin embargo, incluso si sus síntomas de Tourette disminuyen con la edad, es posible que continúe experimentando y necesite tratamiento para afecciones relacionadas, como depresión, ataques de pánico y ansiedad.
Es importante recordar que el síndrome de Tourette es una afección médica que no afecta su inteligencia ni su esperanza de vida.
Con los avances en el tratamiento, su equipo de atención médica y el acceso a apoyo y recursos, puede controlar sus síntomas, lo que puede ayudarlo a vivir una vida plena.
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